Uitgeput, hazeslaapje nodig? Probeer “pzizz”

pzizz will start in 2 seconds

Startscherm PZIZZ "nirvana"

Heb jij ook moeite je MS-moeheid onder controle te houden? Kan jij mediteren? Ik niet; ik val in slaap of mijn gedachten dwalen af. Van mijn yoga ontspanningsoefeningen in een grijs verleden herinner ik mij slechts pijnlijke knieën, daar durfde ik toen tussen mijn vriendinnen niet voor uit te komen. Ik ben nog steeds hopeloos als het om “gepland onstpannen” gaat. Zo lukten mij de relaxatieoefeningen, die ik tijdens een cursus voor multipele sclerose patienten deed, óók niet echt. Toch is rusten tijdens de middagpauze een overlevingsstrategie voor me geworden. Ik ga iedere middag een dutje doen. Daarnaast zijn er momenten dat mijn brein bevriest en ik me moet beperken tot simpele routineklusjes. Dan droom ik van een hazeslaapje of een echte “powernap”.

Toen ik de afgelopen weken enthousiaste verhalen las van onze bloggende mede-MS-ers over “Pzizz” als “powernap” ben ik het ook gaan proberen. En ik kan melden dat het werkt! Op commando ontspannen kan wel. Ondanks dat reclame maken niets voor mij is, kan ik je dit programmaatje aanraden!

Pzizz is een app die je op je iPhone, iPod, iPad of op je computer kan afspelen. In de App Store kan je voor 3,99€ een pzizz-energizer app voor je iPhone, iPod of iPad downloaden. Niet meer dan een kop koffie met gebak! Een rustige stem, achtergrond muziek en geluiden brengen je snel in een diepe energetiserende ontspannen staat. Iedere keer dat je het afspeelt is het anders, en je kunt onder andere het soort achtergrondmuziek, de lengte en intensiteit van stemmen of muziek instellen. Ik heb gekozen voor de oceaan, cranial nirvana klonk me wat erg new age om mee te beginnen. Het is wat spookachtig, en misschien jammer dat het niet in het nederlands is. Maar vooral de aanzwellende, van het ene naar het andere oor bewegende geluiden geven met het gevoel mijn MS-mist weg te vagen!

Julie Stachowiak – Try an Energizing Nap with this App to fight MS-fatigue

The Wheelchair Kamikaze – Bits en Pieces: the Return

November 2010 – Vergeten te spuiten – Met MS op zakenreis

Mijn spuiten in de koelkast

Mijn spuiten in de koelkast

Iedere avond sta ik voor de koelkast om mijn spuit uit de blauwe plastic opberghoes te halen. Al bijna twee jaar lang. En iedere maand, altijd op dezelfde weekdag, breek ik een nieuw pak van 28 spuiten aan.  In het begin was dat op dinsdag. Dat werd woensdag, ergens vorige winter toen ik tijdens een aanval voor het eerst een spuit vergat. Net terug van mijn zakenreis uit India (zie mijn vorige post) stond ik weer voor de koelkast te tellen. “Nog drie, dan kom ik op donderdag. Maar wacht even, het moet toch woensdag zijn,” de jetlag maakte het niet makkelijker; “even beter tellen. Het is toch woensdag dat ik met de nieuwe set begin?” Het hertellen had geen zin; ik was een spuit vergeten. Gelukkig is twee spuiten missen in bijna twee jaar, dus twee uit zo’n 670 keer geen probleem.

In de twee jaar, sinds ik mij iedere dag moet spuiten, heb ik alleen langeafstandsvluchten naar het westen gemaakt. Bij een tijdsverschil van zes uur moest ik dan tussen drie en vier uur s’middags spuiten om het tijdsinterval van 24 uur aan te houden. Dat kwam goed uit, spuit in de tas, even naar het damestoilet en niemand die het merkt. India was de eerste verre reis naar het oosten, met dezelfde logica kom je dan op half drie à vier in de nacht uit. En zo ben ik, zonder het te merken, een spuit vergeten!

Werken met multipele sclerose is al een uitdaging, maar met MS op zakenreis, ver van je vertrouwde familie, artsen en ziekenhuis heeft me veel angstige momenten bezorgd. Toch doe ik het, en blijf het doen zolang ik kan. Ik houd enorm van reizen, juist voor het werk. Met mensen aan de andere kant van de wereld aan hetzelfde probleem werken geeft me een groot gevoel van verbondenheid..Boven de wolken

Maar sinds deze ziekte zich zo brutaal kenbaar maakte is reizen niet meer zo vanzelfsprekend als voorheen. Planning is cruciaal geworden. Ik heb medische verklaringen bij me, extra recepten in geval mijn bagage kwijtraakt, een dubbele set medicijnen en vooral een noodnummer waarop ik mijn neurologe altijd kan bereiken. De belangrijkste medicijnen houd ik tijdens de vlucht binnen handbereik in de cabine. Ik zoek de vluchten zo uit dat ik voor en na de vergaderingen extra kan rusten. Ook probeer ik tussen de middag mijn gewoonlijke middagdutje vol te houden, en avonddiners moet ik geregeld afzeggen. Verder ga ik naar hotels met een gym of zorg ik dat ik kan gaan rennen, vooral als ik langer dan een enkele dag blijf. Mijn ervaring is dat ik zo minder last van de jetlag heb, zeker als ik in de zon van de sportinspanningen kan bijkomen. Ik denk dat het bioritme zich onder invloed van de zon sneller aanpast.

Slaap is vaak een probleem voor mensen met MS. Voor mij is rust en slapen zelfs een overlevingsstrategie. Dan zou je verwachten dat veel en ver door de tijdzones heen reizen het nog erger zou maken. Toch valt het me minder zwaar dan ik verwacht had, misschien omdat ik thuis ook al slaapmiddelen moet nemen om in te slapen. Mijn dag-nacht-ritme is door de ziekte sowieso verstoord, en mijn ‘chemische’ slaap is ver weg net zo te regelen als thuis. Gek genoeg heb ik dus niet zoveel last van de jetlag!