Kan je je arm nog optillen? – vervolg

 

Doornen van de klimroos

Diep rode doornen

Vorig deel

14 September 2009. “Je arm is niet zwaar”, zong de verpleegster door mijn hoofd. Een nieuw gezicht in de schare geesten. Ze zongen in koor dat het wel meeviel. Ik kon nog steeds tillen, typen en schrijven met mijn arm. Ik geloofde niet dat mijn lichaam ziek was, eerder dat ik zwak was. De verpleegster knikte instemmend, terwijl ze welwillend op me neerkeek vanuit haar smalle kamertje ergens naast de neuroloog. Tijdens een van de eerste gesprekken had hij me naar haar doorgestuurd. Haar kleine bureautje stond aan een van de korte kanten, weggestopt in een wandrek dat tot het plafond gevuld was met dossiers. Op de ruggen stonden tekens; FTY 720, BG-12, etc., het moesten verslagen zijn van testen voor nieuwe medicijnen. Naast het bureautje was er nauwelijks plaats voor tweede stoel.

Het was meer dan een jaar geleden dat ik onaangekondigd zonder hulp in haar kamertje verschenen was. Ze had verward van haar papieren naar mijn benen gekeken. “U zult zien, het valt allemaal wel mee met u”, was alles wat ze kon zeggen toen ze begreep dat ik een patiënt was. Het waren de rozen, die niet mochten groeien. De spieren die niet mochten rusten.

Anderhalf jaar zat er tussen die kennismaking en de eerste keer dat ik een beroep op haar deed, maar de boodschap was dit keer niet anders. Ik was terug op mijn werk, ik kon er mijn aandacht niet bijhouden. Steeds als ik te lang stil gezeten had verschenen de rode doornen van onze roos. Prachtig diep gekleurd en scherp in het groen van de bladeren uitgesneden. Ik had een foto van ze op mijn computerscherm gezet. In het begin zijn de nieuwe loten nog buigzaam en dringen de doornen niet door je huid heen. Dat is het moment om ze te buigen en vast te zetten, daar waar je wilt dat ze zullen bloeien. De doornen van oude takken zijn uitgedroogd en hard en haken zich in je huid vast. Oud en dood hout. Dat snoei je weg.

In een eerder onderzoek noteerde de neuroloog ‘asymptomatisch’ in zijn verslag, zijn woord voor ‘niet ziek’. Hij zag niets, niemand zag iets. Sinds ik hoorde dat ik MS had beet ik me nog harder vast, ik vermoeide mezelf liever nog meer dan dat ik faalde. Ergens had ik gelezen; “Use it or loose it”. Dat was mijn motto geworden. Ik at gezond, ging vroeger naar bed, rende zo’n twintig kilometer per week en zei geen enkele zakenreis af. Ze brachten me naar Noord Afrika, Latijns-Amerika en Oost-Europa.

Toch voelde ik me niet goed, de moeheid ging niet weg, net zo min als de mist in mijn hoofd. Het was er altijd; bij het opstaan en ’s avonds laat, soms wat meer, soms wat minder. Ik hoopte dat de neuroloog iets kon doen, maar hij hoorde me niet, voor hem was dat ‘de moraal’. Toen ik er bij het laatste gesprek weer naar vroeg, gooide hij zijn armen in de lucht en verzuchtte dat hij daar niet over ging. Dood hout wat je wegsnoeit. Nu vertelde zijn verpleegster me ook dat er niets aan de hand was.

Het was een donderdag. Ik liep voor mijn bureau, heen en weer. Mijn pijnlijke arm hield ik voor mijn borst gekruist, dicht tegen mij aangeklemd, terwijl ik hem onder de elleboog ondersteunde met mijn andere arm. Het verlichtte de pijn. Ik vertelde mezelf dat dit niet kon, zo’n spierpijn had ik nog nooit gehad. Al vanaf het begin van het jaar had ik onder mijn rechter schouderblad een raar kriebeltje. Het was net of er in dat kleine stukje onder mijn huid mieren rondkropen. Soms had ik er genoeg van en dan schuurde ik die plek in mijn rug tegen een hoek van een in de kamer uitstekende muur. De mieren gingen niet weg, maar wat ik deed was zo bizar dat ik het gekriebel vergat.

“Zo gaat het niet, dit houd ik niet het hele weekend vol”, besloot ik. Kon ik maar met iemand overleggen. In het voorjaar had ik een begeleidingsprogramma gevolgd in Melsbroek, een gespecialiseerde MS kliniek. Bij de eindevaluatie hadden we afgesproken dat ik bij mijn eerste neuroloog zou blijven, ook al bood deze kliniek ook permanente zorg aan MS patiënten. Ik wilde dat omdat hij al mijn gegevens had en mij vanaf het begin meegemaakt had. Bovendien geloof ik niet in “shoppen voor medische zorg”. Ik was voor het begeleidingsprogramma bij Melsbroek beland omdat mijn eigen ziekenhuis dit niet bood. Tegelijkertijd was het zo dat ik me door mijn eigen neuroloog niet serieus genomen voelde. Maar ik zag het als mijn tekortkoming dat ik niet aan zijn goede verwachtingen opleefde, hij was de arts niet ik! Er was toch niets aan mij te zien? Maar nu was hij er niet terwijl ik hem nodig had, alleen even overleggen met een andere neuroloog zou geen verraad zijn. Ik besloot Melsbroek te bellen.

Wordt vervolgd.

Kan je je arm nog optillen?

Ribbels in het strand Ebbe

Ribbels (uit Wikipedia)

14 September 2009. Aan het strand weet je dat alles nog kan. De horizon is er oneindig, de branding verdwijnt in de verte tot het water land is. Alles komt en gaat, zelfs de springvloed komt iedere keer weer. Als kind staarde ik naar de schepen, tot je alleen nog masten zag, kleine streepjes tussen hemel en aarde. Die streepjes werden weer schepen, soms zelfs zo groot, dat ze geen masten meer hadden. Toen we later aan de kust woonden kwamen de stormen. De zee bulderde door de muren, vanuit de hoogste kamer zagen we hoe ze zich wit en wild op de duinen wierp. De volgende dag kleurden de kieren tussen de tegels van de gallerij wit van het strandzand. “Het zand heeft de ramen gestraald”, zeiden we ieder keer weer. In het begin trok de storm Johan en mij naar het strand, dan hingen we tegen de wind in en vertelden elkaar stoere verhalen over toen we nog met windkracht acht het water op gingen. Toen de kinderen kwamen durfden we niet meer, we bleven binnen.

Ik weet niet meer of de zee en de storm niet een zijn. Een storm neemt je in de zee op. Bij springvloed spuwt ze je aan de vloedlijn uit. En daar lig je dan. Te schitteren in de zon, je krabbelt op en geniet van de warme zon en de mooie duinen. Het water laat ribbels in het zand achter. Dagen, weken, maanden, misschien wel jaren verstrijken en je vergeet haast dat die ruisende zee aan de horizon je ooit weer komt opslokken. Dat wist ik. Maar ook dat je niet weet wanneer, en of de storm je weer aan strand zal laten gaan.

Sinds negen maanden spoot ik mezelf, beetje bij beetje voelde ik me beter. Ik rekende me al bij de gelukkige groep die wel verbetering merkt.

Donkere wolken pakten zich samen toen er toch een pijn in mijn rechterarm opstak. In mijn herinnering waren er nooit eerder problemen in die arm. Dertig jaar geleden was er wel iets met mijn linkerarm geweest; “Te lang gestudeerd, te lang met mijn hoofd voorovergebogen in mijn handen gezeten”, dacht ik toen. Vanaf dat moment werd ik steeds rechtshandiger tot ik zelfs mijn vork en mes wisselde tijdens het eten.

De pijn verdween niet en na een paar weken begon de arm zelfs te tintelen. Ik dacht eerst dat het door het rozen snoeien kwam. Twee weken ervoor hadden Johan en ik onze klimroos gesnoeid. Het is een prachtige weelderige oude roos die tot in the dakgoot groeit. Hij bloeit alleen op het nieuwe hout en met zo’n overdaad aan bloemen dat de hele muur drie weken lang roze kleurt. ’s Avonds zitten we dan vaak op een bankje onder een dak van bloemen te genieten van de zoete rozegeur. De roos wordt zo groot dat we ieder jaar weer, bij het snoeien, onze ladders tussen een wirwar van doornige takken tot zeker vijf meter hoogte moeten uitschuiven. Ik heb hoogtevrees en ook deze keer balanceerde ik gespannen, met mijn gezicht strak naar de muur gekeerd, op de ladder. Ik trok de gesnoeide takken moeizaam zijwaarts tussen het oude hout uit. We gooiden ze achter onze rug omlaag, ze ruisten zodra ze de grond raakten. Snoeien doe je niet voor de roos. Die moet klein blijven en mag geen vruchten dragen. Wie houdt er niet meer van bloemen dan van bottels? Toch vond ik dat de pijn verdiend was.

Ik besloot mijn neuroloog te bellen, hij had me verzekerd dat ik altijd kon bellen. Maar de balie vertelde me dat alle neurologen op congres waren, ze verbonden me door met de MS-verpleegster. “Kan je je arm nog optillen?” vroeg ze. Toen ik dat bevestigde leek alles duidelijk, ze vervolgde haar verhaal; “Je arm is niet zwaar, dus het is geen MS”. Voor pijnstillers moest ik naar mijn huisarts. Ze voegde er nog aan toe dat ik me geen zorgen moest maken; “Maandag komen ze terug van het congres. Ik zal er persoonlijk op toezien dat jouw neuroloog je belt”.

Maar ik hield aan, het deed werkelijk zeer en ik had nooit eerder problemen in mijn rechterarm gehad. Ik vertelde dat ik ’s nachts moeilijk sliep en dat ik zo het weekend niet in wilde. Maar aan de andere kant van de lijn werd de zorg niet gedeeld. Ik voelde me bezwaard haar kostbare tijd in beslag genomen te hebben, waarschijnlijk werd ze door meer patiënten gebeld met een pijntje hier en een pijntje daar. Ze herhaalde dat geen enkele neuroloog me kon zien en dat ik me tot de huisarts moest wenden. Vertwijfeld hing ik de telefoon op.

Wordt vervolgd.

Het eerste jaar in brieven – niks mis

"Kaas in een zak" uit Bosnië Herzegovina, de vorm van het lam is goed te zien!

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven”; met van Gogh’s ‘kraaien boven een korenveld)

De zomer was aan me voorbijgetrokken. De herfst had zijn glans al verloren, slechts in wat lage struiken, in de luwte van de herfststormen, was nog een veeg van hardnekkig geel blad achtergebleven. Onder de beukenbomen waren de paden verdwenen, een dikke laag droog oranje blad had ze aan het zicht onttrokken. De scherpe lijnen van kale bomen tekenden zich al weer af tegen de ondergaande zon.

Ik houd steeds meer van die paar maanden na de herfst als het blad net weg is en de nieuwe knoppen de takken nog niet vervagen. Dan trekken kale bomen stille scherpe lijnen voor de nog heldere horizon, tot ze de nacht overnemen. Ik herinner me de lichtvoetige vreugde toen ik als tiener er in de herfst met mijn pony opuit trok. Je moest je ogen dichtknijpen tegen de lage zon; het geel, rood en oranje vloeiden samen met het groen van de voorbije zomer. Het leek of later een vage strijd die onbezorgde vreugde beetje bij beetje aan de kant schoof. Mijn opstandige aard maakte dat er altijd wel mensen waren waarmee ik de degens kruiste, toch voelde ik dat ik tegen een andere vijand streed. Ik weet nu meer, maar die lichtheid is niet teruggekomen. Toch lijkt het of ik steeds meer ga houden van het leven om me heen.

De zomer had niets opgelost, de verbetering die de neuroloog mij voorspeld had bleef uit. De verwarring werd steeds groter. Ik wilde wanhopig de neuroloog vertrouwen; hij was de arts, niet ik. Ik klampte me vast aan de hoop dat “niet zeuren” me hier doorheen zou helpen. “Dit keer had ik het gevoel dat hij [de neuroloog] me wat serieuzer nam”, schreef ik aan mijn moeder, vooral om mezelf te overtuigen.

Voor de neuroloog was de ziekte niet actief; zelf had hij geen afwijkingen geconstateerd en bij gebrek aan neurologische verslagen kon hij ook geen waarde hechten aan voorvallen uit het verleden. Hij keek me meewarig aan en luisterde al niet meer toen hij zijn verslag begon te schrijven. Verder onderzoek wees hij af, het enige wat openstond was deelnemen aan een experiment om nieuwe medicijnen te testen. Dat zinde me niet, maar omdat ik zo wel een hersenonderzoek kreeg stemde ik toe.

Bijna twee maanden later, tussen kerst en Nieuwjaar werd er een MRI onderzoek met contrastvloeistof gepland. Er was nog niet eerder een onderzoek naar actieve MS laesies in mijn hersenen gedaan.

In december bracht een zakenreis me naar Belgrado, het hielp me mijn gedachten te verzetten. Ik leerde er over “kaas in de zak” uit Bosnië en Herzegovina. Een kaas van koe- of schaapmelk die in de huid van een net geslacht lam rijpt, en daar naar smaakt ook! Het vel mag niet beschadigen, anders loopt de rijpende kaas eruit. De kazen hebben de vorm van het lam, en afhankelijk van zijn grootte wegen ze tussen de 30 en 70 kilogram! Hetzelfde jaar zette Slowfood “kaas in de zak” in de schijnwerpers tijdens de Terra Madre dag. Er is nog zoveel te ontdekken, en dat net buiten de deur.

Gelukkig was de reis niet te zwaar, ik kon me bij tijd en wijle afzonderen. Soms ging het niet, dan kon “mijn hoofd” de discussies niet meer volgen.

From: DE LEEUW Julie
Sent: Thursday, November 13, 2008 5:58 PM
To: ‘deLeeuw’
Subject: (2de bezoek neuroloog) RE: Hallo en bezoek neuroloog

Lieve Mammie,

Zes november had ik mijn eerste halfjaarlijkse afspraak met de neuroloog. Ik was vergeten hoe jong hij eigenlijk was. Dit keer had ik het gevoel dat hij me wat serieuzer nam. Ik had hem dan ook duidelijk gezegd dat er wel verbetering was maar dat ik me nog steeds belabberd voel (ik begin te leren, niet?).

Het klinische onderzoek was negatief. Maar dat verwachtte ik al, ik doe zelf geregeld wat testen om te kijken hoe het gaat. Vinger naar de neus met ogen dicht, op blote voeten lopen en de hak direct voor de teen zetten, gevoeligheid huid, kracht in handen (ik knijp mijn weegschaal in), etc. Ik heb wel de indruk dat ik klungeliger begin te worden. Laatst ben ik in de vijver gevallen en gooide ik koffie over de papieren van een collega in zijn bureau. Ook blijf ik geregeld met lusjes van mijn kleren, mouwen en zelfs ringen aan deurknoppen hangen. Maar daar is in het neurologisch onderzoek niets van terug te vinden.

Ik ben nog steeds erg moe en als ik te intensief werk betaal ik daar de volgende dag de prijs voor. Ook wordt ik depressief als het me te zwaar wordt, terwijl ik dan wat dagen later als ik uitgerust ben, niet begrijp waar ik me druk over maakte. Dus dat zit tussen mijn oren, komt niet van buiten. Letterlijk dus….

We hebben het over therapieën gehad. Er is inderdaad veel goed nieuws, en de specialisten verwachten dat er over zo’n 4 to 5 jaar therapieën beschikbaar zijn die zelfs in sommige gevallen een genezing kunnen betekenen. Nu zijn al die therapieën nog steeds experimenteel, ook die laatst in het nieuws waren. De neuroloog verwacht het meest van een medicijn dat van een traditioneel Chinees medicijn (een schimmel) afgeleid is (fingolimod). Dat medicijn wordt in zijn ziekenhuis ook getest, maar ik val niet in de criteria om mee te mogen doen (minstens een keer behandeld zijn). Ook voor een tweede medicijn, waar u een krantenknipseltje van stuurde, worden testen gedaan. Maar ik val weer niet binnen de criteria om mee te mogen doen. Maar voor een derde zou ik mee kunnen doen. Dit is fumaraat, een medicijn dat ook voor psoriasis wordt gebruikt (misschien hebt u dat indertijd toegediend gekregen?). Maar hier moet je ook voor aan criteria voldoen, dat heet minstens 1 actieve ontsteking in mijn hersenen. Maandag 29 december is er nu een MRI met contrastvloeistof gepland. Dan kunnen ze precies zien hoe actief de ziekte is. Maar thuis realiseerde ik me dat deze test misschien niets voor mij is. Je hebt namelijk 25 % kans om in een placebo groep te vallen. Dan moet ik dus twee jaar (zolang duurt die test) het medicijn slikken en iedere maand op controle komen, terwijl ik steeds het gevoel zal hebben dat ik voor de gek gehouden wordt. Niets voor mij. Maar ja, ik heb nog niet besloten, de MRI wil ik wel laten doen, dan weet ik tenminste weer meer.

Ik kom altijd bedrukt van die onderzoeken thuis, een echt antwoord is er nog steeds niet. De neuroloog had me op het hart gedrukt dat de kans dat mijn ziekte agressiever wordt toch heel klein is omdat ik er al zo lang mee leef.

Lieve Mammie, dit is het zo’n beetje, dus ik ga maar weer verder. Vanavond staat 5 kilometer op het programma. Daar moet ik me dus aan houden. Net een zakenreis naar Belgrado geregeld. Leuk, maar ik moet wel weer twee speeches schrijven.

Heel veel liefs nogmaals, Julie

 

From: DE LEEUW Julie
Sent: Tuesday, December 02, 2008 6:39 PM
To: ‘Johan’
Subject: Hi, goed aangekomen

Hallo lieverd,

Heb goede reis gehad, wel wat lang en niet veel ruimte in vliegtuig. Dus niet veel gewerkt….je begrijpt het al, ik moet mijn presentatie nog maken. Eerst maar wat eten zoeken, ik heb de chocolade repen maar niet gegeten. Dat is nu ook al standaard bij Lufthansa! Er zat weer eens een dikke man naast me, er was zelfs geen ruimte om man arm neer te leggen op MIJN kant van de steun. Toen hij zag dat ik mijn reepje niet opat vroeg hij het te mogen hebben. Voordat ik antwoord kon geven zat hij al met zijn hand in het broodzakje.

Het is hier typisch Oostblok. Maar de luchthaven was wel moderner dan die van de Ukraine en Moldova. Verder heb ik nog niet veel gezien, het is hier vroeg donker. Mijn kamer is ook typisch, veel rood, roze en oranje en zachte springveren bedden. Ik begrijp af en toe zelfs een woordje Servisch. Ze zeggen hier ook ‘dobre’ en ‘dzienkuje’. Helpt al niet.

Heel veel liefs, grote zoen, Julie

 

(Volgende aflevering uit “Het eerste jaar in brieven”; nu ben ik het met u eens)

Maart 2008 – U hebt multipele sclerose

Nacht boven Brussel

Nacht boven Brussel vanuit het ziekenhuis

De testen waren afgerond. Als laatste volgde uitgebreid oogonderzoek, en weer was het een jonge arts die tijd voor me nam. “Met uw ogen is gelukkig niets mis. Vaak is dat wel zo. Ik zie veel patienten zoals u, voor mij zou de diagnose multipele sclerose moeilijker te verwerken zijn dan kanker of suikerziekte. Sterkte!” Ik vroeg nog waarom, maar het antwoord is me niet bijgebleven. Terug op mijn kamer stapelden de vragen zich op. Ik dacht aan de oude moeder met haar verdwaasde dochter, hoe ze keurig als door een ringetje te halen in haar rolstoel zat en hoe haar moeders hand op haar schouder rustte. En ik dacht aan de vriendelijke professor urologie; “Heeft hij al die tijd vermoed dat ik MS had?”, vroeg ik me af.  Het stoorde me niet dat hij er nooit over gesproken had. Misschien hadden we allebei zandzakken nodig tegen de maalstroom van chronische ziekten. Nog nooit was de verstomming door multipele sclerose zo dichtbij geweest.

“Goed, beter, dank u”; zei Dora de volgende ochtend weer tegen me en ook het meisje van de thermometer en de hartslag dacht weer een rekenfout gemaakt te hebben. Toch was er nieuws, de verpleegsters waren opgetogen over Dora; ze wist welke dag het was. Over mij was er niets te melden, behalve dat er in mijn ruggemerg niets gevonden was en dat mijn ogen goed waren. Er werd me een neuroloog toegewezen, maar die had de eerste twee maanden geen tijd. Als ik meer wilde weten moest ik op de zaalronde wachten, die was pas de volgende dag.

Aan het eind van de volgende middag kwamen ze; de professor en een vijftal studenten. Allemaal witte jassen, de studenten met schrijfblokken, de professor had haarzelf. Ze was lang en statig, we waren ongeveer even oud. We keken elkaar aan; “Het zal u niet verbazen, u hebt multipele sclerose. Geen twijfel mogelijk. Waarschijnlijk al heel lang.” Het grijs van de avond kwam de kamer binnen, buiten was nog een dunne strook licht boven de stad te zien. Het werd stil, ik was nu patient, we spraken niet als artsen, ik was alleen. Ik stelde vragen maar zag geen antwoord, de nacht kwam tussen beiden. “Er is geen reden waarom er iets in uw leven zou moeten veranderen,” antwoordde ze op mijn vragen over hoe het verder moest, over stress op het werk, stress thuis, lange vliegreizen, eten, sport…., “u kunt nog steeds de Mont Blanc op, zo te zeggen, alleen de Himalaya beter niet!” ’s Nachts dragen geluiden ver, ik heb altijd van de schemer gehouden. Haar heldere stem klonk alsof hij uit het dorp aan de andere kant van ons dal kwam. “Het hart kan aangetast raken als er toevallig een lesie rond de kern die het hartritme regelt ontstaat. Maar dat komt maar zelden voor”, zei ze op mijn vraag naar de aantasting van het autonome zenuwstelsel. Toen keek ze me indringend aan; “Denkt u dat u het zover gebracht zou hebben als u al die jaren dit geweten had?” De kamer tolde in het duister, nog steeds naar links, zoals het al bijna drie maanden deed, en wat het voorheen nooit gedaan had. Toen liep ze door naar Dora.