Boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

 

31 mei 2013, New Delhi

In twee dagen heen en weer naar India voor een vergadering van één dag.

Drieënhalf uur lijkt dan niets. Ploef, weg zijn ze en terug in België komen ze er zo weer bij. Donderdagochtend vertrok ik naar New Delhi en precies twee dagen later, zaterdagochtend, landde ik weer op Zaventem.

Vijfentwintig uur op reis, waarvan vijftien in de lucht en de rest op weg of in luchthavens. Dit alles voor één dag vergaderen, hopend op een ontknoping van maanden voorbereiding. Weer kwamen we er niet uit.

In Zaventem stegen we in een dicht wolkenpak op, maar boven de Kaspische zee trok de lucht open. Uren vlogen we over de woestenijen van Kazakhstan, Turkmenistan, Pakistan en ten slotte India. In New Delhi sloeg een muur van hitte ons in het gezicht, het was er dertig graden warmer dan in Brussel.

De taxi’s, het hotel, de vergaderingen en onze tegenspelers waren vertrouwd. Een rat trippelde over een rand net onder het verlichte plafond van het restaurant. Hij zal het op ons eten gemunt hebben, niet op de koelte van de airconditioning. Ik was de enige die hem zag, de obers in hun zwarte lange broeken keken strak voor zich uit. Waarom zou je ook omhoog kijken?

Toch ben ik blij dat ik dit alles nog mee mag maken.

Spuiten

 
De hulzen van mijn gebruikte spuiten

De hulzen van mijn gebruikte spuiten

Het was pauze, mijn collega’s waren naar de bedrijfskantine. Daar klopt het hart van ons bedrijf. Je gaat erheen om te zien om wiens grappen het hardst gelachen wordt, of beter nog, wie bij de baas aan tafel zit. Voor mij was het teveel, ik meed de drukte van de koffiepauze. Ik was gewond. Misschien liep ik anders, of lachte ik niet meer om de juiste grappen. Mijn verhaal zou uit de toon kunnen vallen, of mijn stem zou over kunnen slaan. Ik deed mijn jas aan en ging naar buiten.

Een dag eerder had de neuroloog het eerste recept voor de nieuwe medicatie uitgeschreven. Terwijl hij over zijn tafeltje gebogen de smalle receptstrookjes ingevuld had, vertelde hij hetzelfde verhaal als door de telefoon net voor oudjaar. Hij had niet gezien dat ik hulp zocht bij de aangetaste hersenen om me heen, stille getuigen die vanaf platen aan de wand op de neurologen achter de tafeltjes neerkeken. Ik had me afgevraagd waaraan hij dacht; wellicht aan de laatste zin voor zijn wetenschappelijke publicatie, of aan de loodgieter waarvoor hij tussendoor naar huis zou moeten.

Misschien had de wijze raad van zijn diensthoofd door zijn hoofd gespeeld; “Vertel niet meer dan nodig”. Ik herkende die strijd tussen medische zorg en medeleven; “Geen nutteloze onrust veroorzaken. Niet te sterk bij je patiënten betrokken raken. Dat komt de zorg niet ten goede”. Maar dat had geen belang meer. We waren geen collega’s meer. Een behandeltafel scheidde ons, ik was op weg naar het rijk der zieken. Aan zijn kant vulde zich een stukje dagrooster, te langzaam naar zijn zin. Aan de mijne balde het leven zich in twintig minuten samen. Ik was teruggebracht tot een nummer met symptomen en een behandelschema, maar zonder ogen, haren of een hart. Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster.

Weer had ik opgekeken naar de hersenen aan de muur en me voorgesteld hoe dit ritueel iedere ochtend, vijf dagen in de week, aan ze voorbijtrok. Mooie gekleurde platen, afbeeldingen van de grote en kleine hersenen, van de hersenstam en het ruggenmerg, van hoofden zonder ogen. De neuroloog was er nog eens goed voor gaan zitten. Geroutineerd had hij de voor- en nadelen van de drie mogelijke therapieën opgesomd. Ik had niets nieuws gehoord maar had me toch stilgehouden als een klein kind in de klas, het ging om zijn autoriteit. Bij alle drie moest je jezelf injecties toedienen. Ik kon kiezen uit iedere dag, iedere paar dagen, of één keer per week en tussen onder de huid of in de spier. Ik koos voor iedere dag spuiten en onder de huid. Een verpleegster zou langskomen om het me te leren, dat deed hij zelf niet. “Daar ga ik niet op wachten”, had ik hem onderbroken. Verbaasd had hij me aangehoord; “Dat kan ik zelf. Ik heb jaren anderen gespoten. Maar u mag haar laten komen, als dat erbij hoort”.

Ondanks mijn onbeantwoorde vragen had ik de smalle recepten opgelucht aangenomen. Eindelijk stond ik zelf aan het roer.

Ik voelde me een dief in de nacht toen ik iets meer gebukt dan anders langs de hoge balie naar buiten liep, mijn handtas met de smalle strookjes papier klemde ik angstvallig onder mijn arm. Er waren alleen bewakers. Niemand herkende me. Waar ik heenging zouden geen bekenden zijn en op dit uur ook zeker geen collega’s.

Naast de uitgang ligt een viaduct waar zich altijd collega’s overheen haasten. Het smalle voetpad erlangs biedt een vreemd soort intimiteit; onder en naast je raast verkeer voorbij, het lawaai is zo luid dat niemand anders met een gesprek kan meeluisteren. Stopt een collega voor een praatje, dan gaat het steevast over kwalen. “Hoe is je vergadering gegaan?”, wordt ongevraagd geantwoord met; “Goed. Ik heb veertig graden koorts, maar zonder mij…” Dit soort ontboezemingen ging ik die ochtend helemaal uit de weg. Werk en ziek zijn gaan niet samen.

Gehaast liep ik de trap naast het viaduct af. Langs de in diepte gelegen straat stonden geschoren lindes. Nog jonge boompjes, toch eindigden de horizontaal geleide takken al in misvormde knotten. Zomers zag je daar niets van. Onder de lindes was de sneeuw weggesmolten, ik telde de weken tot de magere boompjes met de dikke knotten weer onder bladeren bedolven zouden zijn. Voorbij de lindes, in een zijstraatje, stak het groene kruis hoog uit de muur.

Het duurde even eer de oude apotheker achter de hoge kasten tevoorschijn kwam. Ik schoof het recept over de toonbank en keek gespannen naar de vrouw. Ik hoopte op een geheime bondgenoot, een van de weinige buurtbewoners die zou weten wat ik met me meedroeg. Maar er kwam geen reactie. “We hebben het niet voorhanden, ik zal het opzoeken”, zei ze mechanisch. “Waar is het voor?”, voegde ze eraan toe terwijl ze haar hoofd lichtjes naar achteren boog om beter op het scherm te kunnen kijken. Ook de aankondiging ‘multipele sclerose’ lokte geen reactie uit. Ik vroeg me af of er andere ziekten waren waarvoor je iedere maand bijna negenhonderd euro aan de apotheek betaalt.

Misschien verborgen we dezelfde verwarring achter de stilte. Ik had niets meer gedaan dan een papiertje over de toonbank schuiven, zij wist niet dat dit mijn eerste spuiten waren. “Vanavond is het er al”, zei zij uiteindelijk.

Ik ging eerder van mijn werk weg dan gewoonlijk. De dunne stammetjes van de lindes vingen nauwelijks licht in de straatlantarens, ook het groene kruis boven de apotheek had iets doods. Om 18:30, net voor sluitingstijd duwde ik de zware deur van de apotheek open. Dit keer herkende de apotheker me. Ze stelde voor de klant achter me eerst te helpen. “Ik heb met mijn man gesproken. Die zegt me dat er in Melsbroek een hele goede kliniek is”, ze had het adres al eerder op een papiertje geschreven. Mijn hart sprong over, ik wilde haar vragen of ze meer patiënten met MS had en hoe het daarmee ging en of die nog werkten. In plaats daarvan keek in naar de grond en zocht omslachtig naar mijn portemonnee. Ik vouwde het briefje netjes samen en stopte het weg.

Ze haalde een pakje uit de koelkast, het was veel kleiner dan ik verwacht had. In mijn verbeelding waren die achtentwintig voorgevulde spuiten zo groot en zwaar dat ik me zorgen gemaakt had over mijn rit in de metro. “U hoeft het niet te koelen, het is koud buiten. Zal ik u een zakje geven?”, ze stopte het doosje in een krakend zakje, keek me vriendelijk aan en reikte het pakketje zover ze kon over de toonbank aan. De herrie van de metro drong niet tot me door, al mijn aandacht ging naar het witte zakje met de lindebloesem op mijn schoot. Het liefst wilde ik het openmaken, ik kon me niet voorstellen dat iemand deze spuiten van me zou willen stelen.

Thuis at ik met de bijsluiter naast mijn bord. Ik ging direct naar de bijwerkingen onder het kopje ‘zeer vaak (treden op bij meer dan 1 op 10 patiënten)’. Dat zou vertalen naar zoiets als vijf mensen in de metro coupé van die avond. Bijwerkingen die minder vaak voorkwamen nam ik niet serieus. Ik vertelde me dat die opsommingen van gruwelijkheden meer te maken te had met het uitsluiten van aansprakelijkheid en niet met hoe ziek ik van het medicijn zou kunnen worden. De kleine lettertjes verborgen niets nieuws over het spuiten zelf.

De eerste keer wilde ik in mijn dijbeen spuiten. Johan, mijn man, was in de keuken. Ik liep naar de slaapkamer, ging op de rand van het bed zitten en haalde de voorgevulde spuit uit het plastic beschermbakje. De heldere vloeistof had niets dreigends, ik vroeg me alleen of waarom er in iedere spuit zo’n grote luchtbel zat. Het lukte me eerst niet om het dopje vlot van de spuit te halen. Ik kende dat soort zacht rubberen dopjes niet. Met een ruk kwam het dopje los, ik was bang in de wilde beweging met de naald iets aangeraakt te hebben. Dan zou de naald niet meer steriel zijn, ik was de arts, niet een patiënt die voor het eerst gespoten werd. Ik nam me voor om het zonder die vlotte beweging vanuit de pols, die me vroeger aangeleerd was, te doen. “Als je het langzaam en bedachtzaam doet voel je goed waar je zit”, besloot ik.

Ik zocht een plekje uit zonder bloedvaten, en een twee hop, de naald ging zonder moeite recht mijn been in. De naald waggelde onder mijn huid toen ik de spuit overpakte om de vloeistof naar binnen te spuiten. Ik voelde het niet. Dat amuseerde me. Het was niet veel vloeistof, twee milliliter. Ik zag mijn vel wat omhoogkomen, maar voelde de druk niet. Een klein pareltje vloeistof verscheen toen ik de spuit terugtrok.

“Is dit alles”, vroeg ik me af? Maar dat was een kort moment, te kort om ijdel te zijn. Direct begon het diep te schrijnen, scherpe steken trokken door het been naar mijn voet. De plek werd rood en warm. Ik ging liggen. “Dat moet. Het is nodig, er moet een lokale irritatie ontstaan. Zo werken dit soort medicijnen”, hield ik mezelf voor. Maar dit had ik niet verwacht. Door dit ene moment hadden mijn been, de spuit en ik ineens niets meer met elkaar te maken. Maar het was gelukt, en niet iets waar je bang voor moest zijn. Ik begreep niet waarom de neuroloog vond dat ik maar op de verpleegster moest wachten. Met een wat stijf been liep ik naar Johan.

De verpleegster kwam de volgende dag om zes uur. Het was een jonge vrolijke vrouw, ze vertelde met liefde over haar patiënten; “Sommigen zijn je al dankbaar als ze tweehonderd in plaats van honderd meter kunnen lopen”. Er kwamen sinasappelen op tafel. Ze wilde dat ik met het automatische spuitpistool overweg kon; “Je weet nooit, niet iedereen heeft nog voldoende controle over zijn handen om zelf te spuiten”. We spraken lang, ik vroeg me af waar ze op dit late uur de tijd vandaan haalde. Uiteindelijk vroeg ze of ze me moest helpen; “Zullen we nu maar spuiten?” “Dat is niet nodig,” antwoordde ik; “het is gisteren ook goed gegaan”. Ze liet haar GSM nummer achter, ik kon haar altijd bellen. Na de amper twintig minuten bij de neuroloog begreep ik niet waarom er zoveel nazorg voor het spuiten geboden werd. “Wordt er dan zoveel aan verdiend? Of is het zo moeilijk om toe te dienen” vroeg ik aan Johan?

Ik ging weer op de rand van het bed zitten. Het andere been was aan de beurt, ik koelde het voor met het ijskompres wat de verpleegster achter had gelaten. Dit keer wist ik het dopje door wat te wrikken vlot van de spuit te halen. De blinde muur was net zo dichtbij en zo wit als gisteren, licht genoeg om goed te zien. Ik kon Freerk en Neeltje horen praten over school, in de keuken kletterden de potten en pannen, Johan was de vaat aan het wegruimen. Ik had het luchtbelletje naar boven getikt en nam de spuit in de rechterhand, met de linkerhand duwde ik een huidplooi op. Ik wist nu hoe de spuit onder de huid te duwen. Na mijn nonchalante wegwuiven van de door de verpleegster aangeboden hulp kon het nu niet meer mis gaan. “Een, twee, nu”, zei ik. Maar de naald stokte net boven de huid. Ik probeerde het weer, weer stokte de naald. Ik had niets over mijn hand te vertellen. Het leek op de eerste schijnbewegingen als je een haar uit je neus trok, maar dit was anders, heftiger, alsof iets anders het overgenomen had. Ik maande mezelf; “Stel je niet aan, dit is niets”. En weer, en weer bleef de naald net boven mijn been zweven. Minuten gingen voorbij, iedere keer stokte het. Ik kon het niet, mijn hand was niet meer van mij. Frustratie en woede namen het over; “Hoe kan dit nou? Waarom kan ik dit niet? Waarom gisteren wel en vandaag niet? Ik wil het zelf doen, ik moet mezelf spuiten, anders kan ik nooit meer alleen weg!”

Johan zat naast me, zachtjes legde hij zijn hand op de rug van de mijne en duwde zo de naald naar binnen. Ik kon het niet, iedere avond probeerde ik het weer. “Ik wil het zelf doen”, zei ik verbeten, als een klein kind, iedere keer weer. Al meer dan twee weken vocht ik met dit moment, ieder keer had Johan mijn hand moeten leiden. De eerste keren deed ik er minder dan tien minuten over, maar op een gegeven moment had ik na een heel uur de spuit nog niet in mijn vel gezet. Ik was wanhopig, Johan verloor zijn geduld niet.

Een dag, in de derde week, was Johan er niet. Hij had Freerk gevraagd me te helpen en uitgelegd hoe hij het moest doen. Ik keek Freerk aan, hij was net vijftien. Hij vroeg of hij me kon helpen. Dit kon ik hem niet aandoen; “Ja, maar weet je het wel zeker? Ik ben je moeder, vind je het niet vervelend me zo te zien?” “Nee”, zei hij nerveus, hij schoof wat heen en weer. Ik wist dat hij het meende. Ik zag hem lang geleden nog met zijn kajak tegen de stroom in naar Neeltje peddelen toen een grote zwaan haar vanaf de oever aanvloog. En ik wist dat ik hem nu nodig had. “Je hoeft alleen te kijken. Je moet me streng toespreken”, probeerde ik met een lach te zeggen. Dit kon ik mijn jonge zoon niet aandoen. “Wil je echt blijven”, vroeg ik verscheurd? “Goed dan, maar ik spuit zelf”, ik keek Freerk aan. Ik spande mijn buikspieren; “En nu is het afgelopen met die onzin, nu doe je het zelf”, beet ik mezelf toe. Langzaam duwde ik de naald naar binnen, even langzaam drukte ik de spuit leeg, het deed zeer en ik deed het zelf…

Nog een paar keer keek Johan toe, na drie weken was dat niet meer nodig. Ik kon weer bij vrienden logeren of alleen op zakenreis. Het spuiten was teruggebracht tot het dagelijkse ritueel, het dagelijkse ongemak en de dagelijkse bevestiging van mijn ziekte.

27 Januari 2011 – Kumarakom – Kerala, India

Indische ralreiger

Indische ralreiger

Het gele oogje volgde me. Over mijn schouder zag ik de stille snavel van de Indische ralreiger roerloos naar wat kleine visjes onder het wateroppervlak wijzen, alleen zijn gele oogje bewoog, het hield mij in de gaten terwijl ik over het bruggetje liep. Nu zaten we in een motorboot, en weer vlogen de ralreigers pas op als je ze haast aan kon raken. Allemaal met dezelfde indringende gele oogjes, alsof ze iedereen bij naam noteerden. Ons werk zat erop, dit was onze afscheidsboottochtje, om toch ook te zien in wat voor een paradijselijke omgeving we al die tijd gelogeerd hadden.

Ik was opgelucht, moeilijke momenten waren er genoeg geweest. Na een lange dagvlucht vanuit Brussel overnachtten we in Mumbai. Daarop volgden een vlucht naar Kochi en een lange autotocht naar Kumarakom. Als adviseur word ik vaak pas op het laatste moment, als de zaken vastlopen, ingeschakeld. De hotels zijn dan al geboekt, zijn die vol dan word ik in een hotel achteraf geplaatst. Dit keer was het extreem, geen GSM netwerk, onbruikbare WiFi, geen internationale telefoon vanuit de kamer en een balie die niet wist hoe naar België te bellen. Maar ik genoot, als een klein kind dat zich stiekem buiten het tuinhek waagt. De tijd wierp zich als in een bocht, niemand kende me hier en niemand kon me bereiken, even was de tijd van mij alleen. Een paar uurtjes voelde ik me niet langer een van die marionetten die aan telecommunicatielijnen over de wereld gedanst worden. Maar lang hield ik het niet vol, mijn vorm van MS kan zich in levensbedreigende aanvallen uiten. Ik verhuisde naar de eerste de beste gecancelde kamer in het hotel van ons team.

 Kumarakom is een soort Giethoorn in India, alle vervoer vindt plaats per boot. Het hoogst liggen de huizen, als op een soort dijk. De vaart ligt lager, en nog onder het niveau van de vaart liggen de rijstvelden, de paddy fields. Een vertrouwd gezicht, die lage onder het schip liggende velden, voor ons polderbewoners. Alle huizen liggen aan de vaarten, te voet kan je alleen van huis naar huis of naar de achter de huizen gelegen rijst paddies lopen. Het water dient niet alleen het vervoer, voor ieder huis was een lage wasplaats aangelegd. We zagen dat er vanalles gewassen werd; kleren, vaat, voeten en versgevangen vis. De huizen zijn net zo kleurrijk als de kleding van de Indiërs; cyclaam roze, oranje, okergeel, lichtgroen, lichtblauw,… Vaak passen zelfs de struiken en bloemen bij de kleur van het huis. In het stille water spiegelden de kokospalmen, en bij tijd en wijle voeren we onder een bladerdak van mangobomen door. Af en toe liep de schoep vast in de grote pollen waterhyacinthen. Delen van het water waren bedekt met diep roze of witte waterlelies. Zwarte aalscholvers, verblindend witte kleine zilverreigers en groenig glanzende zwarte slangenhalsvogels hielden zich erin op. Als we te dichtbij kwamen vlogen ze met een lome vleugelslag voor ons weg. Het was van een zo betoverende schoonheid dat zelfs de armoede niet opviel. Een jonge vrouw stond naast haar grauwe huis naar onze boot te kijken. De man leunde tegen een veranda post, alle posten hadden zwarte vuile vlekken op schouderhoogte. Haar zoontje op haar arm zwaaide enthousiast naar ons, de vrouw glimlachte vriendelijk met haar blinde witte oog.

 “Wat zijn die paddies groot”, hoorde ik achter me. Helgroene velden schenen door de bananen- en palmbomen heen. “Een paar hectaren”, kwam het antwoord. Ik hoorde mijn collega’s al denken en rekenen; “Het zal niet lang meer duren eer India een geduchte speler op wereldhandelsniveau wordt!” Maar mij speelde een ander verhaal door het hoofd. Niet lang geleden spraken we een Indiase vriendin die vol enthousiasme over Kerala vertelde; “In Kerala was het vroeger net zo’n schande om je vader te kennen, als het was om bastaard te zijn in Europa! De maatschappij is er van oudsher puur matriarchaal, alle bezit werd via de vrouwelijke lijn doorgegeven. De belangrijkste man in een huishouden was de broer van de moeder, en andere mannen werden in afzonderlijke hutjes aan de rand van de gemeenschap ondergebracht. Het waren doortrekkende loonwerkers of krijgslieden, als jonge vrouw zocht je er eentje uit die je wel beviel. Maar je vertelde niemand wie het was. De wetten zijn nu aangepast, maar Kerala is nog steeds matriarchaal, waar gemeenschappelijk bezit overheerst.” Ik boog me over naar de schipper om hem tussen het pruttelen van de motor door te kunnen vragen van wie die rijst paddies waren; “Van het hele dorp, ieder familie bewerkt een klein deeltje en samen zorgen ze voor de watertoevoer en het onderhoud van de dijken”. “Geen rijst voor de wereldmarkt”, dacht ik, “en het is nog net zoals onze vriendin vertelde.” Al eerder hadden we gehoord dat Kerala een van de meest welvarende staten met het minste analfabetisme van India is. Ook volgens onze gastheren kwam dat doordat de samenleving matriarchaal is; “maar het is wel iets veranderd, mannen mogen tegenwoordig bij de vrouw intrekken.”

Maart 2008 – U hebt multipele sclerose

Nacht boven Brussel

Nacht boven Brussel vanuit het ziekenhuis

De testen waren afgerond. Als laatste volgde uitgebreid oogonderzoek, en weer was het een jonge arts die tijd voor me nam. “Met uw ogen is gelukkig niets mis. Vaak is dat wel zo. Ik zie veel patienten zoals u, voor mij zou de diagnose multipele sclerose moeilijker te verwerken zijn dan kanker of suikerziekte. Sterkte!” Ik vroeg nog waarom, maar het antwoord is me niet bijgebleven. Terug op mijn kamer stapelden de vragen zich op. Ik dacht aan de oude moeder met haar verdwaasde dochter, hoe ze keurig als door een ringetje te halen in haar rolstoel zat en hoe haar moeders hand op haar schouder rustte. En ik dacht aan de vriendelijke professor urologie; “Heeft hij al die tijd vermoed dat ik MS had?”, vroeg ik me af.  Het stoorde me niet dat hij er nooit over gesproken had. Misschien hadden we allebei zandzakken nodig tegen de maalstroom van chronische ziekten. Nog nooit was de verstomming door multipele sclerose zo dichtbij geweest.

“Goed, beter, dank u”; zei Dora de volgende ochtend weer tegen me en ook het meisje van de thermometer en de hartslag dacht weer een rekenfout gemaakt te hebben. Toch was er nieuws, de verpleegsters waren opgetogen over Dora; ze wist welke dag het was. Over mij was er niets te melden, behalve dat er in mijn ruggemerg niets gevonden was en dat mijn ogen goed waren. Er werd me een neuroloog toegewezen, maar die had de eerste twee maanden geen tijd. Als ik meer wilde weten moest ik op de zaalronde wachten, die was pas de volgende dag.

Aan het eind van de volgende middag kwamen ze; de professor en een vijftal studenten. Allemaal witte jassen, de studenten met schrijfblokken, de professor had haarzelf. Ze was lang en statig, we waren ongeveer even oud. We keken elkaar aan; “Het zal u niet verbazen, u hebt multipele sclerose. Geen twijfel mogelijk. Waarschijnlijk al heel lang.” Het grijs van de avond kwam de kamer binnen, buiten was nog een dunne strook licht boven de stad te zien. Het werd stil, ik was nu patient, we spraken niet als artsen, ik was alleen. Ik stelde vragen maar zag geen antwoord, de nacht kwam tussen beiden. “Er is geen reden waarom er iets in uw leven zou moeten veranderen,” antwoordde ze op mijn vragen over hoe het verder moest, over stress op het werk, stress thuis, lange vliegreizen, eten, sport…., “u kunt nog steeds de Mont Blanc op, zo te zeggen, alleen de Himalaya beter niet!” ’s Nachts dragen geluiden ver, ik heb altijd van de schemer gehouden. Haar heldere stem klonk alsof hij uit het dorp aan de andere kant van ons dal kwam. “Het hart kan aangetast raken als er toevallig een lesie rond de kern die het hartritme regelt ontstaat. Maar dat komt maar zelden voor”, zei ze op mijn vraag naar de aantasting van het autonome zenuwstelsel. Toen keek ze me indringend aan; “Denkt u dat u het zover gebracht zou hebben als u al die jaren dit geweten had?” De kamer tolde in het duister, nog steeds naar links, zoals het al bijna drie maanden deed, en wat het voorheen nooit gedaan had. Toen liep ze door naar Dora.

November 2010 – Vergeten te spuiten – Met MS op zakenreis

Mijn spuiten in de koelkast

Mijn spuiten in de koelkast

Iedere avond sta ik voor de koelkast om mijn spuit uit de blauwe plastic opberghoes te halen. Al bijna twee jaar lang. En iedere maand, altijd op dezelfde weekdag, breek ik een nieuw pak van 28 spuiten aan.  In het begin was dat op dinsdag. Dat werd woensdag, ergens vorige winter toen ik tijdens een aanval voor het eerst een spuit vergat. Net terug van mijn zakenreis uit India (zie mijn vorige post) stond ik weer voor de koelkast te tellen. “Nog drie, dan kom ik op donderdag. Maar wacht even, het moet toch woensdag zijn,” de jetlag maakte het niet makkelijker; “even beter tellen. Het is toch woensdag dat ik met de nieuwe set begin?” Het hertellen had geen zin; ik was een spuit vergeten. Gelukkig is twee spuiten missen in bijna twee jaar, dus twee uit zo’n 670 keer geen probleem.

In de twee jaar, sinds ik mij iedere dag moet spuiten, heb ik alleen langeafstandsvluchten naar het westen gemaakt. Bij een tijdsverschil van zes uur moest ik dan tussen drie en vier uur s’middags spuiten om het tijdsinterval van 24 uur aan te houden. Dat kwam goed uit, spuit in de tas, even naar het damestoilet en niemand die het merkt. India was de eerste verre reis naar het oosten, met dezelfde logica kom je dan op half drie à vier in de nacht uit. En zo ben ik, zonder het te merken, een spuit vergeten!

Werken met multipele sclerose is al een uitdaging, maar met MS op zakenreis, ver van je vertrouwde familie, artsen en ziekenhuis heeft me veel angstige momenten bezorgd. Toch doe ik het, en blijf het doen zolang ik kan. Ik houd enorm van reizen, juist voor het werk. Met mensen aan de andere kant van de wereld aan hetzelfde probleem werken geeft me een groot gevoel van verbondenheid..Boven de wolken

Maar sinds deze ziekte zich zo brutaal kenbaar maakte is reizen niet meer zo vanzelfsprekend als voorheen. Planning is cruciaal geworden. Ik heb medische verklaringen bij me, extra recepten in geval mijn bagage kwijtraakt, een dubbele set medicijnen en vooral een noodnummer waarop ik mijn neurologe altijd kan bereiken. De belangrijkste medicijnen houd ik tijdens de vlucht binnen handbereik in de cabine. Ik zoek de vluchten zo uit dat ik voor en na de vergaderingen extra kan rusten. Ook probeer ik tussen de middag mijn gewoonlijke middagdutje vol te houden, en avonddiners moet ik geregeld afzeggen. Verder ga ik naar hotels met een gym of zorg ik dat ik kan gaan rennen, vooral als ik langer dan een enkele dag blijf. Mijn ervaring is dat ik zo minder last van de jetlag heb, zeker als ik in de zon van de sportinspanningen kan bijkomen. Ik denk dat het bioritme zich onder invloed van de zon sneller aanpast.

Slaap is vaak een probleem voor mensen met MS. Voor mij is rust en slapen zelfs een overlevingsstrategie. Dan zou je verwachten dat veel en ver door de tijdzones heen reizen het nog erger zou maken. Toch valt het me minder zwaar dan ik verwacht had, misschien omdat ik thuis ook al slaapmiddelen moet nemen om in te slapen. Mijn dag-nacht-ritme is door de ziekte sowieso verstoord, en mijn ‘chemische’ slaap is ver weg net zo te regelen als thuis. Gek genoeg heb ik dus niet zoveel last van de jetlag!

26 November 2010 – India

De eerste sneeuw op de luchthaven van Zürich.De eerste sneeuw deze winter, op zich al een gebeurtenis en zeker zo vroeg in het seizoen. Vanuit het kleine vliegtuigraampje zag ik hoe we naar beneden zakten naar de witte veldjes rond de landingsbaan in Zürich. Ik voelde me de ultieme pottekijker, niet door de stille witheid maar door al die contrasten die de laatste vier dagen aan me voorbijgetrokken waren. Het was moeilijk om tussen al die extremen jezelf terug te vinden. Ik was vier dagen op stap geweest. Waarvan twee in New Delhi, de rest op reis in vliegtuigen, luchthavens en taxi’s. In die paar dagen volgde de kou van onze winter op de zwoele nacht van de tropen en een “flatbed” slaapstoel in de businessclass van het vliegtuig op de rolstoel van een stokoude vrouw. Ook stapte ik vanuit mijn vijfsterrenhotelkamer, waar ik  7,5€ voor een paar copieën betaalde, in een riksja die aanbood me voor  30 eurocent een uur in Delhi rond te rijden.

Bij ons in het westen is een vliegtuig welhaast de grootste gelijkmaker geworden, extreme verschillen spelen geen rol meer. We zitten als sardientjes ingeblikt, op volgorde van binnenkomst, naast elkaar in die ene huls. Zo stond ik op de heenweg in de rij voor het binnengaan van het vliegtuig tussen zakenlieden, Sikhs met tulbanden en vrouwen in kleurrijke tunieken. Een stokoude Indiase vrouw kwam onze rij voorbijrollen, ze werd in een rolstoel voortgeduwd. In de ene hand hield ze haar stok, de andere hield ze bij een ieder die ze passeerde omhoog. Daarbij mummelde ze iets, alsof ze bedelde. Zo ook bij de Indiase controleur, hij negeerde de uitgestrekte hand. Zo vertrok ik, samen op weg naar India met een stokoude vrouw en dure zakenlui.

Delhi herkende ik haast niet meer, ik was er drie jaar eerder ook voor mijn werk geweest. Alle wegen waren aangepakt, palmen en bloeiende struiken volgden de hoge groen-gele trottoirbanden. “Die moeten aangeplant zijn.” dacht ik. “Voor de Common Wealth Games,” vertelde een taxichauffeur later, “die zijn hier in oktober gehouden”. Maar het verkeer had zich nog niet aan de nieuwe wegen aangepast. De massa van toeterende groen-gele auto-riksja’s, handfietsen, motoren, meestal witte autootje’s en versierde vrachtwagens bewoog zich nog steeds dwars door elkaar voort, en nog steeds zonder zich te haasten. Soms vier, soms vijf rijen dik. De nieuwe witte strepen op de weg hadden geen enkel effect en de nieuwe zebrapaden werden niet gebruikt. Misschien dat niemand uitgelegd heeft waar ze voor dienen. Het gladde wegdek leek bijna bij voorkeur door voetgangers gebruikt te worden, vooral als ze karren voortsleepten, zelfs midden op de weg en dwars tegen het verkeer in. Wat ik dit keer niet weer gezien heb zijn de heilige koeien midden tussen het verkeer. “Ik kan me niet voorstellen dat die heilige dieren voor de Games uit de stad gezet zijn”, dacht ik nog.De groen-gele auto-riksja's van New Delhi..

“Twintig Rupees”, herhaalde de auto-riksja man. Het was wat gaan regenen, en ook ik ging op de weg lopen in plaats van in de modderige berm. Zo had de auto-riksja me makkelijk de pas af kunnen snijden. Hoe ik het ook berekende, iedere keer kwam ik op dertig eurocent uit. Na mijn ervaring in het hotel ging het er niet in hoe ik voor twintig keer minder dan  negen gewone copieën in Delhi rondgereden kon worden! De man begreep niet wat er door mijn hoofd ging; “Zou ik het aandurven? Waarom openen bij de hotelpoort iedere keer twee man alle vier de deuren, de motorklep en de achterbak van de taxi?” En dan zou ik in een riksja stappen! Het kon niet kloppen; “Absoluut veilig, u hoeft zich nergens zorgen om te maken”, had iets eerder een man in pak achter de hotelbalie me verzekerd, “yes miss, zelfs in het donker, als toerist en met een handtas.” Maar die man in pak had me ook de verkeerde kant opgestuurd en de 450 Rupees voor die paar copieën bij mijn rekening geschreven. Overigens heeft die man in pak gelijk om zoveel mogelijk aan het zakenvolk uit Europa te verdienen, ik vroeg me alleen af of hij het echt meende dat een vreemde vrouw alleen op straat niet gevaarlijk zou zijn. “Of wil je me naar de winkel van je vrienden brengen,” dacht ik de riksja-man toe. Hij was klein, vriendelijk en sprak goed engels, “bij jou kan ik nog wat met dertig cent. En sinterklaas kan niet met lege handen terugkomen… en ik heb nog maar twee uurtjes…, en, eigenlijk wil ik heel graag eens in een riksja in die maalstroom zitten!” Ik keek de riksja-man nog eens van top tot teen aan; “OK”, zei ik uiteindelijk en ging midden in het kleine driewielertje zitten, met mijn armen stevig om mijn tas geklemd. Links en rechts is een riksja open, ik durfde mijn iPhone niet uit de tas te halen om er foto’s mee te maken; iedere keer zag ik gezichten die naar binnen tuurden. We passeerden dan links, dan rechts, motoren, moderne kleine europese auto’s, engelse auto’s uit de jaren vijftig die nog steeds in India gemaakt worden, fietsen en van alles wat loopt of rijdt. Ik kneep mijn ogen dicht toen het karretje luid toeterend door een opening voor een vrachtwagen door schoot; “Niet zeuren, dat wilde ik toch!” zei ik zonder dat het boven de herrie uitkwam. Na veertig minuten waren we nog niet ter plekke. “Dat komt door de verkeersdrukte. Over een minuut zijn we er”, zei de riksja-man over zijn schouder. Ik had me al bedacht hoe ik uit het karretje zou springen als we er over een minuut niet zouden zijn; “Stel dat hij naar een buitenwijk rijdt, en…”. Plots kwamen we op een grote weg uit, en beetje bij beetje begon hij zijn riksja dwars op de stroom door het verkeer te duwen. Iedereen toeterde, maar nu kon ik al die chauffeurs in het gezicht kijken en zag dat ze niet opgewonden waren. Dat toeteren dient alleen om te laten horen waar je bent, als een soort spiegels voor de oren.

Aan de overkant was de winkel, precies een minuut later. De riksja-man stapte uit en duwte het karretje achteruit tussen twee andere riksja’s. Ik keek hem aan en bedacht dat ik hem nodig had om terug naar het hotel te gaan. Voor twintig Rupees wilde hij wel wachten en me terugbrengen; “Als ik je nou 200 Rupees betaal, zou je me dan ook nog willen helpen in deze winkel? Dan kan je mij de normale prijzen geven, en zeggen of ik geen rotzooi koop.” Hij keek me met een scheef hoofd aan, en toen even naar de mensen in de winkel; “OK.” zei hij weifelend. Moest hij zich bedenken hoe hij zich hier met zijn vrienden uit zou redden? Koppen thee, verhalen over zijdetapijten, opgenaaide edelstenen en aantallen knopen volgden. De prijs ging van 860 naar 160€ maar ik kocht niets bij de tapijtenman. Toen kwamen de tunieken; “Uitstekende kwaliteit, kan zelfs in de wasmachine, echte zijde en kreukt nooit!”, wild verfrommelde de man de stof. Die van Neeltje die ik drie jaar geleden op net zo’n markt, na hetzelfde verfrommelen kocht, is nu onherkenbaar. Op een onbewaakt moment belandde hij in de waswand! Maar mijn riksja-man deed zijn werk, toen ik later de prijzen op de luchthaven zag voelde ik me minder die idiote toerist.

Ook de olifantjes met slurf naar boven (gastvrijheid en geluk) of naar beneden, hindoegoden, safraan, thee en indiase kruiden kon ik niet ontlopen. “Ik zoek geen kruiden, in Brussel zijn ook indiase winkels,” verweerde ik me, “en Indiërs”. Ik begon een beetje dwars te worden, ze hadden me indiase cosmetica beloofd. “Ik zal mijn alleruiterste best doen!”, vervolgens reed mijn riksja-man me door kleine straatjes met stalletjes links en rechts. De meeste huizen waren simpele kubussen van cementblokken met lappen als deuren. Buiten werd rond kleine vuurtjes gekookt, gezeten en gegeten. Ik werd aangestaard alsof ik een mislukt hindoebeeld op de achterbank van zijn auto-riksja was; “Nu wordt het pas echt,” juichde ik, “hier ben ik meer dan een toerist met een zak geld”. Riksja-man hing uit zijn wagentje bij een drogisterij-stalletje; “Kajal?”, verstond ik. Even later klom ik de auto-riksja in met Kajal Himalaya mascara netjes in een voorgeplakt zakje van gerecycleerde krant gestoken.

De mascara Kajal in een geplakt krantenpapiertje.

Inmiddels was het spitsuur voorbij, veel te hard naar mijn zin reden we in het gammele karretje terug naar het hotel. Hobbelend op het achterbankje haalde ik de Kajal uit het krantenzakje, dat keurig en zonder vlekken te maken in elkaar was geplakt. “Hoe is het toch mogelijk dat kranten die s’ochtends achteloos in zwarte stoffen zakken aan de deurknop van je hotelkamer hangen, zoveel waard zijn dat er honderd meter verderop met liefde pakpapierzakjes van geplakt worden?” speelde door mijn hoofd. Ik mocht nog een foto maken van de auto-riksja, maar geneerde me ervoor om uitgebreid met mijn iPhone te fotograferen. Het werd een klungelige foto overheerst door het stralende licht van de riksja. Ik betaalde mijn riksja-man veel meer dan de 200 Rupees en bedankte hem voor het geweldige avontuur. Mijn werk ging goed, alhoewel we niet de resultaten haalden die we gehoopt hadden. Toch werd het geplakte pakpapierzakje mijn dierbaarste souvenir.De auto-riksja waarmee ik Delhi rondreed

 

Januari 2008 – Mijn oren misschien?

Oor

Het prachtige slakkenhuis

Met de terugreis verdween mijn duizeligheid niet. Thuis zijn bracht ook geen verbetering. Steeds als ik probeerde op te staan werd ik met kracht in bed teruggesmeten. Het onbestemde gevoel dat me al op de piste bekroop werd sterker; “dit is helemaal fout. Moet ik dan naar het toilet kruipen?”. Na verschillende pogingen vond ik een manier om op te staan. Mijn bed is een oud ledikant met een heel hoog houten voeteinde. Ik bewoog mijn bovenlichaam langzaam horizontaal naar het voeteinde en hield me daar dan met al mijn kracht aan vast. Na een paar minuten zo gezeten te hebben kwam de kamer tot stilstand en verdween de misselijkheid. Opstaan en voorzichtig lopen ging wel.

Er waren meerdere zakenreizen voor me gepland, in Januari naar Marokko en in April twee maal naar Kiev. Ik zag met angst uit naar de vliegreizen. Via de huisarts kon ik snel bij de oorarts terecht. De klachten waren ernstig genoeg om direct gezien te worden. De jonge assistent van het diensthoofd kon me gerustgesteld naar huis sturen, het eerste onderzoek leverde niets op. Voor de zekerheid werden nog twee dagen van uitgebreide onderzoeken ingelast. Maar dat was niet urgent.Het oor van binnen.

Inmiddels kon ik weer makkelijker uit bed opstaan. De vlucht naar Marokko verliep zonder verrassingen, wel vielen de besprekingen ter plaatse me erg zwaar. Aan het eind van de dag had ik moeite om de weg door mijn eigen stukken te vinden. Ik weet het aan het feit dat ik alleen reisde en me geen moment aan de aandacht kon onttrekken. De besprekingen verliepen vlot, maar voor mij voelde het alsof ik direct nadat ik gesproken had de draad kwijt was. De woorden verdwenen in een grauwe mist, onbereikbaar als achter een doorzichtige wand. Dat gevoel zou me nog veel bekruipen.

Na de besprekingen even de Kashba van Rabat in.

Terug op het hoofdkantoor deed ik mijn verslag, mijn baas was al op de hoogte. “Mission accomplished, congratulations!”; vond ik in mijn mailbox.

Welkom in mijn wereld

December 2009, Universitair Ziekenhuis, Brussel. In het grauwe licht buiten het ziekenhuis zoeken eksters, zwart-wit, dansend naar voedsel. Ik houd van hun mooie kleurloze eenvoud. Op de achtergrond speelt Bob Marley; over de tijd tussen hemel en hel. Ik ben verward. Direct na de kerst werd ik met spoed opgenomen; een tweede, ditmaal waanzinnig pijnlijke aanval in drie maanden tijd.

Eksters en Bob Marley

Ik tekende wat eksters, op de achtergrond speeld "Only time will tell"

“Think you’re in heaven, but you’re living in hell. Time alone, oh time will tell” (Bob Marley)

Werken in het speerpunt van de vooruitgang als voorheen, kan ik niet meer. Het langzame afsterven vervult me met angst. Gelukkig is de ziekte is nog steeds onzichtbaar; het kan zijn schaduw nog niet over mijn wereld vooruitwerpen.

Als tiener bepaalde het al mijn leven, toch begon het pas twee jaar geleden. Ik kon plots mijn bed niet meer uit komen zonder te vallen.Via de oorarts belandde ik in het ziekenhuis, de diagnose Multipele Sclerosis volgde zonder moeite. Dertig jaar geleden weigerde mijn arm voor het eerst. Maar dit en vooral de nooit aflatende moeheid zette niemand op het spoor. “Ik weet niet wat ik u moet zeggen, alles is normaal,” of “Mevrouw, u werkt teveel,” was zo ongeveer wat artsen tegen me zeiden. Zelf zocht ik het niet verder; moeheid kent iedere moeder met een high-flying job.

Vlak na mijn diagnose zocht ik heil op het web. Ik las alles wat ik tegenkwam. Dagen heb ik gehuild. Maar ik vond ook prachtige verhalen en autobiografiën van MS-patienten. Ze schreven over jaren van strijd en vervlogen dromen, een enkeling putte kracht juist uit ontkenning. Allen spraken van het andere leven na de diagnose. Op mijn beurt hoop ik deze zoektocht met jullie te kunnen delen. Misschien komt er zo nog wat goeds uit deze absoluut nutteloze ziekte.