‘Bad news, PML on Tecfidera’, echt?

Twee korte woordjes ‘bad news’, donderdag 23 oktober zag ik ze, groot op het scherm. Aan het eind van een gewone dag, wanneer ik ‘genoeg gedaan’ tegen mezelf moet zeggen en de computer afsluit. Vaak zoek ik dan even naar nieuws op een MS onderzoek site. De meeste verhalen sla ik ergens ongemoeid op, als kleine stappen op mijn tocht naar de heilige graal. Dit keer zwaaide er een witte krant met ‘bad news’ voor mijn ogen; “Bad News as first PML case appears to be linked to Tecfidera/BG-12”. Googelen leverde niet meer op dan sensatie verhalen over hoeveel Biogen, de producent, in een dag op de beurs verloren had. Niemand had de moeite genomen iets te posten over wat het voor ons zou betekenen.

Toch veranderde het nieuws niet veel. Oktober was een prachtige maand, zeker dit jaar. Ik heb al een paar ongekende dagen gehad en voelde me beter dan ik me kan heugen, zeker beter dan in de duistere jaren voor mijn diagnose in 2008. Ook beter dan ooit na die droevige dag. Mijn darmen stribbelen nog tegen, maar het rode hoofd verschijnt bijna niet meer. Er zijn wel momenten dat mijn hoofd warm voelt, in de spiegel zie ik dat het van de Tecfidera komt. Mijn gezicht is vlekkerig, ook mijn armen en benen zijn wat rood. Dan lijkt een laagje net onder mijn huid in vuur te staan. Het jeukt wat, maar niet zo erg dat ik wil gaan krabben. En het is niet meer dat vurige hoofd van juni. Alleen ik weet waar het van komt, in de spiegel zie ik wel wat, voor een ander is het ‘misschien een blosje’. Maar ik moet de pil wel in mijn achterhoofd houden, regelmaat blijft belangrijk. Als ik de pil te laat neem steekt een enkele keer dat vuurrode hoofd van toen ik de pil net nam weer op. Gek genoeg merk ik er niet veel van als ik hem te vroeg inneem. Heel zwaar lijkt dit ongemak niet voor te wegen, anders zou ik wel beter opletten.

Kan dit? Kan het dan toch dat je je beter voelt op een MS-medicijn? Mijn neurologe zei de laatste keer dat ze ‘dat ook niet gezegd hadden’. Ik lees meestal dat dit medicijn niet ‘geneest’, maar soms ook wel dat BG-12/Tecfidera myeline lijkt te herstellen. En zelfs over verbetering van MRI beelden, en mensen die zich herboren voelen. Voorlopig geef ik er niet aan toe, hoe vaak juichen we niet te vroeg? Toch is er iets van rust mijn dag binnengeslopen; ik houd niet meer precies bij hoe laat ik de blauwe pil inneem en hoe laat ik dan op moet staan en ontbijten om de twaalf uren tussentijd aan te houden. En net realiseerde ik me dat ik volgende week, 6 november, al vijf ‘maanden’ Tecfidera slik. Nou zijn de ‘maanden’ van de studie maar vier weken lang, maar het blijft toch veel langer dan de drie maanden die ik dacht. Het drukt minder zwaar. Natuurlijk, de meesten van ons leven op na de hitte van de zomer. En ik heb meer dingen verandert, ik slik nu een hoge dosis Vit B1 (Thiamine – Benerva), magnesiumpillen (MetaRelax) naast de Vit.D die ik al slikte. Ook krijg ik nu fysiotherapie en probeer verder de gluten te verminderen.

Maar ik heb al zoveel geprobeerd, steeds zonder veel soelaas. De verlammende vermoeidheid heb ik nooit uit mijn leven kunnen werken.

En nu? Zoals ik me de laatste tijd voel is het moeilijk niet een klein vlammetje hoop toe te laten. Juist dan lees je dat Tecfidera een eerste MS-patiënt aan PML verloren heeft. Toch maak ik me er niet drukker om dan dat dit te verwachten was. Alle effectieve MS medicijnen werken op onze afweer en dan kan je niet uitsluiten dat ook andere infecties meer kans hebben. Ook het JC-virus. Het risico lijkt nog heel klein. Dit is het eerste PML geval gerelateerd aan Tecfidera en er zijn al meer dan 110.000 MS-patiënten behandeld met dit medicijn. Ja, toegegeven; het is pas een jaar op grote schaal gebruikt. Maar ook tijdens de lange testen voorafgaande aan de goedkeuring is nog niet eerder een geval opgetreden. Als je daar Tysabri tegenoverzet ziet het risico er veel minder bedreigend uit. Dit laatste medicijn heeft al tot 495 gevallen en 110 doden door PML geleid. Er zijn nu ongeveer 130.000 MS-patiënten behandeld met Tysabri. Wel al sinds 2006, veel langduriger dus. Er zijn ook PML gevallen opgetreden bij psoriasis patiënten behandeld met een verwant medicijn. Maar maar vijf en dat over een heel lange periode. En bij al deze gevallen waren andere medicijnen betrokken. Als ik zie dat we al met meer dan 110.000 lotgenoten zijn die dit medicijn gekozen hebben, begrijp ik dat de meeste neurologen en patiënten geen grote risico’s zien.

Wat opviel bij deze overleden Tecfidera/MS-patiênte is dat ze extreem weinig bloedcellen in haar bloed had. En dat gedurende 3 jaar. Witte bloedcellen staan centraal in de afweer. Biogen, de producent van Tecfidera, geeft aan dat dit gehalte in je bloed gemonitord moet worden. Dat is in ieder geval iets wat makkelijk te doen is en wat meer zekerheden geeft.

Maar het blijft een nieuw medicijn, dat nog geen jaar op grote schaal toegediend wordt. Dus we moeten er nog veel over leren. De tijd zal het uitwijzen. Ben ik ongerust? Nee. Ben ik blij met dit nieuws? Ook niet. Voorlopig hoop ik dat ik me steeds vaker beter ga voelen!

 

Kan je je arm nog optillen? – laatste deel

Vorig deel

De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum
De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum

14 september 2009. Het was donderdag. De weg naar Melsbroek, het Nationaal MS Centrum, kende ik al. Ook de ruime gangen van de kliniek waren me vertrouwd, net als de stil voorbijglijdende lotgenoten waar de ziekte al veel meer grip op had. Alleen het licht was anders, de ijle timide kleuren van het voorjaar hadden plaatsgemaakt voor het volle groen en diepe geel van de nazomer.

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

De laagstaande zon toverde een warme gloed over de bakstenen muren van de kliniek.
Het telefoongesprek van de dag ervoor had een onverwachte wending genomen; in plaats van wat raad of een geruststelling werd me voorgesteld om direkt te komen. “Door de telefoon kunnen we u niet onderzoeken en geven we geen adviezen. Dat zou niet verantwoord zijn”, klonk het. Er kon geen beter argument zijn, toch voelde ik me niet op mijn plaats toen ik langs de zusters Urselinen, de poort door en het trapje op, het gebouw binnen liep. Ik had het laten gebeuren, maar wat had ik bij een andere arts dan mijn eigen neuroloog te zoeken?

Een rijzige arts, een doortastende jonge vrouw, schudde me de hand. Ik had haar niet eerder ontmoet, de meeste van haar collega’s waren, net als in mijn eigen ziekenhuis, naar het grote neurologie congres. Waarschijnlijk ook de neurologen die ik gesproken had tijdens de vroegbegeleiding die ik eerder in het jaar in deze kliniek gevolgd had.

Ze hoorde mijn verhaal aan, hoe ik me zorgen maakte over een pijn in mijn rechterarm en dat ik dit nooit eerder meegemaakt had. “Sinds wanneer? Merk je nog wat anders aan die arm, kan je nog schrijven?”, vroeg ze. “Sinds tien dagen. Ik heb nooit last van deze arm gehad”. De zinnen die al dagen door mijn hoofd speelden klonken hol toen ik ze uitsprak. “Nee, behalve pijn is er niets veranderd en misschien komt het door het snoeien van onze klimroos. Die is enorm, daar hebben we hoog op de ladder vreemde toeren voor moeten uithalen”, antwoorde ik nog. Ze onderzocht me en keek me vragend aan toen ze de kracht in mijn armen testte. “Je zei dat je rechtshandig was,” vroeg ze nogmaals, “er is toch duidelijk krachtsvermindering in je rechterarm.”

Dit wees op meer dan wat spierpijn. De neurologe stelde voor om een spoed-MRI van mijn hersenen te maken, ze wilde zekerheid of er niet toch een nieuwe aanval speelde. Ondertussen raakte ik steeds meer vervreemd van wat er in de kamer gebeurde. “Mystery of the brain” las ik, de titel van een grote poster aan de wand. Het kon geen ernstige aanval zijn, daarvoor waren de symptomen te gering. Hoe dit af zou lopen was niet mijn grootste zorg, wel dat het me steeds duidelijker werd dat je met deze ziekte alleen staat. Ook artsen tasten in het duister. Ik had gehoopt dat ze op een of ander manier konden zien hoe ik er voor stond. Maar nu leek de ziekte net zo onzichtbaar voor hen als voor mij.

Na het weekend was er plaats op de radiologieafdeling van nog een ander ziekenhuis. De afspraak noteerde ik in mijn kleine werkagendaatje.

Ik ging een onrustige nacht in, een hoge dosering paracetamol en ibuprofen hielp niet.
Het weekend trok in een waas aan me voorbij. ’s Ochtends zag ik alleen de dikke mist over de velden, niet hoe ze door de zon verdween. De prille zekerheid van de afgelopen maanden trok zich terug in de oude kluwe onopgeloste vragen. Was ik zo naief geweest om mijn hoop te vestigen op medicijnen terwijl dezelfde medicijnen een nieuwe aanval niet hadden kunnen onderdrukken?

Tegelijkertijd werd het werk steeds zwaarder, er stonden een aantal verre zakenreizen op het programma en de verschillende dossiers stapelden zich op. Ik vocht tegen de moeheid, zoals ik mijn leven lang gedaan had. Ik wist niet beter dan dat ik tegen mezelf vocht, niet tegen een ziekte maar tegen mijn zwakte. Ik voelde me schuldig als ik eindeloos naar het computerscherm tuurde, of als ik na een stuk geschreven te hebben vermoeid op internet afleiding zocht. “Niet zeuren, werken”, ging er door mijn hoofd, “dan maar langer werken als het niet af”. In plaats van normale dagen, ging ik langer werken om te compenseren voor de verloren tijd.

Thuis wachtte me een andere strijd waar mijn werk geen weet van had. Vanuit het niets was ik aan de andere kant van de tafel beland. De zorg die ik vond paste niet in het beeld van waar mijn beroepsgroep voor stond. Hoe kan er zo’n groot verschil in aanpak tussen ziekenhuizen en zelfs tussen artsen zijn terwijl het toch overal om dezelfde patiënt gaat? Als arts ging ik ervanuit dat ze het beste met me voor hadden, maar als patiënt voelde ik me niet serieus genomen. Ik gaf toe dat ik moeite met mijn neuroloog had, maar zag dat als mijn eigen falen, wellicht een onvermogen om de diagnose te accepteren. Misschien had hij niet de gave om met lastige patiënten, waar ik mijzelf onder rekende, een goede relatie op te bouwen. Maar ik twijfelde geen moment aan zijn medische kunde of dat bij hem het welzijn van de patiënt niet voorop stond.

In de maanden voordat we de rozen gesnoeid hadden was het stilletjes aan beter met me gegaan. De mist in mijn hoofd was wat opgetrokken en ik was enthousiast over de uitdagende klussen op het werk, niemand had iets op mijn werk aan te merken. Integendeel, ik werd bij steeds meer zaken betrokken. Ik zou dezelfde maand nog naar Costa Rica vliegen. Het leek of mijn oude leven weer terugkwam.

Ik kreeg meer en meer het gevoel dat al die werelden waarin ik leefde met elkaar in strijd waren. Wanneer ben ik een haperend stel hersenen en wanneer een gewaardeerde medewerker of een patiënt waar je mee praat? Waar houd ik op en waar begint mijn ziekte? De ziekte nestelt zich in de kern van je wezen, en als ze actief wordt, valt alles over elkaar heen. Wanneer zijn je gedachten jezelf en wanneer een ziekelijke speling van het lot? Hoe kan ik dat nou weten als de kern zelf ziek is, als de hersenen waarmee ik deze vraag moet beantwoorden niet goed meer functioneren? Alsof de kern eruit geslagen is. Je schiet in je emoties van aanstellerij naar de gedachte dat er toch een aanval speelt, van het valt wel mee naar diepe angst om het volgende in je leven toe te moeten laten. Het doet me denken aan het aangrijpende boek; “The Center that Cannot Hold: My journey Through Madness”, van Elyn Saks;

“My mind feels – like a sand castle with all the sand sliding away in the receding surf. What’s happening to me? This is scary, please let it be over! I think maybe if I stand very still and quiet, it will stop….Ones center gives way. The center cannot hold. The “me” becomes a haze, and the solid center from which one experiences reality breaks up like a bad radio signal.”

Elyn R. Saks

Elyn R. Saks

Elyn Saks is chronisch ziek, sinds haar jeugd strijd ze tegen schizophrenie. Net twintig werd ze twee keer maanden achtereen in een psychiatrische kliniek opgenomen. De prognose was slecht; ze zou nooit beter worden en er werd haar een leven zonder vrienden, werk of familie voorspeld. Maar ze gaf zich niet gewonnen; nu is ze hoogleraar in de rechtswetenschappen en assistent hoogleraar in de psychiatrie. Ze leidt een rijk en succesvol leven maar blijft zich ervan bewust dat ze op het scherpst van de schede leeft;

“My brain was the instrument of my success and my pride, but it also carried all the tools for my destruction”.

De titel komt uit het gedicht “The Second Coming” van William Butler Yeats over de apocalyps na de tweede wereldoorlog;

“Turning and turning in the widening gyre
The falcon cannot hear the falconer;
Things fall apart;
The centre cannot hold;
Mere anarchy is loosed upon the world.”

Op de dinsdag na het weekend stapte ik vanuit een bespreking over China in de auto om in een onbekend ziekenhuis in een MRI-buis geschoven te worden.

Kan je je arm nog optillen?

Ribbels in het strand Ebbe

Ribbels (uit Wikipedia)

14 September 2009. Aan het strand weet je dat alles nog kan. De horizon is er oneindig, de branding verdwijnt in de verte tot het water land is. Alles komt en gaat, zelfs de springvloed komt iedere keer weer. Als kind staarde ik naar de schepen, tot je alleen nog masten zag, kleine streepjes tussen hemel en aarde. Die streepjes werden weer schepen, soms zelfs zo groot, dat ze geen masten meer hadden. Toen we later aan de kust woonden kwamen de stormen. De zee bulderde door de muren, vanuit de hoogste kamer zagen we hoe ze zich wit en wild op de duinen wierp. De volgende dag kleurden de kieren tussen de tegels van de gallerij wit van het strandzand. “Het zand heeft de ramen gestraald”, zeiden we ieder keer weer. In het begin trok de storm Johan en mij naar het strand, dan hingen we tegen de wind in en vertelden elkaar stoere verhalen over toen we nog met windkracht acht het water op gingen. Toen de kinderen kwamen durfden we niet meer, we bleven binnen.

Ik weet niet meer of de zee en de storm niet een zijn. Een storm neemt je in de zee op. Bij springvloed spuwt ze je aan de vloedlijn uit. En daar lig je dan. Te schitteren in de zon, je krabbelt op en geniet van de warme zon en de mooie duinen. Het water laat ribbels in het zand achter. Dagen, weken, maanden, misschien wel jaren verstrijken en je vergeet haast dat die ruisende zee aan de horizon je ooit weer komt opslokken. Dat wist ik. Maar ook dat je niet weet wanneer, en of de storm je weer aan strand zal laten gaan.

Sinds negen maanden spoot ik mezelf, beetje bij beetje voelde ik me beter. Ik rekende me al bij de gelukkige groep die wel verbetering merkt.

Donkere wolken pakten zich samen toen er toch een pijn in mijn rechterarm opstak. In mijn herinnering waren er nooit eerder problemen in die arm. Dertig jaar geleden was er wel iets met mijn linkerarm geweest; “Te lang gestudeerd, te lang met mijn hoofd voorovergebogen in mijn handen gezeten”, dacht ik toen. Vanaf dat moment werd ik steeds rechtshandiger tot ik zelfs mijn vork en mes wisselde tijdens het eten.

De pijn verdween niet en na een paar weken begon de arm zelfs te tintelen. Ik dacht eerst dat het door het rozen snoeien kwam. Twee weken ervoor hadden Johan en ik onze klimroos gesnoeid. Het is een prachtige weelderige oude roos die tot in the dakgoot groeit. Hij bloeit alleen op het nieuwe hout en met zo’n overdaad aan bloemen dat de hele muur drie weken lang roze kleurt. ’s Avonds zitten we dan vaak op een bankje onder een dak van bloemen te genieten van de zoete rozegeur. De roos wordt zo groot dat we ieder jaar weer, bij het snoeien, onze ladders tussen een wirwar van doornige takken tot zeker vijf meter hoogte moeten uitschuiven. Ik heb hoogtevrees en ook deze keer balanceerde ik gespannen, met mijn gezicht strak naar de muur gekeerd, op de ladder. Ik trok de gesnoeide takken moeizaam zijwaarts tussen het oude hout uit. We gooiden ze achter onze rug omlaag, ze ruisten zodra ze de grond raakten. Snoeien doe je niet voor de roos. Die moet klein blijven en mag geen vruchten dragen. Wie houdt er niet meer van bloemen dan van bottels? Toch vond ik dat de pijn verdiend was.

Ik besloot mijn neuroloog te bellen, hij had me verzekerd dat ik altijd kon bellen. Maar de balie vertelde me dat alle neurologen op congres waren, ze verbonden me door met de MS-verpleegster. “Kan je je arm nog optillen?” vroeg ze. Toen ik dat bevestigde leek alles duidelijk, ze vervolgde haar verhaal; “Je arm is niet zwaar, dus het is geen MS”. Voor pijnstillers moest ik naar mijn huisarts. Ze voegde er nog aan toe dat ik me geen zorgen moest maken; “Maandag komen ze terug van het congres. Ik zal er persoonlijk op toezien dat jouw neuroloog je belt”.

Maar ik hield aan, het deed werkelijk zeer en ik had nooit eerder problemen in mijn rechterarm gehad. Ik vertelde dat ik ’s nachts moeilijk sliep en dat ik zo het weekend niet in wilde. Maar aan de andere kant van de lijn werd de zorg niet gedeeld. Ik voelde me bezwaard haar kostbare tijd in beslag genomen te hebben, waarschijnlijk werd ze door meer patiënten gebeld met een pijntje hier en een pijntje daar. Ze herhaalde dat geen enkele neuroloog me kon zien en dat ik me tot de huisarts moest wenden. Vertwijfeld hing ik de telefoon op.

Wordt vervolgd.

Uitgeput, hazeslaapje nodig? Probeer “pzizz”

pzizz will start in 2 seconds

Startscherm PZIZZ "nirvana"

Heb jij ook moeite je MS-moeheid onder controle te houden? Kan jij mediteren? Ik niet; ik val in slaap of mijn gedachten dwalen af. Van mijn yoga ontspanningsoefeningen in een grijs verleden herinner ik mij slechts pijnlijke knieën, daar durfde ik toen tussen mijn vriendinnen niet voor uit te komen. Ik ben nog steeds hopeloos als het om “gepland onstpannen” gaat. Zo lukten mij de relaxatieoefeningen, die ik tijdens een cursus voor multipele sclerose patienten deed, óók niet echt. Toch is rusten tijdens de middagpauze een overlevingsstrategie voor me geworden. Ik ga iedere middag een dutje doen. Daarnaast zijn er momenten dat mijn brein bevriest en ik me moet beperken tot simpele routineklusjes. Dan droom ik van een hazeslaapje of een echte “powernap”.

Toen ik de afgelopen weken enthousiaste verhalen las van onze bloggende mede-MS-ers over “Pzizz” als “powernap” ben ik het ook gaan proberen. En ik kan melden dat het werkt! Op commando ontspannen kan wel. Ondanks dat reclame maken niets voor mij is, kan ik je dit programmaatje aanraden!

Pzizz is een app die je op je iPhone, iPod, iPad of op je computer kan afspelen. In de App Store kan je voor 3,99€ een pzizz-energizer app voor je iPhone, iPod of iPad downloaden. Niet meer dan een kop koffie met gebak! Een rustige stem, achtergrond muziek en geluiden brengen je snel in een diepe energetiserende ontspannen staat. Iedere keer dat je het afspeelt is het anders, en je kunt onder andere het soort achtergrondmuziek, de lengte en intensiteit van stemmen of muziek instellen. Ik heb gekozen voor de oceaan, cranial nirvana klonk me wat erg new age om mee te beginnen. Het is wat spookachtig, en misschien jammer dat het niet in het nederlands is. Maar vooral de aanzwellende, van het ene naar het andere oor bewegende geluiden geven met het gevoel mijn MS-mist weg te vagen!

Julie Stachowiak – Try an Energizing Nap with this App to fight MS-fatigue

The Wheelchair Kamikaze – Bits en Pieces: the Return