Kan je je arm nog optillen? – laatste deel

Vorig deel

De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum
De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum

14 september 2009. Het was donderdag. De weg naar Melsbroek, het Nationaal MS Centrum, kende ik al. Ook de ruime gangen van de kliniek waren me vertrouwd, net als de stil voorbijglijdende lotgenoten waar de ziekte al veel meer grip op had. Alleen het licht was anders, de ijle timide kleuren van het voorjaar hadden plaatsgemaakt voor het volle groen en diepe geel van de nazomer.

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

De laagstaande zon toverde een warme gloed over de bakstenen muren van de kliniek.
Het telefoongesprek van de dag ervoor had een onverwachte wending genomen; in plaats van wat raad of een geruststelling werd me voorgesteld om direkt te komen. “Door de telefoon kunnen we u niet onderzoeken en geven we geen adviezen. Dat zou niet verantwoord zijn”, klonk het. Er kon geen beter argument zijn, toch voelde ik me niet op mijn plaats toen ik langs de zusters Urselinen, de poort door en het trapje op, het gebouw binnen liep. Ik had het laten gebeuren, maar wat had ik bij een andere arts dan mijn eigen neuroloog te zoeken?

Een rijzige arts, een doortastende jonge vrouw, schudde me de hand. Ik had haar niet eerder ontmoet, de meeste van haar collega’s waren, net als in mijn eigen ziekenhuis, naar het grote neurologie congres. Waarschijnlijk ook de neurologen die ik gesproken had tijdens de vroegbegeleiding die ik eerder in het jaar in deze kliniek gevolgd had.

Ze hoorde mijn verhaal aan, hoe ik me zorgen maakte over een pijn in mijn rechterarm en dat ik dit nooit eerder meegemaakt had. “Sinds wanneer? Merk je nog wat anders aan die arm, kan je nog schrijven?”, vroeg ze. “Sinds tien dagen. Ik heb nooit last van deze arm gehad”. De zinnen die al dagen door mijn hoofd speelden klonken hol toen ik ze uitsprak. “Nee, behalve pijn is er niets veranderd en misschien komt het door het snoeien van onze klimroos. Die is enorm, daar hebben we hoog op de ladder vreemde toeren voor moeten uithalen”, antwoorde ik nog. Ze onderzocht me en keek me vragend aan toen ze de kracht in mijn armen testte. “Je zei dat je rechtshandig was,” vroeg ze nogmaals, “er is toch duidelijk krachtsvermindering in je rechterarm.”

Dit wees op meer dan wat spierpijn. De neurologe stelde voor om een spoed-MRI van mijn hersenen te maken, ze wilde zekerheid of er niet toch een nieuwe aanval speelde. Ondertussen raakte ik steeds meer vervreemd van wat er in de kamer gebeurde. “Mystery of the brain” las ik, de titel van een grote poster aan de wand. Het kon geen ernstige aanval zijn, daarvoor waren de symptomen te gering. Hoe dit af zou lopen was niet mijn grootste zorg, wel dat het me steeds duidelijker werd dat je met deze ziekte alleen staat. Ook artsen tasten in het duister. Ik had gehoopt dat ze op een of ander manier konden zien hoe ik er voor stond. Maar nu leek de ziekte net zo onzichtbaar voor hen als voor mij.

Na het weekend was er plaats op de radiologieafdeling van nog een ander ziekenhuis. De afspraak noteerde ik in mijn kleine werkagendaatje.

Ik ging een onrustige nacht in, een hoge dosering paracetamol en ibuprofen hielp niet.
Het weekend trok in een waas aan me voorbij. ’s Ochtends zag ik alleen de dikke mist over de velden, niet hoe ze door de zon verdween. De prille zekerheid van de afgelopen maanden trok zich terug in de oude kluwe onopgeloste vragen. Was ik zo naief geweest om mijn hoop te vestigen op medicijnen terwijl dezelfde medicijnen een nieuwe aanval niet hadden kunnen onderdrukken?

Tegelijkertijd werd het werk steeds zwaarder, er stonden een aantal verre zakenreizen op het programma en de verschillende dossiers stapelden zich op. Ik vocht tegen de moeheid, zoals ik mijn leven lang gedaan had. Ik wist niet beter dan dat ik tegen mezelf vocht, niet tegen een ziekte maar tegen mijn zwakte. Ik voelde me schuldig als ik eindeloos naar het computerscherm tuurde, of als ik na een stuk geschreven te hebben vermoeid op internet afleiding zocht. “Niet zeuren, werken”, ging er door mijn hoofd, “dan maar langer werken als het niet af”. In plaats van normale dagen, ging ik langer werken om te compenseren voor de verloren tijd.

Thuis wachtte me een andere strijd waar mijn werk geen weet van had. Vanuit het niets was ik aan de andere kant van de tafel beland. De zorg die ik vond paste niet in het beeld van waar mijn beroepsgroep voor stond. Hoe kan er zo’n groot verschil in aanpak tussen ziekenhuizen en zelfs tussen artsen zijn terwijl het toch overal om dezelfde patiënt gaat? Als arts ging ik ervanuit dat ze het beste met me voor hadden, maar als patiënt voelde ik me niet serieus genomen. Ik gaf toe dat ik moeite met mijn neuroloog had, maar zag dat als mijn eigen falen, wellicht een onvermogen om de diagnose te accepteren. Misschien had hij niet de gave om met lastige patiënten, waar ik mijzelf onder rekende, een goede relatie op te bouwen. Maar ik twijfelde geen moment aan zijn medische kunde of dat bij hem het welzijn van de patiënt niet voorop stond.

In de maanden voordat we de rozen gesnoeid hadden was het stilletjes aan beter met me gegaan. De mist in mijn hoofd was wat opgetrokken en ik was enthousiast over de uitdagende klussen op het werk, niemand had iets op mijn werk aan te merken. Integendeel, ik werd bij steeds meer zaken betrokken. Ik zou dezelfde maand nog naar Costa Rica vliegen. Het leek of mijn oude leven weer terugkwam.

Ik kreeg meer en meer het gevoel dat al die werelden waarin ik leefde met elkaar in strijd waren. Wanneer ben ik een haperend stel hersenen en wanneer een gewaardeerde medewerker of een patiënt waar je mee praat? Waar houd ik op en waar begint mijn ziekte? De ziekte nestelt zich in de kern van je wezen, en als ze actief wordt, valt alles over elkaar heen. Wanneer zijn je gedachten jezelf en wanneer een ziekelijke speling van het lot? Hoe kan ik dat nou weten als de kern zelf ziek is, als de hersenen waarmee ik deze vraag moet beantwoorden niet goed meer functioneren? Alsof de kern eruit geslagen is. Je schiet in je emoties van aanstellerij naar de gedachte dat er toch een aanval speelt, van het valt wel mee naar diepe angst om het volgende in je leven toe te moeten laten. Het doet me denken aan het aangrijpende boek; “The Center that Cannot Hold: My journey Through Madness”, van Elyn Saks;

“My mind feels – like a sand castle with all the sand sliding away in the receding surf. What’s happening to me? This is scary, please let it be over! I think maybe if I stand very still and quiet, it will stop….Ones center gives way. The center cannot hold. The “me” becomes a haze, and the solid center from which one experiences reality breaks up like a bad radio signal.”

Elyn R. Saks

Elyn R. Saks

Elyn Saks is chronisch ziek, sinds haar jeugd strijd ze tegen schizophrenie. Net twintig werd ze twee keer maanden achtereen in een psychiatrische kliniek opgenomen. De prognose was slecht; ze zou nooit beter worden en er werd haar een leven zonder vrienden, werk of familie voorspeld. Maar ze gaf zich niet gewonnen; nu is ze hoogleraar in de rechtswetenschappen en assistent hoogleraar in de psychiatrie. Ze leidt een rijk en succesvol leven maar blijft zich ervan bewust dat ze op het scherpst van de schede leeft;

“My brain was the instrument of my success and my pride, but it also carried all the tools for my destruction”.

De titel komt uit het gedicht “The Second Coming” van William Butler Yeats over de apocalyps na de tweede wereldoorlog;

“Turning and turning in the widening gyre
The falcon cannot hear the falconer;
Things fall apart;
The centre cannot hold;
Mere anarchy is loosed upon the world.”

Op de dinsdag na het weekend stapte ik vanuit een bespreking over China in de auto om in een onbekend ziekenhuis in een MRI-buis geschoven te worden.