Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

’s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

Boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

 

31 mei 2013, New Delhi

In twee dagen heen en weer naar India voor een vergadering van één dag.

Drieënhalf uur lijkt dan niets. Ploef, weg zijn ze en terug in België komen ze er zo weer bij. Donderdagochtend vertrok ik naar New Delhi en precies twee dagen later, zaterdagochtend, landde ik weer op Zaventem.

Vijfentwintig uur op reis, waarvan vijftien in de lucht en de rest op weg of in luchthavens. Dit alles voor één dag vergaderen, hopend op een ontknoping van maanden voorbereiding. Weer kwamen we er niet uit.

In Zaventem stegen we in een dicht wolkenpak op, maar boven de Kaspische zee trok de lucht open. Uren vlogen we over de woestenijen van Kazakhstan, Turkmenistan, Pakistan en ten slotte India. In New Delhi sloeg een muur van hitte ons in het gezicht, het was er dertig graden warmer dan in Brussel.

De taxi’s, het hotel, de vergaderingen en onze tegenspelers waren vertrouwd. Een rat trippelde over een rand net onder het verlichte plafond van het restaurant. Hij zal het op ons eten gemunt hebben, niet op de koelte van de airconditioning. Ik was de enige die hem zag, de obers in hun zwarte lange broeken keken strak voor zich uit. Waarom zou je ook omhoog kijken?

Toch ben ik blij dat ik dit alles nog mee mag maken.

Samen door MS; negentien man trekken de Machu Picchu op!

Samen door MS, negentien dappere mensen beklimmen de Machu Picchu

Samen door MS, negentien dappere mensen beklimmen de Machu Picchu

Ze zijn nu aan hun tweede dag bezig. De komende dagen zijn ze nog buiten bereik en zullen we niets over hun wel en wee vernemen. Ik ben zo benieuwd! Ik kan het haast niet bevatten; lotgenoten die met een neuroloog, kinesisten, wetenschappers, sympathisanten en Sam Deltour samen bijna vijf duizend kilometer de lucht in klimmen.

De witte jassen ingeleverd voor rode parka’s, de behandeltafel, apparaten, dikke dossiers en computers aan de kant, samen schouder aan schouder een gruwel van een berg op. Namen die ik ken, van naamplaatjes op de deurposten in de MS kliniek Melsbroek, van MS-fb groepen, van spannende verslagen over tochten met sledehonden in Canada of op de Noord Pool.

In 1987 was ik in Tibet. Het is me niet goed bekomen, een prachtig land en zo’n contrast met China waar onze tocht toen begon. Maar ik kon de hoogte niet aan, viel flauw en strompelde een paar dagen later ondersteund door reisgenoten naar het vliegtuig wat ons terug naar China bracht. Tibet trok in een waas aan me voorbij, wat het land nog mysterieuzer maakte. Ik heb er een immens repect voor “de hoogte” aan over gehouden. Dat ik, ook toen al, aan MS leed wist ik niet.

Dan opeens verschijnt MS Trekking Machu Picchu in ons leven. Negentien mensen, door MS samengebracht, ondernemen op dit moment de SALKANTAY TRAIL naar Machu Picchu, één van de 7 wereldwonderen. Een tocht van 60-65 km in het Andes gebergte gespreid over 5 dagen, bij temperaturen overdag van 20°C en ’s nachts -5°C. Na mijn ervaring in Tibet heb ik een geweldig respect voor deze groep mensen, mij ontbreekt de moed.

Paul Van Asch, kinesitherapeut, is de initiatiefnemer en bedenker van het concept MS Trekking. Hij is ook verbonden aan het Nationaal MS Centrum te Melsbroek. Al tientallen jaren zet hij zich in om de kinesitherapie, het sporten en de revalidatie behandelingen voor personen met MS verder te optimaliseren.

Op de website schrijft hij; “De integratie van en het participeren door Personen met MS aan sport- en beweegactiviteiten met respect voor iedere persoon zijn mogelijkheden, is een passie geworden. Correcte en deskundige begeleiding zijn de sleutels tot succes. Sensibiliseren rond MS en MS kenbaarder maken bij het grote publiek, een goed doel voor kansarme kinderen ondersteunen en dit samen realiseren met de enthousiaste steun van de hele MS-Gemeenschap waaronder Personen met MS – Professionele hulpverleners – Academici – MS Liga Vlaanderen – Farmacie en andere Sponsors en Sympathisanten is een uniek project dat ik met heel de groep met veel plezier en voldoening tot een goed einde wil brengen!! Machu Picchu here we come!”

De missie die het team wil uitdragen is dat ondanks beperkingen, ondanks tegenslagen, ondanks Multiple Sclerose (MS) , mensen niet opgeven, uitdagingen aangaan en in staat zijn bijzondere projecten te realiseren. Naast sensibilisering verzamelen ze ook fondsen, onder anderen voor een schooltje in Catacaos (Noord Peru), sportactiviteiten van de MS-Liga Vlaanderen en de vzw MovetoSport.

Ik ga ze volgen!

Hieronder een korte introductie van het team eigen woorden;

Annick Bogaerts – 14 jaar MS; “Dikwijls neem ik geen risico’s uit angst om “te” moe te worden. Maar nu krijg je de kans om echt die grenzen op de zoeken.”

Karla Vanden Bosch – 11 jaar MS; “Ik wil de tocht ook ondernemen voor die patiënten die getroffen zijn door een agressieve vorm van MS, als eerbetoon en uit respect voor de strijd die zij dagelijks leveren.”

Katrien de Pillecyn -“Sinds 2009 weet ik dat ik MS heb en bekijk ik het leven een beetje anders: “it’s the journey, not the destination”.”

Pascal De Vos – juni 2003 MS vastgesteld; “het Inca-pad met Machu Pichu als hoogtepunt; als we dat kunnen hebben we weer iets bewezen: MS krijgt ons niet klein!”

Hilde Delvaux – MS patiënt; “een geschenk uit de hemel voor mij, nooit gedacht dat ik nog ooit nog aan zulk avontuur zou kunnen deelnemen.”

Didier Beghin – 2009 MS vastgesteld; “bijdragen tot een realistischer beeld van wat de ziekte juist inhoudt, zodat men beseft dat iemand met Multiple Sclerose evenveel waard is als een ander.”

Tinne Verdick – 15 jaar MS; “Ik zal ook nog eens echt fier op mezelf kunnen zijn want door de MS denk je al snel minder te kunnen.”

Peter Michiels – “Zo kan ik ook laten zien dat blijven bewegen enorm belangrijk is en dat er nog veel mogelijk is ondanks een chronische ziekte.”

Rafaella De Backer – 1999 MS vastgesteld; “Met op de eerste plaats mezelf kunnen zijn, begrepen worden. Grenzen aftasten en verleggen, een doel bereiken!
We gaan er samen voor!!!”

Sam Deltour – “Toen mijn mama 28 was stelde men vast dat ze MS had. Zij is steeds een inspiratie voor me geweest op mijn tochten als ik het zelf moeilijk heb.”

Bie D’Hooghe – Neuroloog in het MS centrum, Melsbroek; “Dat ik deze tocht met personen met MS zal ondernemen, zie ik als een unieke gelegenheid om samen onze grenzen te verleggen, weliswaar na een degelijke voorbereiding.”

Jan De Meue – huisarts; “Ik zou ontdekkingsreiziger worden, maar werd een eeuw te laat geboren. Ik hou van uitdagingen. Zoals deze expeditie nu, met gelijkgezinde gestrande globetrotters.”

Ayar Castro – trainer Fit Up te Kontich, Move to Sport coach; “Elke donderdag geef ik groepsles Zumba en stretching voor Personen met MS, zelfs in de rolstoel. VAMOS MS a Mountain for a School!!!!!”

Mathias Van Asch – trainer in Fit Up te Kontich, Move to Sport coach; “Om samen met een groep van Personen met MS en met Ayar het MSMachupicchu2012 project te voltooien is een echte challenge. You’ll never walk alone !!!”

Isabelle Van de Putte – kinesitherapeut Nationaal MS Centrum te Melsbroek, Move to Sport coach; “Wij zullen dit doen zoals de Inca’s het ons honderden jaren geleden hebben voorgedaan: te voet naar deze heilige, mythische stad.”

Luc De Groote – algemeen directeur van de MS-Liga Vlaanderen; “Meekunnen naar MachuPicchu is de max… Zwaar, maar o zo mooi. Dat moment wil ik met jullie allen weer beleven, maar nu samen, daarboven.”

Bert Op ’t Eijnde – inspanningsfysioloog verbonden aan verscheidene instituten; “onze onderzoekservaring weten wij dat ook personen met MS fysieke uitdagingen kunnen aangaan die hun grenzen doen verleggen. Dit wil ik graag ervaren, ook buiten het onderzoekslaboratorium.”

Peter Feys – revalidatiewetenschapper, universitair docent; “Deze tocht vormt een uitdaging omdat hij mensen met MS uitdaagt om te durven handelen alsook hen samenbrengt met hulpverleners die ook nog veel te leren hebben.”

Paul Van Asch – initiatiefnemer en bedenker van het concept MS Trekking; “Machu Picchu here we come!”

Geld stinkt wel! Weer op weg naar New Delhi.

Proud to be an Indian

"I am proud to be an Indian. Freedom of mind is the real freedom", verwelkomde me op de borden in de nieuwe luchthaven van New Delhi

29 Januari 2012, zondagochtend. Op de kleine videoschermen voor ons verscheen geregeld een update over hoe onze tocht vorderde.  “Vienna. Austria” schoof net onder het gele vliegtuigje op de wereldbol door toen mijn stoelmaat knoflookbrood bestelde. Dit keer was mijn vluchtmaatje een Indiase jongeman. Vanuit mijn ooghoeken zag ik dat hij in designerjeans, een colbertje en een slobberig T-shirt gekleed ging. Hij had een scherp uitgesneden gezicht, wat ik niet verwachtte. Ik was op weg naar New Delhi.

In de dagen voor het vertrek was het werk als een geplande chaos over me heen gerold, de gebruikelijke voorbereiding voor het eeuwige ‘nu-of-nooit-moment’. Vergaderingen werden afgewisseld door zenuwachtige pogingen om visas te bemachtigen en onwelkome berichten over gesloten ambassades, door beoordelingsgesprekken, co-ordinatievergaderingen en een zakenlunch met medestanders. De resterende tijd werd strak opgevuld door een overweldigende massa aan documenten die op het laatste moment volledig herschreven moest worden. Tussendoor hield de continue stroom van verslagen en verzoeken om advies aan. Mijn middagdutjes moest ik noodgedwongen inkorten en ik kwam nauwelijks aan rennen toe. ’s-Avonds waren er de dierbare momenten met onze zoon en dochter die hard op weg zijn hun eigen toekomst te kiezen. Maar het ging me vlot af, ik voelde me beter dan in de maanden ervoor.

Op Zaventem was het onverwacht kalm, ik voelde een prettige spanning bij het idee dat ik snel boven de wolken zou zijn. Ik had me de voorafgaande dagen afgevraagd of de angst nog komen zou. Maar de paniekaanval zoals bij mijn laatste vlucht in november naar Peking bleef uit. Toen hadden Johan en ik ons bij onze afscheidskoffie geërgerd aan de in zwart gestoken meisjes achter de Starbucksbalie die alleen oog hadden voor mannen, niet voor passagiers. En ik had ruzie gemaakt over de verbouwing maar de paniek die door mijn hoofd spookte had ik voor Johan verborgen gehouden. Gejaagd had ik de fastlane door de douane genomen, binnen vijftien minuten zat ik toen op ‘3 K’ een plaats bij het raam. Net voor de GSM’s uitgeschakeld moesten worden hoorde ik nog even Johan’s geruststellende stem.

De ochtend voor deze reis was ik gerust wakker geworden. Geen enkel moment, ook niet eerder in de week had ik dezelfde angst gevoeld als toen ik naar Peking reisde. Ik was toen bang geweest om zo ver van mijn familie en neuroloog verwijderd te zullen zijn. Dit keer was daar niets van te bekennen. Ik draaide me nog een paar keer om om naar Johan te zwaaien, vervolgens snelde ik me naar de securitycheck.

Mijn handbagage schoof een paar keer heen en weer door het röntgenapparaat. “Insuline”, vroeg de achter het scherm ineengedoken controleur? “Nee, een ander medicijn”, antwoordde ik. Met een achteloos gebaar wuifde hij mijn voorstel om het blauwe doosje open te maken weg. Om mij heen gingen medereizigers op in het aangespen van riemen en het omslachtig aantrekken van laarzen. Boven bij het vliegtuig aangekomen bleek ik nog voldoende tijd te hebben. Er zat weinig beweging in de lange kleurige rij reizigers.

“De deuren zijn nog niet open, u kunt beter boven wachten”, klonk het ongevraagd toen ik naar de rij passagiers voor de slurf keek, “de vlucht is vertraagd”. Een slanke vrouw met kort blond haar keek me aan. Ze had mooie weemoedige bruine ogen. Niet alleen haar fijne rimpeltjes maar ook de vluchtigheid waarmee ze me aansprak deed me denken dat kaartjes controleren niet haar werk kon zijn. Terwijl ik nog nadacht over wat haar hier gebracht had en wie op dit vroege uur voor haar kinderen zou zorgen, stak ik mijn fastlane ticket in mijn paspoort. Langzaam schuifelde ik met kleurige tulbands, grijze lange baarden en potige kaalgeschoren gelukszoekers in zakenoutfit richting vliegtuig.

In het ronde gewricht, waar het laatste stukje van de slurf richting vliegtuigdeur gedraaid wordt, stond een magere oude man. Hier en daar staken nog wat blonde plukken tussen zijn grijze piekhaar. “Security” stond er op zijn jack. Ik schatte hem ver boven de zestig. Een pezige spier werd over de hele lengte van zijn magere nek zichtbaar toen hij zijn hoofd opzijdraaide. Aan zijn voeten lagen wat documenten in plastic hoezen. “Zou hij hier zijn om aan de voet van het vliegtuig vertrouwelijke spoedstukken te overhandigen?”, ik kon me niets beters bedenken, hij leek in niets op de jonge securityguards die je ook wel rond ziet paraderen. “Is dit ons voorland als we straks allemaal tot onze zeventigste moeten werken”, vroeg ik me af?

Een norse jongen met een dikke buik gebaarde, zonder me aan te kijken, dat ik naar rechts moest toen ik door de vliegtuigdeur stapte. Dat veranderde direct in een lichte buiging toen hij mijn ticket zag;”Verexcuseer mevrouw, tweede gangpad naar links”, hij liep een paar stappen met me op.

Er was een raamplaats ‘1 K’ voor me gereserveerd, zodat ik Brussel uit het gezicht kon zien verdwijnen. Net als het schietgebedje hoort dit tot mijn vertrekritueel. Maar ik kreeg een gangplaats. Het duurde even eer mijn stoelgenoot zich aandiende; een jonge man, hij stonk enorm. Ik besloot om bij de cabincrew na te vragen of ik niet mijn gereserveerde plaats bij het raam alsnog kon krijgen. De stoel bleek kapot te zijn. Ik koos voor het halfvolle glas en besloot te blijven zitten; mijn stoelgenoot zou toch niet de hele vlucht stinken, en zo kon ik ook nog wat rusten.

Deze keer vlogen we overdag, maar in de verduisterde cabine wees niets om me heen op de dag. Direct na het opstijgen startte als altijd de ijzeren routine van het ‘drankje-krantje-warm-eten-slapen-ontbijt’ van de business-class. Dat was half elf zondagochtend. Binnen anderhalf uur werden de laatste borden weggehaald en de lichten gedimd. De exotische geuren van Indiase gerechten hingen nog in de cabine. Een paar uur eerder had ik de voordeur achter me dichtgetrokken, ik was met mijn gedachten nog bij Freerk en Neeltje. Het was te onwezelijk om te gaan slapen op hetzelfde moment dat zij thuis begonnen te staan. De meeste stoelen om mij heen stonden in de slaapstand, een enkeling keek video’s of was aan het werk.

Mijn vluchtgenoot was ook gaan slapen, maar hij snurkte zo luid dat ik oordopjes moest gaan vragen. Toen werd hij wakker om naar de WC te gaan. Het was duidelijk waarom. Geld stinkt soms toch wel!

Het eerste jaar in brieven – niks mis

"Kaas in een zak" uit Bosnië Herzegovina, de vorm van het lam is goed te zien!

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven”; met van Gogh’s ‘kraaien boven een korenveld)

De zomer was aan me voorbijgetrokken. De herfst had zijn glans al verloren, slechts in wat lage struiken, in de luwte van de herfststormen, was nog een veeg van hardnekkig geel blad achtergebleven. Onder de beukenbomen waren de paden verdwenen, een dikke laag droog oranje blad had ze aan het zicht onttrokken. De scherpe lijnen van kale bomen tekenden zich al weer af tegen de ondergaande zon.

Ik houd steeds meer van die paar maanden na de herfst als het blad net weg is en de nieuwe knoppen de takken nog niet vervagen. Dan trekken kale bomen stille scherpe lijnen voor de nog heldere horizon, tot ze de nacht overnemen. Ik herinner me de lichtvoetige vreugde toen ik als tiener er in de herfst met mijn pony opuit trok. Je moest je ogen dichtknijpen tegen de lage zon; het geel, rood en oranje vloeiden samen met het groen van de voorbije zomer. Het leek of later een vage strijd die onbezorgde vreugde beetje bij beetje aan de kant schoof. Mijn opstandige aard maakte dat er altijd wel mensen waren waarmee ik de degens kruiste, toch voelde ik dat ik tegen een andere vijand streed. Ik weet nu meer, maar die lichtheid is niet teruggekomen. Toch lijkt het of ik steeds meer ga houden van het leven om me heen.

De zomer had niets opgelost, de verbetering die de neuroloog mij voorspeld had bleef uit. De verwarring werd steeds groter. Ik wilde wanhopig de neuroloog vertrouwen; hij was de arts, niet ik. Ik klampte me vast aan de hoop dat “niet zeuren” me hier doorheen zou helpen. “Dit keer had ik het gevoel dat hij [de neuroloog] me wat serieuzer nam”, schreef ik aan mijn moeder, vooral om mezelf te overtuigen.

Voor de neuroloog was de ziekte niet actief; zelf had hij geen afwijkingen geconstateerd en bij gebrek aan neurologische verslagen kon hij ook geen waarde hechten aan voorvallen uit het verleden. Hij keek me meewarig aan en luisterde al niet meer toen hij zijn verslag begon te schrijven. Verder onderzoek wees hij af, het enige wat openstond was deelnemen aan een experiment om nieuwe medicijnen te testen. Dat zinde me niet, maar omdat ik zo wel een hersenonderzoek kreeg stemde ik toe.

Bijna twee maanden later, tussen kerst en Nieuwjaar werd er een MRI onderzoek met contrastvloeistof gepland. Er was nog niet eerder een onderzoek naar actieve MS laesies in mijn hersenen gedaan.

In december bracht een zakenreis me naar Belgrado, het hielp me mijn gedachten te verzetten. Ik leerde er over “kaas in de zak” uit Bosnië en Herzegovina. Een kaas van koe- of schaapmelk die in de huid van een net geslacht lam rijpt, en daar naar smaakt ook! Het vel mag niet beschadigen, anders loopt de rijpende kaas eruit. De kazen hebben de vorm van het lam, en afhankelijk van zijn grootte wegen ze tussen de 30 en 70 kilogram! Hetzelfde jaar zette Slowfood “kaas in de zak” in de schijnwerpers tijdens de Terra Madre dag. Er is nog zoveel te ontdekken, en dat net buiten de deur.

Gelukkig was de reis niet te zwaar, ik kon me bij tijd en wijle afzonderen. Soms ging het niet, dan kon “mijn hoofd” de discussies niet meer volgen.

From: DE LEEUW Julie
Sent: Thursday, November 13, 2008 5:58 PM
To: ‘deLeeuw’
Subject: (2de bezoek neuroloog) RE: Hallo en bezoek neuroloog

Lieve Mammie,

Zes november had ik mijn eerste halfjaarlijkse afspraak met de neuroloog. Ik was vergeten hoe jong hij eigenlijk was. Dit keer had ik het gevoel dat hij me wat serieuzer nam. Ik had hem dan ook duidelijk gezegd dat er wel verbetering was maar dat ik me nog steeds belabberd voel (ik begin te leren, niet?).

Het klinische onderzoek was negatief. Maar dat verwachtte ik al, ik doe zelf geregeld wat testen om te kijken hoe het gaat. Vinger naar de neus met ogen dicht, op blote voeten lopen en de hak direct voor de teen zetten, gevoeligheid huid, kracht in handen (ik knijp mijn weegschaal in), etc. Ik heb wel de indruk dat ik klungeliger begin te worden. Laatst ben ik in de vijver gevallen en gooide ik koffie over de papieren van een collega in zijn bureau. Ook blijf ik geregeld met lusjes van mijn kleren, mouwen en zelfs ringen aan deurknoppen hangen. Maar daar is in het neurologisch onderzoek niets van terug te vinden.

Ik ben nog steeds erg moe en als ik te intensief werk betaal ik daar de volgende dag de prijs voor. Ook wordt ik depressief als het me te zwaar wordt, terwijl ik dan wat dagen later als ik uitgerust ben, niet begrijp waar ik me druk over maakte. Dus dat zit tussen mijn oren, komt niet van buiten. Letterlijk dus….

We hebben het over therapieën gehad. Er is inderdaad veel goed nieuws, en de specialisten verwachten dat er over zo’n 4 to 5 jaar therapieën beschikbaar zijn die zelfs in sommige gevallen een genezing kunnen betekenen. Nu zijn al die therapieën nog steeds experimenteel, ook die laatst in het nieuws waren. De neuroloog verwacht het meest van een medicijn dat van een traditioneel Chinees medicijn (een schimmel) afgeleid is (fingolimod). Dat medicijn wordt in zijn ziekenhuis ook getest, maar ik val niet in de criteria om mee te mogen doen (minstens een keer behandeld zijn). Ook voor een tweede medicijn, waar u een krantenknipseltje van stuurde, worden testen gedaan. Maar ik val weer niet binnen de criteria om mee te mogen doen. Maar voor een derde zou ik mee kunnen doen. Dit is fumaraat, een medicijn dat ook voor psoriasis wordt gebruikt (misschien hebt u dat indertijd toegediend gekregen?). Maar hier moet je ook voor aan criteria voldoen, dat heet minstens 1 actieve ontsteking in mijn hersenen. Maandag 29 december is er nu een MRI met contrastvloeistof gepland. Dan kunnen ze precies zien hoe actief de ziekte is. Maar thuis realiseerde ik me dat deze test misschien niets voor mij is. Je hebt namelijk 25 % kans om in een placebo groep te vallen. Dan moet ik dus twee jaar (zolang duurt die test) het medicijn slikken en iedere maand op controle komen, terwijl ik steeds het gevoel zal hebben dat ik voor de gek gehouden wordt. Niets voor mij. Maar ja, ik heb nog niet besloten, de MRI wil ik wel laten doen, dan weet ik tenminste weer meer.

Ik kom altijd bedrukt van die onderzoeken thuis, een echt antwoord is er nog steeds niet. De neuroloog had me op het hart gedrukt dat de kans dat mijn ziekte agressiever wordt toch heel klein is omdat ik er al zo lang mee leef.

Lieve Mammie, dit is het zo’n beetje, dus ik ga maar weer verder. Vanavond staat 5 kilometer op het programma. Daar moet ik me dus aan houden. Net een zakenreis naar Belgrado geregeld. Leuk, maar ik moet wel weer twee speeches schrijven.

Heel veel liefs nogmaals, Julie

 

From: DE LEEUW Julie
Sent: Tuesday, December 02, 2008 6:39 PM
To: ‘Johan’
Subject: Hi, goed aangekomen

Hallo lieverd,

Heb goede reis gehad, wel wat lang en niet veel ruimte in vliegtuig. Dus niet veel gewerkt….je begrijpt het al, ik moet mijn presentatie nog maken. Eerst maar wat eten zoeken, ik heb de chocolade repen maar niet gegeten. Dat is nu ook al standaard bij Lufthansa! Er zat weer eens een dikke man naast me, er was zelfs geen ruimte om man arm neer te leggen op MIJN kant van de steun. Toen hij zag dat ik mijn reepje niet opat vroeg hij het te mogen hebben. Voordat ik antwoord kon geven zat hij al met zijn hand in het broodzakje.

Het is hier typisch Oostblok. Maar de luchthaven was wel moderner dan die van de Ukraine en Moldova. Verder heb ik nog niet veel gezien, het is hier vroeg donker. Mijn kamer is ook typisch, veel rood, roze en oranje en zachte springveren bedden. Ik begrijp af en toe zelfs een woordje Servisch. Ze zeggen hier ook ‘dobre’ en ‘dzienkuje’. Helpt al niet.

Heel veel liefs, grote zoen, Julie

 

(Volgende aflevering uit “Het eerste jaar in brieven”; nu ben ik het met u eens)

26 November 2010 – India

De eerste sneeuw op de luchthaven van Zürich.De eerste sneeuw deze winter, op zich al een gebeurtenis en zeker zo vroeg in het seizoen. Vanuit het kleine vliegtuigraampje zag ik hoe we naar beneden zakten naar de witte veldjes rond de landingsbaan in Zürich. Ik voelde me de ultieme pottekijker, niet door de stille witheid maar door al die contrasten die de laatste vier dagen aan me voorbijgetrokken waren. Het was moeilijk om tussen al die extremen jezelf terug te vinden. Ik was vier dagen op stap geweest. Waarvan twee in New Delhi, de rest op reis in vliegtuigen, luchthavens en taxi’s. In die paar dagen volgde de kou van onze winter op de zwoele nacht van de tropen en een “flatbed” slaapstoel in de businessclass van het vliegtuig op de rolstoel van een stokoude vrouw. Ook stapte ik vanuit mijn vijfsterrenhotelkamer, waar ik  7,5€ voor een paar copieën betaalde, in een riksja die aanbood me voor  30 eurocent een uur in Delhi rond te rijden.

Bij ons in het westen is een vliegtuig welhaast de grootste gelijkmaker geworden, extreme verschillen spelen geen rol meer. We zitten als sardientjes ingeblikt, op volgorde van binnenkomst, naast elkaar in die ene huls. Zo stond ik op de heenweg in de rij voor het binnengaan van het vliegtuig tussen zakenlieden, Sikhs met tulbanden en vrouwen in kleurrijke tunieken. Een stokoude Indiase vrouw kwam onze rij voorbijrollen, ze werd in een rolstoel voortgeduwd. In de ene hand hield ze haar stok, de andere hield ze bij een ieder die ze passeerde omhoog. Daarbij mummelde ze iets, alsof ze bedelde. Zo ook bij de Indiase controleur, hij negeerde de uitgestrekte hand. Zo vertrok ik, samen op weg naar India met een stokoude vrouw en dure zakenlui.

Delhi herkende ik haast niet meer, ik was er drie jaar eerder ook voor mijn werk geweest. Alle wegen waren aangepakt, palmen en bloeiende struiken volgden de hoge groen-gele trottoirbanden. “Die moeten aangeplant zijn.” dacht ik. “Voor de Common Wealth Games,” vertelde een taxichauffeur later, “die zijn hier in oktober gehouden”. Maar het verkeer had zich nog niet aan de nieuwe wegen aangepast. De massa van toeterende groen-gele auto-riksja’s, handfietsen, motoren, meestal witte autootje’s en versierde vrachtwagens bewoog zich nog steeds dwars door elkaar voort, en nog steeds zonder zich te haasten. Soms vier, soms vijf rijen dik. De nieuwe witte strepen op de weg hadden geen enkel effect en de nieuwe zebrapaden werden niet gebruikt. Misschien dat niemand uitgelegd heeft waar ze voor dienen. Het gladde wegdek leek bijna bij voorkeur door voetgangers gebruikt te worden, vooral als ze karren voortsleepten, zelfs midden op de weg en dwars tegen het verkeer in. Wat ik dit keer niet weer gezien heb zijn de heilige koeien midden tussen het verkeer. “Ik kan me niet voorstellen dat die heilige dieren voor de Games uit de stad gezet zijn”, dacht ik nog.De groen-gele auto-riksja's van New Delhi..

“Twintig Rupees”, herhaalde de auto-riksja man. Het was wat gaan regenen, en ook ik ging op de weg lopen in plaats van in de modderige berm. Zo had de auto-riksja me makkelijk de pas af kunnen snijden. Hoe ik het ook berekende, iedere keer kwam ik op dertig eurocent uit. Na mijn ervaring in het hotel ging het er niet in hoe ik voor twintig keer minder dan  negen gewone copieën in Delhi rondgereden kon worden! De man begreep niet wat er door mijn hoofd ging; “Zou ik het aandurven? Waarom openen bij de hotelpoort iedere keer twee man alle vier de deuren, de motorklep en de achterbak van de taxi?” En dan zou ik in een riksja stappen! Het kon niet kloppen; “Absoluut veilig, u hoeft zich nergens zorgen om te maken”, had iets eerder een man in pak achter de hotelbalie me verzekerd, “yes miss, zelfs in het donker, als toerist en met een handtas.” Maar die man in pak had me ook de verkeerde kant opgestuurd en de 450 Rupees voor die paar copieën bij mijn rekening geschreven. Overigens heeft die man in pak gelijk om zoveel mogelijk aan het zakenvolk uit Europa te verdienen, ik vroeg me alleen af of hij het echt meende dat een vreemde vrouw alleen op straat niet gevaarlijk zou zijn. “Of wil je me naar de winkel van je vrienden brengen,” dacht ik de riksja-man toe. Hij was klein, vriendelijk en sprak goed engels, “bij jou kan ik nog wat met dertig cent. En sinterklaas kan niet met lege handen terugkomen… en ik heb nog maar twee uurtjes…, en, eigenlijk wil ik heel graag eens in een riksja in die maalstroom zitten!” Ik keek de riksja-man nog eens van top tot teen aan; “OK”, zei ik uiteindelijk en ging midden in het kleine driewielertje zitten, met mijn armen stevig om mijn tas geklemd. Links en rechts is een riksja open, ik durfde mijn iPhone niet uit de tas te halen om er foto’s mee te maken; iedere keer zag ik gezichten die naar binnen tuurden. We passeerden dan links, dan rechts, motoren, moderne kleine europese auto’s, engelse auto’s uit de jaren vijftig die nog steeds in India gemaakt worden, fietsen en van alles wat loopt of rijdt. Ik kneep mijn ogen dicht toen het karretje luid toeterend door een opening voor een vrachtwagen door schoot; “Niet zeuren, dat wilde ik toch!” zei ik zonder dat het boven de herrie uitkwam. Na veertig minuten waren we nog niet ter plekke. “Dat komt door de verkeersdrukte. Over een minuut zijn we er”, zei de riksja-man over zijn schouder. Ik had me al bedacht hoe ik uit het karretje zou springen als we er over een minuut niet zouden zijn; “Stel dat hij naar een buitenwijk rijdt, en…”. Plots kwamen we op een grote weg uit, en beetje bij beetje begon hij zijn riksja dwars op de stroom door het verkeer te duwen. Iedereen toeterde, maar nu kon ik al die chauffeurs in het gezicht kijken en zag dat ze niet opgewonden waren. Dat toeteren dient alleen om te laten horen waar je bent, als een soort spiegels voor de oren.

Aan de overkant was de winkel, precies een minuut later. De riksja-man stapte uit en duwte het karretje achteruit tussen twee andere riksja’s. Ik keek hem aan en bedacht dat ik hem nodig had om terug naar het hotel te gaan. Voor twintig Rupees wilde hij wel wachten en me terugbrengen; “Als ik je nou 200 Rupees betaal, zou je me dan ook nog willen helpen in deze winkel? Dan kan je mij de normale prijzen geven, en zeggen of ik geen rotzooi koop.” Hij keek me met een scheef hoofd aan, en toen even naar de mensen in de winkel; “OK.” zei hij weifelend. Moest hij zich bedenken hoe hij zich hier met zijn vrienden uit zou redden? Koppen thee, verhalen over zijdetapijten, opgenaaide edelstenen en aantallen knopen volgden. De prijs ging van 860 naar 160€ maar ik kocht niets bij de tapijtenman. Toen kwamen de tunieken; “Uitstekende kwaliteit, kan zelfs in de wasmachine, echte zijde en kreukt nooit!”, wild verfrommelde de man de stof. Die van Neeltje die ik drie jaar geleden op net zo’n markt, na hetzelfde verfrommelen kocht, is nu onherkenbaar. Op een onbewaakt moment belandde hij in de waswand! Maar mijn riksja-man deed zijn werk, toen ik later de prijzen op de luchthaven zag voelde ik me minder die idiote toerist.

Ook de olifantjes met slurf naar boven (gastvrijheid en geluk) of naar beneden, hindoegoden, safraan, thee en indiase kruiden kon ik niet ontlopen. “Ik zoek geen kruiden, in Brussel zijn ook indiase winkels,” verweerde ik me, “en Indiërs”. Ik begon een beetje dwars te worden, ze hadden me indiase cosmetica beloofd. “Ik zal mijn alleruiterste best doen!”, vervolgens reed mijn riksja-man me door kleine straatjes met stalletjes links en rechts. De meeste huizen waren simpele kubussen van cementblokken met lappen als deuren. Buiten werd rond kleine vuurtjes gekookt, gezeten en gegeten. Ik werd aangestaard alsof ik een mislukt hindoebeeld op de achterbank van zijn auto-riksja was; “Nu wordt het pas echt,” juichde ik, “hier ben ik meer dan een toerist met een zak geld”. Riksja-man hing uit zijn wagentje bij een drogisterij-stalletje; “Kajal?”, verstond ik. Even later klom ik de auto-riksja in met Kajal Himalaya mascara netjes in een voorgeplakt zakje van gerecycleerde krant gestoken.

De mascara Kajal in een geplakt krantenpapiertje.

Inmiddels was het spitsuur voorbij, veel te hard naar mijn zin reden we in het gammele karretje terug naar het hotel. Hobbelend op het achterbankje haalde ik de Kajal uit het krantenzakje, dat keurig en zonder vlekken te maken in elkaar was geplakt. “Hoe is het toch mogelijk dat kranten die s’ochtends achteloos in zwarte stoffen zakken aan de deurknop van je hotelkamer hangen, zoveel waard zijn dat er honderd meter verderop met liefde pakpapierzakjes van geplakt worden?” speelde door mijn hoofd. Ik mocht nog een foto maken van de auto-riksja, maar geneerde me ervoor om uitgebreid met mijn iPhone te fotograferen. Het werd een klungelige foto overheerst door het stralende licht van de riksja. Ik betaalde mijn riksja-man veel meer dan de 200 Rupees en bedankte hem voor het geweldige avontuur. Mijn werk ging goed, alhoewel we niet de resultaten haalden die we gehoopt hadden. Toch werd het geplakte pakpapierzakje mijn dierbaarste souvenir.De auto-riksja waarmee ik Delhi rondreed