Verwilderd en ongewied

 

Nog nooit was de tuin zo mooi

Verwilderd en ongewied

6 oktober 2013

De lucht is nog zwaar van de vochtige nacht, twee kraaien vliegen traag uit de kale boom op. Ze kakelen wat over het uitblijven van de oude broodkorsten. Het is stil, de zangvogels zijn weg en het werkverkeer naar Brussel slaapt.

Dan houdt iets me stil, ik heb de tuin nog nooit zo mooi gezien. De hele zomer heeft ze haar gang kunnen gaan, nergens heb ik gewied. Het oudroze koningskruid bloeit nog steeds. Net als de vergeten gele melkdistel. De vijver is volgegroeid met grote leliebladeren. Sommige zijn als gatig grof kant door de ingevreten gangen van de waterluizen.

Slechts de zilvergrijze ezelsoren brengen orde.

De hitte hield me aan de grond gekluisterd. Voor het eerst protesteerden mijn spieren alsof het ook nu voor hen teveel was.

Ik kan vanalles aanroepen. Maanden bleef ik thuis, het ging niet meer. Twee keer naar New Delhi, de laatste keer heen en weer binnen 48 uur. Dertig maal oppositie in Costa Rica en El Salvador. Of het bouwen wat maar voortduurt, of de eindexamens.

Maar de tuin spreekt me toe, ze is in haar rust nog nooit zo mooi geweest. Alsof ze voor een laatste keer voor de koude winter opbloeit.

Ze maant dat het leven niet in een gewond brein zit.

Spuiten

 
De hulzen van mijn gebruikte spuiten

De hulzen van mijn gebruikte spuiten

Het was pauze, mijn collega’s waren naar de bedrijfskantine. Daar klopt het hart van ons bedrijf. Je gaat erheen om te zien om wiens grappen het hardst gelachen wordt, of beter nog, wie bij de baas aan tafel zit. Voor mij was het teveel, ik meed de drukte van de koffiepauze. Ik was gewond. Misschien liep ik anders, of lachte ik niet meer om de juiste grappen. Mijn verhaal zou uit de toon kunnen vallen, of mijn stem zou over kunnen slaan. Ik deed mijn jas aan en ging naar buiten.

Een dag eerder had de neuroloog het eerste recept voor de nieuwe medicatie uitgeschreven. Terwijl hij over zijn tafeltje gebogen de smalle receptstrookjes ingevuld had, vertelde hij hetzelfde verhaal als door de telefoon net voor oudjaar. Hij had niet gezien dat ik hulp zocht bij de aangetaste hersenen om me heen, stille getuigen die vanaf platen aan de wand op de neurologen achter de tafeltjes neerkeken. Ik had me afgevraagd waaraan hij dacht; wellicht aan de laatste zin voor zijn wetenschappelijke publicatie, of aan de loodgieter waarvoor hij tussendoor naar huis zou moeten.

Misschien had de wijze raad van zijn diensthoofd door zijn hoofd gespeeld; “Vertel niet meer dan nodig”. Ik herkende die strijd tussen medische zorg en medeleven; “Geen nutteloze onrust veroorzaken. Niet te sterk bij je patiënten betrokken raken. Dat komt de zorg niet ten goede”. Maar dat had geen belang meer. We waren geen collega’s meer. Een behandeltafel scheidde ons, ik was op weg naar het rijk der zieken. Aan zijn kant vulde zich een stukje dagrooster, te langzaam naar zijn zin. Aan de mijne balde het leven zich in twintig minuten samen. Ik was teruggebracht tot een nummer met symptomen en een behandelschema, maar zonder ogen, haren of een hart. Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster.

Weer had ik opgekeken naar de hersenen aan de muur en me voorgesteld hoe dit ritueel iedere ochtend, vijf dagen in de week, aan ze voorbijtrok. Mooie gekleurde platen, afbeeldingen van de grote en kleine hersenen, van de hersenstam en het ruggenmerg, van hoofden zonder ogen. De neuroloog was er nog eens goed voor gaan zitten. Geroutineerd had hij de voor- en nadelen van de drie mogelijke therapieën opgesomd. Ik had niets nieuws gehoord maar had me toch stilgehouden als een klein kind in de klas, het ging om zijn autoriteit. Bij alle drie moest je jezelf injecties toedienen. Ik kon kiezen uit iedere dag, iedere paar dagen, of één keer per week en tussen onder de huid of in de spier. Ik koos voor iedere dag spuiten en onder de huid. Een verpleegster zou langskomen om het me te leren, dat deed hij zelf niet. “Daar ga ik niet op wachten”, had ik hem onderbroken. Verbaasd had hij me aangehoord; “Dat kan ik zelf. Ik heb jaren anderen gespoten. Maar u mag haar laten komen, als dat erbij hoort”.

Ondanks mijn onbeantwoorde vragen had ik de smalle recepten opgelucht aangenomen. Eindelijk stond ik zelf aan het roer.

Ik voelde me een dief in de nacht toen ik iets meer gebukt dan anders langs de hoge balie naar buiten liep, mijn handtas met de smalle strookjes papier klemde ik angstvallig onder mijn arm. Er waren alleen bewakers. Niemand herkende me. Waar ik heenging zouden geen bekenden zijn en op dit uur ook zeker geen collega’s.

Naast de uitgang ligt een viaduct waar zich altijd collega’s overheen haasten. Het smalle voetpad erlangs biedt een vreemd soort intimiteit; onder en naast je raast verkeer voorbij, het lawaai is zo luid dat niemand anders met een gesprek kan meeluisteren. Stopt een collega voor een praatje, dan gaat het steevast over kwalen. “Hoe is je vergadering gegaan?”, wordt ongevraagd geantwoord met; “Goed. Ik heb veertig graden koorts, maar zonder mij…” Dit soort ontboezemingen ging ik die ochtend helemaal uit de weg. Werk en ziek zijn gaan niet samen.

Gehaast liep ik de trap naast het viaduct af. Langs de in diepte gelegen straat stonden geschoren lindes. Nog jonge boompjes, toch eindigden de horizontaal geleide takken al in misvormde knotten. Zomers zag je daar niets van. Onder de lindes was de sneeuw weggesmolten, ik telde de weken tot de magere boompjes met de dikke knotten weer onder bladeren bedolven zouden zijn. Voorbij de lindes, in een zijstraatje, stak het groene kruis hoog uit de muur.

Het duurde even eer de oude apotheker achter de hoge kasten tevoorschijn kwam. Ik schoof het recept over de toonbank en keek gespannen naar de vrouw. Ik hoopte op een geheime bondgenoot, een van de weinige buurtbewoners die zou weten wat ik met me meedroeg. Maar er kwam geen reactie. “We hebben het niet voorhanden, ik zal het opzoeken”, zei ze mechanisch. “Waar is het voor?”, voegde ze eraan toe terwijl ze haar hoofd lichtjes naar achteren boog om beter op het scherm te kunnen kijken. Ook de aankondiging ‘multipele sclerose’ lokte geen reactie uit. Ik vroeg me af of er andere ziekten waren waarvoor je iedere maand bijna negenhonderd euro aan de apotheek betaalt.

Misschien verborgen we dezelfde verwarring achter de stilte. Ik had niets meer gedaan dan een papiertje over de toonbank schuiven, zij wist niet dat dit mijn eerste spuiten waren. “Vanavond is het er al”, zei zij uiteindelijk.

Ik ging eerder van mijn werk weg dan gewoonlijk. De dunne stammetjes van de lindes vingen nauwelijks licht in de straatlantarens, ook het groene kruis boven de apotheek had iets doods. Om 18:30, net voor sluitingstijd duwde ik de zware deur van de apotheek open. Dit keer herkende de apotheker me. Ze stelde voor de klant achter me eerst te helpen. “Ik heb met mijn man gesproken. Die zegt me dat er in Melsbroek een hele goede kliniek is”, ze had het adres al eerder op een papiertje geschreven. Mijn hart sprong over, ik wilde haar vragen of ze meer patiënten met MS had en hoe het daarmee ging en of die nog werkten. In plaats daarvan keek in naar de grond en zocht omslachtig naar mijn portemonnee. Ik vouwde het briefje netjes samen en stopte het weg.

Ze haalde een pakje uit de koelkast, het was veel kleiner dan ik verwacht had. In mijn verbeelding waren die achtentwintig voorgevulde spuiten zo groot en zwaar dat ik me zorgen gemaakt had over mijn rit in de metro. “U hoeft het niet te koelen, het is koud buiten. Zal ik u een zakje geven?”, ze stopte het doosje in een krakend zakje, keek me vriendelijk aan en reikte het pakketje zover ze kon over de toonbank aan. De herrie van de metro drong niet tot me door, al mijn aandacht ging naar het witte zakje met de lindebloesem op mijn schoot. Het liefst wilde ik het openmaken, ik kon me niet voorstellen dat iemand deze spuiten van me zou willen stelen.

Thuis at ik met de bijsluiter naast mijn bord. Ik ging direct naar de bijwerkingen onder het kopje ‘zeer vaak (treden op bij meer dan 1 op 10 patiënten)’. Dat zou vertalen naar zoiets als vijf mensen in de metro coupé van die avond. Bijwerkingen die minder vaak voorkwamen nam ik niet serieus. Ik vertelde me dat die opsommingen van gruwelijkheden meer te maken te had met het uitsluiten van aansprakelijkheid en niet met hoe ziek ik van het medicijn zou kunnen worden. De kleine lettertjes verborgen niets nieuws over het spuiten zelf.

De eerste keer wilde ik in mijn dijbeen spuiten. Johan, mijn man, was in de keuken. Ik liep naar de slaapkamer, ging op de rand van het bed zitten en haalde de voorgevulde spuit uit het plastic beschermbakje. De heldere vloeistof had niets dreigends, ik vroeg me alleen of waarom er in iedere spuit zo’n grote luchtbel zat. Het lukte me eerst niet om het dopje vlot van de spuit te halen. Ik kende dat soort zacht rubberen dopjes niet. Met een ruk kwam het dopje los, ik was bang in de wilde beweging met de naald iets aangeraakt te hebben. Dan zou de naald niet meer steriel zijn, ik was de arts, niet een patiënt die voor het eerst gespoten werd. Ik nam me voor om het zonder die vlotte beweging vanuit de pols, die me vroeger aangeleerd was, te doen. “Als je het langzaam en bedachtzaam doet voel je goed waar je zit”, besloot ik.

Ik zocht een plekje uit zonder bloedvaten, en een twee hop, de naald ging zonder moeite recht mijn been in. De naald waggelde onder mijn huid toen ik de spuit overpakte om de vloeistof naar binnen te spuiten. Ik voelde het niet. Dat amuseerde me. Het was niet veel vloeistof, twee milliliter. Ik zag mijn vel wat omhoogkomen, maar voelde de druk niet. Een klein pareltje vloeistof verscheen toen ik de spuit terugtrok.

“Is dit alles”, vroeg ik me af? Maar dat was een kort moment, te kort om ijdel te zijn. Direct begon het diep te schrijnen, scherpe steken trokken door het been naar mijn voet. De plek werd rood en warm. Ik ging liggen. “Dat moet. Het is nodig, er moet een lokale irritatie ontstaan. Zo werken dit soort medicijnen”, hield ik mezelf voor. Maar dit had ik niet verwacht. Door dit ene moment hadden mijn been, de spuit en ik ineens niets meer met elkaar te maken. Maar het was gelukt, en niet iets waar je bang voor moest zijn. Ik begreep niet waarom de neuroloog vond dat ik maar op de verpleegster moest wachten. Met een wat stijf been liep ik naar Johan.

De verpleegster kwam de volgende dag om zes uur. Het was een jonge vrolijke vrouw, ze vertelde met liefde over haar patiënten; “Sommigen zijn je al dankbaar als ze tweehonderd in plaats van honderd meter kunnen lopen”. Er kwamen sinasappelen op tafel. Ze wilde dat ik met het automatische spuitpistool overweg kon; “Je weet nooit, niet iedereen heeft nog voldoende controle over zijn handen om zelf te spuiten”. We spraken lang, ik vroeg me af waar ze op dit late uur de tijd vandaan haalde. Uiteindelijk vroeg ze of ze me moest helpen; “Zullen we nu maar spuiten?” “Dat is niet nodig,” antwoordde ik; “het is gisteren ook goed gegaan”. Ze liet haar GSM nummer achter, ik kon haar altijd bellen. Na de amper twintig minuten bij de neuroloog begreep ik niet waarom er zoveel nazorg voor het spuiten geboden werd. “Wordt er dan zoveel aan verdiend? Of is het zo moeilijk om toe te dienen” vroeg ik aan Johan?

Ik ging weer op de rand van het bed zitten. Het andere been was aan de beurt, ik koelde het voor met het ijskompres wat de verpleegster achter had gelaten. Dit keer wist ik het dopje door wat te wrikken vlot van de spuit te halen. De blinde muur was net zo dichtbij en zo wit als gisteren, licht genoeg om goed te zien. Ik kon Freerk en Neeltje horen praten over school, in de keuken kletterden de potten en pannen, Johan was de vaat aan het wegruimen. Ik had het luchtbelletje naar boven getikt en nam de spuit in de rechterhand, met de linkerhand duwde ik een huidplooi op. Ik wist nu hoe de spuit onder de huid te duwen. Na mijn nonchalante wegwuiven van de door de verpleegster aangeboden hulp kon het nu niet meer mis gaan. “Een, twee, nu”, zei ik. Maar de naald stokte net boven de huid. Ik probeerde het weer, weer stokte de naald. Ik had niets over mijn hand te vertellen. Het leek op de eerste schijnbewegingen als je een haar uit je neus trok, maar dit was anders, heftiger, alsof iets anders het overgenomen had. Ik maande mezelf; “Stel je niet aan, dit is niets”. En weer, en weer bleef de naald net boven mijn been zweven. Minuten gingen voorbij, iedere keer stokte het. Ik kon het niet, mijn hand was niet meer van mij. Frustratie en woede namen het over; “Hoe kan dit nou? Waarom kan ik dit niet? Waarom gisteren wel en vandaag niet? Ik wil het zelf doen, ik moet mezelf spuiten, anders kan ik nooit meer alleen weg!”

Johan zat naast me, zachtjes legde hij zijn hand op de rug van de mijne en duwde zo de naald naar binnen. Ik kon het niet, iedere avond probeerde ik het weer. “Ik wil het zelf doen”, zei ik verbeten, als een klein kind, iedere keer weer. Al meer dan twee weken vocht ik met dit moment, ieder keer had Johan mijn hand moeten leiden. De eerste keren deed ik er minder dan tien minuten over, maar op een gegeven moment had ik na een heel uur de spuit nog niet in mijn vel gezet. Ik was wanhopig, Johan verloor zijn geduld niet.

Een dag, in de derde week, was Johan er niet. Hij had Freerk gevraagd me te helpen en uitgelegd hoe hij het moest doen. Ik keek Freerk aan, hij was net vijftien. Hij vroeg of hij me kon helpen. Dit kon ik hem niet aandoen; “Ja, maar weet je het wel zeker? Ik ben je moeder, vind je het niet vervelend me zo te zien?” “Nee”, zei hij nerveus, hij schoof wat heen en weer. Ik wist dat hij het meende. Ik zag hem lang geleden nog met zijn kajak tegen de stroom in naar Neeltje peddelen toen een grote zwaan haar vanaf de oever aanvloog. En ik wist dat ik hem nu nodig had. “Je hoeft alleen te kijken. Je moet me streng toespreken”, probeerde ik met een lach te zeggen. Dit kon ik mijn jonge zoon niet aandoen. “Wil je echt blijven”, vroeg ik verscheurd? “Goed dan, maar ik spuit zelf”, ik keek Freerk aan. Ik spande mijn buikspieren; “En nu is het afgelopen met die onzin, nu doe je het zelf”, beet ik mezelf toe. Langzaam duwde ik de naald naar binnen, even langzaam drukte ik de spuit leeg, het deed zeer en ik deed het zelf…

Nog een paar keer keek Johan toe, na drie weken was dat niet meer nodig. Ik kon weer bij vrienden logeren of alleen op zakenreis. Het spuiten was teruggebracht tot het dagelijkse ritueel, het dagelijkse ongemak en de dagelijkse bevestiging van mijn ziekte.

Het eerste jaar in brieven – vertwijfeling

Wandeling in mei in de bossen van Wallonië

Wandeling in mei in de bossen van Wallonië

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven”; het begin)

In april kwam de vrolijke tjif tjaf terug, en begin mei hoorde ik weer de eenzame roep van de koekoek over de velden. Alles was als vorige jaren. “De zon komt op, de zon gaat onder” speelde er door mijn hoofd, als op een versleten langspeelplaat die bleef hangen. De tere wilde narcisjes zijn al lang weer uitgebloeid, tussen het opgeschoten gras zijn hun bladeren niet meer terug te vinden. In maart wuifden ze nog lichtjes in de wind, alsof ze me met hun sierlijke beweginkjes mijn terugkeer uit het ziekenhuis begroetten.

Ik had gehoopt dat met het terugtrekken van de winter mijn ziekte ook voorbij zou zijn. Maar ik voelde me niet beter. Met het verstrijken van de tijd werd de verwarring slechts groter. Er was me gezegd dat het allemaal wel meeviel; het effect van de aanval zou met een paar maanden afnemen. En omdat ik een milde vorm had zou ik waarschijnlijk helemaal herstellen. Het herstel bleef uit, was ik een aansteller? De vertwijfeling sloeg toe.

Ik verloor me in mijn werk en thuis deed wat ik kon. Er waren ook grappige momenten zoals het weekje “meelwormen corvee”. Mijn zoon Freerk was met zijn schoolklas in Ierland, iemand moest voor zijn meelwormenkwekerij zorgen. Dat werd mijn taak. Iedere avond sorteerde ik de wormen, poppen en kevers. Kon ik me ook maar van een pop in een kever veranderen. Dan zou het leven er anders uitzien!

From: DE LEEUW Julie
Sent: Wednesday, May 07, 2008 1:55 PM
To: ‘deLeeuw’
Cc: ‘Johan’
Subject: RE: Rabokaarten

Lieve Mammie,

Maandag heb ik een slechte dag gehad. Erg moe, duizelig, linker hand die veel typefouten maakte…… Maar het is weer weggetrokken. In ieder geval weer in de opgaande lijn. Waarschijnlijk heb ik me te druk gemaakt de dagen voorheen…… Op de dagen zelf was er geen waarschuwing dat ik te veel van mezelf vroeg. Dus maandag was ik erg bang dat zich misschien een nieuwe aanval aan het opbouwen was. Gelukkig is dat niet zo.

Op zo’n moment valt de ‘hemel op je hoofd’ zeggen ze hier in België. Dan ga je denken, wat heeft het allemaal nog voor zin. Het is allemaal ziekte, ouderdom, oorlog, hongersnood…en ik kan er toch niets aan doen want op mijn werk ben ik ook maar ‘een kadootje uit de uitverkoop’, als ik al niet gekreukeld in mijn stoel lig.

Nu ga ik maar weer verder. Deze week geen zakenreizen, maar wel veel late vergaderingen waardoor het moeilijk wordt om mijn aantal uren in de hand te houden en aan de rust toe te komen. Gelukkig is het maar een vierdaagse week.

Freerk is lekker in Ierland op schoolreisje. Ik zou eens op moeten zoeken hoe het weer daar is! Hij gaat veel sporten, gelukkig watersporten waarvoor hij zijn been niet nodig heeft. We hebben SMS contact gehad ‘alles goed – punt’. Zo gaat dat met de jongens. Geen gezeur. Ik doe zijn meelwormen in de avond. Poppen uit de wormenbak, en kevers uit de poppenbak halen. Gister 127 poppen, en een stuk minder kevers. Zal Freerk blij mee zijn. Misschien moet ik SMS-en, maar dat is hogere school GSM-en. Daar heb ik een rustig moment voor nodig, wij oudjes. Hij wil zijn toekomstige meelwormen oogst per internet verkopen. Prachtig toch! Alleen zie ik hem er nog niet rijk van worden.

Vandaag mijn verhaal over ‘Koffie’ naar London sturen. Op 20 Mei ga ik voor een presentatie van 20 minuten met de trein naar London, 08:04 weg en 23:30 terug! Ben benieuwd of dat te overleven valt! Maar ik zie net dat ik de dag erna telewerk, dus kan ik wat later op.
Vanmiddag nog een vergadering over mineraal water. Morgen een hele serie vergaderingen. In de laatste zit ik in een panel. Moet ik nog iets zinnigs om te zeggen voor verzinnen. Nou ja, ik overleef het wel.

Nu snel naar de boekenwinkel om een boek over Amerika te zoeken. We hebben het plan om deze zomer naar de US te gaan. Dat vinden de kinderen leuk.
Nog heel bedankt voor uw krantenknipsels, vooral dat een stukje waar u speciaal mijn aandacht op vestigde.

Heel veel liefs en tot vrijdag, Julie

(Volgende aflevering uit “Het eerste jaar in brieven”, met van Gogh’s ‘kraaien boven een korenveld‘)

Maart 2008 – U hebt multipele sclerose

Nacht boven Brussel

Nacht boven Brussel vanuit het ziekenhuis

De testen waren afgerond. Als laatste volgde uitgebreid oogonderzoek, en weer was het een jonge arts die tijd voor me nam. “Met uw ogen is gelukkig niets mis. Vaak is dat wel zo. Ik zie veel patienten zoals u, voor mij zou de diagnose multipele sclerose moeilijker te verwerken zijn dan kanker of suikerziekte. Sterkte!” Ik vroeg nog waarom, maar het antwoord is me niet bijgebleven. Terug op mijn kamer stapelden de vragen zich op. Ik dacht aan de oude moeder met haar verdwaasde dochter, hoe ze keurig als door een ringetje te halen in haar rolstoel zat en hoe haar moeders hand op haar schouder rustte. En ik dacht aan de vriendelijke professor urologie; “Heeft hij al die tijd vermoed dat ik MS had?”, vroeg ik me af.  Het stoorde me niet dat hij er nooit over gesproken had. Misschien hadden we allebei zandzakken nodig tegen de maalstroom van chronische ziekten. Nog nooit was de verstomming door multipele sclerose zo dichtbij geweest.

“Goed, beter, dank u”; zei Dora de volgende ochtend weer tegen me en ook het meisje van de thermometer en de hartslag dacht weer een rekenfout gemaakt te hebben. Toch was er nieuws, de verpleegsters waren opgetogen over Dora; ze wist welke dag het was. Over mij was er niets te melden, behalve dat er in mijn ruggemerg niets gevonden was en dat mijn ogen goed waren. Er werd me een neuroloog toegewezen, maar die had de eerste twee maanden geen tijd. Als ik meer wilde weten moest ik op de zaalronde wachten, die was pas de volgende dag.

Aan het eind van de volgende middag kwamen ze; de professor en een vijftal studenten. Allemaal witte jassen, de studenten met schrijfblokken, de professor had haarzelf. Ze was lang en statig, we waren ongeveer even oud. We keken elkaar aan; “Het zal u niet verbazen, u hebt multipele sclerose. Geen twijfel mogelijk. Waarschijnlijk al heel lang.” Het grijs van de avond kwam de kamer binnen, buiten was nog een dunne strook licht boven de stad te zien. Het werd stil, ik was nu patient, we spraken niet als artsen, ik was alleen. Ik stelde vragen maar zag geen antwoord, de nacht kwam tussen beiden. “Er is geen reden waarom er iets in uw leven zou moeten veranderen,” antwoordde ze op mijn vragen over hoe het verder moest, over stress op het werk, stress thuis, lange vliegreizen, eten, sport…., “u kunt nog steeds de Mont Blanc op, zo te zeggen, alleen de Himalaya beter niet!” ’s Nachts dragen geluiden ver, ik heb altijd van de schemer gehouden. Haar heldere stem klonk alsof hij uit het dorp aan de andere kant van ons dal kwam. “Het hart kan aangetast raken als er toevallig een lesie rond de kern die het hartritme regelt ontstaat. Maar dat komt maar zelden voor”, zei ze op mijn vraag naar de aantasting van het autonome zenuwstelsel. Toen keek ze me indringend aan; “Denkt u dat u het zover gebracht zou hebben als u al die jaren dit geweten had?” De kamer tolde in het duister, nog steeds naar links, zoals het al bijna drie maanden deed, en wat het voorheen nooit gedaan had. Toen liep ze door naar Dora.

Maart 2008 – Opgenomen voor onderzoek

Evoked potentials onderzoek

Evoked potentials onderzoek

Gelukkig lag ik niet alleen, toch hing er een diepe stilte in onze kamer. Misschien is dat altijd zo op een neurologie afdeling. Dora heette mijn kamergenote, ze was een afrikaanse met een klein zoontje. “Goed, beter, dank je” herhaalde ze steeds als ik ernaar vroeg. Zonder me aan te kijken. Iedere dag moest ze de verpleegsters vertellen welke dag het was, wat ze antwoordde kon ik niet verstaan. Later begreep ik dat ze een hersenontsteking had, en dat ze zelfs haar zoontje niet meer herkende.

Ik draaide braaf in de routine mee, iedere ochtend kwam een jong meisje de temperatuur en hartslag opnemen en iedere ochtend vertelde ik haar dat ik niet ziek was. “Vierenzestig,” hielp ik dan als ze steeds dieper over haar kladpapiertje boog om het viervoud nog een keer uit te rekenen, “gezonde mensen hebben een lage hartslag, weet je”.

Er werd vaart achter de onderzoeken gezet; ruggenprik, MRI van de hersenen en bloedonderzoek op maandag. Een MRI van het ruggemerg op dinsdag. Woensdag was gereserveerd voor een uitgebreid “evoked potentials” onderzoek en een specifiek oogonderzoek zou donderdag plaatsvinden.

Als eerste was de MRI-scan van mijn hoofd aan de beurt, dat kende ik, ik wist de apparaten in de kelders vlot zelf te vinden. Het halve uurtje opgesloten in de nauwe rumoerige huls ging zo voorbij. Vroeg in de middag zouden ze voor de ruggenprik komen, “Dat doe ik wel even”, nam ik mezelf voor. Vooral omdat ik alleen goede herinneringen aan ruggenprikken had. Een eerdere epiduraal anesthesie bij de geboorte van mijn zoontje was immers als een overweldigende verlossing gekomen terwijl ik het nauwelijks gevoeld had. Het werd een onverwachte kwelling. Nietsvermoedend ging ik op de rand van het bed zitten. Ik kon niet zien wie er prikte, de assistent of de studenten. “Waarom proberen jullie het niet eerst op een varkensrug uit het slachthuis!” dacht ik radeloos toen ze voor de derde keer op het bot vastliepen. “U was geweldig dapper” probeerden ze nog, “Hoezo? Voelen jullie je schuldig”, dacht ik, ik had nog nooit zo gekreund bij een onderzoek. Toen ze vertrokken waren moest ik vierentwintig uur plat liggen. Ook dat deed ik gehoorzaam, voor mijn tweede MRI-scan van het ruggemerg werd ik met bed en al naar de kelders gereden. Het voelde als een spel om volkomen bij zinnen in een razend tempo op een ziekenhuis bed door de gangen en liften gemanoeuvreerd te worden.

De “evoked potentials” brachten meer levendigheid, al was het alleen al om de spraakzame broeder. “Nee, vertel alsjeblieft door” zei ik toen hij zich verontschuldigde, “Ik doe dit onderzoek liever niet, al dat prikken. Weet u, mijn moeder vind dat ik teveel klets”. Hij was lange tijd physiotherapeut bij het nationale MS-centrum geweest en verzekerde me dat je door hard oefenen lang mobiel kon blijven. Er werden naaldjes in mijn enkels, polsen en hoofdhuid gestoken. “Dertig” telde ik toen het laatste naaldje een druppeltje bloed over mijn voorhoofd toverde. “U moest eens weten, vrouwen kunnen veel beter tegen pijn. Laatst werd ik nog omver gelopen door een bodybuilder die de kamer uitstormde. Ik had het eerste naaldje nauwelijks gezet!” Met een soort pannekoek werden kleine schokjes toegediend, daarmee maten ze de snelheid waarmee de electrische signalen zich tussen de zenuwuiteinden en hersenen voortbewogen. Als een marionet sprongen mijn armen of benen omhoog iedere keer dat de knop ingedrukt werd. Het was tegelijkertijd wat eng, “Stel je voor dat het apparaat kapot is en een te sterk signaal geeft”, maar vooral ook grappig. Heimelijk hoopte ik dat mijn zoon mee kon spelen. Zo vriendelijk als de broeder was, zo uit de hoogte was de neuroloog. Hij werd erbij gehaald omdat de testresultaten te afwijkend leken te zijn; dat soort uitslagen vond men niet bij patiënten die nog zo goed liepen. “U moet zich ontspannen”, wierp de neuroloog me toe en dan schudde hij demonstratief aan mijn benen. “Wat denkt hij dat ik doe?” maalde er door mijn hoofd, “Ik wil die naalden ook niet langer dan nodig in mijn hoofd!” Uiteindelijk schreef hij toch in zijn rapport dat er afwijkingen vastgesteld waren.

Als laatste werd ik door de oogarts gezien, weer was het een arts in opleiding die tijd voor me nam. “Uw ogen mankeren niets”, vertelde hij me al tijdens het onderzoek. Hij had begrip voor onze angst, een diagnose kanker was minder moeilijk te verwerken dan multipele sclerose vond hij. Vreemd genoeg stelde deze openheid me gerust.

Nu was het wachten op de uitslag.

Februari 2008 – Wachten op het eerste neurologisch consult

De avond na het gesprek bij de oorarts vond ik al een berichtje op mijn telefoon, hij had op korte termijn een afspraak bij een bevriende neurologe kunnen regelen. De drie maanden onzekerheid werden tot twee weken teruggebracht. De weken die volgden waren donker en verdwaasd.

Ik viel in een diep gat, stuurloos. Niet door een gebrek aan kennis, als arts had ik de medische feiten gauw op een rij. Mogelijk had ik een ongrijpbare chronische ziekte onder de leden. Een ziekte die dan eens hier dan eens daar in hersenen of ruggemerg toeslaat, die stukje voor beetje lichaam en geest aantast. Over het wanneer en wat uitgeschakeld wordt kan de medische wetenschap geen uitspraak doen. Een mysterieuze ziekte waarvan niemand de oorzaak kent, zonder therapie en met als enige zekerheid dat het door de tijd heen verergert. Tegelijkertijd vatte tijdens deze eerste zoektocht een overtuiging post die later mijn mantra zou worden; “Use it or loose it.” Wat je niet gebruikt verlies je, of het nou om je geest of je lichaam gaat.

De wereld gleed aan me voorbij, als water dat langs de veren van een wilde eend afloopt. Eerst was alleen Johan op de hoogte; “Wat voor zin heeft het om Freerk en Neeltje ermee te belasten?” Ik lag met betraande opgezwollen ogen op bed naar het plafond te staren, toen Neeltje en Johan binnen kwamen. Twee vertrouwde dierbare mensen, maar ik hoorde niet meer bij hen, ik was ziek, voor altijd ziek. Neeltje wilde me troosten; “Je bent zo weer beter”, sprak ze met dezelfde woorden als wij toen ze nog een heel klein meisje was. Ze was toen vaak weken achtereen ziek thuis en lag dan met dekens en een emmertje naast zich op de bank in de woonkamer. Ik wilde haar haar waarheid niet ontnemen, maar ze gaf niet op. In mijn wanhoop draaide ik me van haar af: “Nee, het zal nooit meer goedkomen.”.Kippesporen voor onze keuken in de sneeuw

Ik bleef duizelig. Soms moest ik langs de kant lopen omdat het midden van het pad omhoogkwam. Andere keren leek het of ik heel lang was, met mooie lange benen. Of de tafel scheen zó ver weg dat ik me afvroeg of mijn armen wel lang genoeg waren. Dat waren de lichtere momenten, even in de waan leven dat je mooi lang bent!

Op een stille winteravond belde ik de zus van een oude vriendin. Jaren geleden had ik gehoord dat ze multipele sclerose had, haar praktijk had moeten verkopen en een omscholing gevolgd had. Ooit was ze de huisarts van een klein dorpje bij de grens. Ze kende mij al heel lang, we hadden veel gemeen. Alles was stil en donker buiten, in het dunne laagje sneeuw stonden de sporen van onze kippen, ze waren al op stok. Alleen het houtvuur in keukenstoof knetterde zacht. Voorheen genoot ik van de stilte, nu benadrukte het slechts mijn eenzaamheid. “Wat rot voor je, ga er maar vanuit dat de diagnose bevestigd wordt”, zei ze na mijn verhaal aangehoord te hebben. We spraken heel lang, over hoe het haar overvallen had, hoe ze haar leven om had moeten gooien. Over prioriteiten stellen en dat één uur nog maar 50 minuten heeft; “Je moet een wekker zetten om 10 minuten per uur te rusten!” Maar de meeste steun had ik aan wat ze als laatste zei; “Ik ben een gelukkig mens met MS.”