Söll Hohe Salve

Filzboden

In dit bosje ligt de skihut

27 Februari 2009 De dichte sneeuwval is gestopt. Het is even rustig op de piste en minder koud.  De scherpe lijnen van de donkergroene sparren zijn opnieuw onder de sneeuw verdwenen. Johan, Freerk en Neeltje zijn de Hohe Salve opgegaan. Al een paar dagen keken ze heimelijk naar dit moment uit, en toen ik even rustig wilde zitten grepen ze de kans.  Ik had zelf voorgesteld een extra kop chocola in een berghut te drinken, terwijl zij nog een keer een rode of misschien zelfs zwarte piste af zouden gaan.

De Hohe Salve boven de sparretoppen

Ik ben aangeschoven op de lange bank tegen de berghut, naast mij prikt een Italiaanse met een plastic vork in de lasagna. Ze haalt een hapje omhoog, proeft en laat de rest staan. Een paar meter van ons vandaan rusten de onderste takken van de sparren op de sneeuw. Kinderen hebben er holen in gemaakt, de takken zijn het dak. Tussen de dicht op elkaar staande sparren ziet het slechts diepgroen en zwart, boven hun toppen schittert de Hohe Salve. Inmiddels hebben de wolken zich ook teruggetrokken van de hoogste pistes. Ik staar naar de skieërs, als een stille stroom zwarte mieren bewegen ze langzaam naar beneden. “Hebben ze de rode of de zwarte genomen?”, vraag ik me af. De lucht is ijl, in de verte zijn alleen wit, zwart en daartussen alle tinten blauw te zien. In deze weidsheid zijn de skieërs niets meer dan wat zwarte spikkeltjes, hier en daar stromen ze in vage linten over de flanken van de bergen naar beneden. Ik tuur naar de spikkeltjes, tevergeefs op zoek naar mijn vertrouwde drietal, maar van zover zijn ze allemaal eender, en zelfs alsof er niets eigens in ze omgaat. Hoe anders moet dat zijn voor Neeltje; ze is nog maar zelden een zwarte piste afgegaan. Of voor Freerk, die helemaal opgaat in het net geleerde ‘kanten’ van zijn skieën, of voor Johan, die ze weer veilig beneden moet krijgen. Ik had er graag bijgehoord, toch ben ik blij met mijn rustige plekje op de bank.

Net mieren

Nog voordat ik mijn chocola opgedronken heb onttrekt een nieuwe sneeuwbui de bergtoppen aan het zicht. De skieërs die uit het sneeuwgordijn opduiken lijken in niets meer op mieren. Nu zijn het alpenkraaien; bij de hut richten ze zich op, slaan de armen als vleugels naar opzij uit, als om af te remmen. En als ze vertrekken hoppen ze onhandig een paar keer op hun skieën vooruit, tot ze met een sierlijke zwaai de berg afzeilen.  Met hun felrode poten en snavel steken ze af tegen het zwart van de kraaien in het dal, net als wij in onze felgekleurde skipakken. “Zou dat door de witheid van de sneeuw komen?” vraag ik me af. Het landschap is even sprookjesachtig en overweldigend mooi als jaren geleden toen Johan en ik nog alleen op pad gingen. Eigenlijk is er niets veranderd; het leven om me heen boeit me net als vroeger en niemand die me op de bank opmerkt of wat aan me ziet. Toch is alles anders. Het is de eerste keer dat ik met mijn spuiten op pad ga. Een jaar geleden, tijdens onze wintervakantie in Krvavec begonnen de duizelingen (link naar Krvavec).

Felrode snavels

Er wordt Engels, Duits en Nederlands om me heen gesproken. Terwijl ik wat mijmer over waar Oostenrijk op de piste nog te vinden is, komen Johan en de kinderen druk Nederlands pratend opdoemen uit de sneeuw. “We hebben de zwarte genomen”, vertellen ze me vol trots.

We hadden gekozen voor een hotel in het dal, zodat ik in de bossen kon wandelen of langlaufen als het skieën niet zou gaan. Het blijkt een rustig niet pretentieus hotel te zijn, waar de meeste gasten al jaren achtereen komen. De keuken is 100% bio, uit overtuiging en al tientallen jaren lang. Het ligt in het zonovergoten dal, iets hoger, waardoor je uitkijkt over het dorp en een stil bevroren meertje achter het dorp. De kamers zijn ruim en gezellig ingericht met oude grenen meubels. De eigenaren zijn erg vriendelijk, ze hebben een klein draagbaar koelkastje voor mijn spuiten op onze kamer gezet.

Eigenlijk is alles goed, maar terwijl ik op het bed wat schrijf in mijn dagboekje welt het verdriet in me op. De late avondzon schittert in de meterslange ijspegels aan de dakgoot, het vrolijke rood van de alpenkraaien maakt plaats voor het zwart van de nacht. Het skiën voelt niet goed, niet dat ik bang ben, maar ik val steeds. Toch kan ik niets vinden; op mijn tenen, mijn hakken of over een rechte lijn lopen gaat goed. Mijn neus vind ik nog steeds en ik kan met mijn ogen dicht mijn armen uitstrekken zonder te vallen. Iedere keer weer spelen dezelfde vragen door mijn hoofd: “Is er dan niets? Verzin ik dit? Ben ik toch bang? Wordt dit mijn laatste keer skiën?” Een jaar lang kreeg ik van de neuroloog te horen dat het wel meeviel, tot de laatste MRI-scan van mijn hersenen; er waren er twee aangetaste plekken bijgekomen. Een in het gebied dat te maken heeft met het zicht in mijn linkeroog en een in mijn kleine hersenen. Zelf merk ik niets aan mijn oog. De plek in de kleine hersenen kan evenwichtsproblemen geven, maar daar is ook niets van te vinden. Of zou het skieën daardoor toch slechter gaan?

Alles is zo duister, ik weet niet wat ik heb en waar ik naar toe ga. Maar ook niet wat ik in het verleden gehad heb. Men zegt dat het om steeds weer nieuwe evenwichten vinden gaat, maar daar ben ik nog lang niet. Het is eerder het tegenovergestelde, er zijn steeds vaker situaties zijn waar mijn hoofd van op tilt slaat. Zoals het kibbelen van Freerk en Neeltje, dat doen ze veel.

Gisteren was ook een trieste dag, ik raakte mijn sleutels kwijt en vergat mijn ski’s mee te nemen van de parkeerplaats. Is dat ook weer de ziekte? Tot nu toe was ik degene die het overzicht hield. “Gaat dat niet meer? En wie doet het dan voortaan?” vroeg ik me af. Ik vergat zelden iets en handelde allerlei zaken tegelijkertijd af: “Is dat nu anders? Kan ik het niet meer of valt het met de cognitieve problemen wel mee?”

Maart 2008 – Een moeder in het ziekenhuis

Rolstoel

Een jonge vrouw bij "een rolstoel"

Er was ruimschoots tijd tussen alle onderzoeken en omdat ik niet “ziek” was gebruikte ik een vrij moment om de professor Urologie op te zoeken. Ik was al langere tijd bij hem in behandeling voor blaasproblemen en vond het belangrijk om hem van de ontwikkelingen op de hoogte te brengen. Hij maakte tijd vrij om mij tussen zijn afspraken door te schuiven. Het werd veel meer dan een bezoekje voor de “goede orde”.

Weer begaf ik mij van de lichte patiëntenkamers naar de donkere onderzoeksruimten. In dit ziekenhuis slingeren die als ingewanden door het binnenste van het immense gebouw. Kleine kamertjes waar geen daglicht in doordringt, ook niet in die van de professor. Ik wachtte mijn beurt af, rechts van me stond een rolstoel met een vrouw van mijn leeftijd. Ze keek roerloos voor zich uit, haar handen lagen stil gevouwen in haar schoot. Haar donkerblauwe rok was keurig gestreken, een kleine oude dame boog zich over haar heen om een pluisje van de lichtblauwe blouse te halen. De tederheid waarmee ze dit deed kon niets anders zijn dan die van een moeder voor haar gewonde dochter. Het werd haar beurt om de rolstoel het bureautje van de professor binnen te duwen. In de behendigheid waarmee ze nog steeds, dan eens links, dan eens rechts langs het gevaarte kijkend, de rolstoel naar binnen manoeuvreerde tekende zich de jaren die ze zo samen met haar dochter doorgebracht had. Door de jaren heen was de dochter steeds stiller geworden en de moeder steeds kleiner. Ze kon niet meer over de rolstoel heenkijken; ze moest er nu langs kijken om niet overal vast te lopen.

Na hen was ik aan de beurt. Ik meed de vraag die mijn gedachte beheerste, de professor ook. We wisselden feiten uit en hij bedankte mij voor mijn komst; “Nou is het medisch dossier kompleet”. Samen bladerden we uitgebreid door de MRI beelden van mijn oren en verwonderden ons over de schoonheid van het slakkenhuis in het binnenoor. Toen het gesprek stilviel vroeg ik hem uiteindelijk of de vrouw voor mij multipele sclerose had. Hij keek mij met zijn vriendelijke vermoeide blauwe ogen aan; “Ja”, antwoorde hij zacht. “Zo ver ben ik gelukkig niet”. “Gelukkig niet”, zei hij voordat ik mijn zin af kon maken. Op mijn vraag of hij veel MS-patiënten zag kwam het antwoord; “Drie of vier per dag”. Toch was de mogelijkheid dat ik MS zou hebben nooit aan de orde gekomen.

Op weg terug naar mijn kamer maakte de verwarring zich van mij meester. Nog nooit had ik de verwoesting die multipele sclerose kan veroorzaken zo dicht in de ogen gekeken. Voor het eerste realiseerde ik me dat deze ziekte ook voor artsen moeilijk is.