‘Wel of niet?’

Inmiddels twee maanden op de volle dosis Tecfidera, de meeste bijwerkingen zouden verdwenen moeten zijn. Het blijft moeilijk met onze ziekte om te achterhalen waarom je je voelt zoals je je voelt. Ik kan niet zeggen dat ik me plotseling heel veel beter voel, maar wel dat ik godsblij ben niet meer te hoeven spuiten. Dus al met al gaat het goed. Van de bijwerkingen steekt soms alleen het ‘rode hoofd’ nog op. Maar dit is te managen. Meestal als ik slordig met de tijd van inname ben geweest, of als er al wat anders speelt, zoals ‘te druk’, ‘te moeilijk’, ‘te vermoeiend’, ‘te laat’, etc… Er is wel iets nieuws in mijn leven gekomen, namelijk dat het mogelijk is om te vergeten dat je de pil juist ingenomen hebt. En dit is op zich heel positief:

Het was een gewone vrijdagavond behalve dat ons nichtje bij ons logeerde voor een Summerschool in Brussel. We waren net klaar met eten en zaten nog wat na te praten. “Een lichtblauwe,” vroeg mijn nichtje? Ik zag hoe ze een dikke lok kastanje rood gekruld haar achter het oor duwde en zonder een woord te missen haar verhaal met Johan voortzette. Nog niet zo lang geleden was haar jonge leven nog thuis met haar familie gevuld geweest met medicijnen, ook aan tafel. Ik zag dat het niet iets was waar ze bij stilstond. Voor mij is het nog steeds onwennig; spuiten en pillen slikken doe je stilletjes en alleen. In de badkamer, in de slaapkamer of als het moet tijdens dienstreizen zelfs in een nauw toilethokje. Maar nooit ’s avonds bij het eten aan tafel! Nu met Tecfidera lukt dat niet goed. Ik kan mijn MS-schaduw niet meer verbergen. Om mijn maag en darmen te beschermen neem ik deze pil tijdens het eten, heel precies halverwege! Dan – denk ik – blijft de pil goed ingepakt in een brok eten op zijn tocht door mijn lijf en komt dat “leerlooierspoeder” slechts beetje bij beetje vrij.

Mijn Tecfidera strip

“Ja, precies! Maar heb je ook gezien of ik hem ingenomen heb?” Ze had niets gezien. Ik meende de pil onder de rand van mijn bord gelegd te hebben. Ik tilde het bord op, keek op de vloer, op het aanrecht… Geen paniek, wel verwondering. Nergens zag ik de pil. Tegelijkertijd kon ik me niet herinneren dat ik hem ingenomen had. Johan had ook niets gezien. Wat is daar verkeerd aan, ik wilde toch dat niemand het zou zien? Later op mijn slaapkamer zag ik dat de pil voor die dag uit de strip was gedrukt en dat ik voor het aan tafel gaan netjes de datum en het uur aangemerkt had.

Had ik mijn pil nou wel of niet ingenomen? Ik kon het me niet herinneren, een nieuwe ervaring voor mij. Ik heb wel wat last van mijn korte termijn geheugen, maar dat had me met mijn medicatie nog nooit voor de voeten gelopen. Met de andere pillen hoef ik me niet af te vragen of ik ze wel ingenomen heb. Die zitten in een blauw pillendoosje met zeven per dag gemerkte schuifjes. Dat doosje vul ik één keer per week, verder staat het naast mijn bed. Is het schuifje van de dag leeg dan heb ik de pillen genomen. Simpeler kan niet. Maar de Tecfidera moet ik ’s avonds wel mee naar beneden nemen omdat ik het met het eten inneem. En dan kan ik het overal neerleggen en vergeten.

Toch denk ik dat er een veel belangrijkere verklaring voor mijn verwarring is. Mijn vorige middel Copaxone kón ik gewoon niet vergeten! Zelfs na vijfenhalf jaar iedere dag spuiten deden de injecties iedere keer weer zeer, soms meer, soms minder. De injectieplaats was een tijdje wat rood en bleef altijd gevoelig. Ook volgde ik een uitgekiende routine voor de keuze van de injectieplaats. Dit was belangrijk om niet te snel in dezelfde nog geïrriteerde plek te spuiten. ‘In-zestig-dagen-mijn-lijf-rond’ noemde ik dat. Zestig vaste plekken op mijn bovenarmen, buik-links, buik-rechts, heupen en bovenbenen. Dus ik hoefde maar te kijken of te voelen op de plaats waar ik ongeveer was om te weten of ik de injectie wel toegediend had. En Tecfidera is ‘hup-slik-weg’, daar ben ik godsblij mee. Maar ik moet nu wel wat bedenken om te kunnen controleren of ik mijn avondpil wel genomen heb!

Boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

 

31 mei 2013, New Delhi

In twee dagen heen en weer naar India voor een vergadering van één dag.

Drieënhalf uur lijkt dan niets. Ploef, weg zijn ze en terug in België komen ze er zo weer bij. Donderdagochtend vertrok ik naar New Delhi en precies twee dagen later, zaterdagochtend, landde ik weer op Zaventem.

Vijfentwintig uur op reis, waarvan vijftien in de lucht en de rest op weg of in luchthavens. Dit alles voor één dag vergaderen, hopend op een ontknoping van maanden voorbereiding. Weer kwamen we er niet uit.

In Zaventem stegen we in een dicht wolkenpak op, maar boven de Kaspische zee trok de lucht open. Uren vlogen we over de woestenijen van Kazakhstan, Turkmenistan, Pakistan en ten slotte India. In New Delhi sloeg een muur van hitte ons in het gezicht, het was er dertig graden warmer dan in Brussel.

De taxi’s, het hotel, de vergaderingen en onze tegenspelers waren vertrouwd. Een rat trippelde over een rand net onder het verlichte plafond van het restaurant. Hij zal het op ons eten gemunt hebben, niet op de koelte van de airconditioning. Ik was de enige die hem zag, de obers in hun zwarte lange broeken keken strak voor zich uit. Waarom zou je ook omhoog kijken?

Toch ben ik blij dat ik dit alles nog mee mag maken.

Ankara

Het hooggebergte rond Ankara

Het hooggebergte rond Ankara

Ankara, 29 january 2013.

Sneeuw op platte daken onder me, vanuit de elfde verdieping kijk ik verre hoge flatgebouwen recht in de ogen. Nog verder schitteren de witte toppen van het hooggebergte.

Moderne wagens rijden rustig de kronkelende steile straatjes af. Geen getoeter of jankende ambulances, alleen enkele blauw-rood flikkerende politieauto’s verstoren de rust.

In de vergaderingen hebben vrouwen het woord. Turkije is jong, dynamisch en een economische macht. Maar het oude Europa is naar binnen gekeerd, en laat steels een laatste klein landje toe.

27 Januari 2011 – Kumarakom – Kerala, India

Indische ralreiger

Indische ralreiger

Het gele oogje volgde me. Over mijn schouder zag ik de stille snavel van de Indische ralreiger roerloos naar wat kleine visjes onder het wateroppervlak wijzen, alleen zijn gele oogje bewoog, het hield mij in de gaten terwijl ik over het bruggetje liep. Nu zaten we in een motorboot, en weer vlogen de ralreigers pas op als je ze haast aan kon raken. Allemaal met dezelfde indringende gele oogjes, alsof ze iedereen bij naam noteerden. Ons werk zat erop, dit was onze afscheidsboottochtje, om toch ook te zien in wat voor een paradijselijke omgeving we al die tijd gelogeerd hadden.

Ik was opgelucht, moeilijke momenten waren er genoeg geweest. Na een lange dagvlucht vanuit Brussel overnachtten we in Mumbai. Daarop volgden een vlucht naar Kochi en een lange autotocht naar Kumarakom. Als adviseur word ik vaak pas op het laatste moment, als de zaken vastlopen, ingeschakeld. De hotels zijn dan al geboekt, zijn die vol dan word ik in een hotel achteraf geplaatst. Dit keer was het extreem, geen GSM netwerk, onbruikbare WiFi, geen internationale telefoon vanuit de kamer en een balie die niet wist hoe naar België te bellen. Maar ik genoot, als een klein kind dat zich stiekem buiten het tuinhek waagt. De tijd wierp zich als in een bocht, niemand kende me hier en niemand kon me bereiken, even was de tijd van mij alleen. Een paar uurtjes voelde ik me niet langer een van die marionetten die aan telecommunicatielijnen over de wereld gedanst worden. Maar lang hield ik het niet vol, mijn vorm van MS kan zich in levensbedreigende aanvallen uiten. Ik verhuisde naar de eerste de beste gecancelde kamer in het hotel van ons team.

 Kumarakom is een soort Giethoorn in India, alle vervoer vindt plaats per boot. Het hoogst liggen de huizen, als op een soort dijk. De vaart ligt lager, en nog onder het niveau van de vaart liggen de rijstvelden, de paddy fields. Een vertrouwd gezicht, die lage onder het schip liggende velden, voor ons polderbewoners. Alle huizen liggen aan de vaarten, te voet kan je alleen van huis naar huis of naar de achter de huizen gelegen rijst paddies lopen. Het water dient niet alleen het vervoer, voor ieder huis was een lage wasplaats aangelegd. We zagen dat er vanalles gewassen werd; kleren, vaat, voeten en versgevangen vis. De huizen zijn net zo kleurrijk als de kleding van de Indiërs; cyclaam roze, oranje, okergeel, lichtgroen, lichtblauw,… Vaak passen zelfs de struiken en bloemen bij de kleur van het huis. In het stille water spiegelden de kokospalmen, en bij tijd en wijle voeren we onder een bladerdak van mangobomen door. Af en toe liep de schoep vast in de grote pollen waterhyacinthen. Delen van het water waren bedekt met diep roze of witte waterlelies. Zwarte aalscholvers, verblindend witte kleine zilverreigers en groenig glanzende zwarte slangenhalsvogels hielden zich erin op. Als we te dichtbij kwamen vlogen ze met een lome vleugelslag voor ons weg. Het was van een zo betoverende schoonheid dat zelfs de armoede niet opviel. Een jonge vrouw stond naast haar grauwe huis naar onze boot te kijken. De man leunde tegen een veranda post, alle posten hadden zwarte vuile vlekken op schouderhoogte. Haar zoontje op haar arm zwaaide enthousiast naar ons, de vrouw glimlachte vriendelijk met haar blinde witte oog.

 “Wat zijn die paddies groot”, hoorde ik achter me. Helgroene velden schenen door de bananen- en palmbomen heen. “Een paar hectaren”, kwam het antwoord. Ik hoorde mijn collega’s al denken en rekenen; “Het zal niet lang meer duren eer India een geduchte speler op wereldhandelsniveau wordt!” Maar mij speelde een ander verhaal door het hoofd. Niet lang geleden spraken we een Indiase vriendin die vol enthousiasme over Kerala vertelde; “In Kerala was het vroeger net zo’n schande om je vader te kennen, als het was om bastaard te zijn in Europa! De maatschappij is er van oudsher puur matriarchaal, alle bezit werd via de vrouwelijke lijn doorgegeven. De belangrijkste man in een huishouden was de broer van de moeder, en andere mannen werden in afzonderlijke hutjes aan de rand van de gemeenschap ondergebracht. Het waren doortrekkende loonwerkers of krijgslieden, als jonge vrouw zocht je er eentje uit die je wel beviel. Maar je vertelde niemand wie het was. De wetten zijn nu aangepast, maar Kerala is nog steeds matriarchaal, waar gemeenschappelijk bezit overheerst.” Ik boog me over naar de schipper om hem tussen het pruttelen van de motor door te kunnen vragen van wie die rijst paddies waren; “Van het hele dorp, ieder familie bewerkt een klein deeltje en samen zorgen ze voor de watertoevoer en het onderhoud van de dijken”. “Geen rijst voor de wereldmarkt”, dacht ik, “en het is nog net zoals onze vriendin vertelde.” Al eerder hadden we gehoord dat Kerala een van de meest welvarende staten met het minste analfabetisme van India is. Ook volgens onze gastheren kwam dat doordat de samenleving matriarchaal is; “maar het is wel iets veranderd, mannen mogen tegenwoordig bij de vrouw intrekken.”