‘Wel of niet?’

Inmiddels twee maanden op de volle dosis Tecfidera, de meeste bijwerkingen zouden verdwenen moeten zijn. Het blijft moeilijk met onze ziekte om te achterhalen waarom je je voelt zoals je je voelt. Ik kan niet zeggen dat ik me plotseling heel veel beter voel, maar wel dat ik godsblij ben niet meer te hoeven spuiten. Dus al met al gaat het goed. Van de bijwerkingen steekt soms alleen het ‘rode hoofd’ nog op. Maar dit is te managen. Meestal als ik slordig met de tijd van inname ben geweest, of als er al wat anders speelt, zoals ‘te druk’, ‘te moeilijk’, ‘te vermoeiend’, ‘te laat’, etc… Er is wel iets nieuws in mijn leven gekomen, namelijk dat het mogelijk is om te vergeten dat je de pil juist ingenomen hebt. En dit is op zich heel positief:

Het was een gewone vrijdagavond behalve dat ons nichtje bij ons logeerde voor een Summerschool in Brussel. We waren net klaar met eten en zaten nog wat na te praten. “Een lichtblauwe,” vroeg mijn nichtje? Ik zag hoe ze een dikke lok kastanje rood gekruld haar achter het oor duwde en zonder een woord te missen haar verhaal met Johan voortzette. Nog niet zo lang geleden was haar jonge leven nog thuis met haar familie gevuld geweest met medicijnen, ook aan tafel. Ik zag dat het niet iets was waar ze bij stilstond. Voor mij is het nog steeds onwennig; spuiten en pillen slikken doe je stilletjes en alleen. In de badkamer, in de slaapkamer of als het moet tijdens dienstreizen zelfs in een nauw toilethokje. Maar nooit ’s avonds bij het eten aan tafel! Nu met Tecfidera lukt dat niet goed. Ik kan mijn MS-schaduw niet meer verbergen. Om mijn maag en darmen te beschermen neem ik deze pil tijdens het eten, heel precies halverwege! Dan – denk ik – blijft de pil goed ingepakt in een brok eten op zijn tocht door mijn lijf en komt dat “leerlooierspoeder” slechts beetje bij beetje vrij.

Mijn Tecfidera strip

“Ja, precies! Maar heb je ook gezien of ik hem ingenomen heb?” Ze had niets gezien. Ik meende de pil onder de rand van mijn bord gelegd te hebben. Ik tilde het bord op, keek op de vloer, op het aanrecht… Geen paniek, wel verwondering. Nergens zag ik de pil. Tegelijkertijd kon ik me niet herinneren dat ik hem ingenomen had. Johan had ook niets gezien. Wat is daar verkeerd aan, ik wilde toch dat niemand het zou zien? Later op mijn slaapkamer zag ik dat de pil voor die dag uit de strip was gedrukt en dat ik voor het aan tafel gaan netjes de datum en het uur aangemerkt had.

Had ik mijn pil nou wel of niet ingenomen? Ik kon het me niet herinneren, een nieuwe ervaring voor mij. Ik heb wel wat last van mijn korte termijn geheugen, maar dat had me met mijn medicatie nog nooit voor de voeten gelopen. Met de andere pillen hoef ik me niet af te vragen of ik ze wel ingenomen heb. Die zitten in een blauw pillendoosje met zeven per dag gemerkte schuifjes. Dat doosje vul ik één keer per week, verder staat het naast mijn bed. Is het schuifje van de dag leeg dan heb ik de pillen genomen. Simpeler kan niet. Maar de Tecfidera moet ik ’s avonds wel mee naar beneden nemen omdat ik het met het eten inneem. En dan kan ik het overal neerleggen en vergeten.

Toch denk ik dat er een veel belangrijkere verklaring voor mijn verwarring is. Mijn vorige middel Copaxone kón ik gewoon niet vergeten! Zelfs na vijfenhalf jaar iedere dag spuiten deden de injecties iedere keer weer zeer, soms meer, soms minder. De injectieplaats was een tijdje wat rood en bleef altijd gevoelig. Ook volgde ik een uitgekiende routine voor de keuze van de injectieplaats. Dit was belangrijk om niet te snel in dezelfde nog geïrriteerde plek te spuiten. ‘In-zestig-dagen-mijn-lijf-rond’ noemde ik dat. Zestig vaste plekken op mijn bovenarmen, buik-links, buik-rechts, heupen en bovenbenen. Dus ik hoefde maar te kijken of te voelen op de plaats waar ik ongeveer was om te weten of ik de injectie wel toegediend had. En Tecfidera is ‘hup-slik-weg’, daar ben ik godsblij mee. Maar ik moet nu wel wat bedenken om te kunnen controleren of ik mijn avondpil wel genomen heb!

Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

’s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

Boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

 

31 mei 2013, New Delhi

In twee dagen heen en weer naar India voor een vergadering van één dag.

Drieënhalf uur lijkt dan niets. Ploef, weg zijn ze en terug in België komen ze er zo weer bij. Donderdagochtend vertrok ik naar New Delhi en precies twee dagen later, zaterdagochtend, landde ik weer op Zaventem.

Vijfentwintig uur op reis, waarvan vijftien in de lucht en de rest op weg of in luchthavens. Dit alles voor één dag vergaderen, hopend op een ontknoping van maanden voorbereiding. Weer kwamen we er niet uit.

In Zaventem stegen we in een dicht wolkenpak op, maar boven de Kaspische zee trok de lucht open. Uren vlogen we over de woestenijen van Kazakhstan, Turkmenistan, Pakistan en ten slotte India. In New Delhi sloeg een muur van hitte ons in het gezicht, het was er dertig graden warmer dan in Brussel.

De taxi’s, het hotel, de vergaderingen en onze tegenspelers waren vertrouwd. Een rat trippelde over een rand net onder het verlichte plafond van het restaurant. Hij zal het op ons eten gemunt hebben, niet op de koelte van de airconditioning. Ik was de enige die hem zag, de obers in hun zwarte lange broeken keken strak voor zich uit. Waarom zou je ook omhoog kijken?

Toch ben ik blij dat ik dit alles nog mee mag maken.

Samen door MS; negentien man trekken de Machu Picchu op!

Samen door MS, negentien dappere mensen beklimmen de Machu Picchu

Samen door MS, negentien dappere mensen beklimmen de Machu Picchu

Ze zijn nu aan hun tweede dag bezig. De komende dagen zijn ze nog buiten bereik en zullen we niets over hun wel en wee vernemen. Ik ben zo benieuwd! Ik kan het haast niet bevatten; lotgenoten die met een neuroloog, kinesisten, wetenschappers, sympathisanten en Sam Deltour samen bijna vijf duizend kilometer de lucht in klimmen.

De witte jassen ingeleverd voor rode parka’s, de behandeltafel, apparaten, dikke dossiers en computers aan de kant, samen schouder aan schouder een gruwel van een berg op. Namen die ik ken, van naamplaatjes op de deurposten in de MS kliniek Melsbroek, van MS-fb groepen, van spannende verslagen over tochten met sledehonden in Canada of op de Noord Pool.

In 1987 was ik in Tibet. Het is me niet goed bekomen, een prachtig land en zo’n contrast met China waar onze tocht toen begon. Maar ik kon de hoogte niet aan, viel flauw en strompelde een paar dagen later ondersteund door reisgenoten naar het vliegtuig wat ons terug naar China bracht. Tibet trok in een waas aan me voorbij, wat het land nog mysterieuzer maakte. Ik heb er een immens repect voor “de hoogte” aan over gehouden. Dat ik, ook toen al, aan MS leed wist ik niet.

Dan opeens verschijnt MS Trekking Machu Picchu in ons leven. Negentien mensen, door MS samengebracht, ondernemen op dit moment de SALKANTAY TRAIL naar Machu Picchu, één van de 7 wereldwonderen. Een tocht van 60-65 km in het Andes gebergte gespreid over 5 dagen, bij temperaturen overdag van 20°C en ’s nachts -5°C. Na mijn ervaring in Tibet heb ik een geweldig respect voor deze groep mensen, mij ontbreekt de moed.

Paul Van Asch, kinesitherapeut, is de initiatiefnemer en bedenker van het concept MS Trekking. Hij is ook verbonden aan het Nationaal MS Centrum te Melsbroek. Al tientallen jaren zet hij zich in om de kinesitherapie, het sporten en de revalidatie behandelingen voor personen met MS verder te optimaliseren.

Op de website schrijft hij; “De integratie van en het participeren door Personen met MS aan sport- en beweegactiviteiten met respect voor iedere persoon zijn mogelijkheden, is een passie geworden. Correcte en deskundige begeleiding zijn de sleutels tot succes. Sensibiliseren rond MS en MS kenbaarder maken bij het grote publiek, een goed doel voor kansarme kinderen ondersteunen en dit samen realiseren met de enthousiaste steun van de hele MS-Gemeenschap waaronder Personen met MS – Professionele hulpverleners – Academici – MS Liga Vlaanderen – Farmacie en andere Sponsors en Sympathisanten is een uniek project dat ik met heel de groep met veel plezier en voldoening tot een goed einde wil brengen!! Machu Picchu here we come!”

De missie die het team wil uitdragen is dat ondanks beperkingen, ondanks tegenslagen, ondanks Multiple Sclerose (MS) , mensen niet opgeven, uitdagingen aangaan en in staat zijn bijzondere projecten te realiseren. Naast sensibilisering verzamelen ze ook fondsen, onder anderen voor een schooltje in Catacaos (Noord Peru), sportactiviteiten van de MS-Liga Vlaanderen en de vzw MovetoSport.

Ik ga ze volgen!

Hieronder een korte introductie van het team eigen woorden;

Annick Bogaerts – 14 jaar MS; “Dikwijls neem ik geen risico’s uit angst om “te” moe te worden. Maar nu krijg je de kans om echt die grenzen op de zoeken.”

Karla Vanden Bosch – 11 jaar MS; “Ik wil de tocht ook ondernemen voor die patiënten die getroffen zijn door een agressieve vorm van MS, als eerbetoon en uit respect voor de strijd die zij dagelijks leveren.”

Katrien de Pillecyn -“Sinds 2009 weet ik dat ik MS heb en bekijk ik het leven een beetje anders: “it’s the journey, not the destination”.”

Pascal De Vos – juni 2003 MS vastgesteld; “het Inca-pad met Machu Pichu als hoogtepunt; als we dat kunnen hebben we weer iets bewezen: MS krijgt ons niet klein!”

Hilde Delvaux – MS patiënt; “een geschenk uit de hemel voor mij, nooit gedacht dat ik nog ooit nog aan zulk avontuur zou kunnen deelnemen.”

Didier Beghin – 2009 MS vastgesteld; “bijdragen tot een realistischer beeld van wat de ziekte juist inhoudt, zodat men beseft dat iemand met Multiple Sclerose evenveel waard is als een ander.”

Tinne Verdick – 15 jaar MS; “Ik zal ook nog eens echt fier op mezelf kunnen zijn want door de MS denk je al snel minder te kunnen.”

Peter Michiels – “Zo kan ik ook laten zien dat blijven bewegen enorm belangrijk is en dat er nog veel mogelijk is ondanks een chronische ziekte.”

Rafaella De Backer – 1999 MS vastgesteld; “Met op de eerste plaats mezelf kunnen zijn, begrepen worden. Grenzen aftasten en verleggen, een doel bereiken!
We gaan er samen voor!!!”

Sam Deltour – “Toen mijn mama 28 was stelde men vast dat ze MS had. Zij is steeds een inspiratie voor me geweest op mijn tochten als ik het zelf moeilijk heb.”

Bie D’Hooghe – Neuroloog in het MS centrum, Melsbroek; “Dat ik deze tocht met personen met MS zal ondernemen, zie ik als een unieke gelegenheid om samen onze grenzen te verleggen, weliswaar na een degelijke voorbereiding.”

Jan De Meue – huisarts; “Ik zou ontdekkingsreiziger worden, maar werd een eeuw te laat geboren. Ik hou van uitdagingen. Zoals deze expeditie nu, met gelijkgezinde gestrande globetrotters.”

Ayar Castro – trainer Fit Up te Kontich, Move to Sport coach; “Elke donderdag geef ik groepsles Zumba en stretching voor Personen met MS, zelfs in de rolstoel. VAMOS MS a Mountain for a School!!!!!”

Mathias Van Asch – trainer in Fit Up te Kontich, Move to Sport coach; “Om samen met een groep van Personen met MS en met Ayar het MSMachupicchu2012 project te voltooien is een echte challenge. You’ll never walk alone !!!”

Isabelle Van de Putte – kinesitherapeut Nationaal MS Centrum te Melsbroek, Move to Sport coach; “Wij zullen dit doen zoals de Inca’s het ons honderden jaren geleden hebben voorgedaan: te voet naar deze heilige, mythische stad.”

Luc De Groote – algemeen directeur van de MS-Liga Vlaanderen; “Meekunnen naar MachuPicchu is de max… Zwaar, maar o zo mooi. Dat moment wil ik met jullie allen weer beleven, maar nu samen, daarboven.”

Bert Op ’t Eijnde – inspanningsfysioloog verbonden aan verscheidene instituten; “onze onderzoekservaring weten wij dat ook personen met MS fysieke uitdagingen kunnen aangaan die hun grenzen doen verleggen. Dit wil ik graag ervaren, ook buiten het onderzoekslaboratorium.”

Peter Feys – revalidatiewetenschapper, universitair docent; “Deze tocht vormt een uitdaging omdat hij mensen met MS uitdaagt om te durven handelen alsook hen samenbrengt met hulpverleners die ook nog veel te leren hebben.”

Paul Van Asch – initiatiefnemer en bedenker van het concept MS Trekking; “Machu Picchu here we come!”

Op weg naar Peking

 

Map of Beijing

Deze kaart lag op mijn hotelkamer op me te wachten

27 november 2011. Vorige winter ging ik voor het laatst op reis; naar Kerala in India. Daarna was ik niet meer echt op pad geweest. Zelfs tijdens de zomervakantie waren we niet verder gereisd dan naar de kalme Champagne streek ten oosten van Parijs. Toch duurde het dit keer een tijd voor ik weer zin had in een ver avontuur. Er was namelijk een zakenreis naar Peking voor me gepland.

De weken voorafgaande aan het vertrek stond ik al enorm onder druk, ook zonder de voorbereiding voor deze reis. Toch lukte het me om goed werk af te leveren. Maar meer dan voorheen overschaduwde twijfel de voldoening over de dagelijkse kleine overwinningen. Allerlei kwaaltjes, waar ik inmiddels van weet dat ze bij mij horen, trokken als weerlichten door mijn lichaam. Niets ernstigs, maar zo aanwezig dat het me angst inboezemde. “Is het alleen maar stress, of broeit er iets ergers”, vroeg ik me af.

Als het niet goed zou gaan is Peking te ver van mijn familie en neurologe om iets voor me te kunnen betekenen. “Nu kan ik in een hoekje gaan zitten,” herhaalde ik in mezelf, “een hellend vlak.” “Of ik ga, dat kan mis gaan, maar dan heb ik in ieder geval geleefd”. Ik besloot om te gaan.

Het was een rustige zaterdagochtend, nog steeds te warm voor de tijd van het jaar. Terwijl ik mijn laatste spullen pakte, zag ik door het raam hoe de zwakke ochtendzon boven de nevel uitklom en zijn rode gloed langzaam verloor. In gedachten verzonken stopte ik mijn toilettas en het blauwe harde containertje met zeven spuiten in de koffer. In de verte lichtte de zon de stroken mist in de dalen van het glooiende land helder wit op. Het blauw van de daartussen geklemde vlakken van bomen werd steeds bleker tot er zich tot er lichtere stukken van blauwgroene weiden in aftekenden. De populieren hadden inmiddels al hun blad verloren en staken als vingers boven de nevel uit. Freerk en Neeltje waren nauwelijks wakker; “Succes en tot volgende week”, mompelden ze me toe.

Ik trok de voordeur achter me dicht. De zon speelde op de oude stenen van ons huis. Het vrolijke licht viel op de bloembakken; het leek alsof er nog leven zat in de viltige grijze bladeren van de verdorde planten. “Dag lief huis”, zei ik in mij zelf, een afscheidsritueel wat er al jaren geleden ingeslopen was. Ik kon de gedachte dat ik het misschien niet meer terug zou zien niet onderdrukken.

Johan bracht me naar de luchthaven, we hadden ruim de tijd. Ik zei weinig. We wisselden wat informatie uit over wat er volgende week gedaan moest worden. Een gedeelte van de weg sneed recht door een oud beukenbos. De nevel was tussen de rechte stammen blijven hangen. Dieper in het bos aan de onderste takken van de beuken, waar de wind geen vat had, scheen het laatste goud van de zomer door de mist. Ik wist niet zeker of ik al eerder zoveel blad eind november nog in de bomen had gezien. “Als ik terugkom over een week, dan is het geel zeker weg”, zei ik tegen Johan.

Terwijl ik incheckte parkeerde Johan de auto. Op de balie van Hainan airlines stonden vrolijke bloemstukken van rode rozen, de enige airline die zijn klanten met bloemen verwelkomde. Ze waren niet echt. Nog voordat mijn koffer over de band wegrolde kwam Johan al aanlopen. Gewoontegetrouw gingen we naar Starbucks voor een kop koffie voordat ik door de security zou gaan. Op de wanden hingen al amerikaanse platen van de kerstman met grote mokken koffie, Johan vroeg zich af wie er hier in Brussel aan feest denkt bij filterkoffie. Er stonden vijf in het zwarte kleding gestoken mensen achter de balie, toch stond hij bijna vijftien minuten te wachten. Hij was niet de enige die morde over de trage bediening op een plaats waar toch iedereen haast heeft. Ik dacht aan ons ontwakende huis, en de kinderen die nog lagen te slapen. Het bracht geen rust, de zorgen beknelden me. Maar ik vertelde Johan niet dat ik bang was, in plaats daarvan ruziede ik over de materialen die we voor de verbouwing van ons nieuwe huis zouden gaan gebruiken. “Ik vertrek, ik ga nu naar het vliegtuig”, zei ik. Ik stond op en liep weg, terwijl ik me omdraaide zag ik dat Johan net door de schuifdeuren verdween.

Het vliegtuig stond niet ver weg, de rode staart met de gele bloem was al van verre te zien. Binnen vijftien minuten zat ik in mijn ruime stoel aan het raam, gelukkig mogen we voor intercontinentale zakenreizen business vliegen. Het duurde lang voordat iedereen in het grote vliegtuig op zijn plaats zat. De stoel naast mijn bleef leeg, ik hoopte dat Johan nog zou bellen voordat er iemand plaats zou nemen. “Ik wist niet dat je je zo’n zorgen maakte,” zei Johan, “het gaat vast goed. Je kunt je neurologe altijd bellen en in Peking zijn goede ziekenhuizen. Maar er zal vast niets fout gaan.” Zijn stem stelde me gerust, ook al veranderde er niets daadwerkelijk.

Op het allerlaatste moment kwam er een zakenman uit Afrika naast me zitten. “Slaap ik toch weer naast een vreemde man”, spotte ik met mezelf. Het rode toestel taxiede rustig naar zijn startbaan. Door het kleine raampje zag ik de top van het gele natuurstenen kerktorentje van Steenokkerzeel voorbijschuiven, een geluidswal onttrekt tegenwoordig het grootste deel van de kerk aan het zicht. Het was heiig geworden, de velden lagen er stil bij. Zelfs bij de konijnenholen in het gras tussen de startbanen was geen leven te zien. De piloot legde ons eerst langdurig in het Chinees, vervolgens in het Engels, uit dat we nog niet konden starten. Ik registreerde het nauwelijks, een kwartier op tien uur is niet veel en in Peking zou er niemand op me wachten. Toen het toestel eindelijk vaart begon te maken legde ik mijn boek neer om een schietgebedje op te zeggen. Een ander ritueel wat bij mijn reizen hoort. Dit keer schoten de zinnen schoten me niet te binnen. Terwijl ik voelde dat mijn bloeddruk zakte verzon ik ter plekke mijn eigen schietgebedje; “Ze was de moeder van het goede, nu en altijd”.  Er zat geen goede cadans in, het kon niet het beproefde gebedje zijn. Bijna direct voelde ik me weer beter, maar mijn gezicht werd nat van het zweet.  “KTH”, zei ik, “korte termijn geheugen. Hoe toepasselijk”. Na een paar minuten kwamen de oude zinnen weer te voorschijn. Ik maakte mijn tientje af. Het vliegtuig wees met zijn vleugel naar de luchthaven, maakte een scherpe draai rond Zaventem en begon zijn tocht over Duitsland, Polen en Rusland.

Na het drankje, de krant en het eten werd buiten de nacht gemaakt. We vlogen van de zon weg, en al boven Rusland lieten we hem ondergaan. Kleine witte ijskristalletjes groeiden tussen de verschillende lagen glas van het raampje, ze vingen naar me blinkend de laatste zonnestraaltjes op. In een rap tempo zag ik de schapenwolken onder ons roze kleuren, een paar grotere wolken in de vorm van aambeelden zweefden er boven. Langzaam vulde de zwarte nacht de holtes tussen de schapenwolken.  Ik zag hoe een diepe schaduw langzaam over de voet van de aambeelden omhoog kroop tot ook de laatste roze koppen niet meer te zien waren. Johan en de kinderen zouden net de borden na het middageten in de vaatwasser gezet hebben, wij vlogen de nacht in.

Kan je je arm nog optillen? – laatste deel

Vorig deel

De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum
De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum

14 september 2009. Het was donderdag. De weg naar Melsbroek, het Nationaal MS Centrum, kende ik al. Ook de ruime gangen van de kliniek waren me vertrouwd, net als de stil voorbijglijdende lotgenoten waar de ziekte al veel meer grip op had. Alleen het licht was anders, de ijle timide kleuren van het voorjaar hadden plaatsgemaakt voor het volle groen en diepe geel van de nazomer.

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

De laagstaande zon toverde een warme gloed over de bakstenen muren van de kliniek.
Het telefoongesprek van de dag ervoor had een onverwachte wending genomen; in plaats van wat raad of een geruststelling werd me voorgesteld om direkt te komen. “Door de telefoon kunnen we u niet onderzoeken en geven we geen adviezen. Dat zou niet verantwoord zijn”, klonk het. Er kon geen beter argument zijn, toch voelde ik me niet op mijn plaats toen ik langs de zusters Urselinen, de poort door en het trapje op, het gebouw binnen liep. Ik had het laten gebeuren, maar wat had ik bij een andere arts dan mijn eigen neuroloog te zoeken?

Een rijzige arts, een doortastende jonge vrouw, schudde me de hand. Ik had haar niet eerder ontmoet, de meeste van haar collega’s waren, net als in mijn eigen ziekenhuis, naar het grote neurologie congres. Waarschijnlijk ook de neurologen die ik gesproken had tijdens de vroegbegeleiding die ik eerder in het jaar in deze kliniek gevolgd had.

Ze hoorde mijn verhaal aan, hoe ik me zorgen maakte over een pijn in mijn rechterarm en dat ik dit nooit eerder meegemaakt had. “Sinds wanneer? Merk je nog wat anders aan die arm, kan je nog schrijven?”, vroeg ze. “Sinds tien dagen. Ik heb nooit last van deze arm gehad”. De zinnen die al dagen door mijn hoofd speelden klonken hol toen ik ze uitsprak. “Nee, behalve pijn is er niets veranderd en misschien komt het door het snoeien van onze klimroos. Die is enorm, daar hebben we hoog op de ladder vreemde toeren voor moeten uithalen”, antwoorde ik nog. Ze onderzocht me en keek me vragend aan toen ze de kracht in mijn armen testte. “Je zei dat je rechtshandig was,” vroeg ze nogmaals, “er is toch duidelijk krachtsvermindering in je rechterarm.”

Dit wees op meer dan wat spierpijn. De neurologe stelde voor om een spoed-MRI van mijn hersenen te maken, ze wilde zekerheid of er niet toch een nieuwe aanval speelde. Ondertussen raakte ik steeds meer vervreemd van wat er in de kamer gebeurde. “Mystery of the brain” las ik, de titel van een grote poster aan de wand. Het kon geen ernstige aanval zijn, daarvoor waren de symptomen te gering. Hoe dit af zou lopen was niet mijn grootste zorg, wel dat het me steeds duidelijker werd dat je met deze ziekte alleen staat. Ook artsen tasten in het duister. Ik had gehoopt dat ze op een of ander manier konden zien hoe ik er voor stond. Maar nu leek de ziekte net zo onzichtbaar voor hen als voor mij.

Na het weekend was er plaats op de radiologieafdeling van nog een ander ziekenhuis. De afspraak noteerde ik in mijn kleine werkagendaatje.

Ik ging een onrustige nacht in, een hoge dosering paracetamol en ibuprofen hielp niet.
Het weekend trok in een waas aan me voorbij. ’s Ochtends zag ik alleen de dikke mist over de velden, niet hoe ze door de zon verdween. De prille zekerheid van de afgelopen maanden trok zich terug in de oude kluwe onopgeloste vragen. Was ik zo naief geweest om mijn hoop te vestigen op medicijnen terwijl dezelfde medicijnen een nieuwe aanval niet hadden kunnen onderdrukken?

Tegelijkertijd werd het werk steeds zwaarder, er stonden een aantal verre zakenreizen op het programma en de verschillende dossiers stapelden zich op. Ik vocht tegen de moeheid, zoals ik mijn leven lang gedaan had. Ik wist niet beter dan dat ik tegen mezelf vocht, niet tegen een ziekte maar tegen mijn zwakte. Ik voelde me schuldig als ik eindeloos naar het computerscherm tuurde, of als ik na een stuk geschreven te hebben vermoeid op internet afleiding zocht. “Niet zeuren, werken”, ging er door mijn hoofd, “dan maar langer werken als het niet af”. In plaats van normale dagen, ging ik langer werken om te compenseren voor de verloren tijd.

Thuis wachtte me een andere strijd waar mijn werk geen weet van had. Vanuit het niets was ik aan de andere kant van de tafel beland. De zorg die ik vond paste niet in het beeld van waar mijn beroepsgroep voor stond. Hoe kan er zo’n groot verschil in aanpak tussen ziekenhuizen en zelfs tussen artsen zijn terwijl het toch overal om dezelfde patiënt gaat? Als arts ging ik ervanuit dat ze het beste met me voor hadden, maar als patiënt voelde ik me niet serieus genomen. Ik gaf toe dat ik moeite met mijn neuroloog had, maar zag dat als mijn eigen falen, wellicht een onvermogen om de diagnose te accepteren. Misschien had hij niet de gave om met lastige patiënten, waar ik mijzelf onder rekende, een goede relatie op te bouwen. Maar ik twijfelde geen moment aan zijn medische kunde of dat bij hem het welzijn van de patiënt niet voorop stond.

In de maanden voordat we de rozen gesnoeid hadden was het stilletjes aan beter met me gegaan. De mist in mijn hoofd was wat opgetrokken en ik was enthousiast over de uitdagende klussen op het werk, niemand had iets op mijn werk aan te merken. Integendeel, ik werd bij steeds meer zaken betrokken. Ik zou dezelfde maand nog naar Costa Rica vliegen. Het leek of mijn oude leven weer terugkwam.

Ik kreeg meer en meer het gevoel dat al die werelden waarin ik leefde met elkaar in strijd waren. Wanneer ben ik een haperend stel hersenen en wanneer een gewaardeerde medewerker of een patiënt waar je mee praat? Waar houd ik op en waar begint mijn ziekte? De ziekte nestelt zich in de kern van je wezen, en als ze actief wordt, valt alles over elkaar heen. Wanneer zijn je gedachten jezelf en wanneer een ziekelijke speling van het lot? Hoe kan ik dat nou weten als de kern zelf ziek is, als de hersenen waarmee ik deze vraag moet beantwoorden niet goed meer functioneren? Alsof de kern eruit geslagen is. Je schiet in je emoties van aanstellerij naar de gedachte dat er toch een aanval speelt, van het valt wel mee naar diepe angst om het volgende in je leven toe te moeten laten. Het doet me denken aan het aangrijpende boek; “The Center that Cannot Hold: My journey Through Madness”, van Elyn Saks;

“My mind feels – like a sand castle with all the sand sliding away in the receding surf. What’s happening to me? This is scary, please let it be over! I think maybe if I stand very still and quiet, it will stop….Ones center gives way. The center cannot hold. The “me” becomes a haze, and the solid center from which one experiences reality breaks up like a bad radio signal.”

Elyn R. Saks

Elyn R. Saks

Elyn Saks is chronisch ziek, sinds haar jeugd strijd ze tegen schizophrenie. Net twintig werd ze twee keer maanden achtereen in een psychiatrische kliniek opgenomen. De prognose was slecht; ze zou nooit beter worden en er werd haar een leven zonder vrienden, werk of familie voorspeld. Maar ze gaf zich niet gewonnen; nu is ze hoogleraar in de rechtswetenschappen en assistent hoogleraar in de psychiatrie. Ze leidt een rijk en succesvol leven maar blijft zich ervan bewust dat ze op het scherpst van de schede leeft;

“My brain was the instrument of my success and my pride, but it also carried all the tools for my destruction”.

De titel komt uit het gedicht “The Second Coming” van William Butler Yeats over de apocalyps na de tweede wereldoorlog;

“Turning and turning in the widening gyre
The falcon cannot hear the falconer;
Things fall apart;
The centre cannot hold;
Mere anarchy is loosed upon the world.”

Op de dinsdag na het weekend stapte ik vanuit een bespreking over China in de auto om in een onbekend ziekenhuis in een MRI-buis geschoven te worden.

Kan je je arm nog optillen? – vervolg

 

Doornen van de klimroos

Diep rode doornen

Vorig deel

14 September 2009. “Je arm is niet zwaar”, zong de verpleegster door mijn hoofd. Een nieuw gezicht in de schare geesten. Ze zongen in koor dat het wel meeviel. Ik kon nog steeds tillen, typen en schrijven met mijn arm. Ik geloofde niet dat mijn lichaam ziek was, eerder dat ik zwak was. De verpleegster knikte instemmend, terwijl ze welwillend op me neerkeek vanuit haar smalle kamertje ergens naast de neuroloog. Tijdens een van de eerste gesprekken had hij me naar haar doorgestuurd. Haar kleine bureautje stond aan een van de korte kanten, weggestopt in een wandrek dat tot het plafond gevuld was met dossiers. Op de ruggen stonden tekens; FTY 720, BG-12, etc., het moesten verslagen zijn van testen voor nieuwe medicijnen. Naast het bureautje was er nauwelijks plaats voor tweede stoel.

Het was meer dan een jaar geleden dat ik onaangekondigd zonder hulp in haar kamertje verschenen was. Ze had verward van haar papieren naar mijn benen gekeken. “U zult zien, het valt allemaal wel mee met u”, was alles wat ze kon zeggen toen ze begreep dat ik een patiënt was. Het waren de rozen, die niet mochten groeien. De spieren die niet mochten rusten.

Anderhalf jaar zat er tussen die kennismaking en de eerste keer dat ik een beroep op haar deed, maar de boodschap was dit keer niet anders. Ik was terug op mijn werk, ik kon er mijn aandacht niet bijhouden. Steeds als ik te lang stil gezeten had verschenen de rode doornen van onze roos. Prachtig diep gekleurd en scherp in het groen van de bladeren uitgesneden. Ik had een foto van ze op mijn computerscherm gezet. In het begin zijn de nieuwe loten nog buigzaam en dringen de doornen niet door je huid heen. Dat is het moment om ze te buigen en vast te zetten, daar waar je wilt dat ze zullen bloeien. De doornen van oude takken zijn uitgedroogd en hard en haken zich in je huid vast. Oud en dood hout. Dat snoei je weg.

In een eerder onderzoek noteerde de neuroloog ‘asymptomatisch’ in zijn verslag, zijn woord voor ‘niet ziek’. Hij zag niets, niemand zag iets. Sinds ik hoorde dat ik MS had beet ik me nog harder vast, ik vermoeide mezelf liever nog meer dan dat ik faalde. Ergens had ik gelezen; “Use it or loose it”. Dat was mijn motto geworden. Ik at gezond, ging vroeger naar bed, rende zo’n twintig kilometer per week en zei geen enkele zakenreis af. Ze brachten me naar Noord Afrika, Latijns-Amerika en Oost-Europa.

Toch voelde ik me niet goed, de moeheid ging niet weg, net zo min als de mist in mijn hoofd. Het was er altijd; bij het opstaan en ’s avonds laat, soms wat meer, soms wat minder. Ik hoopte dat de neuroloog iets kon doen, maar hij hoorde me niet, voor hem was dat ‘de moraal’. Toen ik er bij het laatste gesprek weer naar vroeg, gooide hij zijn armen in de lucht en verzuchtte dat hij daar niet over ging. Dood hout wat je wegsnoeit. Nu vertelde zijn verpleegster me ook dat er niets aan de hand was.

Het was een donderdag. Ik liep voor mijn bureau, heen en weer. Mijn pijnlijke arm hield ik voor mijn borst gekruist, dicht tegen mij aangeklemd, terwijl ik hem onder de elleboog ondersteunde met mijn andere arm. Het verlichtte de pijn. Ik vertelde mezelf dat dit niet kon, zo’n spierpijn had ik nog nooit gehad. Al vanaf het begin van het jaar had ik onder mijn rechter schouderblad een raar kriebeltje. Het was net of er in dat kleine stukje onder mijn huid mieren rondkropen. Soms had ik er genoeg van en dan schuurde ik die plek in mijn rug tegen een hoek van een in de kamer uitstekende muur. De mieren gingen niet weg, maar wat ik deed was zo bizar dat ik het gekriebel vergat.

“Zo gaat het niet, dit houd ik niet het hele weekend vol”, besloot ik. Kon ik maar met iemand overleggen. In het voorjaar had ik een begeleidingsprogramma gevolgd in Melsbroek, een gespecialiseerde MS kliniek. Bij de eindevaluatie hadden we afgesproken dat ik bij mijn eerste neuroloog zou blijven, ook al bood deze kliniek ook permanente zorg aan MS patiënten. Ik wilde dat omdat hij al mijn gegevens had en mij vanaf het begin meegemaakt had. Bovendien geloof ik niet in “shoppen voor medische zorg”. Ik was voor het begeleidingsprogramma bij Melsbroek beland omdat mijn eigen ziekenhuis dit niet bood. Tegelijkertijd was het zo dat ik me door mijn eigen neuroloog niet serieus genomen voelde. Maar ik zag het als mijn tekortkoming dat ik niet aan zijn goede verwachtingen opleefde, hij was de arts niet ik! Er was toch niets aan mij te zien? Maar nu was hij er niet terwijl ik hem nodig had, alleen even overleggen met een andere neuroloog zou geen verraad zijn. Ik besloot Melsbroek te bellen.

Wordt vervolgd.

Kan je je arm nog optillen?

Ribbels in het strand Ebbe

Ribbels (uit Wikipedia)

14 September 2009. Aan het strand weet je dat alles nog kan. De horizon is er oneindig, de branding verdwijnt in de verte tot het water land is. Alles komt en gaat, zelfs de springvloed komt iedere keer weer. Als kind staarde ik naar de schepen, tot je alleen nog masten zag, kleine streepjes tussen hemel en aarde. Die streepjes werden weer schepen, soms zelfs zo groot, dat ze geen masten meer hadden. Toen we later aan de kust woonden kwamen de stormen. De zee bulderde door de muren, vanuit de hoogste kamer zagen we hoe ze zich wit en wild op de duinen wierp. De volgende dag kleurden de kieren tussen de tegels van de gallerij wit van het strandzand. “Het zand heeft de ramen gestraald”, zeiden we ieder keer weer. In het begin trok de storm Johan en mij naar het strand, dan hingen we tegen de wind in en vertelden elkaar stoere verhalen over toen we nog met windkracht acht het water op gingen. Toen de kinderen kwamen durfden we niet meer, we bleven binnen.

Ik weet niet meer of de zee en de storm niet een zijn. Een storm neemt je in de zee op. Bij springvloed spuwt ze je aan de vloedlijn uit. En daar lig je dan. Te schitteren in de zon, je krabbelt op en geniet van de warme zon en de mooie duinen. Het water laat ribbels in het zand achter. Dagen, weken, maanden, misschien wel jaren verstrijken en je vergeet haast dat die ruisende zee aan de horizon je ooit weer komt opslokken. Dat wist ik. Maar ook dat je niet weet wanneer, en of de storm je weer aan strand zal laten gaan.

Sinds negen maanden spoot ik mezelf, beetje bij beetje voelde ik me beter. Ik rekende me al bij de gelukkige groep die wel verbetering merkt.

Donkere wolken pakten zich samen toen er toch een pijn in mijn rechterarm opstak. In mijn herinnering waren er nooit eerder problemen in die arm. Dertig jaar geleden was er wel iets met mijn linkerarm geweest; “Te lang gestudeerd, te lang met mijn hoofd voorovergebogen in mijn handen gezeten”, dacht ik toen. Vanaf dat moment werd ik steeds rechtshandiger tot ik zelfs mijn vork en mes wisselde tijdens het eten.

De pijn verdween niet en na een paar weken begon de arm zelfs te tintelen. Ik dacht eerst dat het door het rozen snoeien kwam. Twee weken ervoor hadden Johan en ik onze klimroos gesnoeid. Het is een prachtige weelderige oude roos die tot in the dakgoot groeit. Hij bloeit alleen op het nieuwe hout en met zo’n overdaad aan bloemen dat de hele muur drie weken lang roze kleurt. ’s Avonds zitten we dan vaak op een bankje onder een dak van bloemen te genieten van de zoete rozegeur. De roos wordt zo groot dat we ieder jaar weer, bij het snoeien, onze ladders tussen een wirwar van doornige takken tot zeker vijf meter hoogte moeten uitschuiven. Ik heb hoogtevrees en ook deze keer balanceerde ik gespannen, met mijn gezicht strak naar de muur gekeerd, op de ladder. Ik trok de gesnoeide takken moeizaam zijwaarts tussen het oude hout uit. We gooiden ze achter onze rug omlaag, ze ruisten zodra ze de grond raakten. Snoeien doe je niet voor de roos. Die moet klein blijven en mag geen vruchten dragen. Wie houdt er niet meer van bloemen dan van bottels? Toch vond ik dat de pijn verdiend was.

Ik besloot mijn neuroloog te bellen, hij had me verzekerd dat ik altijd kon bellen. Maar de balie vertelde me dat alle neurologen op congres waren, ze verbonden me door met de MS-verpleegster. “Kan je je arm nog optillen?” vroeg ze. Toen ik dat bevestigde leek alles duidelijk, ze vervolgde haar verhaal; “Je arm is niet zwaar, dus het is geen MS”. Voor pijnstillers moest ik naar mijn huisarts. Ze voegde er nog aan toe dat ik me geen zorgen moest maken; “Maandag komen ze terug van het congres. Ik zal er persoonlijk op toezien dat jouw neuroloog je belt”.

Maar ik hield aan, het deed werkelijk zeer en ik had nooit eerder problemen in mijn rechterarm gehad. Ik vertelde dat ik ’s nachts moeilijk sliep en dat ik zo het weekend niet in wilde. Maar aan de andere kant van de lijn werd de zorg niet gedeeld. Ik voelde me bezwaard haar kostbare tijd in beslag genomen te hebben, waarschijnlijk werd ze door meer patiënten gebeld met een pijntje hier en een pijntje daar. Ze herhaalde dat geen enkele neuroloog me kon zien en dat ik me tot de huisarts moest wenden. Vertwijfeld hing ik de telefoon op.

Wordt vervolgd.

Het eerste jaar in brieven – een brief aan een verre vriend

.

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven; nu ben ik het met u eens”)

living with MS has taught me you have to get over not wanting to ask for help. I calculate the dangers of doing nothing to be far more risky than not trying to achieve your dreams.”

Mary J. Mullarkey, Supreme Court Chief Justice of Colorado, in InsideMS, 2006.

Het werd een brief, die, zoals ik later begreep, een jaar afsloot, maar ook een nieuw begin inluidde. “Begrijp het nou”, riep ik naar anderen, en ook naar mezelf. In augustus 2008 hadden we een paar dagen bij een vriend, Peter Green, in Washington DC gelogeerd. Het was drukkend warm, ’s nachts sliepen we onder traag zoemende plafondventilatoren, overdag vermengde de hitte zich met onze speculaties over Hillary of Obama als nieuwe president van Amerika. Ik wilde nog steeds Hillary; voor het eerst een vrouw als machtigste persoon van de wereld. We bezochten de estate van George Washington, slenterden over de mall, door de oude wijken en verbaasden ons over het enorme assortiment voedsel bij Whole Foods. Tussen de bedrijven door handelde Peter wat zaken af en zagen wij voor het eerst de flinterdunne MacBook Air laptop van Apple. Het was Amerika, maar er was ook MS, al was daar geen ruimte voor.

Weer terug in Brussel hadden we nog geregeld kontakt, alhoewel mijn ziekte geen grotere plaats innam dan; “I’m fine, how about yourself?” Ondertussen was duidelijk geworden dat mijn MS zich niet stil had gehouden, na lang touwtrekken waren de spuiten toch mijn leven binnengedrongen. Toen Peter op dat moment indringender vroeg hoe het met me ging en of hij me kon helpen zette ik mijn gereserveerdheid aan de kant. Ik beschreef mijn wanhoop, maar ook hoop die sprak uit de woorden van een aantal Amerikaanse schrijvers.

From: DE LEEUW Julie
Sent: Friday, February 20, 2009 3:39 PM
To: ‘Peter Green’
Subject: Hi

Dear Peter,

It has taken me a long time to find a peaceful moment to reply to your letter. I am sorry about that, but I didn’t know how to reply to your kind words. MS is a horrific diagnosis to receive, it still is too big for me. They tell me that it is normal if it takes years to come to terms with. When we met this summer I was still holding on to the optimistic opinion of my neurologist. After all I had for more than 25 years been living very successfully with this disease. But despite these assurances I did not feel well and when another MRI scan was made at the end of December it became clear that the disease was active and progressing. They detected two new lesions, and one had disappeared. This was the reason to start a therapy. I am now self-injecting daily. This treatment does not cure the disease but can slow down its progression and reduce the damage. There is no cure, but the specialists are optimistic that within my lifetime there will be a cure.

What makes it so difficult is that all parts of your brain can be attacked; you never know what will be next. You could loose control over the same instruments that you need to fight against the disease. It is not only motor and sensor functions that may suffer, but also your cognition and emotion. I thought long about how to describe it, but what comes closest is a feeling of being thrown into the ocean under a black sky.  If I do not swim I will drown, if I swim slowly I will never reach the coast, but if I swim fast the disease will win. It will paralyze the same arms and legs that I need to reach the shore. We understand that by being optimistic and enjoying life we give our immune system the best chance to remain in control. Yet, depression is both the beginning and the end of MS. Not only as the reality of MS is difficult to accept, but also since the damage itself may be a direct cause for depression.

My belief is that by using all my nerves I am in the best possible position to keep MS under control. So I try to be as active as possible. I do brain exercises, have started to learn Polish, do a lot of physical exercise (I hope to pick up my long distance running again) and work as hard as I ever have. I have also changed my diet by cutting out saturated animal fats and take some plant extracts. Only my close family and I are aware of something happening to me. Maybe the disappearance of that one lesion in my brains is the result of my efforts. But the neurologist does not confirm this; to the contrary he told me that it is rare and poorly understood why lesions disappear.

Another difficult thing is that I, as a medical professional, can understand what is happening in my brains, and this creates difficulties for my neurologist. He does not know how to react to me. I have understood that normal practice is not to tell the patient everything that can happen to him immediately from the beginning. So, the answers I received were not complete. This left me utterly confused. But I am reading a lot, and the information for example from American MS websites is very helpful (National Multiple Sclerosis Society). I have also read the books by Jeffrey Gingold, a litigation attorney who had to leave his own law firm. These experiences help me a lot to come to terms with reality.

It is the fear and uncertainty that make it so difficult. Yet, I have learned that there are many famous people living an active professional life despite having MS. I have read about a female justice in your country that suffers from MS, Mary J. Mullarkey. She was the first female justice and finally the Supreme Court Chief Justice of Colorado. She told Inside MS that “living with MS has taught me you have to get over not wanting to ask for help. I calculate the dangers of doing nothing to be far more risky than not trying to achieve your dreams.”

And there is another lady, Wendy Booker, who since her diagnosis has run several marathons and is planning to climb the Mt Everest as her last of ‘the seven peaks on seven continents’. I have seen her jogging in a Youtube video, you can see that her walking is effected. She wrote herself that her left side is numb. To me these people show that even with a certain level of invalidity you can still be very active.

I am writing a lot to you, not to complain, but to explain why I had difficulty to answer your letter. Very few people know about my predicament, and when someone offers help I can get quite emotional. You suggested some of the complementary therapies, like herbal treatments or acupuncture to help relieving symptoms. But I am a bit afraid of therapies that could stimulate the immune system. In fact, there currently is a trial ongoing based on a Tibetan caterpillarfungus, (fingolimod), with very promising results so far. This caterpillarfungus is a traditional Chinese medicin! But it is very powerful and if used wrongly could result in fatal complications as the tests are showing. So, for the moment I am concentrating on the daily self-injections and a few plant extracts like Gingko biloba, vitamins and diet. Maybe at a later stage I will explore other therapies. But I would like to thank you for your offer and would like to come back to it when I am ready for it.

I hope that Mary and you are still doing fine, good to hear that you enjoy Hong Kong so much. Must feel wonderful to be truly able to live in a global world.

With love, Julie (and family)

Het eerste jaar in brieven – niks mis

"Kaas in een zak" uit Bosnië Herzegovina, de vorm van het lam is goed te zien!

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven”; met van Gogh’s ‘kraaien boven een korenveld)

De zomer was aan me voorbijgetrokken. De herfst had zijn glans al verloren, slechts in wat lage struiken, in de luwte van de herfststormen, was nog een veeg van hardnekkig geel blad achtergebleven. Onder de beukenbomen waren de paden verdwenen, een dikke laag droog oranje blad had ze aan het zicht onttrokken. De scherpe lijnen van kale bomen tekenden zich al weer af tegen de ondergaande zon.

Ik houd steeds meer van die paar maanden na de herfst als het blad net weg is en de nieuwe knoppen de takken nog niet vervagen. Dan trekken kale bomen stille scherpe lijnen voor de nog heldere horizon, tot ze de nacht overnemen. Ik herinner me de lichtvoetige vreugde toen ik als tiener er in de herfst met mijn pony opuit trok. Je moest je ogen dichtknijpen tegen de lage zon; het geel, rood en oranje vloeiden samen met het groen van de voorbije zomer. Het leek of later een vage strijd die onbezorgde vreugde beetje bij beetje aan de kant schoof. Mijn opstandige aard maakte dat er altijd wel mensen waren waarmee ik de degens kruiste, toch voelde ik dat ik tegen een andere vijand streed. Ik weet nu meer, maar die lichtheid is niet teruggekomen. Toch lijkt het of ik steeds meer ga houden van het leven om me heen.

De zomer had niets opgelost, de verbetering die de neuroloog mij voorspeld had bleef uit. De verwarring werd steeds groter. Ik wilde wanhopig de neuroloog vertrouwen; hij was de arts, niet ik. Ik klampte me vast aan de hoop dat “niet zeuren” me hier doorheen zou helpen. “Dit keer had ik het gevoel dat hij [de neuroloog] me wat serieuzer nam”, schreef ik aan mijn moeder, vooral om mezelf te overtuigen.

Voor de neuroloog was de ziekte niet actief; zelf had hij geen afwijkingen geconstateerd en bij gebrek aan neurologische verslagen kon hij ook geen waarde hechten aan voorvallen uit het verleden. Hij keek me meewarig aan en luisterde al niet meer toen hij zijn verslag begon te schrijven. Verder onderzoek wees hij af, het enige wat openstond was deelnemen aan een experiment om nieuwe medicijnen te testen. Dat zinde me niet, maar omdat ik zo wel een hersenonderzoek kreeg stemde ik toe.

Bijna twee maanden later, tussen kerst en Nieuwjaar werd er een MRI onderzoek met contrastvloeistof gepland. Er was nog niet eerder een onderzoek naar actieve MS laesies in mijn hersenen gedaan.

In december bracht een zakenreis me naar Belgrado, het hielp me mijn gedachten te verzetten. Ik leerde er over “kaas in de zak” uit Bosnië en Herzegovina. Een kaas van koe- of schaapmelk die in de huid van een net geslacht lam rijpt, en daar naar smaakt ook! Het vel mag niet beschadigen, anders loopt de rijpende kaas eruit. De kazen hebben de vorm van het lam, en afhankelijk van zijn grootte wegen ze tussen de 30 en 70 kilogram! Hetzelfde jaar zette Slowfood “kaas in de zak” in de schijnwerpers tijdens de Terra Madre dag. Er is nog zoveel te ontdekken, en dat net buiten de deur.

Gelukkig was de reis niet te zwaar, ik kon me bij tijd en wijle afzonderen. Soms ging het niet, dan kon “mijn hoofd” de discussies niet meer volgen.

From: DE LEEUW Julie
Sent: Thursday, November 13, 2008 5:58 PM
To: ‘deLeeuw’
Subject: (2de bezoek neuroloog) RE: Hallo en bezoek neuroloog

Lieve Mammie,

Zes november had ik mijn eerste halfjaarlijkse afspraak met de neuroloog. Ik was vergeten hoe jong hij eigenlijk was. Dit keer had ik het gevoel dat hij me wat serieuzer nam. Ik had hem dan ook duidelijk gezegd dat er wel verbetering was maar dat ik me nog steeds belabberd voel (ik begin te leren, niet?).

Het klinische onderzoek was negatief. Maar dat verwachtte ik al, ik doe zelf geregeld wat testen om te kijken hoe het gaat. Vinger naar de neus met ogen dicht, op blote voeten lopen en de hak direct voor de teen zetten, gevoeligheid huid, kracht in handen (ik knijp mijn weegschaal in), etc. Ik heb wel de indruk dat ik klungeliger begin te worden. Laatst ben ik in de vijver gevallen en gooide ik koffie over de papieren van een collega in zijn bureau. Ook blijf ik geregeld met lusjes van mijn kleren, mouwen en zelfs ringen aan deurknoppen hangen. Maar daar is in het neurologisch onderzoek niets van terug te vinden.

Ik ben nog steeds erg moe en als ik te intensief werk betaal ik daar de volgende dag de prijs voor. Ook wordt ik depressief als het me te zwaar wordt, terwijl ik dan wat dagen later als ik uitgerust ben, niet begrijp waar ik me druk over maakte. Dus dat zit tussen mijn oren, komt niet van buiten. Letterlijk dus….

We hebben het over therapieën gehad. Er is inderdaad veel goed nieuws, en de specialisten verwachten dat er over zo’n 4 to 5 jaar therapieën beschikbaar zijn die zelfs in sommige gevallen een genezing kunnen betekenen. Nu zijn al die therapieën nog steeds experimenteel, ook die laatst in het nieuws waren. De neuroloog verwacht het meest van een medicijn dat van een traditioneel Chinees medicijn (een schimmel) afgeleid is (fingolimod). Dat medicijn wordt in zijn ziekenhuis ook getest, maar ik val niet in de criteria om mee te mogen doen (minstens een keer behandeld zijn). Ook voor een tweede medicijn, waar u een krantenknipseltje van stuurde, worden testen gedaan. Maar ik val weer niet binnen de criteria om mee te mogen doen. Maar voor een derde zou ik mee kunnen doen. Dit is fumaraat, een medicijn dat ook voor psoriasis wordt gebruikt (misschien hebt u dat indertijd toegediend gekregen?). Maar hier moet je ook voor aan criteria voldoen, dat heet minstens 1 actieve ontsteking in mijn hersenen. Maandag 29 december is er nu een MRI met contrastvloeistof gepland. Dan kunnen ze precies zien hoe actief de ziekte is. Maar thuis realiseerde ik me dat deze test misschien niets voor mij is. Je hebt namelijk 25 % kans om in een placebo groep te vallen. Dan moet ik dus twee jaar (zolang duurt die test) het medicijn slikken en iedere maand op controle komen, terwijl ik steeds het gevoel zal hebben dat ik voor de gek gehouden wordt. Niets voor mij. Maar ja, ik heb nog niet besloten, de MRI wil ik wel laten doen, dan weet ik tenminste weer meer.

Ik kom altijd bedrukt van die onderzoeken thuis, een echt antwoord is er nog steeds niet. De neuroloog had me op het hart gedrukt dat de kans dat mijn ziekte agressiever wordt toch heel klein is omdat ik er al zo lang mee leef.

Lieve Mammie, dit is het zo’n beetje, dus ik ga maar weer verder. Vanavond staat 5 kilometer op het programma. Daar moet ik me dus aan houden. Net een zakenreis naar Belgrado geregeld. Leuk, maar ik moet wel weer twee speeches schrijven.

Heel veel liefs nogmaals, Julie

 

From: DE LEEUW Julie
Sent: Tuesday, December 02, 2008 6:39 PM
To: ‘Johan’
Subject: Hi, goed aangekomen

Hallo lieverd,

Heb goede reis gehad, wel wat lang en niet veel ruimte in vliegtuig. Dus niet veel gewerkt….je begrijpt het al, ik moet mijn presentatie nog maken. Eerst maar wat eten zoeken, ik heb de chocolade repen maar niet gegeten. Dat is nu ook al standaard bij Lufthansa! Er zat weer eens een dikke man naast me, er was zelfs geen ruimte om man arm neer te leggen op MIJN kant van de steun. Toen hij zag dat ik mijn reepje niet opat vroeg hij het te mogen hebben. Voordat ik antwoord kon geven zat hij al met zijn hand in het broodzakje.

Het is hier typisch Oostblok. Maar de luchthaven was wel moderner dan die van de Ukraine en Moldova. Verder heb ik nog niet veel gezien, het is hier vroeg donker. Mijn kamer is ook typisch, veel rood, roze en oranje en zachte springveren bedden. Ik begrijp af en toe zelfs een woordje Servisch. Ze zeggen hier ook ‘dobre’ en ‘dzienkuje’. Helpt al niet.

Heel veel liefs, grote zoen, Julie

 

(Volgende aflevering uit “Het eerste jaar in brieven”; nu ben ik het met u eens)