Tecfidera – net gestart

Het "Jaar van het Paard" kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Het “Jaar van het Paard” kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Mijn laatste volle pot spuiten, met plezier gefotografeerd naast het roze paardje. Ik kreeg dit van onze Chinese gastheren tijdens de laatste dienstreis. Het zou ons moeten herinneren aan de gezamenlijke vorderingen in het “Jaar van het Paard”. Nu kijkt het met een schuin oog neer op de met spuiten gevulde lege pindakaaspot.

Een week geleden spoot ik, hopelijk, voor het laatst Copaxone. En net nam ik mijn eerste Tecfidera pilletje in. Natuurlijk ben ik blij dat ik niet meer iedere dag hoef te spuiten, maar ik houd die gevoelens liever even in de koelkast. Wie weet roep ik straks om, alsjeblieft, weer met Copaxone door te mogen gaan. Ik ben niet helemaal gerust dat ik niet ook last van de bijwerkingen ga krijgen. Een instabiele bloeddruk heb ik al, iedere dag breekt het zweet me wel een paar keer uit. En sinds ik soja of vis in plaats van vlees, en sojamelk in plaats van koemelk neem spelen mijn darmen ook geregeld op. Dus ik houd er rekening mee dat Tecfidera me nog meer hotflashes en maag-darmklachten zal geven.

Toch juicht er iets stilletjes in mij; ik kan een nieuw en krachtiger medicijn proberen zonder dat ik me iedere dag moet spuiten. Belangrijker nog; zonder dat er een grote kans is op ernstige bijwerkingen. Althans, dat is wat de artsen er op dit moment van denken.

Het eerste pilletje, een witblauwe coated capsule, is net aan zijn werk begonnen. Er is nog helemaal niets te melden. De eerste week op de lagere dosis zal er ook wel niet veel veranderen. Toch wil ik nu al wat schrijven, want ik ben van plan om zo nu en dan verslag te doen van mijn belevenissen. Ik hoop dat ik het volhoud, het zou niet de eerste keer zijn dat het goede plan me in de schoenen zakt.

Als alles meezit loopt deze test één jaar. Daarna zie ik dan wel weer.

Pins & Needles

cropped-photo-3.jpg02 oktober 2013; PML-Tysabri update. In de maand augustus zijn er zes PML gevallen (+6) bijgekomen. Deze maand zijn er geen gegevens meegedeeld over het aantal aan PML overleden Tysabri/MS-patiënten. Er zijn nu wereldwijd 401 gevallen en (waarschijnlijk) 92 overlijdens door Biogen gemeld.

Naar aanleiding van een reactie van een lezer heb ik weer eens geschreven waarom ik deze gegevens bijhoud:

Ilona:

Bedankt voor je maandelijkse update, ik gebruik dit middel al jaren maar de angst voor PML blijft. Het moeilijke is dat je zelf niet alle informatie bezit die je nodig hebt om tot een goed oordeel te komen, je moet vertrouwen hebben in de zorg die je krijgt met de adviezen van artsen en andere deskundigen in het vakgebied, maar wordt de medische wereld niet omgekocht door de farmacie? De medicinalisering van de samenleving gaat in raptempo omhoog er valt nog veel te verdienen in deze sector, de artsen en toekomstigen artsen zijn daarvoor de sleutel voor de farmacie. Niet alle vakliteratuur is zo waar als het lijkt…

Mijn antwoord:

Allereerst mijn excuses voor mijn late reactie. En hartelijk bedankt voor je steun. Ik ben in 2010 begonnen het verloop van PML in MS-Tysabri patiënten te volgen omdat ik op dat moment zelf moest beslissen of ik het middel ging nemen. Ik was recent gediagnosticeerd en uiteindelijk ‘op COPAXONE’ gezet. Toen ik twee aanvallen binnen 9 maanden op dit middel had werd geadviseerd om naar Tysabri over te stappen. Maar ik koos ervoor om het nog aan te zien, eenvoudigweg omdat ik als de dood was voor PML. En met zo’n angst leven leek me ook geen goed klimaat om mijn MS onder controle te krijgen. Nu, ruim drie jaar verder heb ik nog geen grote nieuwe aanvallen doorgemaakt. Dus blijf ik maar bij mijn COPAXONE. Of het een goede keus is kan niemand me vertellen; het meerendeel van de aanvallen schijnt niet door artsen opgemerkt te worden anders dan door nieuwe plekken in de hersenen. Mijn hersenbeeld is niet helemaal stabiel, maar dramatische veranderingen zijn er ook niet. Dit is mijn verhaal met Tysabri.
Ik houd nog steeds de PML gegevens voor Tysabri bij, juist zoals jij ook zegt omdat we de informatie nodig hebben. Toch stoort het me dat ik niet iets soortgelijks voor de andere MS middelen kan bijhouden. De financiële markt heeft ooit deze transparantie voor Tysabri-PML afgedwongen. Het ging alleen maar om geld van de investeerders. De patiënten spelen geen rol… Het is nu moeilijk voor Biogen om te stoppen met de maandelijkse publicatie van het PML verloop. Professor Giovannoni waarvan ik veel van mijn informatie overneem werd laatst ook al aangemaand door Biogen om zijn besprekingen over dit onderwerp niet meer aan ‘iedereen’ ter beschikking te stellen. Over de laatste maand heeft Biogen alleen maar het aantal nieuwe gevallen van PML bekend gemaakt, misschien dat er niemand overleden is, misschien dat ze beetje bij beetje met het openbaarmaken van de PML-Tysabri gegevens willen stoppen. We weten het niet.
Het is absoluut waar wat je zegt over de medicinalisering van de samenleving. Ik voel me vaak een melkkoe voor de pharmaceutische industrie, we zijn ellendig genoeg en lekker lang ziek om een interessant doelwit te zijn. Nieuwe middelen komen op de markt, maar ze zijn zo schrikbarend duur dat de ziekenfondsen en verzekeringen ze niet langer meer vergoeden. Misschien is dit een manier om de pharmaceutische industrie onder controle te houden, maar de strijd wordt over de rug van patiënten uitgevochten.
En vakliteratuur, inderdaad, daar kan je ook niet altijd op afgaan. Af en toe zijn er stille roependen in de woestijn die de erbarmelijke kwaliteit aan de orde stellen. Artsen moeten ook in de wedloop mee en zoveel mogelijk publiceren en geciteerd worden om zelf nog geld voor onderzoek binnen te kunnen halen. Geld, geld, geld – de grootste kwaal op aarde!
Dank voor je reactie, Julie

Pins & Needles

23 maart 2013       De laatste Tysabri-PML gegevens zijn weer gepubliceerd door Biogen; per 5 maart 2013 wereldwijd 12 nieuwe gevallen (totaal 343) en 3 patiënten overleden (totaal 79).

Veel lezers vinden dat het publiceren van deze gegevens de negatieve kant van Tysabri te sterk benadrukt. Dat zou onterecht zijn, zoals uit het onderstaande plaatje blijkt is het nog steeds een van de meest effectieve remmers. Toch is het ook belangrijk dat we allemaal weten wat de risico’s van dit medicijn zijn. Vandaar…

Risico profiel Tysabri data bijgewerkt tot en met 5 februari 2013(Prof. Giovannoni, neurologie, Barts and the London School of Medicine and Dentistry)

Risico profiel Tysabri data bijgewerkt tot en met 5 februari 2013(Prof. Giovannoni, neurologie, Barts and the London School of Medicine and Dentistry)

Prof. Giovannoni heeft overigens zijn ‘Tysabri safety update’ ook recent weer bijgewerkt (data t/m 5 februari 2013). Zijn slideshow geeft zoals gewoonlijk een heel volledig overzicht.

Ripped-off in de Audi Taxi in Beijing

Aankomsthal van Beijing International Airport
Aankomsthal van Beijing International Airport

Achter ons sloot zich het diepe zwart van de nacht, langzaam zakten we door de wolken  naar Beijing. We konden nauwelijks iets onderscheiden in de duisternis onder de buik van het vliegtuig, slechts enkele vaag oplichtende lijnen van onverharde wegen tekenden zich af in het donkere land. De wegen  liepen naar groepjes huizen en erven zonder licht. Geleidelijk kropen de huizen dichter bij elkaar; we schoven over de buitenwijken van Beijing. Straatlantaarns op kruispunten en kleine  binnenplaatsen tekenden een  regelmatig patroon van rechthoeken over de stad. Dichter naar het centrum toe kleurden rode lichten op de hoeken van hoge gebouwen de patronen verder in.

Ik staarde vanuit de klaarlichte cabine naar de slapende stad. Rondom me rook het nog naar koffie, de stewardessen hadden zich al vastgegespt en de rust was weergekeerd na het nerveuze gekletter van de ontbijtborden. “De enige tijd in een vliegtuig is de lengte van de vlucht”, dacht ik, “je eet en slaapt op commando, niet als je honger hebt of moe bent.” Ik probeerde me los te maken van het angstige gevoel wat me deze reis vergezelde, de tijdloosheid van de vlucht had me slechts meer van de werkelijkheid afgesneden. Als in een waas liep ik door de vliegtuigslurf de vroege ochtend in.

Vierentwintig jaar geleden was ik ook in China, we trokken toen drie weken door China, daarna ben ik er nooit meer geweest. Ik reisde met mijn ouders in een reisgezelschap China rond, in die tijd voor toeristen de enige manier om het land binnen te komen.

Vooral de argwaan en de afwezige drukte van een gemeenschap waar we geen deel van uitmaakten is me bijgebleven. Als je toen even van het uitgestippelde pad afweek, bijvoorbeeld door naar wat lage oude houten huizen in de buurt van een monument toe te lopen, stonden oudere chinezen verschrikt op of verborgen zich achter een dikke boom.

Waar we ook maar heengingen troffen we overweldigende mensenmassa’s. Ik zie ons nog steeds via een loopbrug een voetpad oversteken en hoe we verwonderd stilstonden om naar beneden te kijken; dicht opeengepakt schuivelde een menigte mensen, soms duwend en soms trekkend onder het bruggetje door. Er waren wel wat auto’s maar die konden zich alleen toeterend en slechts bijna stapvoets door een wirwar van fietsen en karren heenwringen. Iedere fiets had een fietsbel zo groot als een halve pompelmoes, s’nachts gingen we slapen met het getinkel van de fietsbellen nog in de oren.

Ik zette ik me schrap voor het Beijing uit mijn herinneringen en verwachtte een luchthaven vol drukte, tapijten en overvolle groezelige gangen. Buiten zou het lawaai van fietsbellen en toeterende auto’s nog luider zijn dan in het oude Beijing.

Zo was het niet, het was stil. Het ochtendgloren had  de duisternis nog niet verbroken. Even twijfelde ik of ik nog wist waar ik was, dit was niet het China wat ik verwachtte, maar ook niet het vage Zaventem waar ik een halve dag eerder opgestegen was. Ik voelde vooral de beklemming waarmee ik van huis vertrokken was en de mist in mijn hersenen. Tegelijkertijd was het nieuwe China overal om mij heen, overweldigend maar ook zo ingetogen dat het aan mij voorbij ging. 

De hal waar we in uitkwamen was hypermodern en ruim, het overtrof de meest moderne luchthavens in het Westen. De vloeren bestonden uit gladgepolijste glimmende grijze natuursteen.  Lage hekken scheidden komende en vertrekkende stromen passagiers. Comfortabele loopbanden waar je het einde niet van zag voerden je vlot naar de douane. Een enkel gezicht staarde me vanuit de verte onbeweeglijk aan, alleen platte petten en lange zware donkere jassen en grote zwarte donkere schoenen kon ik onderscheiden.

Een paar keer stuitte ik op een bord met vreemde kinderlijke poppetjes die “aliens” aanmaanden om zich direct te melden. Ik dacht dat het niet over mij ging. Op strategische plekken stonden zwijgende mannen in lange jassen naar de voortsnellende passagiers te staren, hier en daar liepen donkergeklede vrouwen met notitieborden in de armen geklemd, maar niemand vertelde me waar ik me moest melden. De jassen wisten dat de stroom me naar het juiste loket zou voeren. De vrouwen maakten notities.

Taxi standplaats in Beijing International Airport

Taxi standplaats in Beijing International Airport

Het was te vroeg voor engels. Het was ook te vroeg om door bekenden van de luchthaven opgehaald te worden. In de aankomsthal waren sommige balies bemand, maar alle geschreven aanwijzingen waren in het chinees, de dollar-, yen en yuan-tekens gaven aan dat je er waarschijnlijk geld kon wisselen, het woord taxi stond nergens. Ik sprak meerdere personen tevergeefs aan, uiteindelijk gebaarde iemand me waar buiten de “official taxis” stonden. Mijn geschreven instructies vertelde me dat dat de enige betrouwbare taxis waren.

In de vrieskou buiten de hal prikkelde een lichte brandlucht in mijn keel, het eerste wat me aan het oude China deed denken. Achter het dranghek stonden drie rijen taxis opgesteld, geel met groene en een enkele donkere oude audi, allemaal hadden ze een taxilicht op het dak. “Yes, we official, we have metel. This metel”, kreeg ik als antwoord, “200 renminbi, 20 minutes hotel”. Dat klopte ongeveer met mijn omschrijving. De koffer verdween voor ik het door had in de achterbak. Met meer haast dan nodig reed de taxi onder de overkapping van de luchthaven uit, het was nog steeds erg stil.

 “Vely good cahh, this Audi-taxi. This cahh Audi. Audi vely good cahh, hi hi. Miss know Audi?”, ik begon me zorgen te maken. “Yes, I know Audi, it is a very good car”, ondertussen probeerde ik op de meter te volgen hoe het bedrag opliep, maar de taxichauffeur had het apparaat weer onder zijn stoel gestopt. Toen hij vervolgens tussen de bedaarde rijen verkeer van links naar rechts schoot en zelfs over de vluchtstrook inhaalde begon ik te twijfelen. Ik vroeg me af hoe dit me had kunnen gebeuren, hoe ik om vijf uur s’ochtends juist in deze taxi was beland. “Vely good cahh, missy, Audi vely fast”.

Het was te vroeg om iemand te bellen, bovendien voelde ik een oud sprankje verzet in me wakker worden; “Als ik dan toch met mijn gatenhoofd in deze dolle taxi zit kan ik er beter van genieten. Zo gebeurt er nog eens wat in mijn afgeschermde bestaan”. Direct vemaande ik me; “Onverantwoord, ik ben gestuurd om resultaten te halen, niet om me in de nesten te werken”. De gebouwen langs de weg werden hoger, er kwamen steeds meer verlichte ramen, reclameborden en etalages. Ik ontspande wat; dit moest betekenen dat naar het centrum op weg waren.

De wegen waren glad geasfalteerd, meerdere stroken breed en behalve onze taxi reed niemand harder dan vijftig kilometer per uur. Niemand toeterde. In twintig minuten zag ik slechts twee fietsen, zonder grote bellen, en maar één paard-en-wagen. Niets leek meer op het Beijing van mijn herinneringen.

Plots zag ik het hotel voor me opdoemen, ik was gerust. Een bord in het engels gaf aan hoe je bij de hoofdingang kwam. Toen de chauffeur dit bord leek te negeren klopte ik hem op zijn schouder, misschien las hij geen engels; “That’s where you have to go, that’s the main entrance”. Maar hij schudde zijn hoofd en keerde de auto. Een man in een lange jas van de bewaking van het hotel liep op onze taxi af en gebaarde het raam naar beneden te draaien. Er werd op een brute toon wat heen en weer geschreeuwd, ik leek niet te bestaan. Zonder me iets te zeggen reed de chauffeur met piepende banden van het hotel weg de duisternis in. Iets verder stopte de taxi. “Hij gaat me toch niet midden in de nacht op straat achterlaten. Dan kan hij het krijgen ook”, dacht ik. Ik werd woest; “Bring me to the main entrance, you are not going to drop me in the middle of the street. If you think you can do this to me you are wrong!” Hij bewoog nerveus in zijn stoel, er was buiten iets  waar hij voor op zijn hoede was. Niet dat hij bang voor mij was, hij was groter dan ik en tamelijk zwaar gebouwd. “Works load, load blocked. Othehh, thele thele”, hij zij nog veel meer wat ik niet verstond. “Now bring me up to the entrance”, schreeuwde ik, “you are not going to get any money, I’ll call the police”. Ik had mijn GSM al tevoorschijn gehaald. Daarop reed hij een ander nog donkerder weggetje achter het hotel op.

Mijn hart bonkte, ik had geen schijn van kans tegen deze man. “Ben je gek geworden, ‘de Leeuw’”, raasde door mijn hoofd, “geef hem al je geld!” “This is hotel, you pay 400 renminbi”, beet hij me toe. Ik had de vier biljetten in mijn hand, maar durfde niet te betalen. Mijn koffers met de medicijnen waren nog in de achterbak, ik was bang dat hij weg zou rijden met mijn koffers. “Are you mad, I won’t accept this. Do you think I am going to walk in the dark?”, mijn angst was omgeslagen in een onderkoelde woede, “you bring my suitcases to the hotel, now”! Ik gebaarde van de achterbak naar het hotel. Hij stapte uit, knalde de deur achter zich dicht, rukte mijn koffers uit de achterbak en begon het weggetje naar het hotel met mijn koffers op te rennen.Verbouwereerd liep ik achter hem aan. Halverwege het pad liet hij mijn koffers staan. Ik gaf hem de 400 renminbi, waarop hij in de duisternis verdween.

Ik vertelde mijn verhaal aan de check-in balie van het hotel; “How much did you pay? Last week a guest was ripped off for 1.500 renminbi! These taxis never drive up to the main entrance, they are afraid of the CCTV camera’s”. De taxichauffeur was niet bang geweest voor mij maar voor de camera’s. De man achter de bali vertelde me dat hem dit ook kan overkomen en dat de Audi taxis meestal betrouwbaar zijn. “I never pay before I have my suitcases outside the taxi, then I pay what I want and walk off. But that is easier for a man”, ik had bijna alles goed gedaan, toch voelde het niet als iets om trots op te zijn.

Graffiti

Graffiti op een trein in België

Graffiti op een trein in België

18 September 2009

Het was een prachtige kalme septemberochtend. De zomer was warm geweest, de hitte had het smalle pad langs het speelveldje uitgedroogd. Iedere ochtend nam ik dit paadje naar de metro. Meestal keek ik dan naar mijn voeten om de modderpoelen te ontwijken, nu was het pad hard en hoefde ik mijn ogen niet op de grond gericht houden.

De rij hoge grijze wilgen aan het eind van het veldje veranderde al van kleur. De wilgen waren er vast uit zichzelf opgeschoten, niemand had ze geknot. De kleine grijze blaadjes bewogen loom in een opkomend briesje. Boven de wilgen aarzelde nog een blauwige ochtendmist. De bleekgele zon liet zich schoorvoetend boven de kruinen zien, inmiddels waren haar stralen ook tot de laagste balkons en de tuintjes tussen de hoge flatgebouwen doorgedrongen. Er was al een moeder die met haar dochtertje op de schommel speelde. Toch trok het spel van de vertrekkende zomer of zelfs maar de mooie najaarsochtend me niet aan. Het was vrijdag, iets na half negen.

Mijn gedachten waren wazig en niet samenhangend; dan weer dacht ik aan het onbekende ziekenhuis waar ik dinsdag geweest was, dan weer aan al het extra werk wat ik die week had moeten doen. Even stond ik stil waar het smalle paadje naar beneden dook door een dichte haag struiken, voor het vlakbij de metro uitkwam. Ik keek naar een late tjiftjaf die zonder ophouden door de wilgentakken buitelde op zoek naar insecten. De meesten waren al naar het zuiden vertrokken.

Graffiti langs het pad

Graffiti langs het pad

Langs het spoor was een verhoogd wandelpad aangelegd. Vanuit de metro zag ik de eerste graffiti op de nieuwe, in zandkleurig metselwerk opgetrokken wanden. Kleurrijke opstandige schilderingen waren het. Voorheen genoot ik van graffiti, van deze verboden kunst op een gestolen plaats, op een gestolen moment. De vertrokken gezichten en de uitgerekte figuurtjes op het metselwerk staarden als dieven in de nacht naar de kinderen op het wandelpad, of naar de voorbijgangers in de metro. Niemand leek ze te zien. Ik probeerde ze niet te zien.

De graffiti schoof voorbij, in mijn gedachten verscheen het indrukwekkende MRI apparaat waar ik een paar dagen daarvoor ingeschoven werd. Een prachtig nieuw apparaat, een enorme licht-grijsgroene massieve cilinder met een klein gat in het midden waar je door naar binnen wordt geduwd. Als een kurk in een fles. Ook dit apparaat had zijn eigen kamertje, met glazen wanden waarachter iedereen zich terugtrekt als het apparaat aan zijn luidruchtige werk begint.

Op die dinsdagavond waren we naar een perifeer ziekenhuis in een tegen Brussel aanleunend stadje gestuurd. Daar was nog ruimte voor een spoed-MRI. Aan het eind van de dag konden we aanschuiven. Mij kwam dat goed uit, zo hoefde ik de afspraken op mijn werk niet om te zetten en niemand te vertellen dat er iets aan me scheelde. Johan was me komen ophalen. Na een trage tocht door het Brussels stadsverkeer en daarna langs een eindeloos kanaal met aan de andere kant lage industrieële gebouwen, belandde we in het stadje. We hobbelden over wat oude straatjes door het centrum. Het regende, de stadslichten weerkaatsten in de glimmende kinderkopjes.

Er was weinig bedrijvigheid in het ziekenhuis, het leek of het personeel al naar huis was. Aan het plafond hangende bordjes en lijnen in het linoleum op de vloer wezen ons de weg naar de Radiologie afdeling.

Ik had nauwelijks mijn lijstje ingevuld of ik werd al door iemand in een witte jas maar zonder stethoscoop, naar de kleedhokjes gestuurd. Ze leken op de startkooien van wedstrijdduiven, allemaal gelijke deurtjes op een rij, je ging erin, kleedde je om en was klaar om bij het startsein uit te vliegen. ‘Nee, geen pacemaker en geen implantaten” antwoordde ik voordat de vraag uitgesproken was.

Ik kleedde me snel om, deed mijn sieraden en horloge uit en liep in mijn schort naar buiten. Maar in dit ziekenhuis moest dat niet zo, ik werd door iemand in een vaalblauwe jas in mijn hokje teruggestuurd. Ik moest op het krukje blijven zitten tot erop de deur geklopt werd. Zo braaf was ik niet, ik zat nog in mijn strakke werkstramien en gaf me niet zomaar over aan de orders van een onbekend ziekenhuis. Ik ging naar buiten, in het hokje naast mij hingen designerjeans aan het haakje en op het ronde krukje lag een verlaten boven- en ondergebit; stille getuigen van een medepatiënte.

Een wat oudere vermoeide verpleegster ving me op, ze keek me nauwelijks aan. Al snel had ik onenigheid met haar, ze kon me niet vertellen hoe ik mijn dapper bewaakte cd-schijfje met de vier vorige MRI-beelden terug zou krijgen. Op mijn werk werd er op gehamerd dat niemand anders dan de persoon zelf over zijn persoonlijke gegevens beslist. Maar in het ziekenhuis, als patiënt, was je kennelijk per definitie niet meer toerekeningsvatbaar en mocht iedereen behalve de patiënt zelf over zijn gegevens beschikken. Maar goed, ik bond op tijd in en stelde me verder op als een onmondige patiënt. Toen werd het opeens veel gezelliger.

MRI-scanner Siemens

De MRI-scanner vulde zijn hele kamertje. Door de kleine opening werd ik naar binnengeschoven.

Ik ging op de bank van het MRI-apparaat liggen, de alarmknop hield ik angstvallig vast en langzaam schoof ik op mijn rug liggend de buis in. Ik verwachtte het niet lang uit te zullen houden. De dagen ervoor had ik alleen op mijn linkerzijde kunnen slapen. Op de rug-, buik- en rechterzijde hield ik het niet uit, zelfs niet met pijnstillers. Maar tegen mijn verwachting in deed het op de rug liggen geen pijn meer.

De eerste muziek was van Bob Marley, mijn geliefde reggae. Ik vertelde me dan dat het monotone verdovende ritme de zenuwimpulsen weer op zijn plaats schudde, ze zouden zich dan weer een pad kunnen banen langs de littekens in mijn gehavende brein.

Voor het tweede onderdeel van de scan moest een contrastvloeistof ingespoten worden. De verpleegster in de vaalblauwe jas was vervangen door een vrolijke jonge vrouw met kort zwart rechtopstaand haar. “Kijk,” lachtte ze terwijl ze me iets uit het apparaat liet schuiven, “het infuus loopt al.” Ik was begonnen haar te vertellen dat ik lastige vaten had en dat ze de laatste keer, na een uur steeds dieper onder mijn huid wroetend, uiteindelijk een slagadertje aanprikten. Dit keer had ik niets gemerkt, wel voelde ik de contrastvloeistof mijn vaten inlopen, maar dat deed geen pijn.

Terwijl ik door de metroramen naar de jonge dag keek, herinnerde ik me hoe we die dinsdag in het donker naar huis waren gereden. We waren gerust dat er naar mijn hersenen gekeken werd. De metro had al twee haltes aangedaan, de plaatsen naast en voor mij waren opgevuld met mensen die niets zeiden. Het verhoogde wandelpad lag achter ons, ik was blij dat de grafitti uit het zicht verdwenen was.

Het bleke licht scheen blauw over de bramen en klimop in de begroeide hellingen langs het spoor, van de ochtendmist was niets meer te zien. Ik dacht aan mijn werk en de tegenstrijdige werelden waarin ik geworpen was. De dag ervoor had ik twee vergaderingen voor een zieke collega over moeten nemen. Daarnaast had ik ook een juridische tekst aangepast. Ik was tevreden, het was me goed afgegaan. Maar het was te veel geweest. Ik kon die ochtend niet uit bed komen.

Ik herinnerde me dat toen de gedachte aan een misschien te zware dag niet in me opgekomen was. Dat kwam altijd later, iedere keer weer, in een gestolen moment, op een gestolen plaats, staarde het verwrongen gezicht van de ziekte je aan. “Werken de medicijnen niet, of is het een afstraffing voor te hard werken”, vroeg ik me dan af, “en dat terwijl ik het zelf niet door had dat het te zwaar werd. Ik weet dat injecties alleen remmen, slechts 30% minder aanvallen zegt men. Maar met mij zal het wel meevallen. Waarom is het zo ingewikkeld? Is deze twijfel ook de ziekte, iets wat tussen mij en de wereld is gekomen? Als een spook in de telefooncentrale dat de verkeerde verbindingen legt.”

“Mijn leven is mooi en vol rijkdom; twee prachtige kinderen, een lieve man en een geweldige moeder. Ik heb al een heel leven achter de rug, veel gereisd, in verschillende landen gewerkt en vaak met bijzondere mensen kunnen samenwerken. Ook nu heb een geweldige baan in het hart van Europa, ik ben vaak op zakenreis en leef met veel nieuwe talen, culturen en gezichten. Toch is het verdriet sterker, zoals vandaag. Niemand ziet iets, ik werk als altijd. Misschien iets minder maar nog altijd te veel. Ik ben altijd moe, soms duizelig en nu is er iets niet in orde met mijn arm.”

Het was donker toen de metro weer langs het verhoogde wandelpad schoof. Tevergeefs keek ik naar de graffiti uit.

Op weg naar Peking

 

Map of Beijing

Deze kaart lag op mijn hotelkamer op me te wachten

27 november 2011. Vorige winter ging ik voor het laatst op reis; naar Kerala in India. Daarna was ik niet meer echt op pad geweest. Zelfs tijdens de zomervakantie waren we niet verder gereisd dan naar de kalme Champagne streek ten oosten van Parijs. Toch duurde het dit keer een tijd voor ik weer zin had in een ver avontuur. Er was namelijk een zakenreis naar Peking voor me gepland.

De weken voorafgaande aan het vertrek stond ik al enorm onder druk, ook zonder de voorbereiding voor deze reis. Toch lukte het me om goed werk af te leveren. Maar meer dan voorheen overschaduwde twijfel de voldoening over de dagelijkse kleine overwinningen. Allerlei kwaaltjes, waar ik inmiddels van weet dat ze bij mij horen, trokken als weerlichten door mijn lichaam. Niets ernstigs, maar zo aanwezig dat het me angst inboezemde. “Is het alleen maar stress, of broeit er iets ergers”, vroeg ik me af.

Als het niet goed zou gaan is Peking te ver van mijn familie en neurologe om iets voor me te kunnen betekenen. “Nu kan ik in een hoekje gaan zitten,” herhaalde ik in mezelf, “een hellend vlak.” “Of ik ga, dat kan mis gaan, maar dan heb ik in ieder geval geleefd”. Ik besloot om te gaan.

Het was een rustige zaterdagochtend, nog steeds te warm voor de tijd van het jaar. Terwijl ik mijn laatste spullen pakte, zag ik door het raam hoe de zwakke ochtendzon boven de nevel uitklom en zijn rode gloed langzaam verloor. In gedachten verzonken stopte ik mijn toilettas en het blauwe harde containertje met zeven spuiten in de koffer. In de verte lichtte de zon de stroken mist in de dalen van het glooiende land helder wit op. Het blauw van de daartussen geklemde vlakken van bomen werd steeds bleker tot er zich tot er lichtere stukken van blauwgroene weiden in aftekenden. De populieren hadden inmiddels al hun blad verloren en staken als vingers boven de nevel uit. Freerk en Neeltje waren nauwelijks wakker; “Succes en tot volgende week”, mompelden ze me toe.

Ik trok de voordeur achter me dicht. De zon speelde op de oude stenen van ons huis. Het vrolijke licht viel op de bloembakken; het leek alsof er nog leven zat in de viltige grijze bladeren van de verdorde planten. “Dag lief huis”, zei ik in mij zelf, een afscheidsritueel wat er al jaren geleden ingeslopen was. Ik kon de gedachte dat ik het misschien niet meer terug zou zien niet onderdrukken.

Johan bracht me naar de luchthaven, we hadden ruim de tijd. Ik zei weinig. We wisselden wat informatie uit over wat er volgende week gedaan moest worden. Een gedeelte van de weg sneed recht door een oud beukenbos. De nevel was tussen de rechte stammen blijven hangen. Dieper in het bos aan de onderste takken van de beuken, waar de wind geen vat had, scheen het laatste goud van de zomer door de mist. Ik wist niet zeker of ik al eerder zoveel blad eind november nog in de bomen had gezien. “Als ik terugkom over een week, dan is het geel zeker weg”, zei ik tegen Johan.

Terwijl ik incheckte parkeerde Johan de auto. Op de balie van Hainan airlines stonden vrolijke bloemstukken van rode rozen, de enige airline die zijn klanten met bloemen verwelkomde. Ze waren niet echt. Nog voordat mijn koffer over de band wegrolde kwam Johan al aanlopen. Gewoontegetrouw gingen we naar Starbucks voor een kop koffie voordat ik door de security zou gaan. Op de wanden hingen al amerikaanse platen van de kerstman met grote mokken koffie, Johan vroeg zich af wie er hier in Brussel aan feest denkt bij filterkoffie. Er stonden vijf in het zwarte kleding gestoken mensen achter de balie, toch stond hij bijna vijftien minuten te wachten. Hij was niet de enige die morde over de trage bediening op een plaats waar toch iedereen haast heeft. Ik dacht aan ons ontwakende huis, en de kinderen die nog lagen te slapen. Het bracht geen rust, de zorgen beknelden me. Maar ik vertelde Johan niet dat ik bang was, in plaats daarvan ruziede ik over de materialen die we voor de verbouwing van ons nieuwe huis zouden gaan gebruiken. “Ik vertrek, ik ga nu naar het vliegtuig”, zei ik. Ik stond op en liep weg, terwijl ik me omdraaide zag ik dat Johan net door de schuifdeuren verdween.

Het vliegtuig stond niet ver weg, de rode staart met de gele bloem was al van verre te zien. Binnen vijftien minuten zat ik in mijn ruime stoel aan het raam, gelukkig mogen we voor intercontinentale zakenreizen business vliegen. Het duurde lang voordat iedereen in het grote vliegtuig op zijn plaats zat. De stoel naast mijn bleef leeg, ik hoopte dat Johan nog zou bellen voordat er iemand plaats zou nemen. “Ik wist niet dat je je zo’n zorgen maakte,” zei Johan, “het gaat vast goed. Je kunt je neurologe altijd bellen en in Peking zijn goede ziekenhuizen. Maar er zal vast niets fout gaan.” Zijn stem stelde me gerust, ook al veranderde er niets daadwerkelijk.

Op het allerlaatste moment kwam er een zakenman uit Afrika naast me zitten. “Slaap ik toch weer naast een vreemde man”, spotte ik met mezelf. Het rode toestel taxiede rustig naar zijn startbaan. Door het kleine raampje zag ik de top van het gele natuurstenen kerktorentje van Steenokkerzeel voorbijschuiven, een geluidswal onttrekt tegenwoordig het grootste deel van de kerk aan het zicht. Het was heiig geworden, de velden lagen er stil bij. Zelfs bij de konijnenholen in het gras tussen de startbanen was geen leven te zien. De piloot legde ons eerst langdurig in het Chinees, vervolgens in het Engels, uit dat we nog niet konden starten. Ik registreerde het nauwelijks, een kwartier op tien uur is niet veel en in Peking zou er niemand op me wachten. Toen het toestel eindelijk vaart begon te maken legde ik mijn boek neer om een schietgebedje op te zeggen. Een ander ritueel wat bij mijn reizen hoort. Dit keer schoten de zinnen schoten me niet te binnen. Terwijl ik voelde dat mijn bloeddruk zakte verzon ik ter plekke mijn eigen schietgebedje; “Ze was de moeder van het goede, nu en altijd”.  Er zat geen goede cadans in, het kon niet het beproefde gebedje zijn. Bijna direct voelde ik me weer beter, maar mijn gezicht werd nat van het zweet.  “KTH”, zei ik, “korte termijn geheugen. Hoe toepasselijk”. Na een paar minuten kwamen de oude zinnen weer te voorschijn. Ik maakte mijn tientje af. Het vliegtuig wees met zijn vleugel naar de luchthaven, maakte een scherpe draai rond Zaventem en begon zijn tocht over Duitsland, Polen en Rusland.

Na het drankje, de krant en het eten werd buiten de nacht gemaakt. We vlogen van de zon weg, en al boven Rusland lieten we hem ondergaan. Kleine witte ijskristalletjes groeiden tussen de verschillende lagen glas van het raampje, ze vingen naar me blinkend de laatste zonnestraaltjes op. In een rap tempo zag ik de schapenwolken onder ons roze kleuren, een paar grotere wolken in de vorm van aambeelden zweefden er boven. Langzaam vulde de zwarte nacht de holtes tussen de schapenwolken.  Ik zag hoe een diepe schaduw langzaam over de voet van de aambeelden omhoog kroop tot ook de laatste roze koppen niet meer te zien waren. Johan en de kinderen zouden net de borden na het middageten in de vaatwasser gezet hebben, wij vlogen de nacht in.

Tysabri/PML update oktober 2011

zwart vraagtekenInmiddels is het alweer bijna november en nog steeds brengt Biogen geen gegevens over het verloop van PML naar buiten (Biogen is de producent van Tysabri*). De laatste keer dat het een gedetailleerd verslag publiceerde was in juli (over de resultaten van juni). Daarvoor sloegen ze de updates over april en mei al over, en over de drie laatste maanden (juli t/m september) is er ook niets gepubliceerd.

Na wat rondspeuren blijkt het volgende wel te achterhalen. Per 4 oktober is het aantal PML ziektegevallen opgelopen tot 170 en het aantal sterfgevallen tot 33. Het risico om PML op te lopen staat nu op 1,82 gevallen per duizend MS patiënten die met Tysabri behandeld worden. Wereldwijd hebben nu in totaal 88.100 patiënten Tysabri toegediend gekregen.

We zijn nu dus aangewezen op de hulp van een paar mensen die wel toegang hebben tot deze rapporten. Mijn bronnen zijn Alexander Otto (Chefarztfrau), de Tysabri update op de MS website van Dr Lindsey een neuroloog aan de Universiteit van Texas-Houston in de VS en de ‘UPDATE on Tysabri and PML’ op de website van de National MS Society. Dr Lindsey schrijft dat hij zijn gegevens van de plaatselijke Biogen vertegenwoordiger of van de Biogen website voor medisch specialisten krijgt.

Zonder de gegevens over het nieuwe aantal gevallen in met name patiënten die Tysabri over een langere periode gebruiken, vind ik het moeilijk om wat zinnigs te zeggen. Voorheen maakte Biogen deze informatie rond de vijftiende van de maand bekend. Het enige wat we kunnen zeggen is dat het aantal gevallen per duizend nog toeneemt, en die toename moet uit die groep patiënten die langer Tysabri gebruiken voortkomen. Toch is het geen grote stijging (1.82 in oktober tegen 1.66 in augustus).

*Voor mensen onbekend met Tysabri – PML: Tysabri is nog steeds het meest effectieve medicijn voor patiënten met een agressieve vorm van mutiple sclerose. Helaas gaat deze superieure werking gepaard met kleine kans op zeer ernstige complicaties. Een bij de meeste mensen slapend virus, het JC-virus, kan door de invloed van het medicijn op het afweersysteem actief worden. Het JC-virus veroorzaakt de herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie).

Kan je je arm nog optillen? – laatste deel

Vorig deel

De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum
De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum

14 september 2009. Het was donderdag. De weg naar Melsbroek, het Nationaal MS Centrum, kende ik al. Ook de ruime gangen van de kliniek waren me vertrouwd, net als de stil voorbijglijdende lotgenoten waar de ziekte al veel meer grip op had. Alleen het licht was anders, de ijle timide kleuren van het voorjaar hadden plaatsgemaakt voor het volle groen en diepe geel van de nazomer.

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

De laagstaande zon toverde een warme gloed over de bakstenen muren van de kliniek.
Het telefoongesprek van de dag ervoor had een onverwachte wending genomen; in plaats van wat raad of een geruststelling werd me voorgesteld om direkt te komen. “Door de telefoon kunnen we u niet onderzoeken en geven we geen adviezen. Dat zou niet verantwoord zijn”, klonk het. Er kon geen beter argument zijn, toch voelde ik me niet op mijn plaats toen ik langs de zusters Urselinen, de poort door en het trapje op, het gebouw binnen liep. Ik had het laten gebeuren, maar wat had ik bij een andere arts dan mijn eigen neuroloog te zoeken?

Een rijzige arts, een doortastende jonge vrouw, schudde me de hand. Ik had haar niet eerder ontmoet, de meeste van haar collega’s waren, net als in mijn eigen ziekenhuis, naar het grote neurologie congres. Waarschijnlijk ook de neurologen die ik gesproken had tijdens de vroegbegeleiding die ik eerder in het jaar in deze kliniek gevolgd had.

Ze hoorde mijn verhaal aan, hoe ik me zorgen maakte over een pijn in mijn rechterarm en dat ik dit nooit eerder meegemaakt had. “Sinds wanneer? Merk je nog wat anders aan die arm, kan je nog schrijven?”, vroeg ze. “Sinds tien dagen. Ik heb nooit last van deze arm gehad”. De zinnen die al dagen door mijn hoofd speelden klonken hol toen ik ze uitsprak. “Nee, behalve pijn is er niets veranderd en misschien komt het door het snoeien van onze klimroos. Die is enorm, daar hebben we hoog op de ladder vreemde toeren voor moeten uithalen”, antwoorde ik nog. Ze onderzocht me en keek me vragend aan toen ze de kracht in mijn armen testte. “Je zei dat je rechtshandig was,” vroeg ze nogmaals, “er is toch duidelijk krachtsvermindering in je rechterarm.”

Dit wees op meer dan wat spierpijn. De neurologe stelde voor om een spoed-MRI van mijn hersenen te maken, ze wilde zekerheid of er niet toch een nieuwe aanval speelde. Ondertussen raakte ik steeds meer vervreemd van wat er in de kamer gebeurde. “Mystery of the brain” las ik, de titel van een grote poster aan de wand. Het kon geen ernstige aanval zijn, daarvoor waren de symptomen te gering. Hoe dit af zou lopen was niet mijn grootste zorg, wel dat het me steeds duidelijker werd dat je met deze ziekte alleen staat. Ook artsen tasten in het duister. Ik had gehoopt dat ze op een of ander manier konden zien hoe ik er voor stond. Maar nu leek de ziekte net zo onzichtbaar voor hen als voor mij.

Na het weekend was er plaats op de radiologieafdeling van nog een ander ziekenhuis. De afspraak noteerde ik in mijn kleine werkagendaatje.

Ik ging een onrustige nacht in, een hoge dosering paracetamol en ibuprofen hielp niet.
Het weekend trok in een waas aan me voorbij. ’s Ochtends zag ik alleen de dikke mist over de velden, niet hoe ze door de zon verdween. De prille zekerheid van de afgelopen maanden trok zich terug in de oude kluwe onopgeloste vragen. Was ik zo naief geweest om mijn hoop te vestigen op medicijnen terwijl dezelfde medicijnen een nieuwe aanval niet hadden kunnen onderdrukken?

Tegelijkertijd werd het werk steeds zwaarder, er stonden een aantal verre zakenreizen op het programma en de verschillende dossiers stapelden zich op. Ik vocht tegen de moeheid, zoals ik mijn leven lang gedaan had. Ik wist niet beter dan dat ik tegen mezelf vocht, niet tegen een ziekte maar tegen mijn zwakte. Ik voelde me schuldig als ik eindeloos naar het computerscherm tuurde, of als ik na een stuk geschreven te hebben vermoeid op internet afleiding zocht. “Niet zeuren, werken”, ging er door mijn hoofd, “dan maar langer werken als het niet af”. In plaats van normale dagen, ging ik langer werken om te compenseren voor de verloren tijd.

Thuis wachtte me een andere strijd waar mijn werk geen weet van had. Vanuit het niets was ik aan de andere kant van de tafel beland. De zorg die ik vond paste niet in het beeld van waar mijn beroepsgroep voor stond. Hoe kan er zo’n groot verschil in aanpak tussen ziekenhuizen en zelfs tussen artsen zijn terwijl het toch overal om dezelfde patiënt gaat? Als arts ging ik ervanuit dat ze het beste met me voor hadden, maar als patiënt voelde ik me niet serieus genomen. Ik gaf toe dat ik moeite met mijn neuroloog had, maar zag dat als mijn eigen falen, wellicht een onvermogen om de diagnose te accepteren. Misschien had hij niet de gave om met lastige patiënten, waar ik mijzelf onder rekende, een goede relatie op te bouwen. Maar ik twijfelde geen moment aan zijn medische kunde of dat bij hem het welzijn van de patiënt niet voorop stond.

In de maanden voordat we de rozen gesnoeid hadden was het stilletjes aan beter met me gegaan. De mist in mijn hoofd was wat opgetrokken en ik was enthousiast over de uitdagende klussen op het werk, niemand had iets op mijn werk aan te merken. Integendeel, ik werd bij steeds meer zaken betrokken. Ik zou dezelfde maand nog naar Costa Rica vliegen. Het leek of mijn oude leven weer terugkwam.

Ik kreeg meer en meer het gevoel dat al die werelden waarin ik leefde met elkaar in strijd waren. Wanneer ben ik een haperend stel hersenen en wanneer een gewaardeerde medewerker of een patiënt waar je mee praat? Waar houd ik op en waar begint mijn ziekte? De ziekte nestelt zich in de kern van je wezen, en als ze actief wordt, valt alles over elkaar heen. Wanneer zijn je gedachten jezelf en wanneer een ziekelijke speling van het lot? Hoe kan ik dat nou weten als de kern zelf ziek is, als de hersenen waarmee ik deze vraag moet beantwoorden niet goed meer functioneren? Alsof de kern eruit geslagen is. Je schiet in je emoties van aanstellerij naar de gedachte dat er toch een aanval speelt, van het valt wel mee naar diepe angst om het volgende in je leven toe te moeten laten. Het doet me denken aan het aangrijpende boek; “The Center that Cannot Hold: My journey Through Madness”, van Elyn Saks;

“My mind feels – like a sand castle with all the sand sliding away in the receding surf. What’s happening to me? This is scary, please let it be over! I think maybe if I stand very still and quiet, it will stop….Ones center gives way. The center cannot hold. The “me” becomes a haze, and the solid center from which one experiences reality breaks up like a bad radio signal.”

Elyn R. Saks

Elyn R. Saks

Elyn Saks is chronisch ziek, sinds haar jeugd strijd ze tegen schizophrenie. Net twintig werd ze twee keer maanden achtereen in een psychiatrische kliniek opgenomen. De prognose was slecht; ze zou nooit beter worden en er werd haar een leven zonder vrienden, werk of familie voorspeld. Maar ze gaf zich niet gewonnen; nu is ze hoogleraar in de rechtswetenschappen en assistent hoogleraar in de psychiatrie. Ze leidt een rijk en succesvol leven maar blijft zich ervan bewust dat ze op het scherpst van de schede leeft;

“My brain was the instrument of my success and my pride, but it also carried all the tools for my destruction”.

De titel komt uit het gedicht “The Second Coming” van William Butler Yeats over de apocalyps na de tweede wereldoorlog;

“Turning and turning in the widening gyre
The falcon cannot hear the falconer;
Things fall apart;
The centre cannot hold;
Mere anarchy is loosed upon the world.”

Op de dinsdag na het weekend stapte ik vanuit een bespreking over China in de auto om in een onbekend ziekenhuis in een MRI-buis geschoven te worden.

Kan je je arm nog optillen? – vervolg

 

Doornen van de klimroos

Diep rode doornen

Vorig deel

14 September 2009. “Je arm is niet zwaar”, zong de verpleegster door mijn hoofd. Een nieuw gezicht in de schare geesten. Ze zongen in koor dat het wel meeviel. Ik kon nog steeds tillen, typen en schrijven met mijn arm. Ik geloofde niet dat mijn lichaam ziek was, eerder dat ik zwak was. De verpleegster knikte instemmend, terwijl ze welwillend op me neerkeek vanuit haar smalle kamertje ergens naast de neuroloog. Tijdens een van de eerste gesprekken had hij me naar haar doorgestuurd. Haar kleine bureautje stond aan een van de korte kanten, weggestopt in een wandrek dat tot het plafond gevuld was met dossiers. Op de ruggen stonden tekens; FTY 720, BG-12, etc., het moesten verslagen zijn van testen voor nieuwe medicijnen. Naast het bureautje was er nauwelijks plaats voor tweede stoel.

Het was meer dan een jaar geleden dat ik onaangekondigd zonder hulp in haar kamertje verschenen was. Ze had verward van haar papieren naar mijn benen gekeken. “U zult zien, het valt allemaal wel mee met u”, was alles wat ze kon zeggen toen ze begreep dat ik een patiënt was. Het waren de rozen, die niet mochten groeien. De spieren die niet mochten rusten.

Anderhalf jaar zat er tussen die kennismaking en de eerste keer dat ik een beroep op haar deed, maar de boodschap was dit keer niet anders. Ik was terug op mijn werk, ik kon er mijn aandacht niet bijhouden. Steeds als ik te lang stil gezeten had verschenen de rode doornen van onze roos. Prachtig diep gekleurd en scherp in het groen van de bladeren uitgesneden. Ik had een foto van ze op mijn computerscherm gezet. In het begin zijn de nieuwe loten nog buigzaam en dringen de doornen niet door je huid heen. Dat is het moment om ze te buigen en vast te zetten, daar waar je wilt dat ze zullen bloeien. De doornen van oude takken zijn uitgedroogd en hard en haken zich in je huid vast. Oud en dood hout. Dat snoei je weg.

In een eerder onderzoek noteerde de neuroloog ‘asymptomatisch’ in zijn verslag, zijn woord voor ‘niet ziek’. Hij zag niets, niemand zag iets. Sinds ik hoorde dat ik MS had beet ik me nog harder vast, ik vermoeide mezelf liever nog meer dan dat ik faalde. Ergens had ik gelezen; “Use it or loose it”. Dat was mijn motto geworden. Ik at gezond, ging vroeger naar bed, rende zo’n twintig kilometer per week en zei geen enkele zakenreis af. Ze brachten me naar Noord Afrika, Latijns-Amerika en Oost-Europa.

Toch voelde ik me niet goed, de moeheid ging niet weg, net zo min als de mist in mijn hoofd. Het was er altijd; bij het opstaan en ’s avonds laat, soms wat meer, soms wat minder. Ik hoopte dat de neuroloog iets kon doen, maar hij hoorde me niet, voor hem was dat ‘de moraal’. Toen ik er bij het laatste gesprek weer naar vroeg, gooide hij zijn armen in de lucht en verzuchtte dat hij daar niet over ging. Dood hout wat je wegsnoeit. Nu vertelde zijn verpleegster me ook dat er niets aan de hand was.

Het was een donderdag. Ik liep voor mijn bureau, heen en weer. Mijn pijnlijke arm hield ik voor mijn borst gekruist, dicht tegen mij aangeklemd, terwijl ik hem onder de elleboog ondersteunde met mijn andere arm. Het verlichtte de pijn. Ik vertelde mezelf dat dit niet kon, zo’n spierpijn had ik nog nooit gehad. Al vanaf het begin van het jaar had ik onder mijn rechter schouderblad een raar kriebeltje. Het was net of er in dat kleine stukje onder mijn huid mieren rondkropen. Soms had ik er genoeg van en dan schuurde ik die plek in mijn rug tegen een hoek van een in de kamer uitstekende muur. De mieren gingen niet weg, maar wat ik deed was zo bizar dat ik het gekriebel vergat.

“Zo gaat het niet, dit houd ik niet het hele weekend vol”, besloot ik. Kon ik maar met iemand overleggen. In het voorjaar had ik een begeleidingsprogramma gevolgd in Melsbroek, een gespecialiseerde MS kliniek. Bij de eindevaluatie hadden we afgesproken dat ik bij mijn eerste neuroloog zou blijven, ook al bood deze kliniek ook permanente zorg aan MS patiënten. Ik wilde dat omdat hij al mijn gegevens had en mij vanaf het begin meegemaakt had. Bovendien geloof ik niet in “shoppen voor medische zorg”. Ik was voor het begeleidingsprogramma bij Melsbroek beland omdat mijn eigen ziekenhuis dit niet bood. Tegelijkertijd was het zo dat ik me door mijn eigen neuroloog niet serieus genomen voelde. Maar ik zag het als mijn tekortkoming dat ik niet aan zijn goede verwachtingen opleefde, hij was de arts niet ik! Er was toch niets aan mij te zien? Maar nu was hij er niet terwijl ik hem nodig had, alleen even overleggen met een andere neuroloog zou geen verraad zijn. Ik besloot Melsbroek te bellen.

Wordt vervolgd.

Söll Hohe Salve

Filzboden

In dit bosje ligt de skihut

27 Februari 2009 De dichte sneeuwval is gestopt. Het is even rustig op de piste en minder koud.  De scherpe lijnen van de donkergroene sparren zijn opnieuw onder de sneeuw verdwenen. Johan, Freerk en Neeltje zijn de Hohe Salve opgegaan. Al een paar dagen keken ze heimelijk naar dit moment uit, en toen ik even rustig wilde zitten grepen ze de kans.  Ik had zelf voorgesteld een extra kop chocola in een berghut te drinken, terwijl zij nog een keer een rode of misschien zelfs zwarte piste af zouden gaan.

De Hohe Salve boven de sparretoppen

Ik ben aangeschoven op de lange bank tegen de berghut, naast mij prikt een Italiaanse met een plastic vork in de lasagna. Ze haalt een hapje omhoog, proeft en laat de rest staan. Een paar meter van ons vandaan rusten de onderste takken van de sparren op de sneeuw. Kinderen hebben er holen in gemaakt, de takken zijn het dak. Tussen de dicht op elkaar staande sparren ziet het slechts diepgroen en zwart, boven hun toppen schittert de Hohe Salve. Inmiddels hebben de wolken zich ook teruggetrokken van de hoogste pistes. Ik staar naar de skieërs, als een stille stroom zwarte mieren bewegen ze langzaam naar beneden. “Hebben ze de rode of de zwarte genomen?”, vraag ik me af. De lucht is ijl, in de verte zijn alleen wit, zwart en daartussen alle tinten blauw te zien. In deze weidsheid zijn de skieërs niets meer dan wat zwarte spikkeltjes, hier en daar stromen ze in vage linten over de flanken van de bergen naar beneden. Ik tuur naar de spikkeltjes, tevergeefs op zoek naar mijn vertrouwde drietal, maar van zover zijn ze allemaal eender, en zelfs alsof er niets eigens in ze omgaat. Hoe anders moet dat zijn voor Neeltje; ze is nog maar zelden een zwarte piste afgegaan. Of voor Freerk, die helemaal opgaat in het net geleerde ‘kanten’ van zijn skieën, of voor Johan, die ze weer veilig beneden moet krijgen. Ik had er graag bijgehoord, toch ben ik blij met mijn rustige plekje op de bank.

Net mieren

Nog voordat ik mijn chocola opgedronken heb onttrekt een nieuwe sneeuwbui de bergtoppen aan het zicht. De skieërs die uit het sneeuwgordijn opduiken lijken in niets meer op mieren. Nu zijn het alpenkraaien; bij de hut richten ze zich op, slaan de armen als vleugels naar opzij uit, als om af te remmen. En als ze vertrekken hoppen ze onhandig een paar keer op hun skieën vooruit, tot ze met een sierlijke zwaai de berg afzeilen.  Met hun felrode poten en snavel steken ze af tegen het zwart van de kraaien in het dal, net als wij in onze felgekleurde skipakken. “Zou dat door de witheid van de sneeuw komen?” vraag ik me af. Het landschap is even sprookjesachtig en overweldigend mooi als jaren geleden toen Johan en ik nog alleen op pad gingen. Eigenlijk is er niets veranderd; het leven om me heen boeit me net als vroeger en niemand die me op de bank opmerkt of wat aan me ziet. Toch is alles anders. Het is de eerste keer dat ik met mijn spuiten op pad ga. Een jaar geleden, tijdens onze wintervakantie in Krvavec begonnen de duizelingen (link naar Krvavec).

Felrode snavels

Er wordt Engels, Duits en Nederlands om me heen gesproken. Terwijl ik wat mijmer over waar Oostenrijk op de piste nog te vinden is, komen Johan en de kinderen druk Nederlands pratend opdoemen uit de sneeuw. “We hebben de zwarte genomen”, vertellen ze me vol trots.

We hadden gekozen voor een hotel in het dal, zodat ik in de bossen kon wandelen of langlaufen als het skieën niet zou gaan. Het blijkt een rustig niet pretentieus hotel te zijn, waar de meeste gasten al jaren achtereen komen. De keuken is 100% bio, uit overtuiging en al tientallen jaren lang. Het ligt in het zonovergoten dal, iets hoger, waardoor je uitkijkt over het dorp en een stil bevroren meertje achter het dorp. De kamers zijn ruim en gezellig ingericht met oude grenen meubels. De eigenaren zijn erg vriendelijk, ze hebben een klein draagbaar koelkastje voor mijn spuiten op onze kamer gezet.

Eigenlijk is alles goed, maar terwijl ik op het bed wat schrijf in mijn dagboekje welt het verdriet in me op. De late avondzon schittert in de meterslange ijspegels aan de dakgoot, het vrolijke rood van de alpenkraaien maakt plaats voor het zwart van de nacht. Het skiën voelt niet goed, niet dat ik bang ben, maar ik val steeds. Toch kan ik niets vinden; op mijn tenen, mijn hakken of over een rechte lijn lopen gaat goed. Mijn neus vind ik nog steeds en ik kan met mijn ogen dicht mijn armen uitstrekken zonder te vallen. Iedere keer weer spelen dezelfde vragen door mijn hoofd: “Is er dan niets? Verzin ik dit? Ben ik toch bang? Wordt dit mijn laatste keer skiën?” Een jaar lang kreeg ik van de neuroloog te horen dat het wel meeviel, tot de laatste MRI-scan van mijn hersenen; er waren er twee aangetaste plekken bijgekomen. Een in het gebied dat te maken heeft met het zicht in mijn linkeroog en een in mijn kleine hersenen. Zelf merk ik niets aan mijn oog. De plek in de kleine hersenen kan evenwichtsproblemen geven, maar daar is ook niets van te vinden. Of zou het skieën daardoor toch slechter gaan?

Alles is zo duister, ik weet niet wat ik heb en waar ik naar toe ga. Maar ook niet wat ik in het verleden gehad heb. Men zegt dat het om steeds weer nieuwe evenwichten vinden gaat, maar daar ben ik nog lang niet. Het is eerder het tegenovergestelde, er zijn steeds vaker situaties zijn waar mijn hoofd van op tilt slaat. Zoals het kibbelen van Freerk en Neeltje, dat doen ze veel.

Gisteren was ook een trieste dag, ik raakte mijn sleutels kwijt en vergat mijn ski’s mee te nemen van de parkeerplaats. Is dat ook weer de ziekte? Tot nu toe was ik degene die het overzicht hield. “Gaat dat niet meer? En wie doet het dan voortaan?” vroeg ik me af. Ik vergat zelden iets en handelde allerlei zaken tegelijkertijd af: “Is dat nu anders? Kan ik het niet meer of valt het met de cognitieve problemen wel mee?”