Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

’s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

Twee weken hoge dosis Tecfidera, nog steeds geen problemen

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het opwarrelende stof dreef weg in het strijklicht van de avondzon. Het lijkt me dat er dit jaar heel vroeg geoogst wordt, maar zeker weten doe ik het niet. Tussen de stroken gerststro zie ik de boer lopen van de witte boerderij aan het eind van het pad. Is het de vader of de zoon? Ze zijn allebei al even krom naar de aarde gegroeid. We zijn niet de enigen. Ik wandelde terug naar het pad en dacht terug aan gisteren toen ik er zelfs bij ging zitten om te mijmeren over hoe fijn het is zonder Copaxone. Ik hoef niet meer iedere dag te spuiten! Eerder was er geen ruimte voor die gedachte, Continue reading

Bijna één week hoge dosis Tecfidera

De capu van maandag 23 juni

De capu van maandag 23 juni 2014

Wat maak ik nu van vijf dagen op de hoge dosis? Ik kijk om me heen; een stralende zon, voor me op een wiebelend tafeltje een kop cappuccino. Wel met slagroom en chocolade vlokken, maar de koffie is goed. Waarschijnlijk koos ik de verkeerde hoek van de vijfsprong; aan de overkant is het levendig, jonge kinderen zitten op schouders, iedere keer als ik opkijk zijn het andere kinderen. Achter me klinkt overdreven Engels, de eigenaar van het terras kwam met weerzin achter zijn bier vandaan. Allemaal vertrouwd.

Vandaag was weer een drukke dag, net als gisteren én het weekend én vrijdag… Op het werk lukte het me geen enkele dag om de ‘inbox te legen’ en thuis hadden we vrienden te logeren. Wel minder druk dan vorige week, toch is mijn energie niet teruggekomen. Ook niets nieuws, het lijkt me te vroeg om een verband met de pillen te leggen.

Lekker over de ballustrade hangen bij mijn eerste 'rode hoofd' - 20 juni 2014

Lekker over de ballustrade hangen bij mijn eerste ‘rode hoofd’ – 20 juni 2014

Er waren wel nieuwkomers; een mij vreemd soort hotflashes. Vrijdag, de eerste dag op de hoge dosis, begon het. Gelukkig kon ik van huis uit werken. Een paar uur na inname werd mijn hoofd ineens gloeiend heet en vlekkerig knalrood. Rond mijn ogen bleef mijn gezicht bleek. Ik wilde niets liever dan over de ballustrade van ons balkonnetje hangen en naar de Art Deco gevels kijken. Maar ik voelde me niet ongelukkig zoals ik dat bij mijn vertrouwde opvliegers wel doe. Ik moest er zelfs om lachten, zeker omdat ik in mijn vertrouwde huis was en geen vreemde me kon zien. Na een half uur verdween het rode gezicht. In het weekend kwam het nog een paar keer op maar daarna tot nu toe niet meer.

Mijn ochtend-pil-routine neemt vaste vormen aan. Wakker worden, bak muesli met yoghurt op bed en halverwege de pil. Vrij snel na de pil beginnen dan de opvliegers; eerst vervloek ik de dag en alles wat ik nog zou moeten doen, vervolgens realiseer ik me dat het waarschijnlijk niets met die dag te maken heeft en glij snel de polshartslagmeter rond mijn arm. Gisteren mat ik een bloeddruk van 91 over 54. Maar hij kwam wel vrij snel weer terug tot 103 over 69. De eerste dagen duurde het langer eer de bloeddruk weer opliep. Misschien dat het effekt minder wordt?

Wat ik haast zou vergeten te melden is dat ik nauwelijks last van mijn maag of darmen heb. Misschien wat losse stoelgang, maar zeker geen krampen of pijn. Dus zover lijken de bijwerkingen, al met al, mijn deur over te slaan.

De eerste week (halve dosis)

19 juni 2014   –   De eerste week (halve dosis)

DUT 14 onthuld op de Delftse markt - 13 juni 2014

DUT 14 onthuld op de Delftse markt – 13 juni 2014

Naast mijn bord ligt een nieuwe pil, een helemaal lichtblauwe capsule. Tot nu toe was de ene helft wit en de andere lichtblauw. Ik kijk er met wat twijfel naar. Mijn week op de halve dosis Tecfidera zit erop. Buiten wat gerommel in mijn maag en een keer diarree houden mijn darmen het goed.

Waar ik meer bedenkingen bij heb Continue reading

Verwilderd en ongewied

 

Nog nooit was de tuin zo mooi

Verwilderd en ongewied

6 oktober 2013

De lucht is nog zwaar van de vochtige nacht, twee kraaien vliegen traag uit de kale boom op. Ze kakelen wat over het uitblijven van de oude broodkorsten. Het is stil, de zangvogels zijn weg en het werkverkeer naar Brussel slaapt.

Dan houdt iets me stil, ik heb de tuin nog nooit zo mooi gezien. De hele zomer heeft ze haar gang kunnen gaan, nergens heb ik gewied. Het oudroze koningskruid bloeit nog steeds. Net als de vergeten gele melkdistel. De vijver is volgegroeid met grote leliebladeren. Sommige zijn als gatig grof kant door de ingevreten gangen van de waterluizen.

Slechts de zilvergrijze ezelsoren brengen orde.

De hitte hield me aan de grond gekluisterd. Voor het eerst protesteerden mijn spieren alsof het ook nu voor hen teveel was.

Ik kan vanalles aanroepen. Maanden bleef ik thuis, het ging niet meer. Twee keer naar New Delhi, de laatste keer heen en weer binnen 48 uur. Dertig maal oppositie in Costa Rica en El Salvador. Of het bouwen wat maar voortduurt, of de eindexamens.

Maar de tuin spreekt me toe, ze is in haar rust nog nooit zo mooi geweest. Alsof ze voor een laatste keer voor de koude winter opbloeit.

Ze maant dat het leven niet in een gewond brein zit.

Pins & Needles

Tysabri26 augustus 2013; PML-Tysabri update. In de maand juli zijn er nogal wat gevallen (+18) bijgekomen en meerdere Tysabri/MS-patiënten overleden aan PML (+4). Er zijn nu wereldwijd 395 gevallen en 92 overlijdens gemeld.

Dit keer publiceerden mijn Duitse (Otto Alexander van Chefarztfrau) en Engelse (Prof. Giovannoni van Multiple Sclerosis Research Blogspot) bronnen hun updates ongeveer tegelijkertijd. Professor Giovannoni is hoopvol dat het tij begint te keren; “”Now that we have a risk stratification policy in place the rate of new cases is dropping each month. So you need to interpret the overall figures very carefully.”(*) Een van de vele reacties op zijn blogpost geeft aan hoe belangrijk Tysabri kan zijn;

Anonymous Wednesday, August 21, 2013 10:25:00 pm

“I have now had 39 infusions of Tysabri and I am positive for the virus. I know I am taking a risk, but I am not prepared to take a chance of going back to what I was like before starting treatment. My MS was so bad I am sure I would be in a wheelchair by now if I had not started Tysabri. Instead I have managed to keep my job and have recovered to a point that I call my myself almost normal. May be if a new treatment as effective as Tysabri comes along I will switch, but at the moment I am not prepared to stop.” (**)

Ik weet niet wat er van te denken; er is zeker geen grote toename te zien. Maar 18 nieuwe gevallen in juli valt niet mee. Wat wel helder voor mij is, is dat Tysabri voor velen onder ons de last duidelijk weer draagbaar maakt. Dit lees ik in onze FB-groepen en in de reacties die ik (soms) krijg.

Laten we hopen dat het aantal PML gevallen op Fingolomod blijft bij dat ene recente geval, waarbij bovendien misschien ook andere factoren een rol hebben gespeeld. En hoe lang moeten we nog wachten tot BG-12 in de EU op de markt komt? Biogen trekt de melk op zolang ze hun patenten niet veilig kunnen stellen.

En misschien nog belangrijker, laten we hopen dat de farmaceuten de prijs niet nog verder opdrijven én dat de verzekeraars de nieuwe MS pillen gaan vergoeden. Wat de meest effectieve MS medicijnen betreft lijkt ‘geld’ het steeds meer van ‘de beste zorg’ te winnen.

(*) red. “Nu dat we een risicomanagement beleid hebben neemt de toename aan gevallen iedere maand af. We moeten het totaal aantal gevallen dus heel voorzichtig interpreteren.”

(**) red. “Ik heb nu 39 Tysabri infusen gehad en ben positief voor het virus (JC). Ik weet dat ik een risico neem, maar ik ben niet bereid te riskeren dat ik terugga naar hoe ik was voordat ik met de behandeling begon. Mijn MS was zo slecht dat ik zeker nu in een rolstoel zou zitten als ik niet met Tysabri begonnen was. Daarvoor in de plaats heb ik mijn baan kunnen behouden en voel ik me zoveel beter dat ik mezelf bijna ‘normaal’ zou noemen. Misschien dat ik van medicijn zou veranderen als er een gehandeling kiomt die net zo effectief is als Tysabri, maar op dit moment ben ik niet bereid om te stoppen.”

Pins & Needles

4 augustus 2013: Tysabri PML update.

Net de gegevens weer bijgewerkt. Eigenlijk meer van hetzelfde, als alle voorgaande keren is het deprimerend om de getallen te zien. Ik geef ze dit keer maar niet. Iedereen de ze wel wil zien kan naar de pagina gaan.

Barts risk benefit Tysabri June 13

 

Prof. Giovannoni publiceert wel weer zijn gedetailleerde presentatie, onder de noemer ‘voor professionals’. Een slimme oplossing om toch iedereen die wil toegang te geven.

Pins & Needles

19 januari 2013
PML-Tysabri update; afgelopen december zijn er elf nieuwe gevallen en één overlijden gemeld (peildatum 2 januari 2013).

Wereldwijd zijn er nu 323 (+11) PML gevallen en 70 (+1) sterfgevallen gerapporteerd.

Samen door MS; negentien man trekken de Machu Picchu op!

Samen door MS, negentien dappere mensen beklimmen de Machu Picchu

Samen door MS, negentien dappere mensen beklimmen de Machu Picchu

Ze zijn nu aan hun tweede dag bezig. De komende dagen zijn ze nog buiten bereik en zullen we niets over hun wel en wee vernemen. Ik ben zo benieuwd! Ik kan het haast niet bevatten; lotgenoten die met een neuroloog, kinesisten, wetenschappers, sympathisanten en Sam Deltour samen bijna vijf duizend kilometer de lucht in klimmen.

De witte jassen ingeleverd voor rode parka’s, de behandeltafel, apparaten, dikke dossiers en computers aan de kant, samen schouder aan schouder een gruwel van een berg op. Namen die ik ken, van naamplaatjes op de deurposten in de MS kliniek Melsbroek, van MS-fb groepen, van spannende verslagen over tochten met sledehonden in Canada of op de Noord Pool.

In 1987 was ik in Tibet. Het is me niet goed bekomen, een prachtig land en zo’n contrast met China waar onze tocht toen begon. Maar ik kon de hoogte niet aan, viel flauw en strompelde een paar dagen later ondersteund door reisgenoten naar het vliegtuig wat ons terug naar China bracht. Tibet trok in een waas aan me voorbij, wat het land nog mysterieuzer maakte. Ik heb er een immens repect voor “de hoogte” aan over gehouden. Dat ik, ook toen al, aan MS leed wist ik niet.

Dan opeens verschijnt MS Trekking Machu Picchu in ons leven. Negentien mensen, door MS samengebracht, ondernemen op dit moment de SALKANTAY TRAIL naar Machu Picchu, één van de 7 wereldwonderen. Een tocht van 60-65 km in het Andes gebergte gespreid over 5 dagen, bij temperaturen overdag van 20°C en ’s nachts -5°C. Na mijn ervaring in Tibet heb ik een geweldig respect voor deze groep mensen, mij ontbreekt de moed.

Paul Van Asch, kinesitherapeut, is de initiatiefnemer en bedenker van het concept MS Trekking. Hij is ook verbonden aan het Nationaal MS Centrum te Melsbroek. Al tientallen jaren zet hij zich in om de kinesitherapie, het sporten en de revalidatie behandelingen voor personen met MS verder te optimaliseren.

Op de website schrijft hij; “De integratie van en het participeren door Personen met MS aan sport- en beweegactiviteiten met respect voor iedere persoon zijn mogelijkheden, is een passie geworden. Correcte en deskundige begeleiding zijn de sleutels tot succes. Sensibiliseren rond MS en MS kenbaarder maken bij het grote publiek, een goed doel voor kansarme kinderen ondersteunen en dit samen realiseren met de enthousiaste steun van de hele MS-Gemeenschap waaronder Personen met MS – Professionele hulpverleners – Academici – MS Liga Vlaanderen – Farmacie en andere Sponsors en Sympathisanten is een uniek project dat ik met heel de groep met veel plezier en voldoening tot een goed einde wil brengen!! Machu Picchu here we come!”

De missie die het team wil uitdragen is dat ondanks beperkingen, ondanks tegenslagen, ondanks Multiple Sclerose (MS) , mensen niet opgeven, uitdagingen aangaan en in staat zijn bijzondere projecten te realiseren. Naast sensibilisering verzamelen ze ook fondsen, onder anderen voor een schooltje in Catacaos (Noord Peru), sportactiviteiten van de MS-Liga Vlaanderen en de vzw MovetoSport.

Ik ga ze volgen!

Hieronder een korte introductie van het team eigen woorden;

Annick Bogaerts – 14 jaar MS; “Dikwijls neem ik geen risico’s uit angst om “te” moe te worden. Maar nu krijg je de kans om echt die grenzen op de zoeken.”

Karla Vanden Bosch – 11 jaar MS; “Ik wil de tocht ook ondernemen voor die patiënten die getroffen zijn door een agressieve vorm van MS, als eerbetoon en uit respect voor de strijd die zij dagelijks leveren.”

Katrien de Pillecyn -“Sinds 2009 weet ik dat ik MS heb en bekijk ik het leven een beetje anders: “it’s the journey, not the destination”.”

Pascal De Vos – juni 2003 MS vastgesteld; “het Inca-pad met Machu Pichu als hoogtepunt; als we dat kunnen hebben we weer iets bewezen: MS krijgt ons niet klein!”

Hilde Delvaux – MS patiënt; “een geschenk uit de hemel voor mij, nooit gedacht dat ik nog ooit nog aan zulk avontuur zou kunnen deelnemen.”

Didier Beghin – 2009 MS vastgesteld; “bijdragen tot een realistischer beeld van wat de ziekte juist inhoudt, zodat men beseft dat iemand met Multiple Sclerose evenveel waard is als een ander.”

Tinne Verdick – 15 jaar MS; “Ik zal ook nog eens echt fier op mezelf kunnen zijn want door de MS denk je al snel minder te kunnen.”

Peter Michiels – “Zo kan ik ook laten zien dat blijven bewegen enorm belangrijk is en dat er nog veel mogelijk is ondanks een chronische ziekte.”

Rafaella De Backer – 1999 MS vastgesteld; “Met op de eerste plaats mezelf kunnen zijn, begrepen worden. Grenzen aftasten en verleggen, een doel bereiken!
We gaan er samen voor!!!”

Sam Deltour – “Toen mijn mama 28 was stelde men vast dat ze MS had. Zij is steeds een inspiratie voor me geweest op mijn tochten als ik het zelf moeilijk heb.”

Bie D’Hooghe – Neuroloog in het MS centrum, Melsbroek; “Dat ik deze tocht met personen met MS zal ondernemen, zie ik als een unieke gelegenheid om samen onze grenzen te verleggen, weliswaar na een degelijke voorbereiding.”

Jan De Meue – huisarts; “Ik zou ontdekkingsreiziger worden, maar werd een eeuw te laat geboren. Ik hou van uitdagingen. Zoals deze expeditie nu, met gelijkgezinde gestrande globetrotters.”

Ayar Castro – trainer Fit Up te Kontich, Move to Sport coach; “Elke donderdag geef ik groepsles Zumba en stretching voor Personen met MS, zelfs in de rolstoel. VAMOS MS a Mountain for a School!!!!!”

Mathias Van Asch – trainer in Fit Up te Kontich, Move to Sport coach; “Om samen met een groep van Personen met MS en met Ayar het MSMachupicchu2012 project te voltooien is een echte challenge. You’ll never walk alone !!!”

Isabelle Van de Putte – kinesitherapeut Nationaal MS Centrum te Melsbroek, Move to Sport coach; “Wij zullen dit doen zoals de Inca’s het ons honderden jaren geleden hebben voorgedaan: te voet naar deze heilige, mythische stad.”

Luc De Groote – algemeen directeur van de MS-Liga Vlaanderen; “Meekunnen naar MachuPicchu is de max… Zwaar, maar o zo mooi. Dat moment wil ik met jullie allen weer beleven, maar nu samen, daarboven.”

Bert Op ’t Eijnde – inspanningsfysioloog verbonden aan verscheidene instituten; “onze onderzoekservaring weten wij dat ook personen met MS fysieke uitdagingen kunnen aangaan die hun grenzen doen verleggen. Dit wil ik graag ervaren, ook buiten het onderzoekslaboratorium.”

Peter Feys – revalidatiewetenschapper, universitair docent; “Deze tocht vormt een uitdaging omdat hij mensen met MS uitdaagt om te durven handelen alsook hen samenbrengt met hulpverleners die ook nog veel te leren hebben.”

Paul Van Asch – initiatiefnemer en bedenker van het concept MS Trekking; “Machu Picchu here we come!”

Pins & Needles

21 september;            PML-Tysabri update per 5 september 2012 = 14 nieuwe PML gevallen en drie overlijdens. Wereldwijd zijn er nu 285 PML gevallen in MS patiënten gemeld, waarvan er 62 overleden zijn.