Tagarchief: multipele sclerose

Pins & Needles

PML-Tysabri update; per 2 januari 2013 – 11 nieuwe gevallen en 1 overlijden. Nu wereldwijd 323 (+11) gevallen en 70 (+1) overlijdens Lees verder

Geplaatst in Laatst toegevoegd, Pins & Needles, Tysabri - PML | Getagged , , , , , , | Een reactie plaatsen

Samen door MS; negentien man trekken de Machu Picchu op!

Negentien dappere mensen die elkaar door MS vonden trekken op dit moment de Machu Picchu op. Een 4650 meter hoge berg in de Andes. Mensen met MS en mensen voor MS! Lees verder

Geplaatst in Op pad - reizen & ontmoetingen | Getagged , , , , , , | Een reactie plaatsen

Pins & Needles

Biogen Idec meldt per 5 september 2012 14 nieuwe gevallen van PML in MS patiënten die met Tysabri behandelt worden. Hiervan zijn er drie overleden. Het totaal komt op wereldwijd 285 PML gevallen en 62 overlijdens. Lees verder

Geplaatst in Pins & Needles, Tysabri - PML | Getagged , , , , , | Een reactie plaatsen

Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster

Drie weken, mijn man en zoon had ik nodig om voor het eerst te spuiten. Ik voelde me vervreemd van mijn werk, aan het eind van de werkdag haalde ik mijn spuiten op. Langs jonge leilindes met hun verminkte knotten liep ik naar de apotheek. Ik vond een geheime bondgenoot in de apothekeresse. Lees verder

Geplaatst in Mijn dagboek | Getagged , , , , | Een reactie plaatsen

Kan je je arm nog optillen?

Dagboek. Na een jaar copaxone spuiten voel ik me wat beter. Als er na het rozensnoeien een scherpe pijn in mijn rechterarm opsteekt wordt mijn hoop de grond ingeslagen. Maar de MS verpleegster denkt dat het allemaal wel meevalt. Lees verder

Geplaatst in Mijn dagboek | Getagged , , , , , , , | 2 Reacties

Het eerste jaar in brieven – het begin

Dagboek over de eerste weken na de diagnose multiple sclerose, de angst, niet verdwijnende symptomen, ontkenning en onbegrip Lees verder

Geplaatst in Mijn dagboek | Getagged , , , , , | Een reactie plaatsen

Zes nieuwe PML gevallen in Tysabri-MS patienten (Update januari 2011)

Update Januari 2011 voor PML door Tysabri behandeling in MS patiënten. 6 Nieuwe gevallen in December 2010, totaal aantal gevallen 85, 16 doden, incidentie 1,06 op duizend patiënten. Incidentie bij langer gebruik blijft stijgen. Zorgelijk voor zo’n werkzaam medicijn. Lees verder

Geplaatst in Tysabri - PML | Getagged , , , , | 3 Reacties

CCSVI, Zes blinden en een olifant; het verhaal van de eerste wijze

Zes blinden trekken eropuit om een olifant te onderzoeken. De eerste grijpt de staart en denkt een touw te pakken te hebben. Dit is een metafoor voor de interventie radiologen die sinds een jaar veel dotteroperaties uitvoeren om de symptomen van CCSVI te verlichten. CCSVI wordt bij een groot deel van de MS patienten vastgesteld. Dit leidt tot grote spanningen bij de traditionele behandelende neurologen. Lees verder

Geplaatst in Op pad - reizen & ontmoetingen | Getagged , , , , | Een reactie plaatsen

CCSVI – zes blinden en een olifant

CCSVI is als de oosterse wijsheid over de zes blinden en de olifant. Zes wijze blinden beschrijven een olifant. Zijn buik is als een muur, de slagtanden als een speer, de slurf als een slang, de oren als waaiers, een poot als een boom en de staart als een touw. Ze hebben allemaal gelijk, maar in hun blindheid hebben ze niet begrepen wat een olifant eigenlijk is. Net als artsen, patienten, wetenschappers en patientenorganisaties niet begrijpen wat CCSVI is, en zelfs wat multipele sclerose is. Lees verder

Geplaatst in Op pad - reizen & ontmoetingen | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

CCSVI – Meest hoopvolle MS nieuws van 2010

Twee meest hoopvolle gebeurtenissen in 2010; MS pillen en CCSVI. MS pillen hebben belofte niet waargemaakt, CCSVI al wel. Vertaling van overzichtsartikel door Marc, van “The Wheelchair Kamikaze Lees verder

Geplaatst in Op pad - reizen & ontmoetingen | Getagged , , , , , , , , | Een reactie plaatsen