‘Bad news, PML on Tecfidera’, echt?

Twee korte woordjes ‘bad news’, donderdag 23 oktober zag ik ze, groot op het scherm. Aan het eind van een gewone dag, wanneer ik ‘genoeg gedaan’ tegen mezelf moet zeggen en de computer afsluit. Vaak zoek ik dan even naar nieuws op een MS onderzoek site. De meeste verhalen sla ik ergens ongemoeid op, als kleine stappen op mijn tocht naar de heilige graal. Dit keer zwaaide er een witte krant met ‘bad news’ voor mijn ogen; “Bad News as first PML case appears to be linked to Tecfidera/BG-12”. Googelen leverde niet meer op dan sensatie verhalen over hoeveel Biogen, de producent, in een dag op de beurs verloren had. Niemand had de moeite genomen iets te posten over wat het voor ons zou betekenen.

Toch veranderde het nieuws niet veel. Oktober was een prachtige maand, zeker dit jaar. Ik heb al een paar ongekende dagen gehad en voelde me beter dan ik me kan heugen, zeker beter dan in de duistere jaren voor mijn diagnose in 2008. Ook beter dan ooit na die droevige dag. Mijn darmen stribbelen nog tegen, maar het rode hoofd verschijnt bijna niet meer. Er zijn wel momenten dat mijn hoofd warm voelt, in de spiegel zie ik dat het van de Tecfidera komt. Mijn gezicht is vlekkerig, ook mijn armen en benen zijn wat rood. Dan lijkt een laagje net onder mijn huid in vuur te staan. Het jeukt wat, maar niet zo erg dat ik wil gaan krabben. En het is niet meer dat vurige hoofd van juni. Alleen ik weet waar het van komt, in de spiegel zie ik wel wat, voor een ander is het ‘misschien een blosje’. Maar ik moet de pil wel in mijn achterhoofd houden, regelmaat blijft belangrijk. Als ik de pil te laat neem steekt een enkele keer dat vuurrode hoofd van toen ik de pil net nam weer op. Gek genoeg merk ik er niet veel van als ik hem te vroeg inneem. Heel zwaar lijkt dit ongemak niet voor te wegen, anders zou ik wel beter opletten.

Kan dit? Kan het dan toch dat je je beter voelt op een MS-medicijn? Mijn neurologe zei de laatste keer dat ze ‘dat ook niet gezegd hadden’. Ik lees meestal dat dit medicijn niet ‘geneest’, maar soms ook wel dat BG-12/Tecfidera myeline lijkt te herstellen. En zelfs over verbetering van MRI beelden, en mensen die zich herboren voelen. Voorlopig geef ik er niet aan toe, hoe vaak juichen we niet te vroeg? Toch is er iets van rust mijn dag binnengeslopen; ik houd niet meer precies bij hoe laat ik de blauwe pil inneem en hoe laat ik dan op moet staan en ontbijten om de twaalf uren tussentijd aan te houden. En net realiseerde ik me dat ik volgende week, 6 november, al vijf ‘maanden’ Tecfidera slik. Nou zijn de ‘maanden’ van de studie maar vier weken lang, maar het blijft toch veel langer dan de drie maanden die ik dacht. Het drukt minder zwaar. Natuurlijk, de meesten van ons leven op na de hitte van de zomer. En ik heb meer dingen verandert, ik slik nu een hoge dosis Vit B1 (Thiamine – Benerva), magnesiumpillen (MetaRelax) naast de Vit.D die ik al slikte. Ook krijg ik nu fysiotherapie en probeer verder de gluten te verminderen.

Maar ik heb al zoveel geprobeerd, steeds zonder veel soelaas. De verlammende vermoeidheid heb ik nooit uit mijn leven kunnen werken.

En nu? Zoals ik me de laatste tijd voel is het moeilijk niet een klein vlammetje hoop toe te laten. Juist dan lees je dat Tecfidera een eerste MS-patiënt aan PML verloren heeft. Toch maak ik me er niet drukker om dan dat dit te verwachten was. Alle effectieve MS medicijnen werken op onze afweer en dan kan je niet uitsluiten dat ook andere infecties meer kans hebben. Ook het JC-virus. Het risico lijkt nog heel klein. Dit is het eerste PML geval gerelateerd aan Tecfidera en er zijn al meer dan 110.000 MS-patiënten behandeld met dit medicijn. Ja, toegegeven; het is pas een jaar op grote schaal gebruikt. Maar ook tijdens de lange testen voorafgaande aan de goedkeuring is nog niet eerder een geval opgetreden. Als je daar Tysabri tegenoverzet ziet het risico er veel minder bedreigend uit. Dit laatste medicijn heeft al tot 495 gevallen en 110 doden door PML geleid. Er zijn nu ongeveer 130.000 MS-patiënten behandeld met Tysabri. Wel al sinds 2006, veel langduriger dus. Er zijn ook PML gevallen opgetreden bij psoriasis patiënten behandeld met een verwant medicijn. Maar maar vijf en dat over een heel lange periode. En bij al deze gevallen waren andere medicijnen betrokken. Als ik zie dat we al met meer dan 110.000 lotgenoten zijn die dit medicijn gekozen hebben, begrijp ik dat de meeste neurologen en patiënten geen grote risico’s zien.

Wat opviel bij deze overleden Tecfidera/MS-patiênte is dat ze extreem weinig bloedcellen in haar bloed had. En dat gedurende 3 jaar. Witte bloedcellen staan centraal in de afweer. Biogen, de producent van Tecfidera, geeft aan dat dit gehalte in je bloed gemonitord moet worden. Dat is in ieder geval iets wat makkelijk te doen is en wat meer zekerheden geeft.

Maar het blijft een nieuw medicijn, dat nog geen jaar op grote schaal toegediend wordt. Dus we moeten er nog veel over leren. De tijd zal het uitwijzen. Ben ik ongerust? Nee. Ben ik blij met dit nieuws? Ook niet. Voorlopig hoop ik dat ik me steeds vaker beter ga voelen!

 

Verwilderd en ongewied

 

Nog nooit was de tuin zo mooi

Verwilderd en ongewied

6 oktober 2013

De lucht is nog zwaar van de vochtige nacht, twee kraaien vliegen traag uit de kale boom op. Ze kakelen wat over het uitblijven van de oude broodkorsten. Het is stil, de zangvogels zijn weg en het werkverkeer naar Brussel slaapt.

Dan houdt iets me stil, ik heb de tuin nog nooit zo mooi gezien. De hele zomer heeft ze haar gang kunnen gaan, nergens heb ik gewied. Het oudroze koningskruid bloeit nog steeds. Net als de vergeten gele melkdistel. De vijver is volgegroeid met grote leliebladeren. Sommige zijn als gatig grof kant door de ingevreten gangen van de waterluizen.

Slechts de zilvergrijze ezelsoren brengen orde.

De hitte hield me aan de grond gekluisterd. Voor het eerst protesteerden mijn spieren alsof het ook nu voor hen teveel was.

Ik kan vanalles aanroepen. Maanden bleef ik thuis, het ging niet meer. Twee keer naar New Delhi, de laatste keer heen en weer binnen 48 uur. Dertig maal oppositie in Costa Rica en El Salvador. Of het bouwen wat maar voortduurt, of de eindexamens.

Maar de tuin spreekt me toe, ze is in haar rust nog nooit zo mooi geweest. Alsof ze voor een laatste keer voor de koude winter opbloeit.

Ze maant dat het leven niet in een gewond brein zit.

Kan je je arm nog optillen? – vervolg

 

Doornen van de klimroos

Diep rode doornen

Vorig deel

14 September 2009. “Je arm is niet zwaar”, zong de verpleegster door mijn hoofd. Een nieuw gezicht in de schare geesten. Ze zongen in koor dat het wel meeviel. Ik kon nog steeds tillen, typen en schrijven met mijn arm. Ik geloofde niet dat mijn lichaam ziek was, eerder dat ik zwak was. De verpleegster knikte instemmend, terwijl ze welwillend op me neerkeek vanuit haar smalle kamertje ergens naast de neuroloog. Tijdens een van de eerste gesprekken had hij me naar haar doorgestuurd. Haar kleine bureautje stond aan een van de korte kanten, weggestopt in een wandrek dat tot het plafond gevuld was met dossiers. Op de ruggen stonden tekens; FTY 720, BG-12, etc., het moesten verslagen zijn van testen voor nieuwe medicijnen. Naast het bureautje was er nauwelijks plaats voor tweede stoel.

Het was meer dan een jaar geleden dat ik onaangekondigd zonder hulp in haar kamertje verschenen was. Ze had verward van haar papieren naar mijn benen gekeken. “U zult zien, het valt allemaal wel mee met u”, was alles wat ze kon zeggen toen ze begreep dat ik een patiënt was. Het waren de rozen, die niet mochten groeien. De spieren die niet mochten rusten.

Anderhalf jaar zat er tussen die kennismaking en de eerste keer dat ik een beroep op haar deed, maar de boodschap was dit keer niet anders. Ik was terug op mijn werk, ik kon er mijn aandacht niet bijhouden. Steeds als ik te lang stil gezeten had verschenen de rode doornen van onze roos. Prachtig diep gekleurd en scherp in het groen van de bladeren uitgesneden. Ik had een foto van ze op mijn computerscherm gezet. In het begin zijn de nieuwe loten nog buigzaam en dringen de doornen niet door je huid heen. Dat is het moment om ze te buigen en vast te zetten, daar waar je wilt dat ze zullen bloeien. De doornen van oude takken zijn uitgedroogd en hard en haken zich in je huid vast. Oud en dood hout. Dat snoei je weg.

In een eerder onderzoek noteerde de neuroloog ‘asymptomatisch’ in zijn verslag, zijn woord voor ‘niet ziek’. Hij zag niets, niemand zag iets. Sinds ik hoorde dat ik MS had beet ik me nog harder vast, ik vermoeide mezelf liever nog meer dan dat ik faalde. Ergens had ik gelezen; “Use it or loose it”. Dat was mijn motto geworden. Ik at gezond, ging vroeger naar bed, rende zo’n twintig kilometer per week en zei geen enkele zakenreis af. Ze brachten me naar Noord Afrika, Latijns-Amerika en Oost-Europa.

Toch voelde ik me niet goed, de moeheid ging niet weg, net zo min als de mist in mijn hoofd. Het was er altijd; bij het opstaan en ’s avonds laat, soms wat meer, soms wat minder. Ik hoopte dat de neuroloog iets kon doen, maar hij hoorde me niet, voor hem was dat ‘de moraal’. Toen ik er bij het laatste gesprek weer naar vroeg, gooide hij zijn armen in de lucht en verzuchtte dat hij daar niet over ging. Dood hout wat je wegsnoeit. Nu vertelde zijn verpleegster me ook dat er niets aan de hand was.

Het was een donderdag. Ik liep voor mijn bureau, heen en weer. Mijn pijnlijke arm hield ik voor mijn borst gekruist, dicht tegen mij aangeklemd, terwijl ik hem onder de elleboog ondersteunde met mijn andere arm. Het verlichtte de pijn. Ik vertelde mezelf dat dit niet kon, zo’n spierpijn had ik nog nooit gehad. Al vanaf het begin van het jaar had ik onder mijn rechter schouderblad een raar kriebeltje. Het was net of er in dat kleine stukje onder mijn huid mieren rondkropen. Soms had ik er genoeg van en dan schuurde ik die plek in mijn rug tegen een hoek van een in de kamer uitstekende muur. De mieren gingen niet weg, maar wat ik deed was zo bizar dat ik het gekriebel vergat.

“Zo gaat het niet, dit houd ik niet het hele weekend vol”, besloot ik. Kon ik maar met iemand overleggen. In het voorjaar had ik een begeleidingsprogramma gevolgd in Melsbroek, een gespecialiseerde MS kliniek. Bij de eindevaluatie hadden we afgesproken dat ik bij mijn eerste neuroloog zou blijven, ook al bood deze kliniek ook permanente zorg aan MS patiënten. Ik wilde dat omdat hij al mijn gegevens had en mij vanaf het begin meegemaakt had. Bovendien geloof ik niet in “shoppen voor medische zorg”. Ik was voor het begeleidingsprogramma bij Melsbroek beland omdat mijn eigen ziekenhuis dit niet bood. Tegelijkertijd was het zo dat ik me door mijn eigen neuroloog niet serieus genomen voelde. Maar ik zag het als mijn tekortkoming dat ik niet aan zijn goede verwachtingen opleefde, hij was de arts niet ik! Er was toch niets aan mij te zien? Maar nu was hij er niet terwijl ik hem nodig had, alleen even overleggen met een andere neuroloog zou geen verraad zijn. Ik besloot Melsbroek te bellen.

Wordt vervolgd.

Kan je je arm nog optillen?

Ribbels in het strand Ebbe

Ribbels (uit Wikipedia)

14 September 2009. Aan het strand weet je dat alles nog kan. De horizon is er oneindig, de branding verdwijnt in de verte tot het water land is. Alles komt en gaat, zelfs de springvloed komt iedere keer weer. Als kind staarde ik naar de schepen, tot je alleen nog masten zag, kleine streepjes tussen hemel en aarde. Die streepjes werden weer schepen, soms zelfs zo groot, dat ze geen masten meer hadden. Toen we later aan de kust woonden kwamen de stormen. De zee bulderde door de muren, vanuit de hoogste kamer zagen we hoe ze zich wit en wild op de duinen wierp. De volgende dag kleurden de kieren tussen de tegels van de gallerij wit van het strandzand. “Het zand heeft de ramen gestraald”, zeiden we ieder keer weer. In het begin trok de storm Johan en mij naar het strand, dan hingen we tegen de wind in en vertelden elkaar stoere verhalen over toen we nog met windkracht acht het water op gingen. Toen de kinderen kwamen durfden we niet meer, we bleven binnen.

Ik weet niet meer of de zee en de storm niet een zijn. Een storm neemt je in de zee op. Bij springvloed spuwt ze je aan de vloedlijn uit. En daar lig je dan. Te schitteren in de zon, je krabbelt op en geniet van de warme zon en de mooie duinen. Het water laat ribbels in het zand achter. Dagen, weken, maanden, misschien wel jaren verstrijken en je vergeet haast dat die ruisende zee aan de horizon je ooit weer komt opslokken. Dat wist ik. Maar ook dat je niet weet wanneer, en of de storm je weer aan strand zal laten gaan.

Sinds negen maanden spoot ik mezelf, beetje bij beetje voelde ik me beter. Ik rekende me al bij de gelukkige groep die wel verbetering merkt.

Donkere wolken pakten zich samen toen er toch een pijn in mijn rechterarm opstak. In mijn herinnering waren er nooit eerder problemen in die arm. Dertig jaar geleden was er wel iets met mijn linkerarm geweest; “Te lang gestudeerd, te lang met mijn hoofd voorovergebogen in mijn handen gezeten”, dacht ik toen. Vanaf dat moment werd ik steeds rechtshandiger tot ik zelfs mijn vork en mes wisselde tijdens het eten.

De pijn verdween niet en na een paar weken begon de arm zelfs te tintelen. Ik dacht eerst dat het door het rozen snoeien kwam. Twee weken ervoor hadden Johan en ik onze klimroos gesnoeid. Het is een prachtige weelderige oude roos die tot in the dakgoot groeit. Hij bloeit alleen op het nieuwe hout en met zo’n overdaad aan bloemen dat de hele muur drie weken lang roze kleurt. ’s Avonds zitten we dan vaak op een bankje onder een dak van bloemen te genieten van de zoete rozegeur. De roos wordt zo groot dat we ieder jaar weer, bij het snoeien, onze ladders tussen een wirwar van doornige takken tot zeker vijf meter hoogte moeten uitschuiven. Ik heb hoogtevrees en ook deze keer balanceerde ik gespannen, met mijn gezicht strak naar de muur gekeerd, op de ladder. Ik trok de gesnoeide takken moeizaam zijwaarts tussen het oude hout uit. We gooiden ze achter onze rug omlaag, ze ruisten zodra ze de grond raakten. Snoeien doe je niet voor de roos. Die moet klein blijven en mag geen vruchten dragen. Wie houdt er niet meer van bloemen dan van bottels? Toch vond ik dat de pijn verdiend was.

Ik besloot mijn neuroloog te bellen, hij had me verzekerd dat ik altijd kon bellen. Maar de balie vertelde me dat alle neurologen op congres waren, ze verbonden me door met de MS-verpleegster. “Kan je je arm nog optillen?” vroeg ze. Toen ik dat bevestigde leek alles duidelijk, ze vervolgde haar verhaal; “Je arm is niet zwaar, dus het is geen MS”. Voor pijnstillers moest ik naar mijn huisarts. Ze voegde er nog aan toe dat ik me geen zorgen moest maken; “Maandag komen ze terug van het congres. Ik zal er persoonlijk op toezien dat jouw neuroloog je belt”.

Maar ik hield aan, het deed werkelijk zeer en ik had nooit eerder problemen in mijn rechterarm gehad. Ik vertelde dat ik ’s nachts moeilijk sliep en dat ik zo het weekend niet in wilde. Maar aan de andere kant van de lijn werd de zorg niet gedeeld. Ik voelde me bezwaard haar kostbare tijd in beslag genomen te hebben, waarschijnlijk werd ze door meer patiënten gebeld met een pijntje hier en een pijntje daar. Ze herhaalde dat geen enkele neuroloog me kon zien en dat ik me tot de huisarts moest wenden. Vertwijfeld hing ik de telefoon op.

Wordt vervolgd.

Uitgeput, hazeslaapje nodig? Probeer “pzizz”

pzizz will start in 2 seconds

Startscherm PZIZZ "nirvana"

Heb jij ook moeite je MS-moeheid onder controle te houden? Kan jij mediteren? Ik niet; ik val in slaap of mijn gedachten dwalen af. Van mijn yoga ontspanningsoefeningen in een grijs verleden herinner ik mij slechts pijnlijke knieën, daar durfde ik toen tussen mijn vriendinnen niet voor uit te komen. Ik ben nog steeds hopeloos als het om “gepland onstpannen” gaat. Zo lukten mij de relaxatieoefeningen, die ik tijdens een cursus voor multipele sclerose patienten deed, óók niet echt. Toch is rusten tijdens de middagpauze een overlevingsstrategie voor me geworden. Ik ga iedere middag een dutje doen. Daarnaast zijn er momenten dat mijn brein bevriest en ik me moet beperken tot simpele routineklusjes. Dan droom ik van een hazeslaapje of een echte “powernap”.

Toen ik de afgelopen weken enthousiaste verhalen las van onze bloggende mede-MS-ers over “Pzizz” als “powernap” ben ik het ook gaan proberen. En ik kan melden dat het werkt! Op commando ontspannen kan wel. Ondanks dat reclame maken niets voor mij is, kan ik je dit programmaatje aanraden!

Pzizz is een app die je op je iPhone, iPod, iPad of op je computer kan afspelen. In de App Store kan je voor 3,99€ een pzizz-energizer app voor je iPhone, iPod of iPad downloaden. Niet meer dan een kop koffie met gebak! Een rustige stem, achtergrond muziek en geluiden brengen je snel in een diepe energetiserende ontspannen staat. Iedere keer dat je het afspeelt is het anders, en je kunt onder andere het soort achtergrondmuziek, de lengte en intensiteit van stemmen of muziek instellen. Ik heb gekozen voor de oceaan, cranial nirvana klonk me wat erg new age om mee te beginnen. Het is wat spookachtig, en misschien jammer dat het niet in het nederlands is. Maar vooral de aanzwellende, van het ene naar het andere oor bewegende geluiden geven met het gevoel mijn MS-mist weg te vagen!

Julie Stachowiak – Try an Energizing Nap with this App to fight MS-fatigue

The Wheelchair Kamikaze – Bits en Pieces: the Return