‘Bad news, PML on Tecfidera’, echt?

Twee korte woordjes ‘bad news’, donderdag 23 oktober zag ik ze, groot op het scherm. Aan het eind van een gewone dag, wanneer ik ‘genoeg gedaan’ tegen mezelf moet zeggen en de computer afsluit. Vaak zoek ik dan even naar nieuws op een MS onderzoek site. De meeste verhalen sla ik ergens ongemoeid op, als kleine stappen op mijn tocht naar de heilige graal. Dit keer zwaaide er een witte krant met ‘bad news’ voor mijn ogen; “Bad News as first PML case appears to be linked to Tecfidera/BG-12”. Googelen leverde niet meer op dan sensatie verhalen over hoeveel Biogen, de producent, in een dag op de beurs verloren had. Niemand had de moeite genomen iets te posten over wat het voor ons zou betekenen.

Toch veranderde het nieuws niet veel. Oktober was een prachtige maand, zeker dit jaar. Ik heb al een paar ongekende dagen gehad en voelde me beter dan ik me kan heugen, zeker beter dan in de duistere jaren voor mijn diagnose in 2008. Ook beter dan ooit na die droevige dag. Mijn darmen stribbelen nog tegen, maar het rode hoofd verschijnt bijna niet meer. Er zijn wel momenten dat mijn hoofd warm voelt, in de spiegel zie ik dat het van de Tecfidera komt. Mijn gezicht is vlekkerig, ook mijn armen en benen zijn wat rood. Dan lijkt een laagje net onder mijn huid in vuur te staan. Het jeukt wat, maar niet zo erg dat ik wil gaan krabben. En het is niet meer dat vurige hoofd van juni. Alleen ik weet waar het van komt, in de spiegel zie ik wel wat, voor een ander is het ‘misschien een blosje’. Maar ik moet de pil wel in mijn achterhoofd houden, regelmaat blijft belangrijk. Als ik de pil te laat neem steekt een enkele keer dat vuurrode hoofd van toen ik de pil net nam weer op. Gek genoeg merk ik er niet veel van als ik hem te vroeg inneem. Heel zwaar lijkt dit ongemak niet voor te wegen, anders zou ik wel beter opletten.

Kan dit? Kan het dan toch dat je je beter voelt op een MS-medicijn? Mijn neurologe zei de laatste keer dat ze ‘dat ook niet gezegd hadden’. Ik lees meestal dat dit medicijn niet ‘geneest’, maar soms ook wel dat BG-12/Tecfidera myeline lijkt te herstellen. En zelfs over verbetering van MRI beelden, en mensen die zich herboren voelen. Voorlopig geef ik er niet aan toe, hoe vaak juichen we niet te vroeg? Toch is er iets van rust mijn dag binnengeslopen; ik houd niet meer precies bij hoe laat ik de blauwe pil inneem en hoe laat ik dan op moet staan en ontbijten om de twaalf uren tussentijd aan te houden. En net realiseerde ik me dat ik volgende week, 6 november, al vijf ‘maanden’ Tecfidera slik. Nou zijn de ‘maanden’ van de studie maar vier weken lang, maar het blijft toch veel langer dan de drie maanden die ik dacht. Het drukt minder zwaar. Natuurlijk, de meesten van ons leven op na de hitte van de zomer. En ik heb meer dingen verandert, ik slik nu een hoge dosis Vit B1 (Thiamine – Benerva), magnesiumpillen (MetaRelax) naast de Vit.D die ik al slikte. Ook krijg ik nu fysiotherapie en probeer verder de gluten te verminderen.

Maar ik heb al zoveel geprobeerd, steeds zonder veel soelaas. De verlammende vermoeidheid heb ik nooit uit mijn leven kunnen werken.

En nu? Zoals ik me de laatste tijd voel is het moeilijk niet een klein vlammetje hoop toe te laten. Juist dan lees je dat Tecfidera een eerste MS-patiënt aan PML verloren heeft. Toch maak ik me er niet drukker om dan dat dit te verwachten was. Alle effectieve MS medicijnen werken op onze afweer en dan kan je niet uitsluiten dat ook andere infecties meer kans hebben. Ook het JC-virus. Het risico lijkt nog heel klein. Dit is het eerste PML geval gerelateerd aan Tecfidera en er zijn al meer dan 110.000 MS-patiënten behandeld met dit medicijn. Ja, toegegeven; het is pas een jaar op grote schaal gebruikt. Maar ook tijdens de lange testen voorafgaande aan de goedkeuring is nog niet eerder een geval opgetreden. Als je daar Tysabri tegenoverzet ziet het risico er veel minder bedreigend uit. Dit laatste medicijn heeft al tot 495 gevallen en 110 doden door PML geleid. Er zijn nu ongeveer 130.000 MS-patiënten behandeld met Tysabri. Wel al sinds 2006, veel langduriger dus. Er zijn ook PML gevallen opgetreden bij psoriasis patiënten behandeld met een verwant medicijn. Maar maar vijf en dat over een heel lange periode. En bij al deze gevallen waren andere medicijnen betrokken. Als ik zie dat we al met meer dan 110.000 lotgenoten zijn die dit medicijn gekozen hebben, begrijp ik dat de meeste neurologen en patiënten geen grote risico’s zien.

Wat opviel bij deze overleden Tecfidera/MS-patiênte is dat ze extreem weinig bloedcellen in haar bloed had. En dat gedurende 3 jaar. Witte bloedcellen staan centraal in de afweer. Biogen, de producent van Tecfidera, geeft aan dat dit gehalte in je bloed gemonitord moet worden. Dat is in ieder geval iets wat makkelijk te doen is en wat meer zekerheden geeft.

Maar het blijft een nieuw medicijn, dat nog geen jaar op grote schaal toegediend wordt. Dus we moeten er nog veel over leren. De tijd zal het uitwijzen. Ben ik ongerust? Nee. Ben ik blij met dit nieuws? Ook niet. Voorlopig hoop ik dat ik me steeds vaker beter ga voelen!

 

Ripped-off in de Audi Taxi in Beijing

Aankomsthal van Beijing International Airport
Aankomsthal van Beijing International Airport

Achter ons sloot zich het diepe zwart van de nacht, langzaam zakten we door de wolken  naar Beijing. We konden nauwelijks iets onderscheiden in de duisternis onder de buik van het vliegtuig, slechts enkele vaag oplichtende lijnen van onverharde wegen tekenden zich af in het donkere land. De wegen  liepen naar groepjes huizen en erven zonder licht. Geleidelijk kropen de huizen dichter bij elkaar; we schoven over de buitenwijken van Beijing. Straatlantaarns op kruispunten en kleine  binnenplaatsen tekenden een  regelmatig patroon van rechthoeken over de stad. Dichter naar het centrum toe kleurden rode lichten op de hoeken van hoge gebouwen de patronen verder in.

Ik staarde vanuit de klaarlichte cabine naar de slapende stad. Rondom me rook het nog naar koffie, de stewardessen hadden zich al vastgegespt en de rust was weergekeerd na het nerveuze gekletter van de ontbijtborden. “De enige tijd in een vliegtuig is de lengte van de vlucht”, dacht ik, “je eet en slaapt op commando, niet als je honger hebt of moe bent.” Ik probeerde me los te maken van het angstige gevoel wat me deze reis vergezelde, de tijdloosheid van de vlucht had me slechts meer van de werkelijkheid afgesneden. Als in een waas liep ik door de vliegtuigslurf de vroege ochtend in.

Vierentwintig jaar geleden was ik ook in China, we trokken toen drie weken door China, daarna ben ik er nooit meer geweest. Ik reisde met mijn ouders in een reisgezelschap China rond, in die tijd voor toeristen de enige manier om het land binnen te komen.

Vooral de argwaan en de afwezige drukte van een gemeenschap waar we geen deel van uitmaakten is me bijgebleven. Als je toen even van het uitgestippelde pad afweek, bijvoorbeeld door naar wat lage oude houten huizen in de buurt van een monument toe te lopen, stonden oudere chinezen verschrikt op of verborgen zich achter een dikke boom.

Waar we ook maar heengingen troffen we overweldigende mensenmassa’s. Ik zie ons nog steeds via een loopbrug een voetpad oversteken en hoe we verwonderd stilstonden om naar beneden te kijken; dicht opeengepakt schuivelde een menigte mensen, soms duwend en soms trekkend onder het bruggetje door. Er waren wel wat auto’s maar die konden zich alleen toeterend en slechts bijna stapvoets door een wirwar van fietsen en karren heenwringen. Iedere fiets had een fietsbel zo groot als een halve pompelmoes, s’nachts gingen we slapen met het getinkel van de fietsbellen nog in de oren.

Ik zette ik me schrap voor het Beijing uit mijn herinneringen en verwachtte een luchthaven vol drukte, tapijten en overvolle groezelige gangen. Buiten zou het lawaai van fietsbellen en toeterende auto’s nog luider zijn dan in het oude Beijing.

Zo was het niet, het was stil. Het ochtendgloren had  de duisternis nog niet verbroken. Even twijfelde ik of ik nog wist waar ik was, dit was niet het China wat ik verwachtte, maar ook niet het vage Zaventem waar ik een halve dag eerder opgestegen was. Ik voelde vooral de beklemming waarmee ik van huis vertrokken was en de mist in mijn hersenen. Tegelijkertijd was het nieuwe China overal om mij heen, overweldigend maar ook zo ingetogen dat het aan mij voorbij ging. 

De hal waar we in uitkwamen was hypermodern en ruim, het overtrof de meest moderne luchthavens in het Westen. De vloeren bestonden uit gladgepolijste glimmende grijze natuursteen.  Lage hekken scheidden komende en vertrekkende stromen passagiers. Comfortabele loopbanden waar je het einde niet van zag voerden je vlot naar de douane. Een enkel gezicht staarde me vanuit de verte onbeweeglijk aan, alleen platte petten en lange zware donkere jassen en grote zwarte donkere schoenen kon ik onderscheiden.

Een paar keer stuitte ik op een bord met vreemde kinderlijke poppetjes die “aliens” aanmaanden om zich direct te melden. Ik dacht dat het niet over mij ging. Op strategische plekken stonden zwijgende mannen in lange jassen naar de voortsnellende passagiers te staren, hier en daar liepen donkergeklede vrouwen met notitieborden in de armen geklemd, maar niemand vertelde me waar ik me moest melden. De jassen wisten dat de stroom me naar het juiste loket zou voeren. De vrouwen maakten notities.

Taxi standplaats in Beijing International Airport

Taxi standplaats in Beijing International Airport

Het was te vroeg voor engels. Het was ook te vroeg om door bekenden van de luchthaven opgehaald te worden. In de aankomsthal waren sommige balies bemand, maar alle geschreven aanwijzingen waren in het chinees, de dollar-, yen en yuan-tekens gaven aan dat je er waarschijnlijk geld kon wisselen, het woord taxi stond nergens. Ik sprak meerdere personen tevergeefs aan, uiteindelijk gebaarde iemand me waar buiten de “official taxis” stonden. Mijn geschreven instructies vertelde me dat dat de enige betrouwbare taxis waren.

In de vrieskou buiten de hal prikkelde een lichte brandlucht in mijn keel, het eerste wat me aan het oude China deed denken. Achter het dranghek stonden drie rijen taxis opgesteld, geel met groene en een enkele donkere oude audi, allemaal hadden ze een taxilicht op het dak. “Yes, we official, we have metel. This metel”, kreeg ik als antwoord, “200 renminbi, 20 minutes hotel”. Dat klopte ongeveer met mijn omschrijving. De koffer verdween voor ik het door had in de achterbak. Met meer haast dan nodig reed de taxi onder de overkapping van de luchthaven uit, het was nog steeds erg stil.

 “Vely good cahh, this Audi-taxi. This cahh Audi. Audi vely good cahh, hi hi. Miss know Audi?”, ik begon me zorgen te maken. “Yes, I know Audi, it is a very good car”, ondertussen probeerde ik op de meter te volgen hoe het bedrag opliep, maar de taxichauffeur had het apparaat weer onder zijn stoel gestopt. Toen hij vervolgens tussen de bedaarde rijen verkeer van links naar rechts schoot en zelfs over de vluchtstrook inhaalde begon ik te twijfelen. Ik vroeg me af hoe dit me had kunnen gebeuren, hoe ik om vijf uur s’ochtends juist in deze taxi was beland. “Vely good cahh, missy, Audi vely fast”.

Het was te vroeg om iemand te bellen, bovendien voelde ik een oud sprankje verzet in me wakker worden; “Als ik dan toch met mijn gatenhoofd in deze dolle taxi zit kan ik er beter van genieten. Zo gebeurt er nog eens wat in mijn afgeschermde bestaan”. Direct vemaande ik me; “Onverantwoord, ik ben gestuurd om resultaten te halen, niet om me in de nesten te werken”. De gebouwen langs de weg werden hoger, er kwamen steeds meer verlichte ramen, reclameborden en etalages. Ik ontspande wat; dit moest betekenen dat naar het centrum op weg waren.

De wegen waren glad geasfalteerd, meerdere stroken breed en behalve onze taxi reed niemand harder dan vijftig kilometer per uur. Niemand toeterde. In twintig minuten zag ik slechts twee fietsen, zonder grote bellen, en maar één paard-en-wagen. Niets leek meer op het Beijing van mijn herinneringen.

Plots zag ik het hotel voor me opdoemen, ik was gerust. Een bord in het engels gaf aan hoe je bij de hoofdingang kwam. Toen de chauffeur dit bord leek te negeren klopte ik hem op zijn schouder, misschien las hij geen engels; “That’s where you have to go, that’s the main entrance”. Maar hij schudde zijn hoofd en keerde de auto. Een man in een lange jas van de bewaking van het hotel liep op onze taxi af en gebaarde het raam naar beneden te draaien. Er werd op een brute toon wat heen en weer geschreeuwd, ik leek niet te bestaan. Zonder me iets te zeggen reed de chauffeur met piepende banden van het hotel weg de duisternis in. Iets verder stopte de taxi. “Hij gaat me toch niet midden in de nacht op straat achterlaten. Dan kan hij het krijgen ook”, dacht ik. Ik werd woest; “Bring me to the main entrance, you are not going to drop me in the middle of the street. If you think you can do this to me you are wrong!” Hij bewoog nerveus in zijn stoel, er was buiten iets  waar hij voor op zijn hoede was. Niet dat hij bang voor mij was, hij was groter dan ik en tamelijk zwaar gebouwd. “Works load, load blocked. Othehh, thele thele”, hij zij nog veel meer wat ik niet verstond. “Now bring me up to the entrance”, schreeuwde ik, “you are not going to get any money, I’ll call the police”. Ik had mijn GSM al tevoorschijn gehaald. Daarop reed hij een ander nog donkerder weggetje achter het hotel op.

Mijn hart bonkte, ik had geen schijn van kans tegen deze man. “Ben je gek geworden, ‘de Leeuw’”, raasde door mijn hoofd, “geef hem al je geld!” “This is hotel, you pay 400 renminbi”, beet hij me toe. Ik had de vier biljetten in mijn hand, maar durfde niet te betalen. Mijn koffers met de medicijnen waren nog in de achterbak, ik was bang dat hij weg zou rijden met mijn koffers. “Are you mad, I won’t accept this. Do you think I am going to walk in the dark?”, mijn angst was omgeslagen in een onderkoelde woede, “you bring my suitcases to the hotel, now”! Ik gebaarde van de achterbak naar het hotel. Hij stapte uit, knalde de deur achter zich dicht, rukte mijn koffers uit de achterbak en begon het weggetje naar het hotel met mijn koffers op te rennen.Verbouwereerd liep ik achter hem aan. Halverwege het pad liet hij mijn koffers staan. Ik gaf hem de 400 renminbi, waarop hij in de duisternis verdween.

Ik vertelde mijn verhaal aan de check-in balie van het hotel; “How much did you pay? Last week a guest was ripped off for 1.500 renminbi! These taxis never drive up to the main entrance, they are afraid of the CCTV camera’s”. De taxichauffeur was niet bang geweest voor mij maar voor de camera’s. De man achter de bali vertelde me dat hem dit ook kan overkomen en dat de Audi taxis meestal betrouwbaar zijn. “I never pay before I have my suitcases outside the taxi, then I pay what I want and walk off. But that is easier for a man”, ik had bijna alles goed gedaan, toch voelde het niet als iets om trots op te zijn.

Uitgeput, hazeslaapje nodig? Probeer “pzizz”

pzizz will start in 2 seconds

Startscherm PZIZZ "nirvana"

Heb jij ook moeite je MS-moeheid onder controle te houden? Kan jij mediteren? Ik niet; ik val in slaap of mijn gedachten dwalen af. Van mijn yoga ontspanningsoefeningen in een grijs verleden herinner ik mij slechts pijnlijke knieën, daar durfde ik toen tussen mijn vriendinnen niet voor uit te komen. Ik ben nog steeds hopeloos als het om “gepland onstpannen” gaat. Zo lukten mij de relaxatieoefeningen, die ik tijdens een cursus voor multipele sclerose patienten deed, óók niet echt. Toch is rusten tijdens de middagpauze een overlevingsstrategie voor me geworden. Ik ga iedere middag een dutje doen. Daarnaast zijn er momenten dat mijn brein bevriest en ik me moet beperken tot simpele routineklusjes. Dan droom ik van een hazeslaapje of een echte “powernap”.

Toen ik de afgelopen weken enthousiaste verhalen las van onze bloggende mede-MS-ers over “Pzizz” als “powernap” ben ik het ook gaan proberen. En ik kan melden dat het werkt! Op commando ontspannen kan wel. Ondanks dat reclame maken niets voor mij is, kan ik je dit programmaatje aanraden!

Pzizz is een app die je op je iPhone, iPod, iPad of op je computer kan afspelen. In de App Store kan je voor 3,99€ een pzizz-energizer app voor je iPhone, iPod of iPad downloaden. Niet meer dan een kop koffie met gebak! Een rustige stem, achtergrond muziek en geluiden brengen je snel in een diepe energetiserende ontspannen staat. Iedere keer dat je het afspeelt is het anders, en je kunt onder andere het soort achtergrondmuziek, de lengte en intensiteit van stemmen of muziek instellen. Ik heb gekozen voor de oceaan, cranial nirvana klonk me wat erg new age om mee te beginnen. Het is wat spookachtig, en misschien jammer dat het niet in het nederlands is. Maar vooral de aanzwellende, van het ene naar het andere oor bewegende geluiden geven met het gevoel mijn MS-mist weg te vagen!

Julie Stachowiak – Try an Energizing Nap with this App to fight MS-fatigue

The Wheelchair Kamikaze – Bits en Pieces: the Return