Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

’s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

Twee weken hoge dosis Tecfidera, nog steeds geen problemen

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het opwarrelende stof dreef weg in het strijklicht van de avondzon. Het lijkt me dat er dit jaar heel vroeg geoogst wordt, maar zeker weten doe ik het niet. Tussen de stroken gerststro zie ik de boer lopen van de witte boerderij aan het eind van het pad. Is het de vader of de zoon? Ze zijn allebei al even krom naar de aarde gegroeid. We zijn niet de enigen. Ik wandelde terug naar het pad en dacht terug aan gisteren toen ik er zelfs bij ging zitten om te mijmeren over hoe fijn het is zonder Copaxone. Ik hoef niet meer iedere dag te spuiten! Eerder was er geen ruimte voor die gedachte, Continue reading

Bijna één week hoge dosis Tecfidera

De capu van maandag 23 juni

De capu van maandag 23 juni 2014

Wat maak ik nu van vijf dagen op de hoge dosis? Ik kijk om me heen; een stralende zon, voor me op een wiebelend tafeltje een kop cappuccino. Wel met slagroom en chocolade vlokken, maar de koffie is goed. Waarschijnlijk koos ik de verkeerde hoek van de vijfsprong; aan de overkant is het levendig, jonge kinderen zitten op schouders, iedere keer als ik opkijk zijn het andere kinderen. Achter me klinkt overdreven Engels, de eigenaar van het terras kwam met weerzin achter zijn bier vandaan. Allemaal vertrouwd.

Vandaag was weer een drukke dag, net als gisteren én het weekend én vrijdag… Op het werk lukte het me geen enkele dag om de ‘inbox te legen’ en thuis hadden we vrienden te logeren. Wel minder druk dan vorige week, toch is mijn energie niet teruggekomen. Ook niets nieuws, het lijkt me te vroeg om een verband met de pillen te leggen.

Lekker over de ballustrade hangen bij mijn eerste 'rode hoofd' - 20 juni 2014

Lekker over de ballustrade hangen bij mijn eerste ‘rode hoofd’ – 20 juni 2014

Er waren wel nieuwkomers; een mij vreemd soort hotflashes. Vrijdag, de eerste dag op de hoge dosis, begon het. Gelukkig kon ik van huis uit werken. Een paar uur na inname werd mijn hoofd ineens gloeiend heet en vlekkerig knalrood. Rond mijn ogen bleef mijn gezicht bleek. Ik wilde niets liever dan over de ballustrade van ons balkonnetje hangen en naar de Art Deco gevels kijken. Maar ik voelde me niet ongelukkig zoals ik dat bij mijn vertrouwde opvliegers wel doe. Ik moest er zelfs om lachten, zeker omdat ik in mijn vertrouwde huis was en geen vreemde me kon zien. Na een half uur verdween het rode gezicht. In het weekend kwam het nog een paar keer op maar daarna tot nu toe niet meer.

Mijn ochtend-pil-routine neemt vaste vormen aan. Wakker worden, bak muesli met yoghurt op bed en halverwege de pil. Vrij snel na de pil beginnen dan de opvliegers; eerst vervloek ik de dag en alles wat ik nog zou moeten doen, vervolgens realiseer ik me dat het waarschijnlijk niets met die dag te maken heeft en glij snel de polshartslagmeter rond mijn arm. Gisteren mat ik een bloeddruk van 91 over 54. Maar hij kwam wel vrij snel weer terug tot 103 over 69. De eerste dagen duurde het langer eer de bloeddruk weer opliep. Misschien dat het effekt minder wordt?

Wat ik haast zou vergeten te melden is dat ik nauwelijks last van mijn maag of darmen heb. Misschien wat losse stoelgang, maar zeker geen krampen of pijn. Dus zover lijken de bijwerkingen, al met al, mijn deur over te slaan.

De eerste week (halve dosis)

19 juni 2014   –   De eerste week (halve dosis)

DUT 14 onthuld op de Delftse markt - 13 juni 2014

DUT 14 onthuld op de Delftse markt – 13 juni 2014

Naast mijn bord ligt een nieuwe pil, een helemaal lichtblauwe capsule. Tot nu toe was de ene helft wit en de andere lichtblauw. Ik kijk er met wat twijfel naar. Mijn week op de halve dosis Tecfidera zit erop. Buiten wat gerommel in mijn maag en een keer diarree houden mijn darmen het goed.

Waar ik meer bedenkingen bij heb Continue reading

Kerstdrukte

Morgen is het weer kerstmis. Een prachtig feest maar verre van de rust die de “Kerstdrukte in Tokio” ooit was. Begin december verscheen de onderstaande column van mij, enigszins ingekort, in de MSinfo van de stichting MS-Anders. (N°4, 15e jaargang, Dec. 2012)

 

Feesten

Het is weer die tijd net na de herfst wanneer het lange wachten op de feesten begint. Het kastanjes rapen is voorbij. Van de felgroene bolsters is alleen nog een donkere platgereden moes op straat over. Echt koud is het niet, sinterklaas is nog onderweg. Tijden van spanning, geluk, verdriet en soms bizarre ‘MS-feestervaringen’.

Eerst het grote boek van sint

Ik zie nog steeds de gezichten van onze kleuters voor me. Verleiding won het van ongeloof naarmate de grote dag dichterbij kwam. Gebonk op de trap, op één schoen stommelden ze naar beneden. Sint werd uitgebreid door de schoorsteen bedankt voor de wonderlijke uitwisseling van de wortels voor zoetigheid. Met een grote knipoog nam mijn oudste stoer zijn zusje bij de hand; hij geloofde niet meer.

En dan het kerstrapport

Een paar jaar later nam het kerstrapport de terreur van ‘het grote boek’ over. Het vertaalde zich naar gebakkelei en klaagzangen over ‘die stomme leraren’. Als mijn tieners elkaar dan in de haren vlogen maakte ik me uit de voeten. ‘Kom er samen maar uit’, zei ik meer voor mezelf. Een overlevingsstrategie die onverwacht goed werkte; als ik uit zicht was hield de ruzie prompt op en kon ik mijn getergde brein tot rust laten komen.

Toen sint en de kerstman niet meer kwamen

Jaren verder verzamelden we ooit zakken vol pas afgevallen herfstbladeren en strooiden die in een dikke laag uit in de eetkamer. De haard ging voor het eerst aan en zo vierden we met ritselende bladeren onder de voeten, met pompoensoep en gepofte kastanjes de komst van de winter. Onze tieners verdroegen ze onze fratsen met dezelfde vanzelfsprekendheid als de komst van de winter zelf. Laatst vroeg mijn dochter of we niet weer zo’n herfstdiner konden organiseren.

Het ging niet altijd goed

Het zijn tijden waar ik niet alleen warme gevoelens aan over heb gehouden. Er was natuurlijk eindeloos veel werk en er waren overal heel veel mensen. Ik dacht, net als iedere andere werkende moeder, het allemaal wel even te doen. Soms ging het fout, dat er een andere onzichtbare kwelgeest in het spel was wist ik toen nog niet. Dan viel ik razend uit naar mijn kinderen ‘omdat ze nooit hielpen’. Momenten waar ik met verdriet aan terugdenk.

Verraad

Toch hebben deze momenten van wanhoop gaandeweg hun plek gevonden, maar één ‘feestervaring’ spookt nog steeds door mijn hoofd. We liepen tijdens een eindejaarsfeest een jeugdvriend tegen het lijf, een jongen met een fascinatie voor alles wat ziek was. Beducht en enigzins schuldig vroeg ik hoe het met hem ging. ‘Ik heb in het ziekenhuis gelegen,’ begon zijn relaas, ’ze kunnen het maar niet vinden’.

Vol verwijt keek hij ons aan; ‘Nu hebben ze het erover dat ik mezelf moet gaan spuiten’. Ik aarzelde; hij wist niets van mijn ziekte. ‘Dat valt best te doen’, probeerde ik.

Niet de juiste snaar.  ‘Wat weet jij daar nou van’, beet hij me toe!

‘Ik spuit mezelf iedere dag.’

‘Wat heb je dan?’

‘MS.’

Hij zei niets meer, draaide zich om en liep weg.

 

Column – 17 september 2012

Mijn brein bevriest, het loopt vast in de tijd. Een moment van totale ontreddering voor mij. Voor anderen een van herkenning. ‘Dat heb ik ook’, hoor ik steevast. En steevast pak ik de draad weer op. Zou het me gerust stellen dat ik nog steeds normaal bevonden word?

Zo is er een heleboel onzichtbaar lijden in ons leven. De dagelijkse schommel tussen ontkenning en overgave.

Toch zie ik onze wereld veranderen. Mij is nog verteld dat ik wel mocht sporten en werken, maar niet te veel. Ik moest me overgeven aan de ziekte. Nu zegt mijn neuroloog; ‘blijf vooral doen wat je kan, zolang als je het nog kan’.

Overal, in de spreekkamer, in het onderzoek, in de zorg, op het internet gaat het steeds vaker over die andere ‘onzichtbare’ symptomen. Worden de problemen waar we ons eerst bij neer moesten leggen opeens bespreekbaar? Ik lees over onze vertraagde geest, onvoorspelbare stemmingen, rusteloze slaap, grillige blaas, knoeiende darmen, klungelige liefdesleven, dove suizende oren, pijn, afkeer van hitte, enzovoort, enzovoort…

Er wordt zelfs gezocht naar een uitweg voor de verpletterende moeheid. Toen ik die moeheid in het begin in mijn ijdele hoop eens noemde kreeg ik te horen; ‘Geloof mij mevrouw, iedereen die over deze drempel komt is moe, ik ook’.

Mijn mantra is; “use it or loose it”. Ik heb zelf ondervonden dat soms kleine veranderingen me helpen verder te gaan. En daar draait het om; alles in de natuur wat je gebruikt wordt sterker en alles wat je niet gebruikt kwijnt weg. Denk aan de paarden in de steenkoolmijnen uit de vorige eeuw. Stekeblind werden ze in het duister van de schachten, maar ook ijzersterk door het slepen van de wagens met steenkool. En wij worden ijzersterk in het uitbuiten van wat we nog kunnen, terwijl onze armen of benen steeds meer spieren verliezen. Of zoals in mijn geval, onze hersenen steeds langzamer denken of het kortetermijngeheugen ons steeds vaker in de kou laat staan.

Vlak na mijn diagnose was ik verlamd door angst. Stel dat ik een aanval krijg op reis of dat mijn blaas leegloopt als ik een lezing houd? Of stel dat mijn hersenen bevriezen tijdens een vergadering?

Dat je brein zo onbetrouwbaar kan worden dat je niet meer kan werken realiseerde ik me al snel. Een van de eerste boeken die ik hierover las was geschreven door een advokaat, Jeffrey Gingold. Op een dag herkende hij zijn vrouw niet, en later verloor hij zichzelf in een zitting van de rechtbank. Al snel liet hij zich uitkopen  bij zijn succesvolle advokatenkantoor.

“Mr. Gingold,” the Judge asked from the bench, “from your perspective, what do we need to do here today?” Without warning, I was suddenly unable to answer. My prepared opening statement was gone from my mind. I was blank, void of all thought. The written phrases on my yellow legal pad were completely foreign. I turned to glance at my client in an effort to jar my opening lines, but her face was also unfamiliar. She tilted her head to look at me, waiting for me to speak. But I could only stare back, stunned by my loss of presence and unable to grasp my purpose. The growing silence in the courtroom underscored the problem as my desperate mind grasped for any nottion of what was going on. I was trapped! But where?

From: “Facing the Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis” Jeffrey N. Gingold. 2006. Demos Medical Publishing, New York, USA. ISBN 1-932603-60-3

Niet veel later ondervond ik zo’n loss of presence. Na mijn laatste aanval, stond ik op een ochtend als bevroren naar mijn bureau te staren. Ik was in mijn kamer, dat voelde ik, maar ik had geen enkel idee wat aan te vangen, wat ik met de computer of de telefoon moest doen. Het angszweet brak me uit, misschien is er een vergadering, misschien is er een dringende opdracht. ‘Dit is het dan, dit is wat Jeffrey Gingold meemaakte’, dacht ik.

Ik deed wat Jeffrey deed en gaf mezelf de ruimte. Trek je terug, neem wat tijd, verzin een truc. Je hersenen komen altijd weer opgang. Ik zette mijn MP-3 speler op en het werkte.

Een paar maanden later volgde ik een vroegbegeleiding waarbij ergotherapie een belangrijke rol speelde. Moeheidsprofielen, dagschema’s en black-outs kwamen allemaal aan de orde. Ik had al mogen proeven hoe ergotherapie je door moeilijke momenten kan halen! Deze vroegbegeleiding deed niets aan het aantal littekens in mijn brein, maar wees me wel een weg om met deze ziekte te leven.

Misschien hoor ik slechts wat ik wil horen. En is die verandering die ik meen te zien alleen een verwijzing naar het steeds verder wegzakken van mijn diagnose. Van de blinde angst die toen opflakkerde. Maar ik koop het niet. Ik geloof echt dat er meer belangstelling voor de kwaliteit van ons leven is. Welke arts zou vijf jaar geleden een foto van een jonge man in luiers op zijn website gezet hebben om de wereld te laten zien dat dit ook MS is. Dat was precies wat Prof Gavin Giovannoni van Barts, London School of Medicine and Dentistry niet zo lang geleden deed! Zie quote hieronder.

Wat vinden jullie? Is er meer begrip voor onze problemen bij artsen en verzorgers? Kan het nog beter? Ik hoor het graag!

Commentaar van Prof. Gavin Giovannoni of 22 augustus 2012, bij een artikel over “Anorectal dysfunction in MS”;

“Somebody was making the point in a comment yesterday that on average MS was not necessarily that bad and that in the modern era most MSers live with a good quality of life. This study demonstrates that if you look a little deeper than walking impairment, which is what the EDSS measures you find a lot of hidden disabilities that impact massively on QoL. Bowel and anorectal dysfunction is one of these.”

“Does the person who made that post yesterday know how embarrassing and socially isolating bowel dysfunction is for MSers? I look after several MSers who have become recluses because of this problem. Again it is better to prevent this problem than treat the consequences.”

Vit D3, elke zondag een ampul

11 augustus 2012;  Vit D, natuurlijk, maar hoeveel dan? Ik neem één flacon Cholecalciferol iedere zondag (D-CURE ampullen in België, ongeveer 4,5€). Dit zijn 25.000 IE.

Natuurlijke Vit D3 bronnen
Natuurlijke Vit D3 bronnen

 Prof. G. adviseert 5.000 IE per dag. Ik neem dus iets minder, maar het zal wel goed zijn. In november 2011 was het Vit. D gehalte (Calcidiol) in mijn bloed 23 ng/ml. Te laag. In januari dit jaar was het gestegen tot 63,4. Ik nam daarvóór 2 ampullen per week, en heb het nu dus tot één per week teruggebracht.

Een recente studie waarbij MS patiënten Vit D3 namen en langere tijd gevolgd werden geeft meer aanwijzingen.

Söll Hohe Salve

Filzboden

In dit bosje ligt de skihut

27 Februari 2009 De dichte sneeuwval is gestopt. Het is even rustig op de piste en minder koud.  De scherpe lijnen van de donkergroene sparren zijn opnieuw onder de sneeuw verdwenen. Johan, Freerk en Neeltje zijn de Hohe Salve opgegaan. Al een paar dagen keken ze heimelijk naar dit moment uit, en toen ik even rustig wilde zitten grepen ze de kans.  Ik had zelf voorgesteld een extra kop chocola in een berghut te drinken, terwijl zij nog een keer een rode of misschien zelfs zwarte piste af zouden gaan.

De Hohe Salve boven de sparretoppen

Ik ben aangeschoven op de lange bank tegen de berghut, naast mij prikt een Italiaanse met een plastic vork in de lasagna. Ze haalt een hapje omhoog, proeft en laat de rest staan. Een paar meter van ons vandaan rusten de onderste takken van de sparren op de sneeuw. Kinderen hebben er holen in gemaakt, de takken zijn het dak. Tussen de dicht op elkaar staande sparren ziet het slechts diepgroen en zwart, boven hun toppen schittert de Hohe Salve. Inmiddels hebben de wolken zich ook teruggetrokken van de hoogste pistes. Ik staar naar de skieërs, als een stille stroom zwarte mieren bewegen ze langzaam naar beneden. “Hebben ze de rode of de zwarte genomen?”, vraag ik me af. De lucht is ijl, in de verte zijn alleen wit, zwart en daartussen alle tinten blauw te zien. In deze weidsheid zijn de skieërs niets meer dan wat zwarte spikkeltjes, hier en daar stromen ze in vage linten over de flanken van de bergen naar beneden. Ik tuur naar de spikkeltjes, tevergeefs op zoek naar mijn vertrouwde drietal, maar van zover zijn ze allemaal eender, en zelfs alsof er niets eigens in ze omgaat. Hoe anders moet dat zijn voor Neeltje; ze is nog maar zelden een zwarte piste afgegaan. Of voor Freerk, die helemaal opgaat in het net geleerde ‘kanten’ van zijn skieën, of voor Johan, die ze weer veilig beneden moet krijgen. Ik had er graag bijgehoord, toch ben ik blij met mijn rustige plekje op de bank.

Net mieren

Nog voordat ik mijn chocola opgedronken heb onttrekt een nieuwe sneeuwbui de bergtoppen aan het zicht. De skieërs die uit het sneeuwgordijn opduiken lijken in niets meer op mieren. Nu zijn het alpenkraaien; bij de hut richten ze zich op, slaan de armen als vleugels naar opzij uit, als om af te remmen. En als ze vertrekken hoppen ze onhandig een paar keer op hun skieën vooruit, tot ze met een sierlijke zwaai de berg afzeilen.  Met hun felrode poten en snavel steken ze af tegen het zwart van de kraaien in het dal, net als wij in onze felgekleurde skipakken. “Zou dat door de witheid van de sneeuw komen?” vraag ik me af. Het landschap is even sprookjesachtig en overweldigend mooi als jaren geleden toen Johan en ik nog alleen op pad gingen. Eigenlijk is er niets veranderd; het leven om me heen boeit me net als vroeger en niemand die me op de bank opmerkt of wat aan me ziet. Toch is alles anders. Het is de eerste keer dat ik met mijn spuiten op pad ga. Een jaar geleden, tijdens onze wintervakantie in Krvavec begonnen de duizelingen (link naar Krvavec).

Felrode snavels

Er wordt Engels, Duits en Nederlands om me heen gesproken. Terwijl ik wat mijmer over waar Oostenrijk op de piste nog te vinden is, komen Johan en de kinderen druk Nederlands pratend opdoemen uit de sneeuw. “We hebben de zwarte genomen”, vertellen ze me vol trots.

We hadden gekozen voor een hotel in het dal, zodat ik in de bossen kon wandelen of langlaufen als het skieën niet zou gaan. Het blijkt een rustig niet pretentieus hotel te zijn, waar de meeste gasten al jaren achtereen komen. De keuken is 100% bio, uit overtuiging en al tientallen jaren lang. Het ligt in het zonovergoten dal, iets hoger, waardoor je uitkijkt over het dorp en een stil bevroren meertje achter het dorp. De kamers zijn ruim en gezellig ingericht met oude grenen meubels. De eigenaren zijn erg vriendelijk, ze hebben een klein draagbaar koelkastje voor mijn spuiten op onze kamer gezet.

Eigenlijk is alles goed, maar terwijl ik op het bed wat schrijf in mijn dagboekje welt het verdriet in me op. De late avondzon schittert in de meterslange ijspegels aan de dakgoot, het vrolijke rood van de alpenkraaien maakt plaats voor het zwart van de nacht. Het skiën voelt niet goed, niet dat ik bang ben, maar ik val steeds. Toch kan ik niets vinden; op mijn tenen, mijn hakken of over een rechte lijn lopen gaat goed. Mijn neus vind ik nog steeds en ik kan met mijn ogen dicht mijn armen uitstrekken zonder te vallen. Iedere keer weer spelen dezelfde vragen door mijn hoofd: “Is er dan niets? Verzin ik dit? Ben ik toch bang? Wordt dit mijn laatste keer skiën?” Een jaar lang kreeg ik van de neuroloog te horen dat het wel meeviel, tot de laatste MRI-scan van mijn hersenen; er waren er twee aangetaste plekken bijgekomen. Een in het gebied dat te maken heeft met het zicht in mijn linkeroog en een in mijn kleine hersenen. Zelf merk ik niets aan mijn oog. De plek in de kleine hersenen kan evenwichtsproblemen geven, maar daar is ook niets van te vinden. Of zou het skieën daardoor toch slechter gaan?

Alles is zo duister, ik weet niet wat ik heb en waar ik naar toe ga. Maar ook niet wat ik in het verleden gehad heb. Men zegt dat het om steeds weer nieuwe evenwichten vinden gaat, maar daar ben ik nog lang niet. Het is eerder het tegenovergestelde, er zijn steeds vaker situaties zijn waar mijn hoofd van op tilt slaat. Zoals het kibbelen van Freerk en Neeltje, dat doen ze veel.

Gisteren was ook een trieste dag, ik raakte mijn sleutels kwijt en vergat mijn ski’s mee te nemen van de parkeerplaats. Is dat ook weer de ziekte? Tot nu toe was ik degene die het overzicht hield. “Gaat dat niet meer? En wie doet het dan voortaan?” vroeg ik me af. Ik vergat zelden iets en handelde allerlei zaken tegelijkertijd af: “Is dat nu anders? Kan ik het niet meer of valt het met de cognitieve problemen wel mee?”

Radiostilte, Tysabri-PML-verloop Mei-Juni ?

Radiostilte

Al meer dan drie weken schuim ik het internet af op zoek naar de nieuwste stand van het aantal PML gevallen in MS patiënten die Tysabri gebruiken (zie footnote). Maar het gewoonlijke persbericht van Biogen, de producent van Tysabri, is niet te vinden. Voor nieuwe lezers; Biogen publiceert, of beter publiceerde tot voor kort, rond iedere vijftiende van de maand het aantal nieuwe PML gevallen in Tysabri-MS-patiënten over de voorgaande maand. Hierbij gaven ze ook een aantal kengetallen over het aantal gevallen in relatie tot de toedieningsduur van Tysabri.

De enige update die ik kan vinden is die door Alexander Otto, op zijn site Chefarztfrau, overigens een heel goede bron van informatie over Tysabri en PML. Voor de maand mei meldt hij negen nieuwe ziekte- en een sterfgeval door PML. Het wereldwijd totaal aantal PML-gevallen komt hierdoor op honderddrieëndertig (124+9) en het aantal overledenen op vierentwintig (23+1). De bron staat nog steeds als “internal source” vermeld. Behandelend artsen hebben wel toegang tot gedetailleerde statistische gegevens, het is dus niet vreemd dat er “interne bronnen” zijn.

De informatie door Alexander Otto werd tot nu toe keer op keer bevestigd door de gegevens die Biogen zelf maandelijks naar buiten bracht. Helaas kan je van alleen het aantal gevallen weinig afleiden over het verloop. Je moet het afzetten tegen het aantal gebruikers en de gebruiksduur, jammer genoeg ontbreekt deze informatie.

Boze tongen beweren dat Biogen de persberichten alleen onder druk van zijn investeerders naar buiten bracht. Met wat fantasie zou je nu kunnen denken dat de informatie kennelijk niet tot de gehoopte afname na het derde jaar en de kalmering van de aandelenmarkten zorgde. Maar hier stop ik, dit is geen onderwerp om over te speculeren.

Wat wel naar buiten kwam is dat het EMEA de goedkeuring voor het gebruik van Tysabri in MS-patiënten voor vijf jaar verlengde. Dat is bemoedigend (zie vorige post over rol EMEA). De bijsluiter zou nu drie risico’s vermelden; de toedieningsduur van Tysabri, een eerder gebruik van middelen met een sterke onderdrukkende werking op het afweersysteem en nu een positief resultaat op de test die eerder kontakt met het JC virus aangeeft. Voor mij blijft een positief testresultaat slechts een stukje van de puzzel. Hier schreef ik ook al eerder over. Maar weinig patiënten die ooit met het JC virus in aanraking kwamen ontwikkelen ook daadwerkelijk PML.

Het blijft een moeilijke keuze; kiezen tussen een bekend kwaad dat met grote zekerheid terugkomt of een nog erger kwaad maar waarop de kans heel klein is. Met regelmaat lees ik hoeveel baat MS-patiënten bij Tysabri hebben, en dat ook mensen die positief testen voor het JC-virus de behandeling met Tysabri voortzetten . Toch hoop ik dat Biogen doorgaat met het publiceren van de meer gedetailleerde gegevens over het PML verloop. Misschien volgende week… Inmiddels is Juni ook al weer voorbij!

(footnote) Voor mensen onbekend met Tysabri – PML: Tysabri is nog steeds het meest effectieve medicijn voor patiënten met een aggressieve vorm van mutiple sclerose. Helaas gaat deze superieure werking gepaard met kleine kans op zeer ernstige complicaties. Een bij de meeste mensen slapend virus, het JC-virus, kan door de invloed van het medicijn op het afweersysteem actief worden. Het JC-virus veroorzaakt de herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie).

Nu 1 dode en 13 nieuwe PML gevallen in Tysabri-Multiple Sclerose patiënten (Update mei 2011)

Het oude plaatje; niets nieuws te melden!

“Het aantal PML gevallen is weer gestegen en het eind van de stijging lijkt niet in zicht”, helaas iedere maand hetzelfde bericht. Het gaat hier over de ernstige herseninfectie PML (progressieve multifocale leucoencephalopathie). Dit kan zich voor doen in multiple sclerose patiënten die Tysabri toegediend krijgen1. Tysabri is een zeer effectief nieuw medicijn, maar nog zonder kennis over  de gevolgen van langdurig gebruik.
Per 4 mei zijn er dertien gevallen van PML bijgekomen, daarmee komt het totaal wereldwijd op 124. Er is ook weer een patiënt overleden, wat het aantal sterfgevallen op 23 brengt. Per duizend patiënten zijn er nu 1,44 PML gevallen, gestegen vanaf 1,31. Dit getal is een maat voor het risico op deze complicatie.

Het aantal nieuwe gevallen is dit keer wat hoog omdat er vijf nameldingen waren. Twee in 2009 en drie in 2010. Toch blijft het aantal PML gevallen per duizend patiënten stijgen, met name bij een gebruik van langer dan twee jaar (zie mijn pagina – Tysabri-PML Statistieken). Alexander Otto heeft gisteren tabellen en grafieken gepost die deze stijging over het laatste jaar heel duidelijk weergeven (Tysabri: Statistisches PML-Risiko (März 2010 vs. Mai 2011). In Nederland zowel als in België zijn er inmiddels twee gevallen gemeld. De laatste in Nederland op 14 maart 2011 en in België op 27 januari 2011.

Sinds een paar maanden post ik nu over het PML verloop in Tysabri-multiple sclerose patiënten. Hiervoor volg ik het nieuws over dit onderwerp wat beter. Ook hier meen ik zo langzamerhand een vast patroon te zien. In het begin van de maand worden de gegevens over de afgelopen maand verzameld en geanalyseerd en is het relatief stil. Ieder vijftiende van de maand is Biogen, de producent van Tysabri, verplicht de laatste stand van zaken te publiceren. Steevast zie ik dan voor deze publicatie berichten verschijnen die de gemoederen moeten kalmeren. Dit keer ging het over onderzoek wat aangaf dat de overlevingskans van PML in multiple sclerose patiënten beter is dan in bijvoorbeeld AIDS patiënten of patiënten die orgaantransplantaties hebben ondergaan. Ook in deze patiënten wordt, of is, het immuunsysteem onderdrukt waardoor het slapende JC-virus actief kan worden en PML kan veroorzaken. Van de multiple sclerose patiënten zou wel 70% de infectie overleven… De auteurs, de meesten zijn in dienst van Biogen, herhalen weer dat het aantal PML gevallen nog binnen de grenzen ligt van de klinische tests. Maar wel nieuw is dat ze toegegeven dat ze geen lange termijn gegevens hebben!

1Voor mensen onbekend met Tysabri  – PML: Tysabri is nog steeds het meest effectieve medicijn voor patiënten met een aggressieve vorm van mutiple sclerose. Helaas gaat deze superieure werking gepaard met een kleine kans op zeer ernstige complicaties. Een bij de meeste mensen slapend virus, het JC-virus, kan door de invloed van het medicijn op het afweersysteem actief worden. Het JC-virus veroorzaakt de herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie).