‘Bad news, PML on Tecfidera’, echt?

Twee korte woordjes ‘bad news’, donderdag 23 oktober zag ik ze, groot op het scherm. Aan het eind van een gewone dag, wanneer ik ‘genoeg gedaan’ tegen mezelf moet zeggen en de computer afsluit. Vaak zoek ik dan even naar nieuws op een MS onderzoek site. De meeste verhalen sla ik ergens ongemoeid op, als kleine stappen op mijn tocht naar de heilige graal. Dit keer zwaaide er een witte krant met ‘bad news’ voor mijn ogen; “Bad News as first PML case appears to be linked to Tecfidera/BG-12”. Googelen leverde niet meer op dan sensatie verhalen over hoeveel Biogen, de producent, in een dag op de beurs verloren had. Niemand had de moeite genomen iets te posten over wat het voor ons zou betekenen.

Toch veranderde het nieuws niet veel. Oktober was een prachtige maand, zeker dit jaar. Ik heb al een paar ongekende dagen gehad en voelde me beter dan ik me kan heugen, zeker beter dan in de duistere jaren voor mijn diagnose in 2008. Ook beter dan ooit na die droevige dag. Mijn darmen stribbelen nog tegen, maar het rode hoofd verschijnt bijna niet meer. Er zijn wel momenten dat mijn hoofd warm voelt, in de spiegel zie ik dat het van de Tecfidera komt. Mijn gezicht is vlekkerig, ook mijn armen en benen zijn wat rood. Dan lijkt een laagje net onder mijn huid in vuur te staan. Het jeukt wat, maar niet zo erg dat ik wil gaan krabben. En het is niet meer dat vurige hoofd van juni. Alleen ik weet waar het van komt, in de spiegel zie ik wel wat, voor een ander is het ‘misschien een blosje’. Maar ik moet de pil wel in mijn achterhoofd houden, regelmaat blijft belangrijk. Als ik de pil te laat neem steekt een enkele keer dat vuurrode hoofd van toen ik de pil net nam weer op. Gek genoeg merk ik er niet veel van als ik hem te vroeg inneem. Heel zwaar lijkt dit ongemak niet voor te wegen, anders zou ik wel beter opletten.

Kan dit? Kan het dan toch dat je je beter voelt op een MS-medicijn? Mijn neurologe zei de laatste keer dat ze ‘dat ook niet gezegd hadden’. Ik lees meestal dat dit medicijn niet ‘geneest’, maar soms ook wel dat BG-12/Tecfidera myeline lijkt te herstellen. En zelfs over verbetering van MRI beelden, en mensen die zich herboren voelen. Voorlopig geef ik er niet aan toe, hoe vaak juichen we niet te vroeg? Toch is er iets van rust mijn dag binnengeslopen; ik houd niet meer precies bij hoe laat ik de blauwe pil inneem en hoe laat ik dan op moet staan en ontbijten om de twaalf uren tussentijd aan te houden. En net realiseerde ik me dat ik volgende week, 6 november, al vijf ‘maanden’ Tecfidera slik. Nou zijn de ‘maanden’ van de studie maar vier weken lang, maar het blijft toch veel langer dan de drie maanden die ik dacht. Het drukt minder zwaar. Natuurlijk, de meesten van ons leven op na de hitte van de zomer. En ik heb meer dingen verandert, ik slik nu een hoge dosis Vit B1 (Thiamine – Benerva), magnesiumpillen (MetaRelax) naast de Vit.D die ik al slikte. Ook krijg ik nu fysiotherapie en probeer verder de gluten te verminderen.

Maar ik heb al zoveel geprobeerd, steeds zonder veel soelaas. De verlammende vermoeidheid heb ik nooit uit mijn leven kunnen werken.

En nu? Zoals ik me de laatste tijd voel is het moeilijk niet een klein vlammetje hoop toe te laten. Juist dan lees je dat Tecfidera een eerste MS-patiënt aan PML verloren heeft. Toch maak ik me er niet drukker om dan dat dit te verwachten was. Alle effectieve MS medicijnen werken op onze afweer en dan kan je niet uitsluiten dat ook andere infecties meer kans hebben. Ook het JC-virus. Het risico lijkt nog heel klein. Dit is het eerste PML geval gerelateerd aan Tecfidera en er zijn al meer dan 110.000 MS-patiënten behandeld met dit medicijn. Ja, toegegeven; het is pas een jaar op grote schaal gebruikt. Maar ook tijdens de lange testen voorafgaande aan de goedkeuring is nog niet eerder een geval opgetreden. Als je daar Tysabri tegenoverzet ziet het risico er veel minder bedreigend uit. Dit laatste medicijn heeft al tot 495 gevallen en 110 doden door PML geleid. Er zijn nu ongeveer 130.000 MS-patiënten behandeld met Tysabri. Wel al sinds 2006, veel langduriger dus. Er zijn ook PML gevallen opgetreden bij psoriasis patiënten behandeld met een verwant medicijn. Maar maar vijf en dat over een heel lange periode. En bij al deze gevallen waren andere medicijnen betrokken. Als ik zie dat we al met meer dan 110.000 lotgenoten zijn die dit medicijn gekozen hebben, begrijp ik dat de meeste neurologen en patiënten geen grote risico’s zien.

Wat opviel bij deze overleden Tecfidera/MS-patiênte is dat ze extreem weinig bloedcellen in haar bloed had. En dat gedurende 3 jaar. Witte bloedcellen staan centraal in de afweer. Biogen, de producent van Tecfidera, geeft aan dat dit gehalte in je bloed gemonitord moet worden. Dat is in ieder geval iets wat makkelijk te doen is en wat meer zekerheden geeft.

Maar het blijft een nieuw medicijn, dat nog geen jaar op grote schaal toegediend wordt. Dus we moeten er nog veel over leren. De tijd zal het uitwijzen. Ben ik ongerust? Nee. Ben ik blij met dit nieuws? Ook niet. Voorlopig hoop ik dat ik me steeds vaker beter ga voelen!

 

Graffiti

Graffiti op een trein in België

Graffiti op een trein in België

18 September 2009

Het was een prachtige kalme septemberochtend. De zomer was warm geweest, de hitte had het smalle pad langs het speelveldje uitgedroogd. Iedere ochtend nam ik dit paadje naar de metro. Meestal keek ik dan naar mijn voeten om de modderpoelen te ontwijken, nu was het pad hard en hoefde ik mijn ogen niet op de grond gericht houden.

De rij hoge grijze wilgen aan het eind van het veldje veranderde al van kleur. De wilgen waren er vast uit zichzelf opgeschoten, niemand had ze geknot. De kleine grijze blaadjes bewogen loom in een opkomend briesje. Boven de wilgen aarzelde nog een blauwige ochtendmist. De bleekgele zon liet zich schoorvoetend boven de kruinen zien, inmiddels waren haar stralen ook tot de laagste balkons en de tuintjes tussen de hoge flatgebouwen doorgedrongen. Er was al een moeder die met haar dochtertje op de schommel speelde. Toch trok het spel van de vertrekkende zomer of zelfs maar de mooie najaarsochtend me niet aan. Het was vrijdag, iets na half negen.

Mijn gedachten waren wazig en niet samenhangend; dan weer dacht ik aan het onbekende ziekenhuis waar ik dinsdag geweest was, dan weer aan al het extra werk wat ik die week had moeten doen. Even stond ik stil waar het smalle paadje naar beneden dook door een dichte haag struiken, voor het vlakbij de metro uitkwam. Ik keek naar een late tjiftjaf die zonder ophouden door de wilgentakken buitelde op zoek naar insecten. De meesten waren al naar het zuiden vertrokken.

Graffiti langs het pad

Graffiti langs het pad

Langs het spoor was een verhoogd wandelpad aangelegd. Vanuit de metro zag ik de eerste graffiti op de nieuwe, in zandkleurig metselwerk opgetrokken wanden. Kleurrijke opstandige schilderingen waren het. Voorheen genoot ik van graffiti, van deze verboden kunst op een gestolen plaats, op een gestolen moment. De vertrokken gezichten en de uitgerekte figuurtjes op het metselwerk staarden als dieven in de nacht naar de kinderen op het wandelpad, of naar de voorbijgangers in de metro. Niemand leek ze te zien. Ik probeerde ze niet te zien.

De graffiti schoof voorbij, in mijn gedachten verscheen het indrukwekkende MRI apparaat waar ik een paar dagen daarvoor ingeschoven werd. Een prachtig nieuw apparaat, een enorme licht-grijsgroene massieve cilinder met een klein gat in het midden waar je door naar binnen wordt geduwd. Als een kurk in een fles. Ook dit apparaat had zijn eigen kamertje, met glazen wanden waarachter iedereen zich terugtrekt als het apparaat aan zijn luidruchtige werk begint.

Op die dinsdagavond waren we naar een perifeer ziekenhuis in een tegen Brussel aanleunend stadje gestuurd. Daar was nog ruimte voor een spoed-MRI. Aan het eind van de dag konden we aanschuiven. Mij kwam dat goed uit, zo hoefde ik de afspraken op mijn werk niet om te zetten en niemand te vertellen dat er iets aan me scheelde. Johan was me komen ophalen. Na een trage tocht door het Brussels stadsverkeer en daarna langs een eindeloos kanaal met aan de andere kant lage industrieële gebouwen, belandde we in het stadje. We hobbelden over wat oude straatjes door het centrum. Het regende, de stadslichten weerkaatsten in de glimmende kinderkopjes.

Er was weinig bedrijvigheid in het ziekenhuis, het leek of het personeel al naar huis was. Aan het plafond hangende bordjes en lijnen in het linoleum op de vloer wezen ons de weg naar de Radiologie afdeling.

Ik had nauwelijks mijn lijstje ingevuld of ik werd al door iemand in een witte jas maar zonder stethoscoop, naar de kleedhokjes gestuurd. Ze leken op de startkooien van wedstrijdduiven, allemaal gelijke deurtjes op een rij, je ging erin, kleedde je om en was klaar om bij het startsein uit te vliegen. ‘Nee, geen pacemaker en geen implantaten” antwoordde ik voordat de vraag uitgesproken was.

Ik kleedde me snel om, deed mijn sieraden en horloge uit en liep in mijn schort naar buiten. Maar in dit ziekenhuis moest dat niet zo, ik werd door iemand in een vaalblauwe jas in mijn hokje teruggestuurd. Ik moest op het krukje blijven zitten tot erop de deur geklopt werd. Zo braaf was ik niet, ik zat nog in mijn strakke werkstramien en gaf me niet zomaar over aan de orders van een onbekend ziekenhuis. Ik ging naar buiten, in het hokje naast mij hingen designerjeans aan het haakje en op het ronde krukje lag een verlaten boven- en ondergebit; stille getuigen van een medepatiënte.

Een wat oudere vermoeide verpleegster ving me op, ze keek me nauwelijks aan. Al snel had ik onenigheid met haar, ze kon me niet vertellen hoe ik mijn dapper bewaakte cd-schijfje met de vier vorige MRI-beelden terug zou krijgen. Op mijn werk werd er op gehamerd dat niemand anders dan de persoon zelf over zijn persoonlijke gegevens beslist. Maar in het ziekenhuis, als patiënt, was je kennelijk per definitie niet meer toerekeningsvatbaar en mocht iedereen behalve de patiënt zelf over zijn gegevens beschikken. Maar goed, ik bond op tijd in en stelde me verder op als een onmondige patiënt. Toen werd het opeens veel gezelliger.

MRI-scanner Siemens

De MRI-scanner vulde zijn hele kamertje. Door de kleine opening werd ik naar binnengeschoven.

Ik ging op de bank van het MRI-apparaat liggen, de alarmknop hield ik angstvallig vast en langzaam schoof ik op mijn rug liggend de buis in. Ik verwachtte het niet lang uit te zullen houden. De dagen ervoor had ik alleen op mijn linkerzijde kunnen slapen. Op de rug-, buik- en rechterzijde hield ik het niet uit, zelfs niet met pijnstillers. Maar tegen mijn verwachting in deed het op de rug liggen geen pijn meer.

De eerste muziek was van Bob Marley, mijn geliefde reggae. Ik vertelde me dan dat het monotone verdovende ritme de zenuwimpulsen weer op zijn plaats schudde, ze zouden zich dan weer een pad kunnen banen langs de littekens in mijn gehavende brein.

Voor het tweede onderdeel van de scan moest een contrastvloeistof ingespoten worden. De verpleegster in de vaalblauwe jas was vervangen door een vrolijke jonge vrouw met kort zwart rechtopstaand haar. “Kijk,” lachtte ze terwijl ze me iets uit het apparaat liet schuiven, “het infuus loopt al.” Ik was begonnen haar te vertellen dat ik lastige vaten had en dat ze de laatste keer, na een uur steeds dieper onder mijn huid wroetend, uiteindelijk een slagadertje aanprikten. Dit keer had ik niets gemerkt, wel voelde ik de contrastvloeistof mijn vaten inlopen, maar dat deed geen pijn.

Terwijl ik door de metroramen naar de jonge dag keek, herinnerde ik me hoe we die dinsdag in het donker naar huis waren gereden. We waren gerust dat er naar mijn hersenen gekeken werd. De metro had al twee haltes aangedaan, de plaatsen naast en voor mij waren opgevuld met mensen die niets zeiden. Het verhoogde wandelpad lag achter ons, ik was blij dat de grafitti uit het zicht verdwenen was.

Het bleke licht scheen blauw over de bramen en klimop in de begroeide hellingen langs het spoor, van de ochtendmist was niets meer te zien. Ik dacht aan mijn werk en de tegenstrijdige werelden waarin ik geworpen was. De dag ervoor had ik twee vergaderingen voor een zieke collega over moeten nemen. Daarnaast had ik ook een juridische tekst aangepast. Ik was tevreden, het was me goed afgegaan. Maar het was te veel geweest. Ik kon die ochtend niet uit bed komen.

Ik herinnerde me dat toen de gedachte aan een misschien te zware dag niet in me opgekomen was. Dat kwam altijd later, iedere keer weer, in een gestolen moment, op een gestolen plaats, staarde het verwrongen gezicht van de ziekte je aan. “Werken de medicijnen niet, of is het een afstraffing voor te hard werken”, vroeg ik me dan af, “en dat terwijl ik het zelf niet door had dat het te zwaar werd. Ik weet dat injecties alleen remmen, slechts 30% minder aanvallen zegt men. Maar met mij zal het wel meevallen. Waarom is het zo ingewikkeld? Is deze twijfel ook de ziekte, iets wat tussen mij en de wereld is gekomen? Als een spook in de telefooncentrale dat de verkeerde verbindingen legt.”

“Mijn leven is mooi en vol rijkdom; twee prachtige kinderen, een lieve man en een geweldige moeder. Ik heb al een heel leven achter de rug, veel gereisd, in verschillende landen gewerkt en vaak met bijzondere mensen kunnen samenwerken. Ook nu heb een geweldige baan in het hart van Europa, ik ben vaak op zakenreis en leef met veel nieuwe talen, culturen en gezichten. Toch is het verdriet sterker, zoals vandaag. Niemand ziet iets, ik werk als altijd. Misschien iets minder maar nog altijd te veel. Ik ben altijd moe, soms duizelig en nu is er iets niet in orde met mijn arm.”

Het was donker toen de metro weer langs het verhoogde wandelpad schoof. Tevergeefs keek ik naar de graffiti uit.

Kan je je arm nog optillen? – laatste deel

Vorig deel

De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum
De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum

14 september 2009. Het was donderdag. De weg naar Melsbroek, het Nationaal MS Centrum, kende ik al. Ook de ruime gangen van de kliniek waren me vertrouwd, net als de stil voorbijglijdende lotgenoten waar de ziekte al veel meer grip op had. Alleen het licht was anders, de ijle timide kleuren van het voorjaar hadden plaatsgemaakt voor het volle groen en diepe geel van de nazomer.

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

De laagstaande zon toverde een warme gloed over de bakstenen muren van de kliniek.
Het telefoongesprek van de dag ervoor had een onverwachte wending genomen; in plaats van wat raad of een geruststelling werd me voorgesteld om direkt te komen. “Door de telefoon kunnen we u niet onderzoeken en geven we geen adviezen. Dat zou niet verantwoord zijn”, klonk het. Er kon geen beter argument zijn, toch voelde ik me niet op mijn plaats toen ik langs de zusters Urselinen, de poort door en het trapje op, het gebouw binnen liep. Ik had het laten gebeuren, maar wat had ik bij een andere arts dan mijn eigen neuroloog te zoeken?

Een rijzige arts, een doortastende jonge vrouw, schudde me de hand. Ik had haar niet eerder ontmoet, de meeste van haar collega’s waren, net als in mijn eigen ziekenhuis, naar het grote neurologie congres. Waarschijnlijk ook de neurologen die ik gesproken had tijdens de vroegbegeleiding die ik eerder in het jaar in deze kliniek gevolgd had.

Ze hoorde mijn verhaal aan, hoe ik me zorgen maakte over een pijn in mijn rechterarm en dat ik dit nooit eerder meegemaakt had. “Sinds wanneer? Merk je nog wat anders aan die arm, kan je nog schrijven?”, vroeg ze. “Sinds tien dagen. Ik heb nooit last van deze arm gehad”. De zinnen die al dagen door mijn hoofd speelden klonken hol toen ik ze uitsprak. “Nee, behalve pijn is er niets veranderd en misschien komt het door het snoeien van onze klimroos. Die is enorm, daar hebben we hoog op de ladder vreemde toeren voor moeten uithalen”, antwoorde ik nog. Ze onderzocht me en keek me vragend aan toen ze de kracht in mijn armen testte. “Je zei dat je rechtshandig was,” vroeg ze nogmaals, “er is toch duidelijk krachtsvermindering in je rechterarm.”

Dit wees op meer dan wat spierpijn. De neurologe stelde voor om een spoed-MRI van mijn hersenen te maken, ze wilde zekerheid of er niet toch een nieuwe aanval speelde. Ondertussen raakte ik steeds meer vervreemd van wat er in de kamer gebeurde. “Mystery of the brain” las ik, de titel van een grote poster aan de wand. Het kon geen ernstige aanval zijn, daarvoor waren de symptomen te gering. Hoe dit af zou lopen was niet mijn grootste zorg, wel dat het me steeds duidelijker werd dat je met deze ziekte alleen staat. Ook artsen tasten in het duister. Ik had gehoopt dat ze op een of ander manier konden zien hoe ik er voor stond. Maar nu leek de ziekte net zo onzichtbaar voor hen als voor mij.

Na het weekend was er plaats op de radiologieafdeling van nog een ander ziekenhuis. De afspraak noteerde ik in mijn kleine werkagendaatje.

Ik ging een onrustige nacht in, een hoge dosering paracetamol en ibuprofen hielp niet.
Het weekend trok in een waas aan me voorbij. ’s Ochtends zag ik alleen de dikke mist over de velden, niet hoe ze door de zon verdween. De prille zekerheid van de afgelopen maanden trok zich terug in de oude kluwe onopgeloste vragen. Was ik zo naief geweest om mijn hoop te vestigen op medicijnen terwijl dezelfde medicijnen een nieuwe aanval niet hadden kunnen onderdrukken?

Tegelijkertijd werd het werk steeds zwaarder, er stonden een aantal verre zakenreizen op het programma en de verschillende dossiers stapelden zich op. Ik vocht tegen de moeheid, zoals ik mijn leven lang gedaan had. Ik wist niet beter dan dat ik tegen mezelf vocht, niet tegen een ziekte maar tegen mijn zwakte. Ik voelde me schuldig als ik eindeloos naar het computerscherm tuurde, of als ik na een stuk geschreven te hebben vermoeid op internet afleiding zocht. “Niet zeuren, werken”, ging er door mijn hoofd, “dan maar langer werken als het niet af”. In plaats van normale dagen, ging ik langer werken om te compenseren voor de verloren tijd.

Thuis wachtte me een andere strijd waar mijn werk geen weet van had. Vanuit het niets was ik aan de andere kant van de tafel beland. De zorg die ik vond paste niet in het beeld van waar mijn beroepsgroep voor stond. Hoe kan er zo’n groot verschil in aanpak tussen ziekenhuizen en zelfs tussen artsen zijn terwijl het toch overal om dezelfde patiënt gaat? Als arts ging ik ervanuit dat ze het beste met me voor hadden, maar als patiënt voelde ik me niet serieus genomen. Ik gaf toe dat ik moeite met mijn neuroloog had, maar zag dat als mijn eigen falen, wellicht een onvermogen om de diagnose te accepteren. Misschien had hij niet de gave om met lastige patiënten, waar ik mijzelf onder rekende, een goede relatie op te bouwen. Maar ik twijfelde geen moment aan zijn medische kunde of dat bij hem het welzijn van de patiënt niet voorop stond.

In de maanden voordat we de rozen gesnoeid hadden was het stilletjes aan beter met me gegaan. De mist in mijn hoofd was wat opgetrokken en ik was enthousiast over de uitdagende klussen op het werk, niemand had iets op mijn werk aan te merken. Integendeel, ik werd bij steeds meer zaken betrokken. Ik zou dezelfde maand nog naar Costa Rica vliegen. Het leek of mijn oude leven weer terugkwam.

Ik kreeg meer en meer het gevoel dat al die werelden waarin ik leefde met elkaar in strijd waren. Wanneer ben ik een haperend stel hersenen en wanneer een gewaardeerde medewerker of een patiënt waar je mee praat? Waar houd ik op en waar begint mijn ziekte? De ziekte nestelt zich in de kern van je wezen, en als ze actief wordt, valt alles over elkaar heen. Wanneer zijn je gedachten jezelf en wanneer een ziekelijke speling van het lot? Hoe kan ik dat nou weten als de kern zelf ziek is, als de hersenen waarmee ik deze vraag moet beantwoorden niet goed meer functioneren? Alsof de kern eruit geslagen is. Je schiet in je emoties van aanstellerij naar de gedachte dat er toch een aanval speelt, van het valt wel mee naar diepe angst om het volgende in je leven toe te moeten laten. Het doet me denken aan het aangrijpende boek; “The Center that Cannot Hold: My journey Through Madness”, van Elyn Saks;

“My mind feels – like a sand castle with all the sand sliding away in the receding surf. What’s happening to me? This is scary, please let it be over! I think maybe if I stand very still and quiet, it will stop….Ones center gives way. The center cannot hold. The “me” becomes a haze, and the solid center from which one experiences reality breaks up like a bad radio signal.”

Elyn R. Saks

Elyn R. Saks

Elyn Saks is chronisch ziek, sinds haar jeugd strijd ze tegen schizophrenie. Net twintig werd ze twee keer maanden achtereen in een psychiatrische kliniek opgenomen. De prognose was slecht; ze zou nooit beter worden en er werd haar een leven zonder vrienden, werk of familie voorspeld. Maar ze gaf zich niet gewonnen; nu is ze hoogleraar in de rechtswetenschappen en assistent hoogleraar in de psychiatrie. Ze leidt een rijk en succesvol leven maar blijft zich ervan bewust dat ze op het scherpst van de schede leeft;

“My brain was the instrument of my success and my pride, but it also carried all the tools for my destruction”.

De titel komt uit het gedicht “The Second Coming” van William Butler Yeats over de apocalyps na de tweede wereldoorlog;

“Turning and turning in the widening gyre
The falcon cannot hear the falconer;
Things fall apart;
The centre cannot hold;
Mere anarchy is loosed upon the world.”

Op de dinsdag na het weekend stapte ik vanuit een bespreking over China in de auto om in een onbekend ziekenhuis in een MRI-buis geschoven te worden.

PML update februari 2011 – tien nieuwe gevallen en vier sterfgevallen

De wonderdrank van Biogen

De wonderdrank van Biogen

De vijftiende van de maand ligt weer achter ons; het is weer tijd voor de PML update. Ik houd het kort dit keer, er valt weinig hoopvols te melden. Sinds ruim een jaar brengt Biogen, de fabrikant van Tysabri, maandelijks de resultaten naar buiten. In deze periode is de toename nog nooit zo groot geweest; zowel in aantal nieuwe gevallen (+10), sterfgevallen (+4) en aantal gevallen per duizend patiënten (1,16). Wereldwijd hebben 95 MS-Tysabri patiënten PML gekregen, daarvan zijn er 20 overleden. (Zie PML-Tysabri statistieken)
.
Biogen herhaalt wat het vorige maanden ook al zei; namelijk dat deze waarden nog steeds overeenkomen met het risico dat ze in de bijsluiter vermelden. Ook zou er aan testen gewerkt worden die een beter inzicht moeten geven over welke patiënten risico lopen PML te ontwikkelen. Voor het eerst wordt melding gemaakt van het aantal PML gevallen in patiënten die meer dan drie jaar Tysabri hebben gekregen. Het zou aangeven dat het risico op PML afneemt in de groep die tussen de drie en vier jaar dit medicijn gebruikt heeft. Maar ik denk dat die groep van patiënten nog te klein is om hier een uitspraak over te kunnen doen.

Afgelopen woensdag zijn weer de jaarlijkse MRI beelden van mijn hersenen gemaakt. Over twee weken zie ik mijn neurologe om de resultaten te bespreken. Vorig jaar rond deze tijd stond ook ik voor het dilemma om Tysabri te nemen, mijn basismedicijnen bleken niet voldoende effectief. Ik heb het toen niet aangedurfd, en het PML verloop ziet er nu niet geruststellender uit. Maar ik heb geen ernstige opstoten gehad, dus het kan net zo goed erg meevallen.

NB.: Voor mensen die niet zo bekend zijn met de afkorting PML, deze staat voor de zeldzame maar zeer ernstige herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie). Het is een complicatie die optreedt bij, onder andere, multipele sclerose (MS) patiënten die Tysabri toegediend krijgen. Dit middel is een van de meest effectieve medicijnen voor het beperken van de schade die MS aanricht, maar door zijn ernstige bijwerkingen wordt het alleen toegepast bij patiënten waarbij andere middelen niet werken.

The White Queen\’s magic potion – Alice in Wonderland (Youtube)

Maart 2008 – Opgenomen voor onderzoek

Evoked potentials onderzoek

Evoked potentials onderzoek

Gelukkig lag ik niet alleen, toch hing er een diepe stilte in onze kamer. Misschien is dat altijd zo op een neurologie afdeling. Dora heette mijn kamergenote, ze was een afrikaanse met een klein zoontje. “Goed, beter, dank je” herhaalde ze steeds als ik ernaar vroeg. Zonder me aan te kijken. Iedere dag moest ze de verpleegsters vertellen welke dag het was, wat ze antwoordde kon ik niet verstaan. Later begreep ik dat ze een hersenontsteking had, en dat ze zelfs haar zoontje niet meer herkende.

Ik draaide braaf in de routine mee, iedere ochtend kwam een jong meisje de temperatuur en hartslag opnemen en iedere ochtend vertelde ik haar dat ik niet ziek was. “Vierenzestig,” hielp ik dan als ze steeds dieper over haar kladpapiertje boog om het viervoud nog een keer uit te rekenen, “gezonde mensen hebben een lage hartslag, weet je”.

Er werd vaart achter de onderzoeken gezet; ruggenprik, MRI van de hersenen en bloedonderzoek op maandag. Een MRI van het ruggemerg op dinsdag. Woensdag was gereserveerd voor een uitgebreid “evoked potentials” onderzoek en een specifiek oogonderzoek zou donderdag plaatsvinden.

Als eerste was de MRI-scan van mijn hoofd aan de beurt, dat kende ik, ik wist de apparaten in de kelders vlot zelf te vinden. Het halve uurtje opgesloten in de nauwe rumoerige huls ging zo voorbij. Vroeg in de middag zouden ze voor de ruggenprik komen, “Dat doe ik wel even”, nam ik mezelf voor. Vooral omdat ik alleen goede herinneringen aan ruggenprikken had. Een eerdere epiduraal anesthesie bij de geboorte van mijn zoontje was immers als een overweldigende verlossing gekomen terwijl ik het nauwelijks gevoeld had. Het werd een onverwachte kwelling. Nietsvermoedend ging ik op de rand van het bed zitten. Ik kon niet zien wie er prikte, de assistent of de studenten. “Waarom proberen jullie het niet eerst op een varkensrug uit het slachthuis!” dacht ik radeloos toen ze voor de derde keer op het bot vastliepen. “U was geweldig dapper” probeerden ze nog, “Hoezo? Voelen jullie je schuldig”, dacht ik, ik had nog nooit zo gekreund bij een onderzoek. Toen ze vertrokken waren moest ik vierentwintig uur plat liggen. Ook dat deed ik gehoorzaam, voor mijn tweede MRI-scan van het ruggemerg werd ik met bed en al naar de kelders gereden. Het voelde als een spel om volkomen bij zinnen in een razend tempo op een ziekenhuis bed door de gangen en liften gemanoeuvreerd te worden.

De “evoked potentials” brachten meer levendigheid, al was het alleen al om de spraakzame broeder. “Nee, vertel alsjeblieft door” zei ik toen hij zich verontschuldigde, “Ik doe dit onderzoek liever niet, al dat prikken. Weet u, mijn moeder vind dat ik teveel klets”. Hij was lange tijd physiotherapeut bij het nationale MS-centrum geweest en verzekerde me dat je door hard oefenen lang mobiel kon blijven. Er werden naaldjes in mijn enkels, polsen en hoofdhuid gestoken. “Dertig” telde ik toen het laatste naaldje een druppeltje bloed over mijn voorhoofd toverde. “U moest eens weten, vrouwen kunnen veel beter tegen pijn. Laatst werd ik nog omver gelopen door een bodybuilder die de kamer uitstormde. Ik had het eerste naaldje nauwelijks gezet!” Met een soort pannekoek werden kleine schokjes toegediend, daarmee maten ze de snelheid waarmee de electrische signalen zich tussen de zenuwuiteinden en hersenen voortbewogen. Als een marionet sprongen mijn armen of benen omhoog iedere keer dat de knop ingedrukt werd. Het was tegelijkertijd wat eng, “Stel je voor dat het apparaat kapot is en een te sterk signaal geeft”, maar vooral ook grappig. Heimelijk hoopte ik dat mijn zoon mee kon spelen. Zo vriendelijk als de broeder was, zo uit de hoogte was de neuroloog. Hij werd erbij gehaald omdat de testresultaten te afwijkend leken te zijn; dat soort uitslagen vond men niet bij patiënten die nog zo goed liepen. “U moet zich ontspannen”, wierp de neuroloog me toe en dan schudde hij demonstratief aan mijn benen. “Wat denkt hij dat ik doe?” maalde er door mijn hoofd, “Ik wil die naalden ook niet langer dan nodig in mijn hoofd!” Uiteindelijk schreef hij toch in zijn rapport dat er afwijkingen vastgesteld waren.

Als laatste werd ik door de oogarts gezien, weer was het een arts in opleiding die tijd voor me nam. “Uw ogen mankeren niets”, vertelde hij me al tijdens het onderzoek. Hij had begrip voor onze angst, een diagnose kanker was minder moeilijk te verwerken dan multipele sclerose vond hij. Vreemd genoeg stelde deze openheid me gerust.

Nu was het wachten op de uitslag.