Tecfidera – net gestart

Het "Jaar van het Paard" kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Het “Jaar van het Paard” kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Mijn laatste volle pot spuiten, met plezier gefotografeerd naast het roze paardje. Ik kreeg dit van onze Chinese gastheren tijdens de laatste dienstreis. Het zou ons moeten herinneren aan de gezamenlijke vorderingen in het “Jaar van het Paard”. Nu kijkt het met een schuin oog neer op de met spuiten gevulde lege pindakaaspot.

Een week geleden spoot ik, hopelijk, voor het laatst Copaxone. En net nam ik mijn eerste Tecfidera pilletje in. Natuurlijk ben ik blij dat ik niet meer iedere dag hoef te spuiten, maar ik houd die gevoelens liever even in de koelkast. Wie weet roep ik straks om, alsjeblieft, weer met Copaxone door te mogen gaan. Ik ben niet helemaal gerust dat ik niet ook last van de bijwerkingen ga krijgen. Een instabiele bloeddruk heb ik al, iedere dag breekt het zweet me wel een paar keer uit. En sinds ik soja of vis in plaats van vlees, en sojamelk in plaats van koemelk neem spelen mijn darmen ook geregeld op. Dus ik houd er rekening mee dat Tecfidera me nog meer hotflashes en maag-darmklachten zal geven.

Toch juicht er iets stilletjes in mij; ik kan een nieuw en krachtiger medicijn proberen zonder dat ik me iedere dag moet spuiten. Belangrijker nog; zonder dat er een grote kans is op ernstige bijwerkingen. Althans, dat is wat de artsen er op dit moment van denken.

Het eerste pilletje, een witblauwe coated capsule, is net aan zijn werk begonnen. Er is nog helemaal niets te melden. De eerste week op de lagere dosis zal er ook wel niet veel veranderen. Toch wil ik nu al wat schrijven, want ik ben van plan om zo nu en dan verslag te doen van mijn belevenissen. Ik hoop dat ik het volhoud, het zou niet de eerste keer zijn dat het goede plan me in de schoenen zakt.

Als alles meezit loopt deze test één jaar. Daarna zie ik dan wel weer.

Verwilderd en ongewied

 

Nog nooit was de tuin zo mooi

Verwilderd en ongewied

6 oktober 2013

De lucht is nog zwaar van de vochtige nacht, twee kraaien vliegen traag uit de kale boom op. Ze kakelen wat over het uitblijven van de oude broodkorsten. Het is stil, de zangvogels zijn weg en het werkverkeer naar Brussel slaapt.

Dan houdt iets me stil, ik heb de tuin nog nooit zo mooi gezien. De hele zomer heeft ze haar gang kunnen gaan, nergens heb ik gewied. Het oudroze koningskruid bloeit nog steeds. Net als de vergeten gele melkdistel. De vijver is volgegroeid met grote leliebladeren. Sommige zijn als gatig grof kant door de ingevreten gangen van de waterluizen.

Slechts de zilvergrijze ezelsoren brengen orde.

De hitte hield me aan de grond gekluisterd. Voor het eerst protesteerden mijn spieren alsof het ook nu voor hen teveel was.

Ik kan vanalles aanroepen. Maanden bleef ik thuis, het ging niet meer. Twee keer naar New Delhi, de laatste keer heen en weer binnen 48 uur. Dertig maal oppositie in Costa Rica en El Salvador. Of het bouwen wat maar voortduurt, of de eindexamens.

Maar de tuin spreekt me toe, ze is in haar rust nog nooit zo mooi geweest. Alsof ze voor een laatste keer voor de koude winter opbloeit.

Ze maant dat het leven niet in een gewond brein zit.

Boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

 

31 mei 2013, New Delhi

In twee dagen heen en weer naar India voor een vergadering van één dag.

Drieënhalf uur lijkt dan niets. Ploef, weg zijn ze en terug in België komen ze er zo weer bij. Donderdagochtend vertrok ik naar New Delhi en precies twee dagen later, zaterdagochtend, landde ik weer op Zaventem.

Vijfentwintig uur op reis, waarvan vijftien in de lucht en de rest op weg of in luchthavens. Dit alles voor één dag vergaderen, hopend op een ontknoping van maanden voorbereiding. Weer kwamen we er niet uit.

In Zaventem stegen we in een dicht wolkenpak op, maar boven de Kaspische zee trok de lucht open. Uren vlogen we over de woestenijen van Kazakhstan, Turkmenistan, Pakistan en ten slotte India. In New Delhi sloeg een muur van hitte ons in het gezicht, het was er dertig graden warmer dan in Brussel.

De taxi’s, het hotel, de vergaderingen en onze tegenspelers waren vertrouwd. Een rat trippelde over een rand net onder het verlichte plafond van het restaurant. Hij zal het op ons eten gemunt hebben, niet op de koelte van de airconditioning. Ik was de enige die hem zag, de obers in hun zwarte lange broeken keken strak voor zich uit. Waarom zou je ook omhoog kijken?

Toch ben ik blij dat ik dit alles nog mee mag maken.

De duif

Een duif

Een duif

Zaterdag 19 September 2009.
Iemand mompelde wat over een gebroken huwelijk en een lange nacht. Ik keek op, drie banken verder hield een grote slungelige jongen zich staande in het middenpad. ‘Mijn ouders zijn uit elkaar’, herhaalde hij toonloos, ‘ze hebben me op straat gezet.’

Even slingerde de metro hem wild heen en weer. Hij verzette zich niet. ‘Doe wat!’, wrong zich door mijn gedachten. Een van de twee jonge meisjes tegenover mij dook in haar tas. Ze moesten hun eerste loon nog verdienen. ‘Ik ken nog zo’n jongen’, vertelde ze haar vriendin terwijl ze al het losse geld in haar hand schudde.

Aan de andere kant van het gangpad zat een meisje met een hoofddoek. Ze haalde een banaan uit een grote zak met allerlei huishoudartikelen aan haar voeten. Ik dacht aan mijn kinderen, ik gaf niets, ik sloeg een blad om.

Die jongen heeft zijn leven al verloren, vertelde ik mezelf terwijl ik de metro uit vluchtte. Door zijn ouders bij het straatvuil gezet. Wie zijn er dan nog? De bedelbroeders van Franciscus zongen over honger, vogels en vuur. Ze lachen me uit, dacht ik.

In mijn ooghoek dook een duif op. Het dier lag op de rug met de vleugels uitgespreid rond zijn kop. Op de ingevallen ogen zat al een glimmende groene vlieg. Sprak Gabriël, de aartsengel, de doodsengel? Ik probeerde weg te komen. Plots bewoog zijn linkerpoot.

Ik voelde zijn schim achter me. Met een ruk draaide ik me om en strekte mijn hand uit, de laatste wagon verdween in het gat. Toen liep ik op de vogel toe, leefde hij nog? Kon ik helpen? Zijn poot bewoog nog heftiger. De borst schokte. Zwartgele torren, doodgravers, vluchtten onder het lijk. Ik hield in, even was de duif dood, toen werd de aangevreten poot weer opgeheven.

Een doodgraver en een dode vogel

Een doodgraver en een dode vogel

Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster

Gesnoeide 350 jaar oude linde. De linde staat symbolisch voor beschermingen verbondenheid van de gemeenschap.. (Collectie Erfgoed Mol)

Gesnoeide 350 jaar oude linde. De linde staat symbolisch voor beschermingen verbondenheid van de gemeenschap..
(Collectie Erfgoed Mol)

Het was pauze, mijn collega’s waren naar de bedrijfskantine. Daar klopt het hart van ons bedrijf. Je gaat erheen om te zien om wiens grappen het hardst gelachen wordt, of beter nog, wie bij de baas aan tafel zit. Voor mij was het teveel, ik meed de drukte van de koffiepauze. Ik was gewond. Misschien liep ik anders, of lachte ik niet meer om de juiste grappen. Mijn verhaal zou uit de toon kunnen vallen, of mijn stem zou over kunnen slaan. Ik deed mijn jas aan en ging naar buiten.

Een dag eerder had de neuroloog het eerste recept voor de nieuwe medicatie uitgeschreven. Terwijl hij over zijn tafeltje gebogen de smalle receptstrookjes ingevuld had, vertelde hij hetzelfde verhaal als door de telefoon net voor oudjaar. Hij had niet gezien dat ik hulp zocht bij de aangetaste hersenen om me heen, stille getuigen die vanaf platen aan de wand op de neurologen achter de tafeltjes neerkeken. Ik had me afgevraagd waaraan hij dacht; wellicht aan de laatste zin voor zijn wetenschappelijke publicatie, of aan de loodgieter waarvoor hij tussendoor naar huis zou moeten.

Misschien had de wijze raad van zijn diensthoofd door zijn hoofd gespeeld; “Vertel niet meer dan nodig”. Ik herkende die strijd tussen medische zorg en medeleven; “Geen nutteloze onrust veroorzaken. Niet te sterk bij je patiënten betrokken raken. Dat komt de zorg niet ten goede”. Maar dat had geen belang meer. We waren geen collega’s meer. Een behandeltafel scheidde ons, ik was op weg naar het rijk der zieken. Aan zijn kant vulde zich een stukje dagrooster, te langzaam naar zijn zin. Aan de mijne balde het leven zich in twintig minuten samen. Ik was teruggebracht tot een nummer met symptomen en een behandelschema, maar zonder ogen, haren of een hart. Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster.

Weer had ik opgekeken naar de hersenen aan de muur en me voorgesteld hoe dit ritueel iedere ochtend, vijf dagen in de week, aan ze voorbijtrok. Mooie gekleurde platen, afbeeldingen van de grote en kleine hersenen, van de hersenstam en het ruggenmerg, van hoofden zonder ogen. De neuroloog was er nog eens goed voor gaan zitten. Geroutineerd had hij de voor- en nadelen van de drie mogelijke therapieën opgesomd. Ik had niets nieuws gehoord maar had me toch stilgehouden als een klein kind in de klas, het ging om zijn autoriteit. Bij alle drie moest je jezelf injecties toedienen. Ik kon kiezen uit iedere dag, iedere paar dagen, of één keer per week en tussen onder de huid of in de spier. Ik koos voor iedere dag spuiten en onder de huid. Een verpleegster zou langskomen om het me te leren, dat deed hij zelf niet. “Daar ga ik niet op wachten”, had ik hem onderbroken. Verbaasd had hij me aangehoord; “Dat kan ik zelf. Ik heb jaren anderen gespoten. Maar u mag haar laten komen, als dat erbij hoort”.

Ondanks mijn onbeantwoorde vragen had ik de smalle recepten opgelucht aangenomen. Eindelijk stond ik zelf aan het roer.

Ik voelde me een dief in de nacht toen ik iets meer gebukt dan anders langs de hoge balie naar buiten liep, mijn handtas met de smalle strookjes papier klemde ik angstvallig onder mijn arm. Er waren alleen bewakers. Niemand herkende me. Waar ik heenging zouden geen bekenden zijn en op dit uur ook zeker geen collega’s.

Naast de uitgang ligt een viaduct waar zich altijd collega’s overheen haasten. Het smalle voetpad erlangs biedt een vreemd soort intimiteit; onder en naast je raast verkeer voorbij, het lawaai is zo luid dat niemand anders met een gesprek kan meeluisteren. Stopt een collega voor een praatje, dan gaat het steevast over kwalen. “Hoe is je vergadering gegaan?”, wordt ongevraagd geantwoord met; “Goed. Ik heb veertig graden koorts, maar zonder mij…” Dit soort ontboezemingen ging ik die ochtend helemaal uit de weg. Werk en ziek zijn gaan niet samen.

Gehaast liep ik de trap naast het viaduct af. Langs de in diepte gelegen straat stonden geschoren lindes. Nog jonge boompjes, toch eindigden de horizontaal geleide takken al in misvormde knotten. Zomers zag je daar niets van. Onder de lindes was de sneeuw weggesmolten, ik telde de weken tot de magere boompjes met de dikke knotten weer onder bladeren bedolven zouden zijn. Voorbij de lindes, in een zijstraatje, stak het groene kruis hoog uit de muur.

Het duurde even eer de oude apotheker achter de hoge kasten tevoorschijn kwam. Ik schoof het recept over de toonbank en keek gespannen naar de vrouw. Ik hoopte op een geheime bondgenoot, een van de weinige buurtbewoners die zou weten wat ik met me meedroeg. Maar er kwam geen reactie. “We hebben het niet voorhanden, ik zal het opzoeken”, zei ze mechanisch. “Waar is het voor?”, voegde ze eraan toe terwijl ze haar hoofd lichtjes naar achteren boog om beter op het scherm te kunnen kijken. Ook de aankondiging ‘multipele sclerose’ lokte geen reactie uit. Ik vroeg me af of er andere ziekten waren waarvoor je iedere maand bijna negenhonderd euro aan de apotheek betaalt.

Misschien verborgen we dezelfde verwarring achter de stilte. Ik had niets meer gedaan dan een papiertje over de toonbank schuiven, zij wist niet dat dit mijn eerste spuiten waren. “Vanavond is het er al”, zei zij uiteindelijk.

Ik ging eerder van mijn werk weg dan gewoonlijk. De dunne stammetjes van de lindes vingen nauwelijks licht in de straatlantarens, ook het groene kruis boven de apotheek had iets doods. Om 18:30, net voor sluitingstijd duwde ik de zware deur van de apotheek open. Dit keer herkende de apotheker me. Ze stelde voor de klant achter me eerst te helpen. “Ik heb met mijn man gesproken. Die zegt me dat er in Melsbroek een hele goede kliniek is”, ze had het adres al eerder op een papiertje geschreven. Mijn hart sprong over, ik wilde haar vragen of ze meer patiënten met MS had en hoe het daarmee ging en of die nog werkten. In plaats daarvan keek in naar de grond en zocht omslachtig naar mijn portemonnee. Ik vouwde het briefje netjes samen en stopte het weg.

Ze haalde een pakje uit de koelkast, het was veel kleiner dan ik verwacht had. In mijn verbeelding waren die achtentwintig voorgevulde spuiten zo groot en zwaar dat ik me zorgen gemaakt had over mijn rit in de metro. “U hoeft het niet te koelen, het is koud buiten. Zal ik u een zakje geven?”, ze stopte het doosje in een krakend zakje, keek me vriendelijk aan en reikte het pakketje zover ze kon over de toonbank aan. De herrie van de metro drong niet tot me door, al mijn aandacht ging naar het witte zakje met de lindebloesem op mijn schoot. Het liefst wilde ik het openmaken, ik kon me niet voorstellen dat iemand deze spuiten van me zou willen stelen.

Thuis at ik met de bijsluiter naast mijn bord. Ik ging direct naar de bijwerkingen onder het kopje ‘zeer vaak (treden op bij meer dan 1 op 10 patiënten)’. Dat zou vertalen naar zoiets als vijf mensen in de metro coupé van die avond. Bijwerkingen die minder vaak voorkwamen nam ik niet serieus. Ik vertelde me dat die opsommingen van gruwelijkheden meer te maken te had met het uitsluiten van aansprakelijkheid en niet met hoe ziek ik van het medicijn zou kunnen worden. De kleine lettertjes verborgen niets nieuws over het spuiten zelf.

De eerste keer wilde ik in mijn dijbeen spuiten. Johan, mijn man, was in de keuken. Ik liep naar de slaapkamer, ging op de rand van het bed zitten en haalde de voorgevulde spuit uit het plastic beschermbakje. De heldere vloeistof had niets dreigends, ik vroeg me alleen of waarom er in iedere spuit zo’n grote luchtbel zat. Het lukte me eerst niet om het dopje vlot van de spuit te halen. Ik kende dat soort zacht rubberen dopjes niet. Met een ruk kwam het dopje los, ik was bang in de wilde beweging met de naald iets aangeraakt te hebben. Dan zou de naald niet meer steriel zijn, ik was de arts, niet een patiënt die voor het eerst gespoten werd. Ik nam me voor om het zonder die vlotte beweging vanuit de pols, die me vroeger aangeleerd was, te doen. “Als je het langzaam en bedachtzaam doet voel je goed waar je zit”, besloot ik.

Ik zocht een plekje uit zonder bloedvaten, en een twee hop, de naald ging zonder moeite recht mijn been in. De naald waggelde onder mijn huid toen ik de spuit overpakte om de vloeistof naar binnen te spuiten. Ik voelde het niet. Dat amuseerde me. Het was niet veel vloeistof, twee milliliter. Ik zag mijn vel wat omhoogkomen, maar voelde de druk niet. Een klein pareltje vloeistof verscheen toen ik de spuit terugtrok.

“Is dit alles”, vroeg ik me af? Maar dat was een kort moment, te kort om ijdel te zijn. Direct begon het diep te schrijnen, scherpe steken trokken door het been naar mijn voet. De plek werd rood en warm. Ik ging liggen. “Dat moet. Het is nodig, er moet een lokale irritatie ontstaan. Zo werken dit soort medicijnen”, hield ik mezelf voor. Maar dit had ik niet verwacht. Door dit ene moment hadden mijn been, de spuit en ik ineens niets meer met elkaar te maken. Maar het was gelukt, en niet iets waar je bang voor moest zijn. Ik begreep niet waarom de neuroloog vond dat ik maar op de verpleegster moest wachten. Met een wat stijf been liep ik naar Johan.

De verpleegster kwam de volgende dag om zes uur. Het was een jonge vrolijke vrouw, ze vertelde met liefde over haar patiënten; “Sommigen zijn je al dankbaar als ze tweehonderd in plaats van honderd meter kunnen lopen”. Er kwamen sinasappelen op tafel. Ze wilde dat ik met het automatische spuitpistool overweg kon; “Je weet nooit, niet iedereen heeft nog voldoende controle over zijn handen om zelf te spuiten”. We spraken lang, ik vroeg me af waar ze op dit late uur de tijd vandaan haalde. Uiteindelijk vroeg ze of ze me moest helpen; “Zullen we nu maar spuiten?” “Dat is niet nodig,” antwoordde ik; “het is gisteren ook goed gegaan”. Ze liet haar GSM nummer achter, ik kon haar altijd bellen. Na de amper twintig minuten bij de neuroloog begreep ik niet waarom er zoveel nazorg voor het spuiten geboden werd. “Wordt er dan zoveel aan verdiend? Of is het zo moeilijk om toe te dienen” vroeg ik aan Johan?

Ik ging weer op de rand van het bed zitten. Het andere been was aan de beurt, ik koelde het voor met het ijskompres wat de verpleegster achter had gelaten. Dit keer wist ik het dopje door wat te wrikken vlot van de spuit te halen. De blinde muur was net zo dichtbij en zo wit als gisteren, licht genoeg om goed te zien. Ik kon Freerk en Neeltje horen praten over school, in de keuken kletterden de potten en pannen, Johan was de vaat aan het wegruimen. Ik had het luchtbelletje naar boven getikt en nam de spuit in de rechterhand, met de linkerhand duwde ik een huidplooi op. Ik wist nu hoe de spuit onder de huid te duwen. Na mijn nonchalante wegwuiven van de door de verpleegster aangeboden hulp kon het nu niet meer mis gaan. “Een, twee, nu”, zei ik. Maar de naald stokte net boven de huid. Ik probeerde het weer, weer stokte de naald. Ik had niets over mijn hand te vertellen. Het leek op de eerste schijnbewegingen als je een haar uit je neus trok, maar dit was anders, heftiger, alsof iets anders het overgenomen had. Ik maande mezelf; “Stel je niet aan, dit is niets”. En weer, en weer bleef de naald net boven mijn been zweven. Minuten gingen voorbij, iedere keer stokte het. Ik kon het niet, mijn hand was niet meer van mij. Frustratie en woede namen het over; “Hoe kan dit nou? Waarom kan ik dit niet? Waarom gisteren wel en vandaag niet? Ik wil het zelf doen, ik moet mezelf spuiten, anders kan ik nooit meer alleen weg!”

Johan zat naast me, zachtjes legde hij zijn hand op de rug van de mijne en duwde zo de naald naar binnen. Ik kon het niet, iedere avond probeerde ik het weer. “Ik wil het zelf doen”, zei ik verbeten, als een klein kind, iedere keer weer. Al meer dan twee weken vocht ik met dit moment, ieder keer had Johan mijn hand moeten leiden. De eerste keren deed ik er minder dan tien minuten over, maar op een gegeven moment had ik na een heel uur de spuit nog niet in mijn vel gezet. Ik was wanhopig, Johan verloor zijn geduld niet.

Een dag, in de derde week, was Johan er niet. Hij had Freerk gevraagd me te helpen en uitgelegd hoe hij het moest doen. Ik keek Freerk aan, hij was net vijftien. Hij vroeg of hij me kon helpen. Dit kon ik hem niet aandoen; “Ja, maar weet je het wel zeker? Ik ben je moeder, vind je het niet vervelend me zo te zien?” “Nee”, zei hij nerveus, hij schoof wat heen en weer. Ik wist dat hij het meende. Ik zag hem lang geleden nog met zijn kajak tegen de stroom in naar Neeltje peddelen toen een grote zwaan haar vanaf de oever aanvloog. En ik wist dat ik hem nu nodig had. “Je hoeft alleen te kijken. Je moet me streng toespreken”, probeerde ik met een lach te zeggen. Dit kon ik mijn jonge zoon niet aandoen. “Wil je echt blijven”, vroeg ik verscheurd? “Goed dan, maar ik spuit zelf”, ik keek Freerk aan. Ik spande mijn buikspieren; “En nu is het afgelopen met die onzin, nu doe je het zelf”, beet ik mezelf toe. Langzaam duwde ik de naald naar binnen, even langzaam drukte ik de spuit leeg, het deed zeer en ik deed het zelf…

Nog een paar keer keek Johan toe, na drie weken was dat niet meer nodig. Ik kon weer bij vrienden logeren of alleen op zakenreis. Het spuiten was teruggebracht tot het dagelijkse ritueel, het dagelijkse ongemak en de dagelijkse bevestiging van mijn ziekte.

Ripped-off in de Audi Taxi in Beijing

Aankomsthal van Beijing International Airport
Aankomsthal van Beijing International Airport

Achter ons sloot zich het diepe zwart van de nacht, langzaam zakten we door de wolken  naar Beijing. We konden nauwelijks iets onderscheiden in de duisternis onder de buik van het vliegtuig, slechts enkele vaag oplichtende lijnen van onverharde wegen tekenden zich af in het donkere land. De wegen  liepen naar groepjes huizen en erven zonder licht. Geleidelijk kropen de huizen dichter bij elkaar; we schoven over de buitenwijken van Beijing. Straatlantaarns op kruispunten en kleine  binnenplaatsen tekenden een  regelmatig patroon van rechthoeken over de stad. Dichter naar het centrum toe kleurden rode lichten op de hoeken van hoge gebouwen de patronen verder in.

Ik staarde vanuit de klaarlichte cabine naar de slapende stad. Rondom me rook het nog naar koffie, de stewardessen hadden zich al vastgegespt en de rust was weergekeerd na het nerveuze gekletter van de ontbijtborden. “De enige tijd in een vliegtuig is de lengte van de vlucht”, dacht ik, “je eet en slaapt op commando, niet als je honger hebt of moe bent.” Ik probeerde me los te maken van het angstige gevoel wat me deze reis vergezelde, de tijdloosheid van de vlucht had me slechts meer van de werkelijkheid afgesneden. Als in een waas liep ik door de vliegtuigslurf de vroege ochtend in.

Vierentwintig jaar geleden was ik ook in China, we trokken toen drie weken door China, daarna ben ik er nooit meer geweest. Ik reisde met mijn ouders in een reisgezelschap China rond, in die tijd voor toeristen de enige manier om het land binnen te komen.

Vooral de argwaan en de afwezige drukte van een gemeenschap waar we geen deel van uitmaakten is me bijgebleven. Als je toen even van het uitgestippelde pad afweek, bijvoorbeeld door naar wat lage oude houten huizen in de buurt van een monument toe te lopen, stonden oudere chinezen verschrikt op of verborgen zich achter een dikke boom.

Waar we ook maar heengingen troffen we overweldigende mensenmassa’s. Ik zie ons nog steeds via een loopbrug een voetpad oversteken en hoe we verwonderd stilstonden om naar beneden te kijken; dicht opeengepakt schuivelde een menigte mensen, soms duwend en soms trekkend onder het bruggetje door. Er waren wel wat auto’s maar die konden zich alleen toeterend en slechts bijna stapvoets door een wirwar van fietsen en karren heenwringen. Iedere fiets had een fietsbel zo groot als een halve pompelmoes, s’nachts gingen we slapen met het getinkel van de fietsbellen nog in de oren.

Ik zette ik me schrap voor het Beijing uit mijn herinneringen en verwachtte een luchthaven vol drukte, tapijten en overvolle groezelige gangen. Buiten zou het lawaai van fietsbellen en toeterende auto’s nog luider zijn dan in het oude Beijing.

Zo was het niet, het was stil. Het ochtendgloren had  de duisternis nog niet verbroken. Even twijfelde ik of ik nog wist waar ik was, dit was niet het China wat ik verwachtte, maar ook niet het vage Zaventem waar ik een halve dag eerder opgestegen was. Ik voelde vooral de beklemming waarmee ik van huis vertrokken was en de mist in mijn hersenen. Tegelijkertijd was het nieuwe China overal om mij heen, overweldigend maar ook zo ingetogen dat het aan mij voorbij ging. 

De hal waar we in uitkwamen was hypermodern en ruim, het overtrof de meest moderne luchthavens in het Westen. De vloeren bestonden uit gladgepolijste glimmende grijze natuursteen.  Lage hekken scheidden komende en vertrekkende stromen passagiers. Comfortabele loopbanden waar je het einde niet van zag voerden je vlot naar de douane. Een enkel gezicht staarde me vanuit de verte onbeweeglijk aan, alleen platte petten en lange zware donkere jassen en grote zwarte donkere schoenen kon ik onderscheiden.

Een paar keer stuitte ik op een bord met vreemde kinderlijke poppetjes die “aliens” aanmaanden om zich direct te melden. Ik dacht dat het niet over mij ging. Op strategische plekken stonden zwijgende mannen in lange jassen naar de voortsnellende passagiers te staren, hier en daar liepen donkergeklede vrouwen met notitieborden in de armen geklemd, maar niemand vertelde me waar ik me moest melden. De jassen wisten dat de stroom me naar het juiste loket zou voeren. De vrouwen maakten notities.

Taxi standplaats in Beijing International Airport

Taxi standplaats in Beijing International Airport

Het was te vroeg voor engels. Het was ook te vroeg om door bekenden van de luchthaven opgehaald te worden. In de aankomsthal waren sommige balies bemand, maar alle geschreven aanwijzingen waren in het chinees, de dollar-, yen en yuan-tekens gaven aan dat je er waarschijnlijk geld kon wisselen, het woord taxi stond nergens. Ik sprak meerdere personen tevergeefs aan, uiteindelijk gebaarde iemand me waar buiten de “official taxis” stonden. Mijn geschreven instructies vertelde me dat dat de enige betrouwbare taxis waren.

In de vrieskou buiten de hal prikkelde een lichte brandlucht in mijn keel, het eerste wat me aan het oude China deed denken. Achter het dranghek stonden drie rijen taxis opgesteld, geel met groene en een enkele donkere oude audi, allemaal hadden ze een taxilicht op het dak. “Yes, we official, we have metel. This metel”, kreeg ik als antwoord, “200 renminbi, 20 minutes hotel”. Dat klopte ongeveer met mijn omschrijving. De koffer verdween voor ik het door had in de achterbak. Met meer haast dan nodig reed de taxi onder de overkapping van de luchthaven uit, het was nog steeds erg stil.

 “Vely good cahh, this Audi-taxi. This cahh Audi. Audi vely good cahh, hi hi. Miss know Audi?”, ik begon me zorgen te maken. “Yes, I know Audi, it is a very good car”, ondertussen probeerde ik op de meter te volgen hoe het bedrag opliep, maar de taxichauffeur had het apparaat weer onder zijn stoel gestopt. Toen hij vervolgens tussen de bedaarde rijen verkeer van links naar rechts schoot en zelfs over de vluchtstrook inhaalde begon ik te twijfelen. Ik vroeg me af hoe dit me had kunnen gebeuren, hoe ik om vijf uur s’ochtends juist in deze taxi was beland. “Vely good cahh, missy, Audi vely fast”.

Het was te vroeg om iemand te bellen, bovendien voelde ik een oud sprankje verzet in me wakker worden; “Als ik dan toch met mijn gatenhoofd in deze dolle taxi zit kan ik er beter van genieten. Zo gebeurt er nog eens wat in mijn afgeschermde bestaan”. Direct vemaande ik me; “Onverantwoord, ik ben gestuurd om resultaten te halen, niet om me in de nesten te werken”. De gebouwen langs de weg werden hoger, er kwamen steeds meer verlichte ramen, reclameborden en etalages. Ik ontspande wat; dit moest betekenen dat naar het centrum op weg waren.

De wegen waren glad geasfalteerd, meerdere stroken breed en behalve onze taxi reed niemand harder dan vijftig kilometer per uur. Niemand toeterde. In twintig minuten zag ik slechts twee fietsen, zonder grote bellen, en maar één paard-en-wagen. Niets leek meer op het Beijing van mijn herinneringen.

Plots zag ik het hotel voor me opdoemen, ik was gerust. Een bord in het engels gaf aan hoe je bij de hoofdingang kwam. Toen de chauffeur dit bord leek te negeren klopte ik hem op zijn schouder, misschien las hij geen engels; “That’s where you have to go, that’s the main entrance”. Maar hij schudde zijn hoofd en keerde de auto. Een man in een lange jas van de bewaking van het hotel liep op onze taxi af en gebaarde het raam naar beneden te draaien. Er werd op een brute toon wat heen en weer geschreeuwd, ik leek niet te bestaan. Zonder me iets te zeggen reed de chauffeur met piepende banden van het hotel weg de duisternis in. Iets verder stopte de taxi. “Hij gaat me toch niet midden in de nacht op straat achterlaten. Dan kan hij het krijgen ook”, dacht ik. Ik werd woest; “Bring me to the main entrance, you are not going to drop me in the middle of the street. If you think you can do this to me you are wrong!” Hij bewoog nerveus in zijn stoel, er was buiten iets  waar hij voor op zijn hoede was. Niet dat hij bang voor mij was, hij was groter dan ik en tamelijk zwaar gebouwd. “Works load, load blocked. Othehh, thele thele”, hij zij nog veel meer wat ik niet verstond. “Now bring me up to the entrance”, schreeuwde ik, “you are not going to get any money, I’ll call the police”. Ik had mijn GSM al tevoorschijn gehaald. Daarop reed hij een ander nog donkerder weggetje achter het hotel op.

Mijn hart bonkte, ik had geen schijn van kans tegen deze man. “Ben je gek geworden, ‘de Leeuw’”, raasde door mijn hoofd, “geef hem al je geld!” “This is hotel, you pay 400 renminbi”, beet hij me toe. Ik had de vier biljetten in mijn hand, maar durfde niet te betalen. Mijn koffers met de medicijnen waren nog in de achterbak, ik was bang dat hij weg zou rijden met mijn koffers. “Are you mad, I won’t accept this. Do you think I am going to walk in the dark?”, mijn angst was omgeslagen in een onderkoelde woede, “you bring my suitcases to the hotel, now”! Ik gebaarde van de achterbak naar het hotel. Hij stapte uit, knalde de deur achter zich dicht, rukte mijn koffers uit de achterbak en begon het weggetje naar het hotel met mijn koffers op te rennen.Verbouwereerd liep ik achter hem aan. Halverwege het pad liet hij mijn koffers staan. Ik gaf hem de 400 renminbi, waarop hij in de duisternis verdween.

Ik vertelde mijn verhaal aan de check-in balie van het hotel; “How much did you pay? Last week a guest was ripped off for 1.500 renminbi! These taxis never drive up to the main entrance, they are afraid of the CCTV camera’s”. De taxichauffeur was niet bang geweest voor mij maar voor de camera’s. De man achter de bali vertelde me dat hem dit ook kan overkomen en dat de Audi taxis meestal betrouwbaar zijn. “I never pay before I have my suitcases outside the taxi, then I pay what I want and walk off. But that is easier for a man”, ik had bijna alles goed gedaan, toch voelde het niet als iets om trots op te zijn.

Geld stinkt wel! Weer op weg naar New Delhi.

Proud to be an Indian

"I am proud to be an Indian. Freedom of mind is the real freedom", verwelkomde me op de borden in de nieuwe luchthaven van New Delhi

29 Januari 2012, zondagochtend. Op de kleine videoschermen voor ons verscheen geregeld een update over hoe onze tocht vorderde.  “Vienna. Austria” schoof net onder het gele vliegtuigje op de wereldbol door toen mijn stoelmaat knoflookbrood bestelde. Dit keer was mijn vluchtmaatje een Indiase jongeman. Vanuit mijn ooghoeken zag ik dat hij in designerjeans, een colbertje en een slobberig T-shirt gekleed ging. Hij had een scherp uitgesneden gezicht, wat ik niet verwachtte. Ik was op weg naar New Delhi.

In de dagen voor het vertrek was het werk als een geplande chaos over me heen gerold, de gebruikelijke voorbereiding voor het eeuwige ‘nu-of-nooit-moment’. Vergaderingen werden afgewisseld door zenuwachtige pogingen om visas te bemachtigen en onwelkome berichten over gesloten ambassades, door beoordelingsgesprekken, co-ordinatievergaderingen en een zakenlunch met medestanders. De resterende tijd werd strak opgevuld door een overweldigende massa aan documenten die op het laatste moment volledig herschreven moest worden. Tussendoor hield de continue stroom van verslagen en verzoeken om advies aan. Mijn middagdutjes moest ik noodgedwongen inkorten en ik kwam nauwelijks aan rennen toe. ’s-Avonds waren er de dierbare momenten met onze zoon en dochter die hard op weg zijn hun eigen toekomst te kiezen. Maar het ging me vlot af, ik voelde me beter dan in de maanden ervoor.

Op Zaventem was het onverwacht kalm, ik voelde een prettige spanning bij het idee dat ik snel boven de wolken zou zijn. Ik had me de voorafgaande dagen afgevraagd of de angst nog komen zou. Maar de paniekaanval zoals bij mijn laatste vlucht in november naar Peking bleef uit. Toen hadden Johan en ik ons bij onze afscheidskoffie geërgerd aan de in zwart gestoken meisjes achter de Starbucksbalie die alleen oog hadden voor mannen, niet voor passagiers. En ik had ruzie gemaakt over de verbouwing maar de paniek die door mijn hoofd spookte had ik voor Johan verborgen gehouden. Gejaagd had ik de fastlane door de douane genomen, binnen vijftien minuten zat ik toen op ‘3 K’ een plaats bij het raam. Net voor de GSM’s uitgeschakeld moesten worden hoorde ik nog even Johan’s geruststellende stem.

De ochtend voor deze reis was ik gerust wakker geworden. Geen enkel moment, ook niet eerder in de week had ik dezelfde angst gevoeld als toen ik naar Peking reisde. Ik was toen bang geweest om zo ver van mijn familie en neuroloog verwijderd te zullen zijn. Dit keer was daar niets van te bekennen. Ik draaide me nog een paar keer om om naar Johan te zwaaien, vervolgens snelde ik me naar de securitycheck.

Mijn handbagage schoof een paar keer heen en weer door het röntgenapparaat. “Insuline”, vroeg de achter het scherm ineengedoken controleur? “Nee, een ander medicijn”, antwoordde ik. Met een achteloos gebaar wuifde hij mijn voorstel om het blauwe doosje open te maken weg. Om mij heen gingen medereizigers op in het aangespen van riemen en het omslachtig aantrekken van laarzen. Boven bij het vliegtuig aangekomen bleek ik nog voldoende tijd te hebben. Er zat weinig beweging in de lange kleurige rij reizigers.

“De deuren zijn nog niet open, u kunt beter boven wachten”, klonk het ongevraagd toen ik naar de rij passagiers voor de slurf keek, “de vlucht is vertraagd”. Een slanke vrouw met kort blond haar keek me aan. Ze had mooie weemoedige bruine ogen. Niet alleen haar fijne rimpeltjes maar ook de vluchtigheid waarmee ze me aansprak deed me denken dat kaartjes controleren niet haar werk kon zijn. Terwijl ik nog nadacht over wat haar hier gebracht had en wie op dit vroege uur voor haar kinderen zou zorgen, stak ik mijn fastlane ticket in mijn paspoort. Langzaam schuifelde ik met kleurige tulbands, grijze lange baarden en potige kaalgeschoren gelukszoekers in zakenoutfit richting vliegtuig.

In het ronde gewricht, waar het laatste stukje van de slurf richting vliegtuigdeur gedraaid wordt, stond een magere oude man. Hier en daar staken nog wat blonde plukken tussen zijn grijze piekhaar. “Security” stond er op zijn jack. Ik schatte hem ver boven de zestig. Een pezige spier werd over de hele lengte van zijn magere nek zichtbaar toen hij zijn hoofd opzijdraaide. Aan zijn voeten lagen wat documenten in plastic hoezen. “Zou hij hier zijn om aan de voet van het vliegtuig vertrouwelijke spoedstukken te overhandigen?”, ik kon me niets beters bedenken, hij leek in niets op de jonge securityguards die je ook wel rond ziet paraderen. “Is dit ons voorland als we straks allemaal tot onze zeventigste moeten werken”, vroeg ik me af?

Een norse jongen met een dikke buik gebaarde, zonder me aan te kijken, dat ik naar rechts moest toen ik door de vliegtuigdeur stapte. Dat veranderde direct in een lichte buiging toen hij mijn ticket zag;”Verexcuseer mevrouw, tweede gangpad naar links”, hij liep een paar stappen met me op.

Er was een raamplaats ‘1 K’ voor me gereserveerd, zodat ik Brussel uit het gezicht kon zien verdwijnen. Net als het schietgebedje hoort dit tot mijn vertrekritueel. Maar ik kreeg een gangplaats. Het duurde even eer mijn stoelgenoot zich aandiende; een jonge man, hij stonk enorm. Ik besloot om bij de cabincrew na te vragen of ik niet mijn gereserveerde plaats bij het raam alsnog kon krijgen. De stoel bleek kapot te zijn. Ik koos voor het halfvolle glas en besloot te blijven zitten; mijn stoelgenoot zou toch niet de hele vlucht stinken, en zo kon ik ook nog wat rusten.

Deze keer vlogen we overdag, maar in de verduisterde cabine wees niets om me heen op de dag. Direct na het opstijgen startte als altijd de ijzeren routine van het ‘drankje-krantje-warm-eten-slapen-ontbijt’ van de business-class. Dat was half elf zondagochtend. Binnen anderhalf uur werden de laatste borden weggehaald en de lichten gedimd. De exotische geuren van Indiase gerechten hingen nog in de cabine. Een paar uur eerder had ik de voordeur achter me dichtgetrokken, ik was met mijn gedachten nog bij Freerk en Neeltje. Het was te onwezelijk om te gaan slapen op hetzelfde moment dat zij thuis begonnen te staan. De meeste stoelen om mij heen stonden in de slaapstand, een enkeling keek video’s of was aan het werk.

Mijn vluchtgenoot was ook gaan slapen, maar hij snurkte zo luid dat ik oordopjes moest gaan vragen. Toen werd hij wakker om naar de WC te gaan. Het was duidelijk waarom. Geld stinkt soms toch wel!

Graffiti

Graffiti op een trein in België

Graffiti op een trein in België

18 September 2009

Het was een prachtige kalme septemberochtend. De zomer was warm geweest, de hitte had het smalle pad langs het speelveldje uitgedroogd. Iedere ochtend nam ik dit paadje naar de metro. Meestal keek ik dan naar mijn voeten om de modderpoelen te ontwijken, nu was het pad hard en hoefde ik mijn ogen niet op de grond gericht houden.

De rij hoge grijze wilgen aan het eind van het veldje veranderde al van kleur. De wilgen waren er vast uit zichzelf opgeschoten, niemand had ze geknot. De kleine grijze blaadjes bewogen loom in een opkomend briesje. Boven de wilgen aarzelde nog een blauwige ochtendmist. De bleekgele zon liet zich schoorvoetend boven de kruinen zien, inmiddels waren haar stralen ook tot de laagste balkons en de tuintjes tussen de hoge flatgebouwen doorgedrongen. Er was al een moeder die met haar dochtertje op de schommel speelde. Toch trok het spel van de vertrekkende zomer of zelfs maar de mooie najaarsochtend me niet aan. Het was vrijdag, iets na half negen.

Mijn gedachten waren wazig en niet samenhangend; dan weer dacht ik aan het onbekende ziekenhuis waar ik dinsdag geweest was, dan weer aan al het extra werk wat ik die week had moeten doen. Even stond ik stil waar het smalle paadje naar beneden dook door een dichte haag struiken, voor het vlakbij de metro uitkwam. Ik keek naar een late tjiftjaf die zonder ophouden door de wilgentakken buitelde op zoek naar insecten. De meesten waren al naar het zuiden vertrokken.

Graffiti langs het pad

Graffiti langs het pad

Langs het spoor was een verhoogd wandelpad aangelegd. Vanuit de metro zag ik de eerste graffiti op de nieuwe, in zandkleurig metselwerk opgetrokken wanden. Kleurrijke opstandige schilderingen waren het. Voorheen genoot ik van graffiti, van deze verboden kunst op een gestolen plaats, op een gestolen moment. De vertrokken gezichten en de uitgerekte figuurtjes op het metselwerk staarden als dieven in de nacht naar de kinderen op het wandelpad, of naar de voorbijgangers in de metro. Niemand leek ze te zien. Ik probeerde ze niet te zien.

De graffiti schoof voorbij, in mijn gedachten verscheen het indrukwekkende MRI apparaat waar ik een paar dagen daarvoor ingeschoven werd. Een prachtig nieuw apparaat, een enorme licht-grijsgroene massieve cilinder met een klein gat in het midden waar je door naar binnen wordt geduwd. Als een kurk in een fles. Ook dit apparaat had zijn eigen kamertje, met glazen wanden waarachter iedereen zich terugtrekt als het apparaat aan zijn luidruchtige werk begint.

Op die dinsdagavond waren we naar een perifeer ziekenhuis in een tegen Brussel aanleunend stadje gestuurd. Daar was nog ruimte voor een spoed-MRI. Aan het eind van de dag konden we aanschuiven. Mij kwam dat goed uit, zo hoefde ik de afspraken op mijn werk niet om te zetten en niemand te vertellen dat er iets aan me scheelde. Johan was me komen ophalen. Na een trage tocht door het Brussels stadsverkeer en daarna langs een eindeloos kanaal met aan de andere kant lage industrieële gebouwen, belandde we in het stadje. We hobbelden over wat oude straatjes door het centrum. Het regende, de stadslichten weerkaatsten in de glimmende kinderkopjes.

Er was weinig bedrijvigheid in het ziekenhuis, het leek of het personeel al naar huis was. Aan het plafond hangende bordjes en lijnen in het linoleum op de vloer wezen ons de weg naar de Radiologie afdeling.

Ik had nauwelijks mijn lijstje ingevuld of ik werd al door iemand in een witte jas maar zonder stethoscoop, naar de kleedhokjes gestuurd. Ze leken op de startkooien van wedstrijdduiven, allemaal gelijke deurtjes op een rij, je ging erin, kleedde je om en was klaar om bij het startsein uit te vliegen. ‘Nee, geen pacemaker en geen implantaten” antwoordde ik voordat de vraag uitgesproken was.

Ik kleedde me snel om, deed mijn sieraden en horloge uit en liep in mijn schort naar buiten. Maar in dit ziekenhuis moest dat niet zo, ik werd door iemand in een vaalblauwe jas in mijn hokje teruggestuurd. Ik moest op het krukje blijven zitten tot erop de deur geklopt werd. Zo braaf was ik niet, ik zat nog in mijn strakke werkstramien en gaf me niet zomaar over aan de orders van een onbekend ziekenhuis. Ik ging naar buiten, in het hokje naast mij hingen designerjeans aan het haakje en op het ronde krukje lag een verlaten boven- en ondergebit; stille getuigen van een medepatiënte.

Een wat oudere vermoeide verpleegster ving me op, ze keek me nauwelijks aan. Al snel had ik onenigheid met haar, ze kon me niet vertellen hoe ik mijn dapper bewaakte cd-schijfje met de vier vorige MRI-beelden terug zou krijgen. Op mijn werk werd er op gehamerd dat niemand anders dan de persoon zelf over zijn persoonlijke gegevens beslist. Maar in het ziekenhuis, als patiënt, was je kennelijk per definitie niet meer toerekeningsvatbaar en mocht iedereen behalve de patiënt zelf over zijn gegevens beschikken. Maar goed, ik bond op tijd in en stelde me verder op als een onmondige patiënt. Toen werd het opeens veel gezelliger.

MRI-scanner Siemens

De MRI-scanner vulde zijn hele kamertje. Door de kleine opening werd ik naar binnengeschoven.

Ik ging op de bank van het MRI-apparaat liggen, de alarmknop hield ik angstvallig vast en langzaam schoof ik op mijn rug liggend de buis in. Ik verwachtte het niet lang uit te zullen houden. De dagen ervoor had ik alleen op mijn linkerzijde kunnen slapen. Op de rug-, buik- en rechterzijde hield ik het niet uit, zelfs niet met pijnstillers. Maar tegen mijn verwachting in deed het op de rug liggen geen pijn meer.

De eerste muziek was van Bob Marley, mijn geliefde reggae. Ik vertelde me dan dat het monotone verdovende ritme de zenuwimpulsen weer op zijn plaats schudde, ze zouden zich dan weer een pad kunnen banen langs de littekens in mijn gehavende brein.

Voor het tweede onderdeel van de scan moest een contrastvloeistof ingespoten worden. De verpleegster in de vaalblauwe jas was vervangen door een vrolijke jonge vrouw met kort zwart rechtopstaand haar. “Kijk,” lachtte ze terwijl ze me iets uit het apparaat liet schuiven, “het infuus loopt al.” Ik was begonnen haar te vertellen dat ik lastige vaten had en dat ze de laatste keer, na een uur steeds dieper onder mijn huid wroetend, uiteindelijk een slagadertje aanprikten. Dit keer had ik niets gemerkt, wel voelde ik de contrastvloeistof mijn vaten inlopen, maar dat deed geen pijn.

Terwijl ik door de metroramen naar de jonge dag keek, herinnerde ik me hoe we die dinsdag in het donker naar huis waren gereden. We waren gerust dat er naar mijn hersenen gekeken werd. De metro had al twee haltes aangedaan, de plaatsen naast en voor mij waren opgevuld met mensen die niets zeiden. Het verhoogde wandelpad lag achter ons, ik was blij dat de grafitti uit het zicht verdwenen was.

Het bleke licht scheen blauw over de bramen en klimop in de begroeide hellingen langs het spoor, van de ochtendmist was niets meer te zien. Ik dacht aan mijn werk en de tegenstrijdige werelden waarin ik geworpen was. De dag ervoor had ik twee vergaderingen voor een zieke collega over moeten nemen. Daarnaast had ik ook een juridische tekst aangepast. Ik was tevreden, het was me goed afgegaan. Maar het was te veel geweest. Ik kon die ochtend niet uit bed komen.

Ik herinnerde me dat toen de gedachte aan een misschien te zware dag niet in me opgekomen was. Dat kwam altijd later, iedere keer weer, in een gestolen moment, op een gestolen plaats, staarde het verwrongen gezicht van de ziekte je aan. “Werken de medicijnen niet, of is het een afstraffing voor te hard werken”, vroeg ik me dan af, “en dat terwijl ik het zelf niet door had dat het te zwaar werd. Ik weet dat injecties alleen remmen, slechts 30% minder aanvallen zegt men. Maar met mij zal het wel meevallen. Waarom is het zo ingewikkeld? Is deze twijfel ook de ziekte, iets wat tussen mij en de wereld is gekomen? Als een spook in de telefooncentrale dat de verkeerde verbindingen legt.”

“Mijn leven is mooi en vol rijkdom; twee prachtige kinderen, een lieve man en een geweldige moeder. Ik heb al een heel leven achter de rug, veel gereisd, in verschillende landen gewerkt en vaak met bijzondere mensen kunnen samenwerken. Ook nu heb een geweldige baan in het hart van Europa, ik ben vaak op zakenreis en leef met veel nieuwe talen, culturen en gezichten. Toch is het verdriet sterker, zoals vandaag. Niemand ziet iets, ik werk als altijd. Misschien iets minder maar nog altijd te veel. Ik ben altijd moe, soms duizelig en nu is er iets niet in orde met mijn arm.”

Het was donker toen de metro weer langs het verhoogde wandelpad schoof. Tevergeefs keek ik naar de graffiti uit.

Kan je je arm nog optillen? – laatste deel

Vorig deel

De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum
De ruime gangen van Melsbroek, het nationaal MS centrum

14 september 2009. Het was donderdag. De weg naar Melsbroek, het Nationaal MS Centrum, kende ik al. Ook de ruime gangen van de kliniek waren me vertrouwd, net als de stil voorbijglijdende lotgenoten waar de ziekte al veel meer grip op had. Alleen het licht was anders, de ijle timide kleuren van het voorjaar hadden plaatsgemaakt voor het volle groen en diepe geel van de nazomer.

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

Het Zusters Urselinen klooster naast de MS Kliniek

De laagstaande zon toverde een warme gloed over de bakstenen muren van de kliniek.
Het telefoongesprek van de dag ervoor had een onverwachte wending genomen; in plaats van wat raad of een geruststelling werd me voorgesteld om direkt te komen. “Door de telefoon kunnen we u niet onderzoeken en geven we geen adviezen. Dat zou niet verantwoord zijn”, klonk het. Er kon geen beter argument zijn, toch voelde ik me niet op mijn plaats toen ik langs de zusters Urselinen, de poort door en het trapje op, het gebouw binnen liep. Ik had het laten gebeuren, maar wat had ik bij een andere arts dan mijn eigen neuroloog te zoeken?

Een rijzige arts, een doortastende jonge vrouw, schudde me de hand. Ik had haar niet eerder ontmoet, de meeste van haar collega’s waren, net als in mijn eigen ziekenhuis, naar het grote neurologie congres. Waarschijnlijk ook de neurologen die ik gesproken had tijdens de vroegbegeleiding die ik eerder in het jaar in deze kliniek gevolgd had.

Ze hoorde mijn verhaal aan, hoe ik me zorgen maakte over een pijn in mijn rechterarm en dat ik dit nooit eerder meegemaakt had. “Sinds wanneer? Merk je nog wat anders aan die arm, kan je nog schrijven?”, vroeg ze. “Sinds tien dagen. Ik heb nooit last van deze arm gehad”. De zinnen die al dagen door mijn hoofd speelden klonken hol toen ik ze uitsprak. “Nee, behalve pijn is er niets veranderd en misschien komt het door het snoeien van onze klimroos. Die is enorm, daar hebben we hoog op de ladder vreemde toeren voor moeten uithalen”, antwoorde ik nog. Ze onderzocht me en keek me vragend aan toen ze de kracht in mijn armen testte. “Je zei dat je rechtshandig was,” vroeg ze nogmaals, “er is toch duidelijk krachtsvermindering in je rechterarm.”

Dit wees op meer dan wat spierpijn. De neurologe stelde voor om een spoed-MRI van mijn hersenen te maken, ze wilde zekerheid of er niet toch een nieuwe aanval speelde. Ondertussen raakte ik steeds meer vervreemd van wat er in de kamer gebeurde. “Mystery of the brain” las ik, de titel van een grote poster aan de wand. Het kon geen ernstige aanval zijn, daarvoor waren de symptomen te gering. Hoe dit af zou lopen was niet mijn grootste zorg, wel dat het me steeds duidelijker werd dat je met deze ziekte alleen staat. Ook artsen tasten in het duister. Ik had gehoopt dat ze op een of ander manier konden zien hoe ik er voor stond. Maar nu leek de ziekte net zo onzichtbaar voor hen als voor mij.

Na het weekend was er plaats op de radiologieafdeling van nog een ander ziekenhuis. De afspraak noteerde ik in mijn kleine werkagendaatje.

Ik ging een onrustige nacht in, een hoge dosering paracetamol en ibuprofen hielp niet.
Het weekend trok in een waas aan me voorbij. ’s Ochtends zag ik alleen de dikke mist over de velden, niet hoe ze door de zon verdween. De prille zekerheid van de afgelopen maanden trok zich terug in de oude kluwe onopgeloste vragen. Was ik zo naief geweest om mijn hoop te vestigen op medicijnen terwijl dezelfde medicijnen een nieuwe aanval niet hadden kunnen onderdrukken?

Tegelijkertijd werd het werk steeds zwaarder, er stonden een aantal verre zakenreizen op het programma en de verschillende dossiers stapelden zich op. Ik vocht tegen de moeheid, zoals ik mijn leven lang gedaan had. Ik wist niet beter dan dat ik tegen mezelf vocht, niet tegen een ziekte maar tegen mijn zwakte. Ik voelde me schuldig als ik eindeloos naar het computerscherm tuurde, of als ik na een stuk geschreven te hebben vermoeid op internet afleiding zocht. “Niet zeuren, werken”, ging er door mijn hoofd, “dan maar langer werken als het niet af”. In plaats van normale dagen, ging ik langer werken om te compenseren voor de verloren tijd.

Thuis wachtte me een andere strijd waar mijn werk geen weet van had. Vanuit het niets was ik aan de andere kant van de tafel beland. De zorg die ik vond paste niet in het beeld van waar mijn beroepsgroep voor stond. Hoe kan er zo’n groot verschil in aanpak tussen ziekenhuizen en zelfs tussen artsen zijn terwijl het toch overal om dezelfde patiënt gaat? Als arts ging ik ervanuit dat ze het beste met me voor hadden, maar als patiënt voelde ik me niet serieus genomen. Ik gaf toe dat ik moeite met mijn neuroloog had, maar zag dat als mijn eigen falen, wellicht een onvermogen om de diagnose te accepteren. Misschien had hij niet de gave om met lastige patiënten, waar ik mijzelf onder rekende, een goede relatie op te bouwen. Maar ik twijfelde geen moment aan zijn medische kunde of dat bij hem het welzijn van de patiënt niet voorop stond.

In de maanden voordat we de rozen gesnoeid hadden was het stilletjes aan beter met me gegaan. De mist in mijn hoofd was wat opgetrokken en ik was enthousiast over de uitdagende klussen op het werk, niemand had iets op mijn werk aan te merken. Integendeel, ik werd bij steeds meer zaken betrokken. Ik zou dezelfde maand nog naar Costa Rica vliegen. Het leek of mijn oude leven weer terugkwam.

Ik kreeg meer en meer het gevoel dat al die werelden waarin ik leefde met elkaar in strijd waren. Wanneer ben ik een haperend stel hersenen en wanneer een gewaardeerde medewerker of een patiënt waar je mee praat? Waar houd ik op en waar begint mijn ziekte? De ziekte nestelt zich in de kern van je wezen, en als ze actief wordt, valt alles over elkaar heen. Wanneer zijn je gedachten jezelf en wanneer een ziekelijke speling van het lot? Hoe kan ik dat nou weten als de kern zelf ziek is, als de hersenen waarmee ik deze vraag moet beantwoorden niet goed meer functioneren? Alsof de kern eruit geslagen is. Je schiet in je emoties van aanstellerij naar de gedachte dat er toch een aanval speelt, van het valt wel mee naar diepe angst om het volgende in je leven toe te moeten laten. Het doet me denken aan het aangrijpende boek; “The Center that Cannot Hold: My journey Through Madness”, van Elyn Saks;

“My mind feels – like a sand castle with all the sand sliding away in the receding surf. What’s happening to me? This is scary, please let it be over! I think maybe if I stand very still and quiet, it will stop….Ones center gives way. The center cannot hold. The “me” becomes a haze, and the solid center from which one experiences reality breaks up like a bad radio signal.”

Elyn R. Saks

Elyn R. Saks

Elyn Saks is chronisch ziek, sinds haar jeugd strijd ze tegen schizophrenie. Net twintig werd ze twee keer maanden achtereen in een psychiatrische kliniek opgenomen. De prognose was slecht; ze zou nooit beter worden en er werd haar een leven zonder vrienden, werk of familie voorspeld. Maar ze gaf zich niet gewonnen; nu is ze hoogleraar in de rechtswetenschappen en assistent hoogleraar in de psychiatrie. Ze leidt een rijk en succesvol leven maar blijft zich ervan bewust dat ze op het scherpst van de schede leeft;

“My brain was the instrument of my success and my pride, but it also carried all the tools for my destruction”.

De titel komt uit het gedicht “The Second Coming” van William Butler Yeats over de apocalyps na de tweede wereldoorlog;

“Turning and turning in the widening gyre
The falcon cannot hear the falconer;
Things fall apart;
The centre cannot hold;
Mere anarchy is loosed upon the world.”

Op de dinsdag na het weekend stapte ik vanuit een bespreking over China in de auto om in een onbekend ziekenhuis in een MRI-buis geschoven te worden.

Kan je je arm nog optillen? – vervolg

 

Doornen van de klimroos

Diep rode doornen

Vorig deel

14 September 2009. “Je arm is niet zwaar”, zong de verpleegster door mijn hoofd. Een nieuw gezicht in de schare geesten. Ze zongen in koor dat het wel meeviel. Ik kon nog steeds tillen, typen en schrijven met mijn arm. Ik geloofde niet dat mijn lichaam ziek was, eerder dat ik zwak was. De verpleegster knikte instemmend, terwijl ze welwillend op me neerkeek vanuit haar smalle kamertje ergens naast de neuroloog. Tijdens een van de eerste gesprekken had hij me naar haar doorgestuurd. Haar kleine bureautje stond aan een van de korte kanten, weggestopt in een wandrek dat tot het plafond gevuld was met dossiers. Op de ruggen stonden tekens; FTY 720, BG-12, etc., het moesten verslagen zijn van testen voor nieuwe medicijnen. Naast het bureautje was er nauwelijks plaats voor tweede stoel.

Het was meer dan een jaar geleden dat ik onaangekondigd zonder hulp in haar kamertje verschenen was. Ze had verward van haar papieren naar mijn benen gekeken. “U zult zien, het valt allemaal wel mee met u”, was alles wat ze kon zeggen toen ze begreep dat ik een patiënt was. Het waren de rozen, die niet mochten groeien. De spieren die niet mochten rusten.

Anderhalf jaar zat er tussen die kennismaking en de eerste keer dat ik een beroep op haar deed, maar de boodschap was dit keer niet anders. Ik was terug op mijn werk, ik kon er mijn aandacht niet bijhouden. Steeds als ik te lang stil gezeten had verschenen de rode doornen van onze roos. Prachtig diep gekleurd en scherp in het groen van de bladeren uitgesneden. Ik had een foto van ze op mijn computerscherm gezet. In het begin zijn de nieuwe loten nog buigzaam en dringen de doornen niet door je huid heen. Dat is het moment om ze te buigen en vast te zetten, daar waar je wilt dat ze zullen bloeien. De doornen van oude takken zijn uitgedroogd en hard en haken zich in je huid vast. Oud en dood hout. Dat snoei je weg.

In een eerder onderzoek noteerde de neuroloog ‘asymptomatisch’ in zijn verslag, zijn woord voor ‘niet ziek’. Hij zag niets, niemand zag iets. Sinds ik hoorde dat ik MS had beet ik me nog harder vast, ik vermoeide mezelf liever nog meer dan dat ik faalde. Ergens had ik gelezen; “Use it or loose it”. Dat was mijn motto geworden. Ik at gezond, ging vroeger naar bed, rende zo’n twintig kilometer per week en zei geen enkele zakenreis af. Ze brachten me naar Noord Afrika, Latijns-Amerika en Oost-Europa.

Toch voelde ik me niet goed, de moeheid ging niet weg, net zo min als de mist in mijn hoofd. Het was er altijd; bij het opstaan en ’s avonds laat, soms wat meer, soms wat minder. Ik hoopte dat de neuroloog iets kon doen, maar hij hoorde me niet, voor hem was dat ‘de moraal’. Toen ik er bij het laatste gesprek weer naar vroeg, gooide hij zijn armen in de lucht en verzuchtte dat hij daar niet over ging. Dood hout wat je wegsnoeit. Nu vertelde zijn verpleegster me ook dat er niets aan de hand was.

Het was een donderdag. Ik liep voor mijn bureau, heen en weer. Mijn pijnlijke arm hield ik voor mijn borst gekruist, dicht tegen mij aangeklemd, terwijl ik hem onder de elleboog ondersteunde met mijn andere arm. Het verlichtte de pijn. Ik vertelde mezelf dat dit niet kon, zo’n spierpijn had ik nog nooit gehad. Al vanaf het begin van het jaar had ik onder mijn rechter schouderblad een raar kriebeltje. Het was net of er in dat kleine stukje onder mijn huid mieren rondkropen. Soms had ik er genoeg van en dan schuurde ik die plek in mijn rug tegen een hoek van een in de kamer uitstekende muur. De mieren gingen niet weg, maar wat ik deed was zo bizar dat ik het gekriebel vergat.

“Zo gaat het niet, dit houd ik niet het hele weekend vol”, besloot ik. Kon ik maar met iemand overleggen. In het voorjaar had ik een begeleidingsprogramma gevolgd in Melsbroek, een gespecialiseerde MS kliniek. Bij de eindevaluatie hadden we afgesproken dat ik bij mijn eerste neuroloog zou blijven, ook al bood deze kliniek ook permanente zorg aan MS patiënten. Ik wilde dat omdat hij al mijn gegevens had en mij vanaf het begin meegemaakt had. Bovendien geloof ik niet in “shoppen voor medische zorg”. Ik was voor het begeleidingsprogramma bij Melsbroek beland omdat mijn eigen ziekenhuis dit niet bood. Tegelijkertijd was het zo dat ik me door mijn eigen neuroloog niet serieus genomen voelde. Maar ik zag het als mijn tekortkoming dat ik niet aan zijn goede verwachtingen opleefde, hij was de arts niet ik! Er was toch niets aan mij te zien? Maar nu was hij er niet terwijl ik hem nodig had, alleen even overleggen met een andere neuroloog zou geen verraad zijn. Ik besloot Melsbroek te bellen.

Wordt vervolgd.