‘Wel of niet?’

Inmiddels twee maanden op de volle dosis Tecfidera, de meeste bijwerkingen zouden verdwenen moeten zijn. Het blijft moeilijk met onze ziekte om te achterhalen waarom je je voelt zoals je je voelt. Ik kan niet zeggen dat ik me plotseling heel veel beter voel, maar wel dat ik godsblij ben niet meer te hoeven spuiten. Dus al met al gaat het goed. Van de bijwerkingen steekt soms alleen het ‘rode hoofd’ nog op. Maar dit is te managen. Meestal als ik slordig met de tijd van inname ben geweest, of als er al wat anders speelt, zoals ‘te druk’, ‘te moeilijk’, ‘te vermoeiend’, ‘te laat’, etc… Er is wel iets nieuws in mijn leven gekomen, namelijk dat het mogelijk is om te vergeten dat je de pil juist ingenomen hebt. En dit is op zich heel positief:

Het was een gewone vrijdagavond behalve dat ons nichtje bij ons logeerde voor een Summerschool in Brussel. We waren net klaar met eten en zaten nog wat na te praten. “Een lichtblauwe,” vroeg mijn nichtje? Ik zag hoe ze een dikke lok kastanje rood gekruld haar achter het oor duwde en zonder een woord te missen haar verhaal met Johan voortzette. Nog niet zo lang geleden was haar jonge leven nog thuis met haar familie gevuld geweest met medicijnen, ook aan tafel. Ik zag dat het niet iets was waar ze bij stilstond. Voor mij is het nog steeds onwennig; spuiten en pillen slikken doe je stilletjes en alleen. In de badkamer, in de slaapkamer of als het moet tijdens dienstreizen zelfs in een nauw toilethokje. Maar nooit ’s avonds bij het eten aan tafel! Nu met Tecfidera lukt dat niet goed. Ik kan mijn MS-schaduw niet meer verbergen. Om mijn maag en darmen te beschermen neem ik deze pil tijdens het eten, heel precies halverwege! Dan – denk ik – blijft de pil goed ingepakt in een brok eten op zijn tocht door mijn lijf en komt dat “leerlooierspoeder” slechts beetje bij beetje vrij.

Mijn Tecfidera strip

“Ja, precies! Maar heb je ook gezien of ik hem ingenomen heb?” Ze had niets gezien. Ik meende de pil onder de rand van mijn bord gelegd te hebben. Ik tilde het bord op, keek op de vloer, op het aanrecht… Geen paniek, wel verwondering. Nergens zag ik de pil. Tegelijkertijd kon ik me niet herinneren dat ik hem ingenomen had. Johan had ook niets gezien. Wat is daar verkeerd aan, ik wilde toch dat niemand het zou zien? Later op mijn slaapkamer zag ik dat de pil voor die dag uit de strip was gedrukt en dat ik voor het aan tafel gaan netjes de datum en het uur aangemerkt had.

Had ik mijn pil nou wel of niet ingenomen? Ik kon het me niet herinneren, een nieuwe ervaring voor mij. Ik heb wel wat last van mijn korte termijn geheugen, maar dat had me met mijn medicatie nog nooit voor de voeten gelopen. Met de andere pillen hoef ik me niet af te vragen of ik ze wel ingenomen heb. Die zitten in een blauw pillendoosje met zeven per dag gemerkte schuifjes. Dat doosje vul ik één keer per week, verder staat het naast mijn bed. Is het schuifje van de dag leeg dan heb ik de pillen genomen. Simpeler kan niet. Maar de Tecfidera moet ik ’s avonds wel mee naar beneden nemen omdat ik het met het eten inneem. En dan kan ik het overal neerleggen en vergeten.

Toch denk ik dat er een veel belangrijkere verklaring voor mijn verwarring is. Mijn vorige middel Copaxone kón ik gewoon niet vergeten! Zelfs na vijfenhalf jaar iedere dag spuiten deden de injecties iedere keer weer zeer, soms meer, soms minder. De injectieplaats was een tijdje wat rood en bleef altijd gevoelig. Ook volgde ik een uitgekiende routine voor de keuze van de injectieplaats. Dit was belangrijk om niet te snel in dezelfde nog geïrriteerde plek te spuiten. ‘In-zestig-dagen-mijn-lijf-rond’ noemde ik dat. Zestig vaste plekken op mijn bovenarmen, buik-links, buik-rechts, heupen en bovenbenen. Dus ik hoefde maar te kijken of te voelen op de plaats waar ik ongeveer was om te weten of ik de injectie wel toegediend had. En Tecfidera is ‘hup-slik-weg’, daar ben ik godsblij mee. Maar ik moet nu wel wat bedenken om te kunnen controleren of ik mijn avondpil wel genomen heb!

Tecfidera – net gestart

Het "Jaar van het Paard" kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Het “Jaar van het Paard” kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Mijn laatste volle pot spuiten, met plezier gefotografeerd naast het roze paardje. Ik kreeg dit van onze Chinese gastheren tijdens de laatste dienstreis. Het zou ons moeten herinneren aan de gezamenlijke vorderingen in het “Jaar van het Paard”. Nu kijkt het met een schuin oog neer op de met spuiten gevulde lege pindakaaspot.

Een week geleden spoot ik, hopelijk, voor het laatst Copaxone. En net nam ik mijn eerste Tecfidera pilletje in. Natuurlijk ben ik blij dat ik niet meer iedere dag hoef te spuiten, maar ik houd die gevoelens liever even in de koelkast. Wie weet roep ik straks om, alsjeblieft, weer met Copaxone door te mogen gaan. Ik ben niet helemaal gerust dat ik niet ook last van de bijwerkingen ga krijgen. Een instabiele bloeddruk heb ik al, iedere dag breekt het zweet me wel een paar keer uit. En sinds ik soja of vis in plaats van vlees, en sojamelk in plaats van koemelk neem spelen mijn darmen ook geregeld op. Dus ik houd er rekening mee dat Tecfidera me nog meer hotflashes en maag-darmklachten zal geven.

Toch juicht er iets stilletjes in mij; ik kan een nieuw en krachtiger medicijn proberen zonder dat ik me iedere dag moet spuiten. Belangrijker nog; zonder dat er een grote kans is op ernstige bijwerkingen. Althans, dat is wat de artsen er op dit moment van denken.

Het eerste pilletje, een witblauwe coated capsule, is net aan zijn werk begonnen. Er is nog helemaal niets te melden. De eerste week op de lagere dosis zal er ook wel niet veel veranderen. Toch wil ik nu al wat schrijven, want ik ben van plan om zo nu en dan verslag te doen van mijn belevenissen. Ik hoop dat ik het volhoud, het zou niet de eerste keer zijn dat het goede plan me in de schoenen zakt.

Als alles meezit loopt deze test één jaar. Daarna zie ik dan wel weer.

Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster

Gesnoeide 350 jaar oude linde. De linde staat symbolisch voor beschermingen verbondenheid van de gemeenschap.. (Collectie Erfgoed Mol)

Gesnoeide 350 jaar oude linde. De linde staat symbolisch voor beschermingen verbondenheid van de gemeenschap..
(Collectie Erfgoed Mol)

Het was pauze, mijn collega’s waren naar de bedrijfskantine. Daar klopt het hart van ons bedrijf. Je gaat erheen om te zien om wiens grappen het hardst gelachen wordt, of beter nog, wie bij de baas aan tafel zit. Voor mij was het teveel, ik meed de drukte van de koffiepauze. Ik was gewond. Misschien liep ik anders, of lachte ik niet meer om de juiste grappen. Mijn verhaal zou uit de toon kunnen vallen, of mijn stem zou over kunnen slaan. Ik deed mijn jas aan en ging naar buiten.

Een dag eerder had de neuroloog het eerste recept voor de nieuwe medicatie uitgeschreven. Terwijl hij over zijn tafeltje gebogen de smalle receptstrookjes ingevuld had, vertelde hij hetzelfde verhaal als door de telefoon net voor oudjaar. Hij had niet gezien dat ik hulp zocht bij de aangetaste hersenen om me heen, stille getuigen die vanaf platen aan de wand op de neurologen achter de tafeltjes neerkeken. Ik had me afgevraagd waaraan hij dacht; wellicht aan de laatste zin voor zijn wetenschappelijke publicatie, of aan de loodgieter waarvoor hij tussendoor naar huis zou moeten.

Misschien had de wijze raad van zijn diensthoofd door zijn hoofd gespeeld; “Vertel niet meer dan nodig”. Ik herkende die strijd tussen medische zorg en medeleven; “Geen nutteloze onrust veroorzaken. Niet te sterk bij je patiënten betrokken raken. Dat komt de zorg niet ten goede”. Maar dat had geen belang meer. We waren geen collega’s meer. Een behandeltafel scheidde ons, ik was op weg naar het rijk der zieken. Aan zijn kant vulde zich een stukje dagrooster, te langzaam naar zijn zin. Aan de mijne balde het leven zich in twintig minuten samen. Ik was teruggebracht tot een nummer met symptomen en een behandelschema, maar zonder ogen, haren of een hart. Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster.

Weer had ik opgekeken naar de hersenen aan de muur en me voorgesteld hoe dit ritueel iedere ochtend, vijf dagen in de week, aan ze voorbijtrok. Mooie gekleurde platen, afbeeldingen van de grote en kleine hersenen, van de hersenstam en het ruggenmerg, van hoofden zonder ogen. De neuroloog was er nog eens goed voor gaan zitten. Geroutineerd had hij de voor- en nadelen van de drie mogelijke therapieën opgesomd. Ik had niets nieuws gehoord maar had me toch stilgehouden als een klein kind in de klas, het ging om zijn autoriteit. Bij alle drie moest je jezelf injecties toedienen. Ik kon kiezen uit iedere dag, iedere paar dagen, of één keer per week en tussen onder de huid of in de spier. Ik koos voor iedere dag spuiten en onder de huid. Een verpleegster zou langskomen om het me te leren, dat deed hij zelf niet. “Daar ga ik niet op wachten”, had ik hem onderbroken. Verbaasd had hij me aangehoord; “Dat kan ik zelf. Ik heb jaren anderen gespoten. Maar u mag haar laten komen, als dat erbij hoort”.

Ondanks mijn onbeantwoorde vragen had ik de smalle recepten opgelucht aangenomen. Eindelijk stond ik zelf aan het roer.

Ik voelde me een dief in de nacht toen ik iets meer gebukt dan anders langs de hoge balie naar buiten liep, mijn handtas met de smalle strookjes papier klemde ik angstvallig onder mijn arm. Er waren alleen bewakers. Niemand herkende me. Waar ik heenging zouden geen bekenden zijn en op dit uur ook zeker geen collega’s.

Naast de uitgang ligt een viaduct waar zich altijd collega’s overheen haasten. Het smalle voetpad erlangs biedt een vreemd soort intimiteit; onder en naast je raast verkeer voorbij, het lawaai is zo luid dat niemand anders met een gesprek kan meeluisteren. Stopt een collega voor een praatje, dan gaat het steevast over kwalen. “Hoe is je vergadering gegaan?”, wordt ongevraagd geantwoord met; “Goed. Ik heb veertig graden koorts, maar zonder mij…” Dit soort ontboezemingen ging ik die ochtend helemaal uit de weg. Werk en ziek zijn gaan niet samen.

Gehaast liep ik de trap naast het viaduct af. Langs de in diepte gelegen straat stonden geschoren lindes. Nog jonge boompjes, toch eindigden de horizontaal geleide takken al in misvormde knotten. Zomers zag je daar niets van. Onder de lindes was de sneeuw weggesmolten, ik telde de weken tot de magere boompjes met de dikke knotten weer onder bladeren bedolven zouden zijn. Voorbij de lindes, in een zijstraatje, stak het groene kruis hoog uit de muur.

Het duurde even eer de oude apotheker achter de hoge kasten tevoorschijn kwam. Ik schoof het recept over de toonbank en keek gespannen naar de vrouw. Ik hoopte op een geheime bondgenoot, een van de weinige buurtbewoners die zou weten wat ik met me meedroeg. Maar er kwam geen reactie. “We hebben het niet voorhanden, ik zal het opzoeken”, zei ze mechanisch. “Waar is het voor?”, voegde ze eraan toe terwijl ze haar hoofd lichtjes naar achteren boog om beter op het scherm te kunnen kijken. Ook de aankondiging ‘multipele sclerose’ lokte geen reactie uit. Ik vroeg me af of er andere ziekten waren waarvoor je iedere maand bijna negenhonderd euro aan de apotheek betaalt.

Misschien verborgen we dezelfde verwarring achter de stilte. Ik had niets meer gedaan dan een papiertje over de toonbank schuiven, zij wist niet dat dit mijn eerste spuiten waren. “Vanavond is het er al”, zei zij uiteindelijk.

Ik ging eerder van mijn werk weg dan gewoonlijk. De dunne stammetjes van de lindes vingen nauwelijks licht in de straatlantarens, ook het groene kruis boven de apotheek had iets doods. Om 18:30, net voor sluitingstijd duwde ik de zware deur van de apotheek open. Dit keer herkende de apotheker me. Ze stelde voor de klant achter me eerst te helpen. “Ik heb met mijn man gesproken. Die zegt me dat er in Melsbroek een hele goede kliniek is”, ze had het adres al eerder op een papiertje geschreven. Mijn hart sprong over, ik wilde haar vragen of ze meer patiënten met MS had en hoe het daarmee ging en of die nog werkten. In plaats daarvan keek in naar de grond en zocht omslachtig naar mijn portemonnee. Ik vouwde het briefje netjes samen en stopte het weg.

Ze haalde een pakje uit de koelkast, het was veel kleiner dan ik verwacht had. In mijn verbeelding waren die achtentwintig voorgevulde spuiten zo groot en zwaar dat ik me zorgen gemaakt had over mijn rit in de metro. “U hoeft het niet te koelen, het is koud buiten. Zal ik u een zakje geven?”, ze stopte het doosje in een krakend zakje, keek me vriendelijk aan en reikte het pakketje zover ze kon over de toonbank aan. De herrie van de metro drong niet tot me door, al mijn aandacht ging naar het witte zakje met de lindebloesem op mijn schoot. Het liefst wilde ik het openmaken, ik kon me niet voorstellen dat iemand deze spuiten van me zou willen stelen.

Thuis at ik met de bijsluiter naast mijn bord. Ik ging direct naar de bijwerkingen onder het kopje ‘zeer vaak (treden op bij meer dan 1 op 10 patiënten)’. Dat zou vertalen naar zoiets als vijf mensen in de metro coupé van die avond. Bijwerkingen die minder vaak voorkwamen nam ik niet serieus. Ik vertelde me dat die opsommingen van gruwelijkheden meer te maken te had met het uitsluiten van aansprakelijkheid en niet met hoe ziek ik van het medicijn zou kunnen worden. De kleine lettertjes verborgen niets nieuws over het spuiten zelf.

De eerste keer wilde ik in mijn dijbeen spuiten. Johan, mijn man, was in de keuken. Ik liep naar de slaapkamer, ging op de rand van het bed zitten en haalde de voorgevulde spuit uit het plastic beschermbakje. De heldere vloeistof had niets dreigends, ik vroeg me alleen of waarom er in iedere spuit zo’n grote luchtbel zat. Het lukte me eerst niet om het dopje vlot van de spuit te halen. Ik kende dat soort zacht rubberen dopjes niet. Met een ruk kwam het dopje los, ik was bang in de wilde beweging met de naald iets aangeraakt te hebben. Dan zou de naald niet meer steriel zijn, ik was de arts, niet een patiënt die voor het eerst gespoten werd. Ik nam me voor om het zonder die vlotte beweging vanuit de pols, die me vroeger aangeleerd was, te doen. “Als je het langzaam en bedachtzaam doet voel je goed waar je zit”, besloot ik.

Ik zocht een plekje uit zonder bloedvaten, en een twee hop, de naald ging zonder moeite recht mijn been in. De naald waggelde onder mijn huid toen ik de spuit overpakte om de vloeistof naar binnen te spuiten. Ik voelde het niet. Dat amuseerde me. Het was niet veel vloeistof, twee milliliter. Ik zag mijn vel wat omhoogkomen, maar voelde de druk niet. Een klein pareltje vloeistof verscheen toen ik de spuit terugtrok.

“Is dit alles”, vroeg ik me af? Maar dat was een kort moment, te kort om ijdel te zijn. Direct begon het diep te schrijnen, scherpe steken trokken door het been naar mijn voet. De plek werd rood en warm. Ik ging liggen. “Dat moet. Het is nodig, er moet een lokale irritatie ontstaan. Zo werken dit soort medicijnen”, hield ik mezelf voor. Maar dit had ik niet verwacht. Door dit ene moment hadden mijn been, de spuit en ik ineens niets meer met elkaar te maken. Maar het was gelukt, en niet iets waar je bang voor moest zijn. Ik begreep niet waarom de neuroloog vond dat ik maar op de verpleegster moest wachten. Met een wat stijf been liep ik naar Johan.

De verpleegster kwam de volgende dag om zes uur. Het was een jonge vrolijke vrouw, ze vertelde met liefde over haar patiënten; “Sommigen zijn je al dankbaar als ze tweehonderd in plaats van honderd meter kunnen lopen”. Er kwamen sinasappelen op tafel. Ze wilde dat ik met het automatische spuitpistool overweg kon; “Je weet nooit, niet iedereen heeft nog voldoende controle over zijn handen om zelf te spuiten”. We spraken lang, ik vroeg me af waar ze op dit late uur de tijd vandaan haalde. Uiteindelijk vroeg ze of ze me moest helpen; “Zullen we nu maar spuiten?” “Dat is niet nodig,” antwoordde ik; “het is gisteren ook goed gegaan”. Ze liet haar GSM nummer achter, ik kon haar altijd bellen. Na de amper twintig minuten bij de neuroloog begreep ik niet waarom er zoveel nazorg voor het spuiten geboden werd. “Wordt er dan zoveel aan verdiend? Of is het zo moeilijk om toe te dienen” vroeg ik aan Johan?

Ik ging weer op de rand van het bed zitten. Het andere been was aan de beurt, ik koelde het voor met het ijskompres wat de verpleegster achter had gelaten. Dit keer wist ik het dopje door wat te wrikken vlot van de spuit te halen. De blinde muur was net zo dichtbij en zo wit als gisteren, licht genoeg om goed te zien. Ik kon Freerk en Neeltje horen praten over school, in de keuken kletterden de potten en pannen, Johan was de vaat aan het wegruimen. Ik had het luchtbelletje naar boven getikt en nam de spuit in de rechterhand, met de linkerhand duwde ik een huidplooi op. Ik wist nu hoe de spuit onder de huid te duwen. Na mijn nonchalante wegwuiven van de door de verpleegster aangeboden hulp kon het nu niet meer mis gaan. “Een, twee, nu”, zei ik. Maar de naald stokte net boven de huid. Ik probeerde het weer, weer stokte de naald. Ik had niets over mijn hand te vertellen. Het leek op de eerste schijnbewegingen als je een haar uit je neus trok, maar dit was anders, heftiger, alsof iets anders het overgenomen had. Ik maande mezelf; “Stel je niet aan, dit is niets”. En weer, en weer bleef de naald net boven mijn been zweven. Minuten gingen voorbij, iedere keer stokte het. Ik kon het niet, mijn hand was niet meer van mij. Frustratie en woede namen het over; “Hoe kan dit nou? Waarom kan ik dit niet? Waarom gisteren wel en vandaag niet? Ik wil het zelf doen, ik moet mezelf spuiten, anders kan ik nooit meer alleen weg!”

Johan zat naast me, zachtjes legde hij zijn hand op de rug van de mijne en duwde zo de naald naar binnen. Ik kon het niet, iedere avond probeerde ik het weer. “Ik wil het zelf doen”, zei ik verbeten, als een klein kind, iedere keer weer. Al meer dan twee weken vocht ik met dit moment, ieder keer had Johan mijn hand moeten leiden. De eerste keren deed ik er minder dan tien minuten over, maar op een gegeven moment had ik na een heel uur de spuit nog niet in mijn vel gezet. Ik was wanhopig, Johan verloor zijn geduld niet.

Een dag, in de derde week, was Johan er niet. Hij had Freerk gevraagd me te helpen en uitgelegd hoe hij het moest doen. Ik keek Freerk aan, hij was net vijftien. Hij vroeg of hij me kon helpen. Dit kon ik hem niet aandoen; “Ja, maar weet je het wel zeker? Ik ben je moeder, vind je het niet vervelend me zo te zien?” “Nee”, zei hij nerveus, hij schoof wat heen en weer. Ik wist dat hij het meende. Ik zag hem lang geleden nog met zijn kajak tegen de stroom in naar Neeltje peddelen toen een grote zwaan haar vanaf de oever aanvloog. En ik wist dat ik hem nu nodig had. “Je hoeft alleen te kijken. Je moet me streng toespreken”, probeerde ik met een lach te zeggen. Dit kon ik mijn jonge zoon niet aandoen. “Wil je echt blijven”, vroeg ik verscheurd? “Goed dan, maar ik spuit zelf”, ik keek Freerk aan. Ik spande mijn buikspieren; “En nu is het afgelopen met die onzin, nu doe je het zelf”, beet ik mezelf toe. Langzaam duwde ik de naald naar binnen, even langzaam drukte ik de spuit leeg, het deed zeer en ik deed het zelf…

Nog een paar keer keek Johan toe, na drie weken was dat niet meer nodig. Ik kon weer bij vrienden logeren of alleen op zakenreis. Het spuiten was teruggebracht tot het dagelijkse ritueel, het dagelijkse ongemak en de dagelijkse bevestiging van mijn ziekte.

Ripped-off in de Audi Taxi in Beijing

Aankomsthal van Beijing International Airport
Aankomsthal van Beijing International Airport

Achter ons sloot zich het diepe zwart van de nacht, langzaam zakten we door de wolken  naar Beijing. We konden nauwelijks iets onderscheiden in de duisternis onder de buik van het vliegtuig, slechts enkele vaag oplichtende lijnen van onverharde wegen tekenden zich af in het donkere land. De wegen  liepen naar groepjes huizen en erven zonder licht. Geleidelijk kropen de huizen dichter bij elkaar; we schoven over de buitenwijken van Beijing. Straatlantaarns op kruispunten en kleine  binnenplaatsen tekenden een  regelmatig patroon van rechthoeken over de stad. Dichter naar het centrum toe kleurden rode lichten op de hoeken van hoge gebouwen de patronen verder in.

Ik staarde vanuit de klaarlichte cabine naar de slapende stad. Rondom me rook het nog naar koffie, de stewardessen hadden zich al vastgegespt en de rust was weergekeerd na het nerveuze gekletter van de ontbijtborden. “De enige tijd in een vliegtuig is de lengte van de vlucht”, dacht ik, “je eet en slaapt op commando, niet als je honger hebt of moe bent.” Ik probeerde me los te maken van het angstige gevoel wat me deze reis vergezelde, de tijdloosheid van de vlucht had me slechts meer van de werkelijkheid afgesneden. Als in een waas liep ik door de vliegtuigslurf de vroege ochtend in.

Vierentwintig jaar geleden was ik ook in China, we trokken toen drie weken door China, daarna ben ik er nooit meer geweest. Ik reisde met mijn ouders in een reisgezelschap China rond, in die tijd voor toeristen de enige manier om het land binnen te komen.

Vooral de argwaan en de afwezige drukte van een gemeenschap waar we geen deel van uitmaakten is me bijgebleven. Als je toen even van het uitgestippelde pad afweek, bijvoorbeeld door naar wat lage oude houten huizen in de buurt van een monument toe te lopen, stonden oudere chinezen verschrikt op of verborgen zich achter een dikke boom.

Waar we ook maar heengingen troffen we overweldigende mensenmassa’s. Ik zie ons nog steeds via een loopbrug een voetpad oversteken en hoe we verwonderd stilstonden om naar beneden te kijken; dicht opeengepakt schuivelde een menigte mensen, soms duwend en soms trekkend onder het bruggetje door. Er waren wel wat auto’s maar die konden zich alleen toeterend en slechts bijna stapvoets door een wirwar van fietsen en karren heenwringen. Iedere fiets had een fietsbel zo groot als een halve pompelmoes, s’nachts gingen we slapen met het getinkel van de fietsbellen nog in de oren.

Ik zette ik me schrap voor het Beijing uit mijn herinneringen en verwachtte een luchthaven vol drukte, tapijten en overvolle groezelige gangen. Buiten zou het lawaai van fietsbellen en toeterende auto’s nog luider zijn dan in het oude Beijing.

Zo was het niet, het was stil. Het ochtendgloren had  de duisternis nog niet verbroken. Even twijfelde ik of ik nog wist waar ik was, dit was niet het China wat ik verwachtte, maar ook niet het vage Zaventem waar ik een halve dag eerder opgestegen was. Ik voelde vooral de beklemming waarmee ik van huis vertrokken was en de mist in mijn hersenen. Tegelijkertijd was het nieuwe China overal om mij heen, overweldigend maar ook zo ingetogen dat het aan mij voorbij ging. 

De hal waar we in uitkwamen was hypermodern en ruim, het overtrof de meest moderne luchthavens in het Westen. De vloeren bestonden uit gladgepolijste glimmende grijze natuursteen.  Lage hekken scheidden komende en vertrekkende stromen passagiers. Comfortabele loopbanden waar je het einde niet van zag voerden je vlot naar de douane. Een enkel gezicht staarde me vanuit de verte onbeweeglijk aan, alleen platte petten en lange zware donkere jassen en grote zwarte donkere schoenen kon ik onderscheiden.

Een paar keer stuitte ik op een bord met vreemde kinderlijke poppetjes die “aliens” aanmaanden om zich direct te melden. Ik dacht dat het niet over mij ging. Op strategische plekken stonden zwijgende mannen in lange jassen naar de voortsnellende passagiers te staren, hier en daar liepen donkergeklede vrouwen met notitieborden in de armen geklemd, maar niemand vertelde me waar ik me moest melden. De jassen wisten dat de stroom me naar het juiste loket zou voeren. De vrouwen maakten notities.

Taxi standplaats in Beijing International Airport

Taxi standplaats in Beijing International Airport

Het was te vroeg voor engels. Het was ook te vroeg om door bekenden van de luchthaven opgehaald te worden. In de aankomsthal waren sommige balies bemand, maar alle geschreven aanwijzingen waren in het chinees, de dollar-, yen en yuan-tekens gaven aan dat je er waarschijnlijk geld kon wisselen, het woord taxi stond nergens. Ik sprak meerdere personen tevergeefs aan, uiteindelijk gebaarde iemand me waar buiten de “official taxis” stonden. Mijn geschreven instructies vertelde me dat dat de enige betrouwbare taxis waren.

In de vrieskou buiten de hal prikkelde een lichte brandlucht in mijn keel, het eerste wat me aan het oude China deed denken. Achter het dranghek stonden drie rijen taxis opgesteld, geel met groene en een enkele donkere oude audi, allemaal hadden ze een taxilicht op het dak. “Yes, we official, we have metel. This metel”, kreeg ik als antwoord, “200 renminbi, 20 minutes hotel”. Dat klopte ongeveer met mijn omschrijving. De koffer verdween voor ik het door had in de achterbak. Met meer haast dan nodig reed de taxi onder de overkapping van de luchthaven uit, het was nog steeds erg stil.

 “Vely good cahh, this Audi-taxi. This cahh Audi. Audi vely good cahh, hi hi. Miss know Audi?”, ik begon me zorgen te maken. “Yes, I know Audi, it is a very good car”, ondertussen probeerde ik op de meter te volgen hoe het bedrag opliep, maar de taxichauffeur had het apparaat weer onder zijn stoel gestopt. Toen hij vervolgens tussen de bedaarde rijen verkeer van links naar rechts schoot en zelfs over de vluchtstrook inhaalde begon ik te twijfelen. Ik vroeg me af hoe dit me had kunnen gebeuren, hoe ik om vijf uur s’ochtends juist in deze taxi was beland. “Vely good cahh, missy, Audi vely fast”.

Het was te vroeg om iemand te bellen, bovendien voelde ik een oud sprankje verzet in me wakker worden; “Als ik dan toch met mijn gatenhoofd in deze dolle taxi zit kan ik er beter van genieten. Zo gebeurt er nog eens wat in mijn afgeschermde bestaan”. Direct vemaande ik me; “Onverantwoord, ik ben gestuurd om resultaten te halen, niet om me in de nesten te werken”. De gebouwen langs de weg werden hoger, er kwamen steeds meer verlichte ramen, reclameborden en etalages. Ik ontspande wat; dit moest betekenen dat naar het centrum op weg waren.

De wegen waren glad geasfalteerd, meerdere stroken breed en behalve onze taxi reed niemand harder dan vijftig kilometer per uur. Niemand toeterde. In twintig minuten zag ik slechts twee fietsen, zonder grote bellen, en maar één paard-en-wagen. Niets leek meer op het Beijing van mijn herinneringen.

Plots zag ik het hotel voor me opdoemen, ik was gerust. Een bord in het engels gaf aan hoe je bij de hoofdingang kwam. Toen de chauffeur dit bord leek te negeren klopte ik hem op zijn schouder, misschien las hij geen engels; “That’s where you have to go, that’s the main entrance”. Maar hij schudde zijn hoofd en keerde de auto. Een man in een lange jas van de bewaking van het hotel liep op onze taxi af en gebaarde het raam naar beneden te draaien. Er werd op een brute toon wat heen en weer geschreeuwd, ik leek niet te bestaan. Zonder me iets te zeggen reed de chauffeur met piepende banden van het hotel weg de duisternis in. Iets verder stopte de taxi. “Hij gaat me toch niet midden in de nacht op straat achterlaten. Dan kan hij het krijgen ook”, dacht ik. Ik werd woest; “Bring me to the main entrance, you are not going to drop me in the middle of the street. If you think you can do this to me you are wrong!” Hij bewoog nerveus in zijn stoel, er was buiten iets  waar hij voor op zijn hoede was. Niet dat hij bang voor mij was, hij was groter dan ik en tamelijk zwaar gebouwd. “Works load, load blocked. Othehh, thele thele”, hij zij nog veel meer wat ik niet verstond. “Now bring me up to the entrance”, schreeuwde ik, “you are not going to get any money, I’ll call the police”. Ik had mijn GSM al tevoorschijn gehaald. Daarop reed hij een ander nog donkerder weggetje achter het hotel op.

Mijn hart bonkte, ik had geen schijn van kans tegen deze man. “Ben je gek geworden, ‘de Leeuw’”, raasde door mijn hoofd, “geef hem al je geld!” “This is hotel, you pay 400 renminbi”, beet hij me toe. Ik had de vier biljetten in mijn hand, maar durfde niet te betalen. Mijn koffers met de medicijnen waren nog in de achterbak, ik was bang dat hij weg zou rijden met mijn koffers. “Are you mad, I won’t accept this. Do you think I am going to walk in the dark?”, mijn angst was omgeslagen in een onderkoelde woede, “you bring my suitcases to the hotel, now”! Ik gebaarde van de achterbak naar het hotel. Hij stapte uit, knalde de deur achter zich dicht, rukte mijn koffers uit de achterbak en begon het weggetje naar het hotel met mijn koffers op te rennen.Verbouwereerd liep ik achter hem aan. Halverwege het pad liet hij mijn koffers staan. Ik gaf hem de 400 renminbi, waarop hij in de duisternis verdween.

Ik vertelde mijn verhaal aan de check-in balie van het hotel; “How much did you pay? Last week a guest was ripped off for 1.500 renminbi! These taxis never drive up to the main entrance, they are afraid of the CCTV camera’s”. De taxichauffeur was niet bang geweest voor mij maar voor de camera’s. De man achter de bali vertelde me dat hem dit ook kan overkomen en dat de Audi taxis meestal betrouwbaar zijn. “I never pay before I have my suitcases outside the taxi, then I pay what I want and walk off. But that is easier for a man”, ik had bijna alles goed gedaan, toch voelde het niet als iets om trots op te zijn.

Geld stinkt wel! Weer op weg naar New Delhi.

Proud to be an Indian

"I am proud to be an Indian. Freedom of mind is the real freedom", verwelkomde me op de borden in de nieuwe luchthaven van New Delhi

29 Januari 2012, zondagochtend. Op de kleine videoschermen voor ons verscheen geregeld een update over hoe onze tocht vorderde.  “Vienna. Austria” schoof net onder het gele vliegtuigje op de wereldbol door toen mijn stoelmaat knoflookbrood bestelde. Dit keer was mijn vluchtmaatje een Indiase jongeman. Vanuit mijn ooghoeken zag ik dat hij in designerjeans, een colbertje en een slobberig T-shirt gekleed ging. Hij had een scherp uitgesneden gezicht, wat ik niet verwachtte. Ik was op weg naar New Delhi.

In de dagen voor het vertrek was het werk als een geplande chaos over me heen gerold, de gebruikelijke voorbereiding voor het eeuwige ‘nu-of-nooit-moment’. Vergaderingen werden afgewisseld door zenuwachtige pogingen om visas te bemachtigen en onwelkome berichten over gesloten ambassades, door beoordelingsgesprekken, co-ordinatievergaderingen en een zakenlunch met medestanders. De resterende tijd werd strak opgevuld door een overweldigende massa aan documenten die op het laatste moment volledig herschreven moest worden. Tussendoor hield de continue stroom van verslagen en verzoeken om advies aan. Mijn middagdutjes moest ik noodgedwongen inkorten en ik kwam nauwelijks aan rennen toe. ’s-Avonds waren er de dierbare momenten met onze zoon en dochter die hard op weg zijn hun eigen toekomst te kiezen. Maar het ging me vlot af, ik voelde me beter dan in de maanden ervoor.

Op Zaventem was het onverwacht kalm, ik voelde een prettige spanning bij het idee dat ik snel boven de wolken zou zijn. Ik had me de voorafgaande dagen afgevraagd of de angst nog komen zou. Maar de paniekaanval zoals bij mijn laatste vlucht in november naar Peking bleef uit. Toen hadden Johan en ik ons bij onze afscheidskoffie geërgerd aan de in zwart gestoken meisjes achter de Starbucksbalie die alleen oog hadden voor mannen, niet voor passagiers. En ik had ruzie gemaakt over de verbouwing maar de paniek die door mijn hoofd spookte had ik voor Johan verborgen gehouden. Gejaagd had ik de fastlane door de douane genomen, binnen vijftien minuten zat ik toen op ‘3 K’ een plaats bij het raam. Net voor de GSM’s uitgeschakeld moesten worden hoorde ik nog even Johan’s geruststellende stem.

De ochtend voor deze reis was ik gerust wakker geworden. Geen enkel moment, ook niet eerder in de week had ik dezelfde angst gevoeld als toen ik naar Peking reisde. Ik was toen bang geweest om zo ver van mijn familie en neuroloog verwijderd te zullen zijn. Dit keer was daar niets van te bekennen. Ik draaide me nog een paar keer om om naar Johan te zwaaien, vervolgens snelde ik me naar de securitycheck.

Mijn handbagage schoof een paar keer heen en weer door het röntgenapparaat. “Insuline”, vroeg de achter het scherm ineengedoken controleur? “Nee, een ander medicijn”, antwoordde ik. Met een achteloos gebaar wuifde hij mijn voorstel om het blauwe doosje open te maken weg. Om mij heen gingen medereizigers op in het aangespen van riemen en het omslachtig aantrekken van laarzen. Boven bij het vliegtuig aangekomen bleek ik nog voldoende tijd te hebben. Er zat weinig beweging in de lange kleurige rij reizigers.

“De deuren zijn nog niet open, u kunt beter boven wachten”, klonk het ongevraagd toen ik naar de rij passagiers voor de slurf keek, “de vlucht is vertraagd”. Een slanke vrouw met kort blond haar keek me aan. Ze had mooie weemoedige bruine ogen. Niet alleen haar fijne rimpeltjes maar ook de vluchtigheid waarmee ze me aansprak deed me denken dat kaartjes controleren niet haar werk kon zijn. Terwijl ik nog nadacht over wat haar hier gebracht had en wie op dit vroege uur voor haar kinderen zou zorgen, stak ik mijn fastlane ticket in mijn paspoort. Langzaam schuifelde ik met kleurige tulbands, grijze lange baarden en potige kaalgeschoren gelukszoekers in zakenoutfit richting vliegtuig.

In het ronde gewricht, waar het laatste stukje van de slurf richting vliegtuigdeur gedraaid wordt, stond een magere oude man. Hier en daar staken nog wat blonde plukken tussen zijn grijze piekhaar. “Security” stond er op zijn jack. Ik schatte hem ver boven de zestig. Een pezige spier werd over de hele lengte van zijn magere nek zichtbaar toen hij zijn hoofd opzijdraaide. Aan zijn voeten lagen wat documenten in plastic hoezen. “Zou hij hier zijn om aan de voet van het vliegtuig vertrouwelijke spoedstukken te overhandigen?”, ik kon me niets beters bedenken, hij leek in niets op de jonge securityguards die je ook wel rond ziet paraderen. “Is dit ons voorland als we straks allemaal tot onze zeventigste moeten werken”, vroeg ik me af?

Een norse jongen met een dikke buik gebaarde, zonder me aan te kijken, dat ik naar rechts moest toen ik door de vliegtuigdeur stapte. Dat veranderde direct in een lichte buiging toen hij mijn ticket zag;”Verexcuseer mevrouw, tweede gangpad naar links”, hij liep een paar stappen met me op.

Er was een raamplaats ‘1 K’ voor me gereserveerd, zodat ik Brussel uit het gezicht kon zien verdwijnen. Net als het schietgebedje hoort dit tot mijn vertrekritueel. Maar ik kreeg een gangplaats. Het duurde even eer mijn stoelgenoot zich aandiende; een jonge man, hij stonk enorm. Ik besloot om bij de cabincrew na te vragen of ik niet mijn gereserveerde plaats bij het raam alsnog kon krijgen. De stoel bleek kapot te zijn. Ik koos voor het halfvolle glas en besloot te blijven zitten; mijn stoelgenoot zou toch niet de hele vlucht stinken, en zo kon ik ook nog wat rusten.

Deze keer vlogen we overdag, maar in de verduisterde cabine wees niets om me heen op de dag. Direct na het opstijgen startte als altijd de ijzeren routine van het ‘drankje-krantje-warm-eten-slapen-ontbijt’ van de business-class. Dat was half elf zondagochtend. Binnen anderhalf uur werden de laatste borden weggehaald en de lichten gedimd. De exotische geuren van Indiase gerechten hingen nog in de cabine. Een paar uur eerder had ik de voordeur achter me dichtgetrokken, ik was met mijn gedachten nog bij Freerk en Neeltje. Het was te onwezelijk om te gaan slapen op hetzelfde moment dat zij thuis begonnen te staan. De meeste stoelen om mij heen stonden in de slaapstand, een enkeling keek video’s of was aan het werk.

Mijn vluchtgenoot was ook gaan slapen, maar hij snurkte zo luid dat ik oordopjes moest gaan vragen. Toen werd hij wakker om naar de WC te gaan. Het was duidelijk waarom. Geld stinkt soms toch wel!

Op weg naar Peking

 

Map of Beijing

Deze kaart lag op mijn hotelkamer op me te wachten

27 november 2011. Vorige winter ging ik voor het laatst op reis; naar Kerala in India. Daarna was ik niet meer echt op pad geweest. Zelfs tijdens de zomervakantie waren we niet verder gereisd dan naar de kalme Champagne streek ten oosten van Parijs. Toch duurde het dit keer een tijd voor ik weer zin had in een ver avontuur. Er was namelijk een zakenreis naar Peking voor me gepland.

De weken voorafgaande aan het vertrek stond ik al enorm onder druk, ook zonder de voorbereiding voor deze reis. Toch lukte het me om goed werk af te leveren. Maar meer dan voorheen overschaduwde twijfel de voldoening over de dagelijkse kleine overwinningen. Allerlei kwaaltjes, waar ik inmiddels van weet dat ze bij mij horen, trokken als weerlichten door mijn lichaam. Niets ernstigs, maar zo aanwezig dat het me angst inboezemde. “Is het alleen maar stress, of broeit er iets ergers”, vroeg ik me af.

Als het niet goed zou gaan is Peking te ver van mijn familie en neurologe om iets voor me te kunnen betekenen. “Nu kan ik in een hoekje gaan zitten,” herhaalde ik in mezelf, “een hellend vlak.” “Of ik ga, dat kan mis gaan, maar dan heb ik in ieder geval geleefd”. Ik besloot om te gaan.

Het was een rustige zaterdagochtend, nog steeds te warm voor de tijd van het jaar. Terwijl ik mijn laatste spullen pakte, zag ik door het raam hoe de zwakke ochtendzon boven de nevel uitklom en zijn rode gloed langzaam verloor. In gedachten verzonken stopte ik mijn toilettas en het blauwe harde containertje met zeven spuiten in de koffer. In de verte lichtte de zon de stroken mist in de dalen van het glooiende land helder wit op. Het blauw van de daartussen geklemde vlakken van bomen werd steeds bleker tot er zich tot er lichtere stukken van blauwgroene weiden in aftekenden. De populieren hadden inmiddels al hun blad verloren en staken als vingers boven de nevel uit. Freerk en Neeltje waren nauwelijks wakker; “Succes en tot volgende week”, mompelden ze me toe.

Ik trok de voordeur achter me dicht. De zon speelde op de oude stenen van ons huis. Het vrolijke licht viel op de bloembakken; het leek alsof er nog leven zat in de viltige grijze bladeren van de verdorde planten. “Dag lief huis”, zei ik in mij zelf, een afscheidsritueel wat er al jaren geleden ingeslopen was. Ik kon de gedachte dat ik het misschien niet meer terug zou zien niet onderdrukken.

Johan bracht me naar de luchthaven, we hadden ruim de tijd. Ik zei weinig. We wisselden wat informatie uit over wat er volgende week gedaan moest worden. Een gedeelte van de weg sneed recht door een oud beukenbos. De nevel was tussen de rechte stammen blijven hangen. Dieper in het bos aan de onderste takken van de beuken, waar de wind geen vat had, scheen het laatste goud van de zomer door de mist. Ik wist niet zeker of ik al eerder zoveel blad eind november nog in de bomen had gezien. “Als ik terugkom over een week, dan is het geel zeker weg”, zei ik tegen Johan.

Terwijl ik incheckte parkeerde Johan de auto. Op de balie van Hainan airlines stonden vrolijke bloemstukken van rode rozen, de enige airline die zijn klanten met bloemen verwelkomde. Ze waren niet echt. Nog voordat mijn koffer over de band wegrolde kwam Johan al aanlopen. Gewoontegetrouw gingen we naar Starbucks voor een kop koffie voordat ik door de security zou gaan. Op de wanden hingen al amerikaanse platen van de kerstman met grote mokken koffie, Johan vroeg zich af wie er hier in Brussel aan feest denkt bij filterkoffie. Er stonden vijf in het zwarte kleding gestoken mensen achter de balie, toch stond hij bijna vijftien minuten te wachten. Hij was niet de enige die morde over de trage bediening op een plaats waar toch iedereen haast heeft. Ik dacht aan ons ontwakende huis, en de kinderen die nog lagen te slapen. Het bracht geen rust, de zorgen beknelden me. Maar ik vertelde Johan niet dat ik bang was, in plaats daarvan ruziede ik over de materialen die we voor de verbouwing van ons nieuwe huis zouden gaan gebruiken. “Ik vertrek, ik ga nu naar het vliegtuig”, zei ik. Ik stond op en liep weg, terwijl ik me omdraaide zag ik dat Johan net door de schuifdeuren verdween.

Het vliegtuig stond niet ver weg, de rode staart met de gele bloem was al van verre te zien. Binnen vijftien minuten zat ik in mijn ruime stoel aan het raam, gelukkig mogen we voor intercontinentale zakenreizen business vliegen. Het duurde lang voordat iedereen in het grote vliegtuig op zijn plaats zat. De stoel naast mijn bleef leeg, ik hoopte dat Johan nog zou bellen voordat er iemand plaats zou nemen. “Ik wist niet dat je je zo’n zorgen maakte,” zei Johan, “het gaat vast goed. Je kunt je neurologe altijd bellen en in Peking zijn goede ziekenhuizen. Maar er zal vast niets fout gaan.” Zijn stem stelde me gerust, ook al veranderde er niets daadwerkelijk.

Op het allerlaatste moment kwam er een zakenman uit Afrika naast me zitten. “Slaap ik toch weer naast een vreemde man”, spotte ik met mezelf. Het rode toestel taxiede rustig naar zijn startbaan. Door het kleine raampje zag ik de top van het gele natuurstenen kerktorentje van Steenokkerzeel voorbijschuiven, een geluidswal onttrekt tegenwoordig het grootste deel van de kerk aan het zicht. Het was heiig geworden, de velden lagen er stil bij. Zelfs bij de konijnenholen in het gras tussen de startbanen was geen leven te zien. De piloot legde ons eerst langdurig in het Chinees, vervolgens in het Engels, uit dat we nog niet konden starten. Ik registreerde het nauwelijks, een kwartier op tien uur is niet veel en in Peking zou er niemand op me wachten. Toen het toestel eindelijk vaart begon te maken legde ik mijn boek neer om een schietgebedje op te zeggen. Een ander ritueel wat bij mijn reizen hoort. Dit keer schoten de zinnen schoten me niet te binnen. Terwijl ik voelde dat mijn bloeddruk zakte verzon ik ter plekke mijn eigen schietgebedje; “Ze was de moeder van het goede, nu en altijd”.  Er zat geen goede cadans in, het kon niet het beproefde gebedje zijn. Bijna direct voelde ik me weer beter, maar mijn gezicht werd nat van het zweet.  “KTH”, zei ik, “korte termijn geheugen. Hoe toepasselijk”. Na een paar minuten kwamen de oude zinnen weer te voorschijn. Ik maakte mijn tientje af. Het vliegtuig wees met zijn vleugel naar de luchthaven, maakte een scherpe draai rond Zaventem en begon zijn tocht over Duitsland, Polen en Rusland.

Na het drankje, de krant en het eten werd buiten de nacht gemaakt. We vlogen van de zon weg, en al boven Rusland lieten we hem ondergaan. Kleine witte ijskristalletjes groeiden tussen de verschillende lagen glas van het raampje, ze vingen naar me blinkend de laatste zonnestraaltjes op. In een rap tempo zag ik de schapenwolken onder ons roze kleuren, een paar grotere wolken in de vorm van aambeelden zweefden er boven. Langzaam vulde de zwarte nacht de holtes tussen de schapenwolken.  Ik zag hoe een diepe schaduw langzaam over de voet van de aambeelden omhoog kroop tot ook de laatste roze koppen niet meer te zien waren. Johan en de kinderen zouden net de borden na het middageten in de vaatwasser gezet hebben, wij vlogen de nacht in.

Söll Hohe Salve

Filzboden

In dit bosje ligt de skihut

27 Februari 2009 De dichte sneeuwval is gestopt. Het is even rustig op de piste en minder koud.  De scherpe lijnen van de donkergroene sparren zijn opnieuw onder de sneeuw verdwenen. Johan, Freerk en Neeltje zijn de Hohe Salve opgegaan. Al een paar dagen keken ze heimelijk naar dit moment uit, en toen ik even rustig wilde zitten grepen ze de kans.  Ik had zelf voorgesteld een extra kop chocola in een berghut te drinken, terwijl zij nog een keer een rode of misschien zelfs zwarte piste af zouden gaan.

De Hohe Salve boven de sparretoppen

Ik ben aangeschoven op de lange bank tegen de berghut, naast mij prikt een Italiaanse met een plastic vork in de lasagna. Ze haalt een hapje omhoog, proeft en laat de rest staan. Een paar meter van ons vandaan rusten de onderste takken van de sparren op de sneeuw. Kinderen hebben er holen in gemaakt, de takken zijn het dak. Tussen de dicht op elkaar staande sparren ziet het slechts diepgroen en zwart, boven hun toppen schittert de Hohe Salve. Inmiddels hebben de wolken zich ook teruggetrokken van de hoogste pistes. Ik staar naar de skieërs, als een stille stroom zwarte mieren bewegen ze langzaam naar beneden. “Hebben ze de rode of de zwarte genomen?”, vraag ik me af. De lucht is ijl, in de verte zijn alleen wit, zwart en daartussen alle tinten blauw te zien. In deze weidsheid zijn de skieërs niets meer dan wat zwarte spikkeltjes, hier en daar stromen ze in vage linten over de flanken van de bergen naar beneden. Ik tuur naar de spikkeltjes, tevergeefs op zoek naar mijn vertrouwde drietal, maar van zover zijn ze allemaal eender, en zelfs alsof er niets eigens in ze omgaat. Hoe anders moet dat zijn voor Neeltje; ze is nog maar zelden een zwarte piste afgegaan. Of voor Freerk, die helemaal opgaat in het net geleerde ‘kanten’ van zijn skieën, of voor Johan, die ze weer veilig beneden moet krijgen. Ik had er graag bijgehoord, toch ben ik blij met mijn rustige plekje op de bank.

Net mieren

Nog voordat ik mijn chocola opgedronken heb onttrekt een nieuwe sneeuwbui de bergtoppen aan het zicht. De skieërs die uit het sneeuwgordijn opduiken lijken in niets meer op mieren. Nu zijn het alpenkraaien; bij de hut richten ze zich op, slaan de armen als vleugels naar opzij uit, als om af te remmen. En als ze vertrekken hoppen ze onhandig een paar keer op hun skieën vooruit, tot ze met een sierlijke zwaai de berg afzeilen.  Met hun felrode poten en snavel steken ze af tegen het zwart van de kraaien in het dal, net als wij in onze felgekleurde skipakken. “Zou dat door de witheid van de sneeuw komen?” vraag ik me af. Het landschap is even sprookjesachtig en overweldigend mooi als jaren geleden toen Johan en ik nog alleen op pad gingen. Eigenlijk is er niets veranderd; het leven om me heen boeit me net als vroeger en niemand die me op de bank opmerkt of wat aan me ziet. Toch is alles anders. Het is de eerste keer dat ik met mijn spuiten op pad ga. Een jaar geleden, tijdens onze wintervakantie in Krvavec begonnen de duizelingen (link naar Krvavec).

Felrode snavels

Er wordt Engels, Duits en Nederlands om me heen gesproken. Terwijl ik wat mijmer over waar Oostenrijk op de piste nog te vinden is, komen Johan en de kinderen druk Nederlands pratend opdoemen uit de sneeuw. “We hebben de zwarte genomen”, vertellen ze me vol trots.

We hadden gekozen voor een hotel in het dal, zodat ik in de bossen kon wandelen of langlaufen als het skieën niet zou gaan. Het blijkt een rustig niet pretentieus hotel te zijn, waar de meeste gasten al jaren achtereen komen. De keuken is 100% bio, uit overtuiging en al tientallen jaren lang. Het ligt in het zonovergoten dal, iets hoger, waardoor je uitkijkt over het dorp en een stil bevroren meertje achter het dorp. De kamers zijn ruim en gezellig ingericht met oude grenen meubels. De eigenaren zijn erg vriendelijk, ze hebben een klein draagbaar koelkastje voor mijn spuiten op onze kamer gezet.

Eigenlijk is alles goed, maar terwijl ik op het bed wat schrijf in mijn dagboekje welt het verdriet in me op. De late avondzon schittert in de meterslange ijspegels aan de dakgoot, het vrolijke rood van de alpenkraaien maakt plaats voor het zwart van de nacht. Het skiën voelt niet goed, niet dat ik bang ben, maar ik val steeds. Toch kan ik niets vinden; op mijn tenen, mijn hakken of over een rechte lijn lopen gaat goed. Mijn neus vind ik nog steeds en ik kan met mijn ogen dicht mijn armen uitstrekken zonder te vallen. Iedere keer weer spelen dezelfde vragen door mijn hoofd: “Is er dan niets? Verzin ik dit? Ben ik toch bang? Wordt dit mijn laatste keer skiën?” Een jaar lang kreeg ik van de neuroloog te horen dat het wel meeviel, tot de laatste MRI-scan van mijn hersenen; er waren er twee aangetaste plekken bijgekomen. Een in het gebied dat te maken heeft met het zicht in mijn linkeroog en een in mijn kleine hersenen. Zelf merk ik niets aan mijn oog. De plek in de kleine hersenen kan evenwichtsproblemen geven, maar daar is ook niets van te vinden. Of zou het skieën daardoor toch slechter gaan?

Alles is zo duister, ik weet niet wat ik heb en waar ik naar toe ga. Maar ook niet wat ik in het verleden gehad heb. Men zegt dat het om steeds weer nieuwe evenwichten vinden gaat, maar daar ben ik nog lang niet. Het is eerder het tegenovergestelde, er zijn steeds vaker situaties zijn waar mijn hoofd van op tilt slaat. Zoals het kibbelen van Freerk en Neeltje, dat doen ze veel.

Gisteren was ook een trieste dag, ik raakte mijn sleutels kwijt en vergat mijn ski’s mee te nemen van de parkeerplaats. Is dat ook weer de ziekte? Tot nu toe was ik degene die het overzicht hield. “Gaat dat niet meer? En wie doet het dan voortaan?” vroeg ik me af. Ik vergat zelden iets en handelde allerlei zaken tegelijkertijd af: “Is dat nu anders? Kan ik het niet meer of valt het met de cognitieve problemen wel mee?”

Spuiten

 
De hulzen van mijn gebruikte spuiten

De hulzen van mijn gebruikte spuiten

Het was pauze, mijn collega’s waren naar de bedrijfskantine. Daar klopt het hart van ons bedrijf. Je gaat erheen om te zien om wiens grappen het hardst gelachen wordt, of beter nog, wie bij de baas aan tafel zit. Voor mij was het teveel, ik meed de drukte van de koffiepauze. Ik was gewond. Misschien liep ik anders, of lachte ik niet meer om de juiste grappen. Mijn verhaal zou uit de toon kunnen vallen, of mijn stem zou over kunnen slaan. Ik deed mijn jas aan en ging naar buiten.

Een dag eerder had de neuroloog het eerste recept voor de nieuwe medicatie uitgeschreven. Terwijl hij over zijn tafeltje gebogen de smalle receptstrookjes ingevuld had, vertelde hij hetzelfde verhaal als door de telefoon net voor oudjaar. Hij had niet gezien dat ik hulp zocht bij de aangetaste hersenen om me heen, stille getuigen die vanaf platen aan de wand op de neurologen achter de tafeltjes neerkeken. Ik had me afgevraagd waaraan hij dacht; wellicht aan de laatste zin voor zijn wetenschappelijke publicatie, of aan de loodgieter waarvoor hij tussendoor naar huis zou moeten.

Misschien had de wijze raad van zijn diensthoofd door zijn hoofd gespeeld; “Vertel niet meer dan nodig”. Ik herkende die strijd tussen medische zorg en medeleven; “Geen nutteloze onrust veroorzaken. Niet te sterk bij je patiënten betrokken raken. Dat komt de zorg niet ten goede”. Maar dat had geen belang meer. We waren geen collega’s meer. Een behandeltafel scheidde ons, ik was op weg naar het rijk der zieken. Aan zijn kant vulde zich een stukje dagrooster, te langzaam naar zijn zin. Aan de mijne balde het leven zich in twintig minuten samen. Ik was teruggebracht tot een nummer met symptomen en een behandelschema, maar zonder ogen, haren of een hart. Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster.

Weer had ik opgekeken naar de hersenen aan de muur en me voorgesteld hoe dit ritueel iedere ochtend, vijf dagen in de week, aan ze voorbijtrok. Mooie gekleurde platen, afbeeldingen van de grote en kleine hersenen, van de hersenstam en het ruggenmerg, van hoofden zonder ogen. De neuroloog was er nog eens goed voor gaan zitten. Geroutineerd had hij de voor- en nadelen van de drie mogelijke therapieën opgesomd. Ik had niets nieuws gehoord maar had me toch stilgehouden als een klein kind in de klas, het ging om zijn autoriteit. Bij alle drie moest je jezelf injecties toedienen. Ik kon kiezen uit iedere dag, iedere paar dagen, of één keer per week en tussen onder de huid of in de spier. Ik koos voor iedere dag spuiten en onder de huid. Een verpleegster zou langskomen om het me te leren, dat deed hij zelf niet. “Daar ga ik niet op wachten”, had ik hem onderbroken. Verbaasd had hij me aangehoord; “Dat kan ik zelf. Ik heb jaren anderen gespoten. Maar u mag haar laten komen, als dat erbij hoort”.

Ondanks mijn onbeantwoorde vragen had ik de smalle recepten opgelucht aangenomen. Eindelijk stond ik zelf aan het roer.

Ik voelde me een dief in de nacht toen ik iets meer gebukt dan anders langs de hoge balie naar buiten liep, mijn handtas met de smalle strookjes papier klemde ik angstvallig onder mijn arm. Er waren alleen bewakers. Niemand herkende me. Waar ik heenging zouden geen bekenden zijn en op dit uur ook zeker geen collega’s.

Naast de uitgang ligt een viaduct waar zich altijd collega’s overheen haasten. Het smalle voetpad erlangs biedt een vreemd soort intimiteit; onder en naast je raast verkeer voorbij, het lawaai is zo luid dat niemand anders met een gesprek kan meeluisteren. Stopt een collega voor een praatje, dan gaat het steevast over kwalen. “Hoe is je vergadering gegaan?”, wordt ongevraagd geantwoord met; “Goed. Ik heb veertig graden koorts, maar zonder mij…” Dit soort ontboezemingen ging ik die ochtend helemaal uit de weg. Werk en ziek zijn gaan niet samen.

Gehaast liep ik de trap naast het viaduct af. Langs de in diepte gelegen straat stonden geschoren lindes. Nog jonge boompjes, toch eindigden de horizontaal geleide takken al in misvormde knotten. Zomers zag je daar niets van. Onder de lindes was de sneeuw weggesmolten, ik telde de weken tot de magere boompjes met de dikke knotten weer onder bladeren bedolven zouden zijn. Voorbij de lindes, in een zijstraatje, stak het groene kruis hoog uit de muur.

Het duurde even eer de oude apotheker achter de hoge kasten tevoorschijn kwam. Ik schoof het recept over de toonbank en keek gespannen naar de vrouw. Ik hoopte op een geheime bondgenoot, een van de weinige buurtbewoners die zou weten wat ik met me meedroeg. Maar er kwam geen reactie. “We hebben het niet voorhanden, ik zal het opzoeken”, zei ze mechanisch. “Waar is het voor?”, voegde ze eraan toe terwijl ze haar hoofd lichtjes naar achteren boog om beter op het scherm te kunnen kijken. Ook de aankondiging ‘multipele sclerose’ lokte geen reactie uit. Ik vroeg me af of er andere ziekten waren waarvoor je iedere maand bijna negenhonderd euro aan de apotheek betaalt.

Misschien verborgen we dezelfde verwarring achter de stilte. Ik had niets meer gedaan dan een papiertje over de toonbank schuiven, zij wist niet dat dit mijn eerste spuiten waren. “Vanavond is het er al”, zei zij uiteindelijk.

Ik ging eerder van mijn werk weg dan gewoonlijk. De dunne stammetjes van de lindes vingen nauwelijks licht in de straatlantarens, ook het groene kruis boven de apotheek had iets doods. Om 18:30, net voor sluitingstijd duwde ik de zware deur van de apotheek open. Dit keer herkende de apotheker me. Ze stelde voor de klant achter me eerst te helpen. “Ik heb met mijn man gesproken. Die zegt me dat er in Melsbroek een hele goede kliniek is”, ze had het adres al eerder op een papiertje geschreven. Mijn hart sprong over, ik wilde haar vragen of ze meer patiënten met MS had en hoe het daarmee ging en of die nog werkten. In plaats daarvan keek in naar de grond en zocht omslachtig naar mijn portemonnee. Ik vouwde het briefje netjes samen en stopte het weg.

Ze haalde een pakje uit de koelkast, het was veel kleiner dan ik verwacht had. In mijn verbeelding waren die achtentwintig voorgevulde spuiten zo groot en zwaar dat ik me zorgen gemaakt had over mijn rit in de metro. “U hoeft het niet te koelen, het is koud buiten. Zal ik u een zakje geven?”, ze stopte het doosje in een krakend zakje, keek me vriendelijk aan en reikte het pakketje zover ze kon over de toonbank aan. De herrie van de metro drong niet tot me door, al mijn aandacht ging naar het witte zakje met de lindebloesem op mijn schoot. Het liefst wilde ik het openmaken, ik kon me niet voorstellen dat iemand deze spuiten van me zou willen stelen.

Thuis at ik met de bijsluiter naast mijn bord. Ik ging direct naar de bijwerkingen onder het kopje ‘zeer vaak (treden op bij meer dan 1 op 10 patiënten)’. Dat zou vertalen naar zoiets als vijf mensen in de metro coupé van die avond. Bijwerkingen die minder vaak voorkwamen nam ik niet serieus. Ik vertelde me dat die opsommingen van gruwelijkheden meer te maken te had met het uitsluiten van aansprakelijkheid en niet met hoe ziek ik van het medicijn zou kunnen worden. De kleine lettertjes verborgen niets nieuws over het spuiten zelf.

De eerste keer wilde ik in mijn dijbeen spuiten. Johan, mijn man, was in de keuken. Ik liep naar de slaapkamer, ging op de rand van het bed zitten en haalde de voorgevulde spuit uit het plastic beschermbakje. De heldere vloeistof had niets dreigends, ik vroeg me alleen of waarom er in iedere spuit zo’n grote luchtbel zat. Het lukte me eerst niet om het dopje vlot van de spuit te halen. Ik kende dat soort zacht rubberen dopjes niet. Met een ruk kwam het dopje los, ik was bang in de wilde beweging met de naald iets aangeraakt te hebben. Dan zou de naald niet meer steriel zijn, ik was de arts, niet een patiënt die voor het eerst gespoten werd. Ik nam me voor om het zonder die vlotte beweging vanuit de pols, die me vroeger aangeleerd was, te doen. “Als je het langzaam en bedachtzaam doet voel je goed waar je zit”, besloot ik.

Ik zocht een plekje uit zonder bloedvaten, en een twee hop, de naald ging zonder moeite recht mijn been in. De naald waggelde onder mijn huid toen ik de spuit overpakte om de vloeistof naar binnen te spuiten. Ik voelde het niet. Dat amuseerde me. Het was niet veel vloeistof, twee milliliter. Ik zag mijn vel wat omhoogkomen, maar voelde de druk niet. Een klein pareltje vloeistof verscheen toen ik de spuit terugtrok.

“Is dit alles”, vroeg ik me af? Maar dat was een kort moment, te kort om ijdel te zijn. Direct begon het diep te schrijnen, scherpe steken trokken door het been naar mijn voet. De plek werd rood en warm. Ik ging liggen. “Dat moet. Het is nodig, er moet een lokale irritatie ontstaan. Zo werken dit soort medicijnen”, hield ik mezelf voor. Maar dit had ik niet verwacht. Door dit ene moment hadden mijn been, de spuit en ik ineens niets meer met elkaar te maken. Maar het was gelukt, en niet iets waar je bang voor moest zijn. Ik begreep niet waarom de neuroloog vond dat ik maar op de verpleegster moest wachten. Met een wat stijf been liep ik naar Johan.

De verpleegster kwam de volgende dag om zes uur. Het was een jonge vrolijke vrouw, ze vertelde met liefde over haar patiënten; “Sommigen zijn je al dankbaar als ze tweehonderd in plaats van honderd meter kunnen lopen”. Er kwamen sinasappelen op tafel. Ze wilde dat ik met het automatische spuitpistool overweg kon; “Je weet nooit, niet iedereen heeft nog voldoende controle over zijn handen om zelf te spuiten”. We spraken lang, ik vroeg me af waar ze op dit late uur de tijd vandaan haalde. Uiteindelijk vroeg ze of ze me moest helpen; “Zullen we nu maar spuiten?” “Dat is niet nodig,” antwoordde ik; “het is gisteren ook goed gegaan”. Ze liet haar GSM nummer achter, ik kon haar altijd bellen. Na de amper twintig minuten bij de neuroloog begreep ik niet waarom er zoveel nazorg voor het spuiten geboden werd. “Wordt er dan zoveel aan verdiend? Of is het zo moeilijk om toe te dienen” vroeg ik aan Johan?

Ik ging weer op de rand van het bed zitten. Het andere been was aan de beurt, ik koelde het voor met het ijskompres wat de verpleegster achter had gelaten. Dit keer wist ik het dopje door wat te wrikken vlot van de spuit te halen. De blinde muur was net zo dichtbij en zo wit als gisteren, licht genoeg om goed te zien. Ik kon Freerk en Neeltje horen praten over school, in de keuken kletterden de potten en pannen, Johan was de vaat aan het wegruimen. Ik had het luchtbelletje naar boven getikt en nam de spuit in de rechterhand, met de linkerhand duwde ik een huidplooi op. Ik wist nu hoe de spuit onder de huid te duwen. Na mijn nonchalante wegwuiven van de door de verpleegster aangeboden hulp kon het nu niet meer mis gaan. “Een, twee, nu”, zei ik. Maar de naald stokte net boven de huid. Ik probeerde het weer, weer stokte de naald. Ik had niets over mijn hand te vertellen. Het leek op de eerste schijnbewegingen als je een haar uit je neus trok, maar dit was anders, heftiger, alsof iets anders het overgenomen had. Ik maande mezelf; “Stel je niet aan, dit is niets”. En weer, en weer bleef de naald net boven mijn been zweven. Minuten gingen voorbij, iedere keer stokte het. Ik kon het niet, mijn hand was niet meer van mij. Frustratie en woede namen het over; “Hoe kan dit nou? Waarom kan ik dit niet? Waarom gisteren wel en vandaag niet? Ik wil het zelf doen, ik moet mezelf spuiten, anders kan ik nooit meer alleen weg!”

Johan zat naast me, zachtjes legde hij zijn hand op de rug van de mijne en duwde zo de naald naar binnen. Ik kon het niet, iedere avond probeerde ik het weer. “Ik wil het zelf doen”, zei ik verbeten, als een klein kind, iedere keer weer. Al meer dan twee weken vocht ik met dit moment, ieder keer had Johan mijn hand moeten leiden. De eerste keren deed ik er minder dan tien minuten over, maar op een gegeven moment had ik na een heel uur de spuit nog niet in mijn vel gezet. Ik was wanhopig, Johan verloor zijn geduld niet.

Een dag, in de derde week, was Johan er niet. Hij had Freerk gevraagd me te helpen en uitgelegd hoe hij het moest doen. Ik keek Freerk aan, hij was net vijftien. Hij vroeg of hij me kon helpen. Dit kon ik hem niet aandoen; “Ja, maar weet je het wel zeker? Ik ben je moeder, vind je het niet vervelend me zo te zien?” “Nee”, zei hij nerveus, hij schoof wat heen en weer. Ik wist dat hij het meende. Ik zag hem lang geleden nog met zijn kajak tegen de stroom in naar Neeltje peddelen toen een grote zwaan haar vanaf de oever aanvloog. En ik wist dat ik hem nu nodig had. “Je hoeft alleen te kijken. Je moet me streng toespreken”, probeerde ik met een lach te zeggen. Dit kon ik mijn jonge zoon niet aandoen. “Wil je echt blijven”, vroeg ik verscheurd? “Goed dan, maar ik spuit zelf”, ik keek Freerk aan. Ik spande mijn buikspieren; “En nu is het afgelopen met die onzin, nu doe je het zelf”, beet ik mezelf toe. Langzaam duwde ik de naald naar binnen, even langzaam drukte ik de spuit leeg, het deed zeer en ik deed het zelf…

Nog een paar keer keek Johan toe, na drie weken was dat niet meer nodig. Ik kon weer bij vrienden logeren of alleen op zakenreis. Het spuiten was teruggebracht tot het dagelijkse ritueel, het dagelijkse ongemak en de dagelijkse bevestiging van mijn ziekte.