Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

’s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

De eerste week (halve dosis)

19 juni 2014   –   De eerste week (halve dosis)

DUT 14 onthuld op de Delftse markt - 13 juni 2014

DUT 14 onthuld op de Delftse markt – 13 juni 2014

Naast mijn bord ligt een nieuwe pil, een helemaal lichtblauwe capsule. Tot nu toe was de ene helft wit en de andere lichtblauw. Ik kijk er met wat twijfel naar. Mijn week op de halve dosis Tecfidera zit erop. Buiten wat gerommel in mijn maag en een keer diarree houden mijn darmen het goed.

Waar ik meer bedenkingen bij heb Continue reading

Boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

 

31 mei 2013, New Delhi

In twee dagen heen en weer naar India voor een vergadering van één dag.

Drieënhalf uur lijkt dan niets. Ploef, weg zijn ze en terug in België komen ze er zo weer bij. Donderdagochtend vertrok ik naar New Delhi en precies twee dagen later, zaterdagochtend, landde ik weer op Zaventem.

Vijfentwintig uur op reis, waarvan vijftien in de lucht en de rest op weg of in luchthavens. Dit alles voor één dag vergaderen, hopend op een ontknoping van maanden voorbereiding. Weer kwamen we er niet uit.

In Zaventem stegen we in een dicht wolkenpak op, maar boven de Kaspische zee trok de lucht open. Uren vlogen we over de woestenijen van Kazakhstan, Turkmenistan, Pakistan en ten slotte India. In New Delhi sloeg een muur van hitte ons in het gezicht, het was er dertig graden warmer dan in Brussel.

De taxi’s, het hotel, de vergaderingen en onze tegenspelers waren vertrouwd. Een rat trippelde over een rand net onder het verlichte plafond van het restaurant. Hij zal het op ons eten gemunt hebben, niet op de koelte van de airconditioning. Ik was de enige die hem zag, de obers in hun zwarte lange broeken keken strak voor zich uit. Waarom zou je ook omhoog kijken?

Toch ben ik blij dat ik dit alles nog mee mag maken.

Kerstdrukte

Morgen is het weer kerstmis. Een prachtig feest maar verre van de rust die de “Kerstdrukte in Tokio” ooit was. Begin december verscheen de onderstaande column van mij, enigszins ingekort, in de MSinfo van de stichting MS-Anders. (N°4, 15e jaargang, Dec. 2012)

 

Feesten

Het is weer die tijd net na de herfst wanneer het lange wachten op de feesten begint. Het kastanjes rapen is voorbij. Van de felgroene bolsters is alleen nog een donkere platgereden moes op straat over. Echt koud is het niet, sinterklaas is nog onderweg. Tijden van spanning, geluk, verdriet en soms bizarre ‘MS-feestervaringen’.

Eerst het grote boek van sint

Ik zie nog steeds de gezichten van onze kleuters voor me. Verleiding won het van ongeloof naarmate de grote dag dichterbij kwam. Gebonk op de trap, op één schoen stommelden ze naar beneden. Sint werd uitgebreid door de schoorsteen bedankt voor de wonderlijke uitwisseling van de wortels voor zoetigheid. Met een grote knipoog nam mijn oudste stoer zijn zusje bij de hand; hij geloofde niet meer.

En dan het kerstrapport

Een paar jaar later nam het kerstrapport de terreur van ‘het grote boek’ over. Het vertaalde zich naar gebakkelei en klaagzangen over ‘die stomme leraren’. Als mijn tieners elkaar dan in de haren vlogen maakte ik me uit de voeten. ‘Kom er samen maar uit’, zei ik meer voor mezelf. Een overlevingsstrategie die onverwacht goed werkte; als ik uit zicht was hield de ruzie prompt op en kon ik mijn getergde brein tot rust laten komen.

Toen sint en de kerstman niet meer kwamen

Jaren verder verzamelden we ooit zakken vol pas afgevallen herfstbladeren en strooiden die in een dikke laag uit in de eetkamer. De haard ging voor het eerst aan en zo vierden we met ritselende bladeren onder de voeten, met pompoensoep en gepofte kastanjes de komst van de winter. Onze tieners verdroegen ze onze fratsen met dezelfde vanzelfsprekendheid als de komst van de winter zelf. Laatst vroeg mijn dochter of we niet weer zo’n herfstdiner konden organiseren.

Het ging niet altijd goed

Het zijn tijden waar ik niet alleen warme gevoelens aan over heb gehouden. Er was natuurlijk eindeloos veel werk en er waren overal heel veel mensen. Ik dacht, net als iedere andere werkende moeder, het allemaal wel even te doen. Soms ging het fout, dat er een andere onzichtbare kwelgeest in het spel was wist ik toen nog niet. Dan viel ik razend uit naar mijn kinderen ‘omdat ze nooit hielpen’. Momenten waar ik met verdriet aan terugdenk.

Verraad

Toch hebben deze momenten van wanhoop gaandeweg hun plek gevonden, maar één ‘feestervaring’ spookt nog steeds door mijn hoofd. We liepen tijdens een eindejaarsfeest een jeugdvriend tegen het lijf, een jongen met een fascinatie voor alles wat ziek was. Beducht en enigzins schuldig vroeg ik hoe het met hem ging. ‘Ik heb in het ziekenhuis gelegen,’ begon zijn relaas, ’ze kunnen het maar niet vinden’.

Vol verwijt keek hij ons aan; ‘Nu hebben ze het erover dat ik mezelf moet gaan spuiten’. Ik aarzelde; hij wist niets van mijn ziekte. ‘Dat valt best te doen’, probeerde ik.

Niet de juiste snaar.  ‘Wat weet jij daar nou van’, beet hij me toe!

‘Ik spuit mezelf iedere dag.’

‘Wat heb je dan?’

‘MS.’

Hij zei niets meer, draaide zich om en liep weg.

 

Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster

Gesnoeide 350 jaar oude linde. De linde staat symbolisch voor beschermingen verbondenheid van de gemeenschap.. (Collectie Erfgoed Mol)

Gesnoeide 350 jaar oude linde. De linde staat symbolisch voor beschermingen verbondenheid van de gemeenschap..
(Collectie Erfgoed Mol)

Het was pauze, mijn collega’s waren naar de bedrijfskantine. Daar klopt het hart van ons bedrijf. Je gaat erheen om te zien om wiens grappen het hardst gelachen wordt, of beter nog, wie bij de baas aan tafel zit. Voor mij was het teveel, ik meed de drukte van de koffiepauze. Ik was gewond. Misschien liep ik anders, of lachte ik niet meer om de juiste grappen. Mijn verhaal zou uit de toon kunnen vallen, of mijn stem zou over kunnen slaan. Ik deed mijn jas aan en ging naar buiten.

Een dag eerder had de neuroloog het eerste recept voor de nieuwe medicatie uitgeschreven. Terwijl hij over zijn tafeltje gebogen de smalle receptstrookjes ingevuld had, vertelde hij hetzelfde verhaal als door de telefoon net voor oudjaar. Hij had niet gezien dat ik hulp zocht bij de aangetaste hersenen om me heen, stille getuigen die vanaf platen aan de wand op de neurologen achter de tafeltjes neerkeken. Ik had me afgevraagd waaraan hij dacht; wellicht aan de laatste zin voor zijn wetenschappelijke publicatie, of aan de loodgieter waarvoor hij tussendoor naar huis zou moeten.

Misschien had de wijze raad van zijn diensthoofd door zijn hoofd gespeeld; “Vertel niet meer dan nodig”. Ik herkende die strijd tussen medische zorg en medeleven; “Geen nutteloze onrust veroorzaken. Niet te sterk bij je patiënten betrokken raken. Dat komt de zorg niet ten goede”. Maar dat had geen belang meer. We waren geen collega’s meer. Een behandeltafel scheidde ons, ik was op weg naar het rijk der zieken. Aan zijn kant vulde zich een stukje dagrooster, te langzaam naar zijn zin. Aan de mijne balde het leven zich in twintig minuten samen. Ik was teruggebracht tot een nummer met symptomen en een behandelschema, maar zonder ogen, haren of een hart. Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster.

Weer had ik opgekeken naar de hersenen aan de muur en me voorgesteld hoe dit ritueel iedere ochtend, vijf dagen in de week, aan ze voorbijtrok. Mooie gekleurde platen, afbeeldingen van de grote en kleine hersenen, van de hersenstam en het ruggenmerg, van hoofden zonder ogen. De neuroloog was er nog eens goed voor gaan zitten. Geroutineerd had hij de voor- en nadelen van de drie mogelijke therapieën opgesomd. Ik had niets nieuws gehoord maar had me toch stilgehouden als een klein kind in de klas, het ging om zijn autoriteit. Bij alle drie moest je jezelf injecties toedienen. Ik kon kiezen uit iedere dag, iedere paar dagen, of één keer per week en tussen onder de huid of in de spier. Ik koos voor iedere dag spuiten en onder de huid. Een verpleegster zou langskomen om het me te leren, dat deed hij zelf niet. “Daar ga ik niet op wachten”, had ik hem onderbroken. Verbaasd had hij me aangehoord; “Dat kan ik zelf. Ik heb jaren anderen gespoten. Maar u mag haar laten komen, als dat erbij hoort”.

Ondanks mijn onbeantwoorde vragen had ik de smalle recepten opgelucht aangenomen. Eindelijk stond ik zelf aan het roer.

Ik voelde me een dief in de nacht toen ik iets meer gebukt dan anders langs de hoge balie naar buiten liep, mijn handtas met de smalle strookjes papier klemde ik angstvallig onder mijn arm. Er waren alleen bewakers. Niemand herkende me. Waar ik heenging zouden geen bekenden zijn en op dit uur ook zeker geen collega’s.

Naast de uitgang ligt een viaduct waar zich altijd collega’s overheen haasten. Het smalle voetpad erlangs biedt een vreemd soort intimiteit; onder en naast je raast verkeer voorbij, het lawaai is zo luid dat niemand anders met een gesprek kan meeluisteren. Stopt een collega voor een praatje, dan gaat het steevast over kwalen. “Hoe is je vergadering gegaan?”, wordt ongevraagd geantwoord met; “Goed. Ik heb veertig graden koorts, maar zonder mij…” Dit soort ontboezemingen ging ik die ochtend helemaal uit de weg. Werk en ziek zijn gaan niet samen.

Gehaast liep ik de trap naast het viaduct af. Langs de in diepte gelegen straat stonden geschoren lindes. Nog jonge boompjes, toch eindigden de horizontaal geleide takken al in misvormde knotten. Zomers zag je daar niets van. Onder de lindes was de sneeuw weggesmolten, ik telde de weken tot de magere boompjes met de dikke knotten weer onder bladeren bedolven zouden zijn. Voorbij de lindes, in een zijstraatje, stak het groene kruis hoog uit de muur.

Het duurde even eer de oude apotheker achter de hoge kasten tevoorschijn kwam. Ik schoof het recept over de toonbank en keek gespannen naar de vrouw. Ik hoopte op een geheime bondgenoot, een van de weinige buurtbewoners die zou weten wat ik met me meedroeg. Maar er kwam geen reactie. “We hebben het niet voorhanden, ik zal het opzoeken”, zei ze mechanisch. “Waar is het voor?”, voegde ze eraan toe terwijl ze haar hoofd lichtjes naar achteren boog om beter op het scherm te kunnen kijken. Ook de aankondiging ‘multipele sclerose’ lokte geen reactie uit. Ik vroeg me af of er andere ziekten waren waarvoor je iedere maand bijna negenhonderd euro aan de apotheek betaalt.

Misschien verborgen we dezelfde verwarring achter de stilte. Ik had niets meer gedaan dan een papiertje over de toonbank schuiven, zij wist niet dat dit mijn eerste spuiten waren. “Vanavond is het er al”, zei zij uiteindelijk.

Ik ging eerder van mijn werk weg dan gewoonlijk. De dunne stammetjes van de lindes vingen nauwelijks licht in de straatlantarens, ook het groene kruis boven de apotheek had iets doods. Om 18:30, net voor sluitingstijd duwde ik de zware deur van de apotheek open. Dit keer herkende de apotheker me. Ze stelde voor de klant achter me eerst te helpen. “Ik heb met mijn man gesproken. Die zegt me dat er in Melsbroek een hele goede kliniek is”, ze had het adres al eerder op een papiertje geschreven. Mijn hart sprong over, ik wilde haar vragen of ze meer patiënten met MS had en hoe het daarmee ging en of die nog werkten. In plaats daarvan keek in naar de grond en zocht omslachtig naar mijn portemonnee. Ik vouwde het briefje netjes samen en stopte het weg.

Ze haalde een pakje uit de koelkast, het was veel kleiner dan ik verwacht had. In mijn verbeelding waren die achtentwintig voorgevulde spuiten zo groot en zwaar dat ik me zorgen gemaakt had over mijn rit in de metro. “U hoeft het niet te koelen, het is koud buiten. Zal ik u een zakje geven?”, ze stopte het doosje in een krakend zakje, keek me vriendelijk aan en reikte het pakketje zover ze kon over de toonbank aan. De herrie van de metro drong niet tot me door, al mijn aandacht ging naar het witte zakje met de lindebloesem op mijn schoot. Het liefst wilde ik het openmaken, ik kon me niet voorstellen dat iemand deze spuiten van me zou willen stelen.

Thuis at ik met de bijsluiter naast mijn bord. Ik ging direct naar de bijwerkingen onder het kopje ‘zeer vaak (treden op bij meer dan 1 op 10 patiënten)’. Dat zou vertalen naar zoiets als vijf mensen in de metro coupé van die avond. Bijwerkingen die minder vaak voorkwamen nam ik niet serieus. Ik vertelde me dat die opsommingen van gruwelijkheden meer te maken te had met het uitsluiten van aansprakelijkheid en niet met hoe ziek ik van het medicijn zou kunnen worden. De kleine lettertjes verborgen niets nieuws over het spuiten zelf.

De eerste keer wilde ik in mijn dijbeen spuiten. Johan, mijn man, was in de keuken. Ik liep naar de slaapkamer, ging op de rand van het bed zitten en haalde de voorgevulde spuit uit het plastic beschermbakje. De heldere vloeistof had niets dreigends, ik vroeg me alleen of waarom er in iedere spuit zo’n grote luchtbel zat. Het lukte me eerst niet om het dopje vlot van de spuit te halen. Ik kende dat soort zacht rubberen dopjes niet. Met een ruk kwam het dopje los, ik was bang in de wilde beweging met de naald iets aangeraakt te hebben. Dan zou de naald niet meer steriel zijn, ik was de arts, niet een patiënt die voor het eerst gespoten werd. Ik nam me voor om het zonder die vlotte beweging vanuit de pols, die me vroeger aangeleerd was, te doen. “Als je het langzaam en bedachtzaam doet voel je goed waar je zit”, besloot ik.

Ik zocht een plekje uit zonder bloedvaten, en een twee hop, de naald ging zonder moeite recht mijn been in. De naald waggelde onder mijn huid toen ik de spuit overpakte om de vloeistof naar binnen te spuiten. Ik voelde het niet. Dat amuseerde me. Het was niet veel vloeistof, twee milliliter. Ik zag mijn vel wat omhoogkomen, maar voelde de druk niet. Een klein pareltje vloeistof verscheen toen ik de spuit terugtrok.

“Is dit alles”, vroeg ik me af? Maar dat was een kort moment, te kort om ijdel te zijn. Direct begon het diep te schrijnen, scherpe steken trokken door het been naar mijn voet. De plek werd rood en warm. Ik ging liggen. “Dat moet. Het is nodig, er moet een lokale irritatie ontstaan. Zo werken dit soort medicijnen”, hield ik mezelf voor. Maar dit had ik niet verwacht. Door dit ene moment hadden mijn been, de spuit en ik ineens niets meer met elkaar te maken. Maar het was gelukt, en niet iets waar je bang voor moest zijn. Ik begreep niet waarom de neuroloog vond dat ik maar op de verpleegster moest wachten. Met een wat stijf been liep ik naar Johan.

De verpleegster kwam de volgende dag om zes uur. Het was een jonge vrolijke vrouw, ze vertelde met liefde over haar patiënten; “Sommigen zijn je al dankbaar als ze tweehonderd in plaats van honderd meter kunnen lopen”. Er kwamen sinasappelen op tafel. Ze wilde dat ik met het automatische spuitpistool overweg kon; “Je weet nooit, niet iedereen heeft nog voldoende controle over zijn handen om zelf te spuiten”. We spraken lang, ik vroeg me af waar ze op dit late uur de tijd vandaan haalde. Uiteindelijk vroeg ze of ze me moest helpen; “Zullen we nu maar spuiten?” “Dat is niet nodig,” antwoordde ik; “het is gisteren ook goed gegaan”. Ze liet haar GSM nummer achter, ik kon haar altijd bellen. Na de amper twintig minuten bij de neuroloog begreep ik niet waarom er zoveel nazorg voor het spuiten geboden werd. “Wordt er dan zoveel aan verdiend? Of is het zo moeilijk om toe te dienen” vroeg ik aan Johan?

Ik ging weer op de rand van het bed zitten. Het andere been was aan de beurt, ik koelde het voor met het ijskompres wat de verpleegster achter had gelaten. Dit keer wist ik het dopje door wat te wrikken vlot van de spuit te halen. De blinde muur was net zo dichtbij en zo wit als gisteren, licht genoeg om goed te zien. Ik kon Freerk en Neeltje horen praten over school, in de keuken kletterden de potten en pannen, Johan was de vaat aan het wegruimen. Ik had het luchtbelletje naar boven getikt en nam de spuit in de rechterhand, met de linkerhand duwde ik een huidplooi op. Ik wist nu hoe de spuit onder de huid te duwen. Na mijn nonchalante wegwuiven van de door de verpleegster aangeboden hulp kon het nu niet meer mis gaan. “Een, twee, nu”, zei ik. Maar de naald stokte net boven de huid. Ik probeerde het weer, weer stokte de naald. Ik had niets over mijn hand te vertellen. Het leek op de eerste schijnbewegingen als je een haar uit je neus trok, maar dit was anders, heftiger, alsof iets anders het overgenomen had. Ik maande mezelf; “Stel je niet aan, dit is niets”. En weer, en weer bleef de naald net boven mijn been zweven. Minuten gingen voorbij, iedere keer stokte het. Ik kon het niet, mijn hand was niet meer van mij. Frustratie en woede namen het over; “Hoe kan dit nou? Waarom kan ik dit niet? Waarom gisteren wel en vandaag niet? Ik wil het zelf doen, ik moet mezelf spuiten, anders kan ik nooit meer alleen weg!”

Johan zat naast me, zachtjes legde hij zijn hand op de rug van de mijne en duwde zo de naald naar binnen. Ik kon het niet, iedere avond probeerde ik het weer. “Ik wil het zelf doen”, zei ik verbeten, als een klein kind, iedere keer weer. Al meer dan twee weken vocht ik met dit moment, ieder keer had Johan mijn hand moeten leiden. De eerste keren deed ik er minder dan tien minuten over, maar op een gegeven moment had ik na een heel uur de spuit nog niet in mijn vel gezet. Ik was wanhopig, Johan verloor zijn geduld niet.

Een dag, in de derde week, was Johan er niet. Hij had Freerk gevraagd me te helpen en uitgelegd hoe hij het moest doen. Ik keek Freerk aan, hij was net vijftien. Hij vroeg of hij me kon helpen. Dit kon ik hem niet aandoen; “Ja, maar weet je het wel zeker? Ik ben je moeder, vind je het niet vervelend me zo te zien?” “Nee”, zei hij nerveus, hij schoof wat heen en weer. Ik wist dat hij het meende. Ik zag hem lang geleden nog met zijn kajak tegen de stroom in naar Neeltje peddelen toen een grote zwaan haar vanaf de oever aanvloog. En ik wist dat ik hem nu nodig had. “Je hoeft alleen te kijken. Je moet me streng toespreken”, probeerde ik met een lach te zeggen. Dit kon ik mijn jonge zoon niet aandoen. “Wil je echt blijven”, vroeg ik verscheurd? “Goed dan, maar ik spuit zelf”, ik keek Freerk aan. Ik spande mijn buikspieren; “En nu is het afgelopen met die onzin, nu doe je het zelf”, beet ik mezelf toe. Langzaam duwde ik de naald naar binnen, even langzaam drukte ik de spuit leeg, het deed zeer en ik deed het zelf…

Nog een paar keer keek Johan toe, na drie weken was dat niet meer nodig. Ik kon weer bij vrienden logeren of alleen op zakenreis. Het spuiten was teruggebracht tot het dagelijkse ritueel, het dagelijkse ongemak en de dagelijkse bevestiging van mijn ziekte.

Graffiti

Graffiti op een trein in België

Graffiti op een trein in België

18 September 2009

Het was een prachtige kalme septemberochtend. De zomer was warm geweest, de hitte had het smalle pad langs het speelveldje uitgedroogd. Iedere ochtend nam ik dit paadje naar de metro. Meestal keek ik dan naar mijn voeten om de modderpoelen te ontwijken, nu was het pad hard en hoefde ik mijn ogen niet op de grond gericht houden.

De rij hoge grijze wilgen aan het eind van het veldje veranderde al van kleur. De wilgen waren er vast uit zichzelf opgeschoten, niemand had ze geknot. De kleine grijze blaadjes bewogen loom in een opkomend briesje. Boven de wilgen aarzelde nog een blauwige ochtendmist. De bleekgele zon liet zich schoorvoetend boven de kruinen zien, inmiddels waren haar stralen ook tot de laagste balkons en de tuintjes tussen de hoge flatgebouwen doorgedrongen. Er was al een moeder die met haar dochtertje op de schommel speelde. Toch trok het spel van de vertrekkende zomer of zelfs maar de mooie najaarsochtend me niet aan. Het was vrijdag, iets na half negen.

Mijn gedachten waren wazig en niet samenhangend; dan weer dacht ik aan het onbekende ziekenhuis waar ik dinsdag geweest was, dan weer aan al het extra werk wat ik die week had moeten doen. Even stond ik stil waar het smalle paadje naar beneden dook door een dichte haag struiken, voor het vlakbij de metro uitkwam. Ik keek naar een late tjiftjaf die zonder ophouden door de wilgentakken buitelde op zoek naar insecten. De meesten waren al naar het zuiden vertrokken.

Graffiti langs het pad

Graffiti langs het pad

Langs het spoor was een verhoogd wandelpad aangelegd. Vanuit de metro zag ik de eerste graffiti op de nieuwe, in zandkleurig metselwerk opgetrokken wanden. Kleurrijke opstandige schilderingen waren het. Voorheen genoot ik van graffiti, van deze verboden kunst op een gestolen plaats, op een gestolen moment. De vertrokken gezichten en de uitgerekte figuurtjes op het metselwerk staarden als dieven in de nacht naar de kinderen op het wandelpad, of naar de voorbijgangers in de metro. Niemand leek ze te zien. Ik probeerde ze niet te zien.

De graffiti schoof voorbij, in mijn gedachten verscheen het indrukwekkende MRI apparaat waar ik een paar dagen daarvoor ingeschoven werd. Een prachtig nieuw apparaat, een enorme licht-grijsgroene massieve cilinder met een klein gat in het midden waar je door naar binnen wordt geduwd. Als een kurk in een fles. Ook dit apparaat had zijn eigen kamertje, met glazen wanden waarachter iedereen zich terugtrekt als het apparaat aan zijn luidruchtige werk begint.

Op die dinsdagavond waren we naar een perifeer ziekenhuis in een tegen Brussel aanleunend stadje gestuurd. Daar was nog ruimte voor een spoed-MRI. Aan het eind van de dag konden we aanschuiven. Mij kwam dat goed uit, zo hoefde ik de afspraken op mijn werk niet om te zetten en niemand te vertellen dat er iets aan me scheelde. Johan was me komen ophalen. Na een trage tocht door het Brussels stadsverkeer en daarna langs een eindeloos kanaal met aan de andere kant lage industrieële gebouwen, belandde we in het stadje. We hobbelden over wat oude straatjes door het centrum. Het regende, de stadslichten weerkaatsten in de glimmende kinderkopjes.

Er was weinig bedrijvigheid in het ziekenhuis, het leek of het personeel al naar huis was. Aan het plafond hangende bordjes en lijnen in het linoleum op de vloer wezen ons de weg naar de Radiologie afdeling.

Ik had nauwelijks mijn lijstje ingevuld of ik werd al door iemand in een witte jas maar zonder stethoscoop, naar de kleedhokjes gestuurd. Ze leken op de startkooien van wedstrijdduiven, allemaal gelijke deurtjes op een rij, je ging erin, kleedde je om en was klaar om bij het startsein uit te vliegen. ‘Nee, geen pacemaker en geen implantaten” antwoordde ik voordat de vraag uitgesproken was.

Ik kleedde me snel om, deed mijn sieraden en horloge uit en liep in mijn schort naar buiten. Maar in dit ziekenhuis moest dat niet zo, ik werd door iemand in een vaalblauwe jas in mijn hokje teruggestuurd. Ik moest op het krukje blijven zitten tot erop de deur geklopt werd. Zo braaf was ik niet, ik zat nog in mijn strakke werkstramien en gaf me niet zomaar over aan de orders van een onbekend ziekenhuis. Ik ging naar buiten, in het hokje naast mij hingen designerjeans aan het haakje en op het ronde krukje lag een verlaten boven- en ondergebit; stille getuigen van een medepatiënte.

Een wat oudere vermoeide verpleegster ving me op, ze keek me nauwelijks aan. Al snel had ik onenigheid met haar, ze kon me niet vertellen hoe ik mijn dapper bewaakte cd-schijfje met de vier vorige MRI-beelden terug zou krijgen. Op mijn werk werd er op gehamerd dat niemand anders dan de persoon zelf over zijn persoonlijke gegevens beslist. Maar in het ziekenhuis, als patiënt, was je kennelijk per definitie niet meer toerekeningsvatbaar en mocht iedereen behalve de patiënt zelf over zijn gegevens beschikken. Maar goed, ik bond op tijd in en stelde me verder op als een onmondige patiënt. Toen werd het opeens veel gezelliger.

MRI-scanner Siemens

De MRI-scanner vulde zijn hele kamertje. Door de kleine opening werd ik naar binnengeschoven.

Ik ging op de bank van het MRI-apparaat liggen, de alarmknop hield ik angstvallig vast en langzaam schoof ik op mijn rug liggend de buis in. Ik verwachtte het niet lang uit te zullen houden. De dagen ervoor had ik alleen op mijn linkerzijde kunnen slapen. Op de rug-, buik- en rechterzijde hield ik het niet uit, zelfs niet met pijnstillers. Maar tegen mijn verwachting in deed het op de rug liggen geen pijn meer.

De eerste muziek was van Bob Marley, mijn geliefde reggae. Ik vertelde me dan dat het monotone verdovende ritme de zenuwimpulsen weer op zijn plaats schudde, ze zouden zich dan weer een pad kunnen banen langs de littekens in mijn gehavende brein.

Voor het tweede onderdeel van de scan moest een contrastvloeistof ingespoten worden. De verpleegster in de vaalblauwe jas was vervangen door een vrolijke jonge vrouw met kort zwart rechtopstaand haar. “Kijk,” lachtte ze terwijl ze me iets uit het apparaat liet schuiven, “het infuus loopt al.” Ik was begonnen haar te vertellen dat ik lastige vaten had en dat ze de laatste keer, na een uur steeds dieper onder mijn huid wroetend, uiteindelijk een slagadertje aanprikten. Dit keer had ik niets gemerkt, wel voelde ik de contrastvloeistof mijn vaten inlopen, maar dat deed geen pijn.

Terwijl ik door de metroramen naar de jonge dag keek, herinnerde ik me hoe we die dinsdag in het donker naar huis waren gereden. We waren gerust dat er naar mijn hersenen gekeken werd. De metro had al twee haltes aangedaan, de plaatsen naast en voor mij waren opgevuld met mensen die niets zeiden. Het verhoogde wandelpad lag achter ons, ik was blij dat de grafitti uit het zicht verdwenen was.

Het bleke licht scheen blauw over de bramen en klimop in de begroeide hellingen langs het spoor, van de ochtendmist was niets meer te zien. Ik dacht aan mijn werk en de tegenstrijdige werelden waarin ik geworpen was. De dag ervoor had ik twee vergaderingen voor een zieke collega over moeten nemen. Daarnaast had ik ook een juridische tekst aangepast. Ik was tevreden, het was me goed afgegaan. Maar het was te veel geweest. Ik kon die ochtend niet uit bed komen.

Ik herinnerde me dat toen de gedachte aan een misschien te zware dag niet in me opgekomen was. Dat kwam altijd later, iedere keer weer, in een gestolen moment, op een gestolen plaats, staarde het verwrongen gezicht van de ziekte je aan. “Werken de medicijnen niet, of is het een afstraffing voor te hard werken”, vroeg ik me dan af, “en dat terwijl ik het zelf niet door had dat het te zwaar werd. Ik weet dat injecties alleen remmen, slechts 30% minder aanvallen zegt men. Maar met mij zal het wel meevallen. Waarom is het zo ingewikkeld? Is deze twijfel ook de ziekte, iets wat tussen mij en de wereld is gekomen? Als een spook in de telefooncentrale dat de verkeerde verbindingen legt.”

“Mijn leven is mooi en vol rijkdom; twee prachtige kinderen, een lieve man en een geweldige moeder. Ik heb al een heel leven achter de rug, veel gereisd, in verschillende landen gewerkt en vaak met bijzondere mensen kunnen samenwerken. Ook nu heb een geweldige baan in het hart van Europa, ik ben vaak op zakenreis en leef met veel nieuwe talen, culturen en gezichten. Toch is het verdriet sterker, zoals vandaag. Niemand ziet iets, ik werk als altijd. Misschien iets minder maar nog altijd te veel. Ik ben altijd moe, soms duizelig en nu is er iets niet in orde met mijn arm.”

Het was donker toen de metro weer langs het verhoogde wandelpad schoof. Tevergeefs keek ik naar de graffiti uit.

Radiostilte, Tysabri-PML-verloop Mei-Juni ?

Radiostilte

Al meer dan drie weken schuim ik het internet af op zoek naar de nieuwste stand van het aantal PML gevallen in MS patiënten die Tysabri gebruiken (zie footnote). Maar het gewoonlijke persbericht van Biogen, de producent van Tysabri, is niet te vinden. Voor nieuwe lezers; Biogen publiceert, of beter publiceerde tot voor kort, rond iedere vijftiende van de maand het aantal nieuwe PML gevallen in Tysabri-MS-patiënten over de voorgaande maand. Hierbij gaven ze ook een aantal kengetallen over het aantal gevallen in relatie tot de toedieningsduur van Tysabri.

De enige update die ik kan vinden is die door Alexander Otto, op zijn site Chefarztfrau, overigens een heel goede bron van informatie over Tysabri en PML. Voor de maand mei meldt hij negen nieuwe ziekte- en een sterfgeval door PML. Het wereldwijd totaal aantal PML-gevallen komt hierdoor op honderddrieëndertig (124+9) en het aantal overledenen op vierentwintig (23+1). De bron staat nog steeds als “internal source” vermeld. Behandelend artsen hebben wel toegang tot gedetailleerde statistische gegevens, het is dus niet vreemd dat er “interne bronnen” zijn.

De informatie door Alexander Otto werd tot nu toe keer op keer bevestigd door de gegevens die Biogen zelf maandelijks naar buiten bracht. Helaas kan je van alleen het aantal gevallen weinig afleiden over het verloop. Je moet het afzetten tegen het aantal gebruikers en de gebruiksduur, jammer genoeg ontbreekt deze informatie.

Boze tongen beweren dat Biogen de persberichten alleen onder druk van zijn investeerders naar buiten bracht. Met wat fantasie zou je nu kunnen denken dat de informatie kennelijk niet tot de gehoopte afname na het derde jaar en de kalmering van de aandelenmarkten zorgde. Maar hier stop ik, dit is geen onderwerp om over te speculeren.

Wat wel naar buiten kwam is dat het EMEA de goedkeuring voor het gebruik van Tysabri in MS-patiënten voor vijf jaar verlengde. Dat is bemoedigend (zie vorige post over rol EMEA). De bijsluiter zou nu drie risico’s vermelden; de toedieningsduur van Tysabri, een eerder gebruik van middelen met een sterke onderdrukkende werking op het afweersysteem en nu een positief resultaat op de test die eerder kontakt met het JC virus aangeeft. Voor mij blijft een positief testresultaat slechts een stukje van de puzzel. Hier schreef ik ook al eerder over. Maar weinig patiënten die ooit met het JC virus in aanraking kwamen ontwikkelen ook daadwerkelijk PML.

Het blijft een moeilijke keuze; kiezen tussen een bekend kwaad dat met grote zekerheid terugkomt of een nog erger kwaad maar waarop de kans heel klein is. Met regelmaat lees ik hoeveel baat MS-patiënten bij Tysabri hebben, en dat ook mensen die positief testen voor het JC-virus de behandeling met Tysabri voortzetten . Toch hoop ik dat Biogen doorgaat met het publiceren van de meer gedetailleerde gegevens over het PML verloop. Misschien volgende week… Inmiddels is Juni ook al weer voorbij!

(footnote) Voor mensen onbekend met Tysabri – PML: Tysabri is nog steeds het meest effectieve medicijn voor patiënten met een aggressieve vorm van mutiple sclerose. Helaas gaat deze superieure werking gepaard met kleine kans op zeer ernstige complicaties. Een bij de meeste mensen slapend virus, het JC-virus, kan door de invloed van het medicijn op het afweersysteem actief worden. Het JC-virus veroorzaakt de herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie).

Spuiten

 
De hulzen van mijn gebruikte spuiten

De hulzen van mijn gebruikte spuiten

Het was pauze, mijn collega’s waren naar de bedrijfskantine. Daar klopt het hart van ons bedrijf. Je gaat erheen om te zien om wiens grappen het hardst gelachen wordt, of beter nog, wie bij de baas aan tafel zit. Voor mij was het teveel, ik meed de drukte van de koffiepauze. Ik was gewond. Misschien liep ik anders, of lachte ik niet meer om de juiste grappen. Mijn verhaal zou uit de toon kunnen vallen, of mijn stem zou over kunnen slaan. Ik deed mijn jas aan en ging naar buiten.

Een dag eerder had de neuroloog het eerste recept voor de nieuwe medicatie uitgeschreven. Terwijl hij over zijn tafeltje gebogen de smalle receptstrookjes ingevuld had, vertelde hij hetzelfde verhaal als door de telefoon net voor oudjaar. Hij had niet gezien dat ik hulp zocht bij de aangetaste hersenen om me heen, stille getuigen die vanaf platen aan de wand op de neurologen achter de tafeltjes neerkeken. Ik had me afgevraagd waaraan hij dacht; wellicht aan de laatste zin voor zijn wetenschappelijke publicatie, of aan de loodgieter waarvoor hij tussendoor naar huis zou moeten.

Misschien had de wijze raad van zijn diensthoofd door zijn hoofd gespeeld; “Vertel niet meer dan nodig”. Ik herkende die strijd tussen medische zorg en medeleven; “Geen nutteloze onrust veroorzaken. Niet te sterk bij je patiënten betrokken raken. Dat komt de zorg niet ten goede”. Maar dat had geen belang meer. We waren geen collega’s meer. Een behandeltafel scheidde ons, ik was op weg naar het rijk der zieken. Aan zijn kant vulde zich een stukje dagrooster, te langzaam naar zijn zin. Aan de mijne balde het leven zich in twintig minuten samen. Ik was teruggebracht tot een nummer met symptomen en een behandelschema, maar zonder ogen, haren of een hart. Een hart warmt zich niet aan een stukje dagrooster.

Weer had ik opgekeken naar de hersenen aan de muur en me voorgesteld hoe dit ritueel iedere ochtend, vijf dagen in de week, aan ze voorbijtrok. Mooie gekleurde platen, afbeeldingen van de grote en kleine hersenen, van de hersenstam en het ruggenmerg, van hoofden zonder ogen. De neuroloog was er nog eens goed voor gaan zitten. Geroutineerd had hij de voor- en nadelen van de drie mogelijke therapieën opgesomd. Ik had niets nieuws gehoord maar had me toch stilgehouden als een klein kind in de klas, het ging om zijn autoriteit. Bij alle drie moest je jezelf injecties toedienen. Ik kon kiezen uit iedere dag, iedere paar dagen, of één keer per week en tussen onder de huid of in de spier. Ik koos voor iedere dag spuiten en onder de huid. Een verpleegster zou langskomen om het me te leren, dat deed hij zelf niet. “Daar ga ik niet op wachten”, had ik hem onderbroken. Verbaasd had hij me aangehoord; “Dat kan ik zelf. Ik heb jaren anderen gespoten. Maar u mag haar laten komen, als dat erbij hoort”.

Ondanks mijn onbeantwoorde vragen had ik de smalle recepten opgelucht aangenomen. Eindelijk stond ik zelf aan het roer.

Ik voelde me een dief in de nacht toen ik iets meer gebukt dan anders langs de hoge balie naar buiten liep, mijn handtas met de smalle strookjes papier klemde ik angstvallig onder mijn arm. Er waren alleen bewakers. Niemand herkende me. Waar ik heenging zouden geen bekenden zijn en op dit uur ook zeker geen collega’s.

Naast de uitgang ligt een viaduct waar zich altijd collega’s overheen haasten. Het smalle voetpad erlangs biedt een vreemd soort intimiteit; onder en naast je raast verkeer voorbij, het lawaai is zo luid dat niemand anders met een gesprek kan meeluisteren. Stopt een collega voor een praatje, dan gaat het steevast over kwalen. “Hoe is je vergadering gegaan?”, wordt ongevraagd geantwoord met; “Goed. Ik heb veertig graden koorts, maar zonder mij…” Dit soort ontboezemingen ging ik die ochtend helemaal uit de weg. Werk en ziek zijn gaan niet samen.

Gehaast liep ik de trap naast het viaduct af. Langs de in diepte gelegen straat stonden geschoren lindes. Nog jonge boompjes, toch eindigden de horizontaal geleide takken al in misvormde knotten. Zomers zag je daar niets van. Onder de lindes was de sneeuw weggesmolten, ik telde de weken tot de magere boompjes met de dikke knotten weer onder bladeren bedolven zouden zijn. Voorbij de lindes, in een zijstraatje, stak het groene kruis hoog uit de muur.

Het duurde even eer de oude apotheker achter de hoge kasten tevoorschijn kwam. Ik schoof het recept over de toonbank en keek gespannen naar de vrouw. Ik hoopte op een geheime bondgenoot, een van de weinige buurtbewoners die zou weten wat ik met me meedroeg. Maar er kwam geen reactie. “We hebben het niet voorhanden, ik zal het opzoeken”, zei ze mechanisch. “Waar is het voor?”, voegde ze eraan toe terwijl ze haar hoofd lichtjes naar achteren boog om beter op het scherm te kunnen kijken. Ook de aankondiging ‘multipele sclerose’ lokte geen reactie uit. Ik vroeg me af of er andere ziekten waren waarvoor je iedere maand bijna negenhonderd euro aan de apotheek betaalt.

Misschien verborgen we dezelfde verwarring achter de stilte. Ik had niets meer gedaan dan een papiertje over de toonbank schuiven, zij wist niet dat dit mijn eerste spuiten waren. “Vanavond is het er al”, zei zij uiteindelijk.

Ik ging eerder van mijn werk weg dan gewoonlijk. De dunne stammetjes van de lindes vingen nauwelijks licht in de straatlantarens, ook het groene kruis boven de apotheek had iets doods. Om 18:30, net voor sluitingstijd duwde ik de zware deur van de apotheek open. Dit keer herkende de apotheker me. Ze stelde voor de klant achter me eerst te helpen. “Ik heb met mijn man gesproken. Die zegt me dat er in Melsbroek een hele goede kliniek is”, ze had het adres al eerder op een papiertje geschreven. Mijn hart sprong over, ik wilde haar vragen of ze meer patiënten met MS had en hoe het daarmee ging en of die nog werkten. In plaats daarvan keek in naar de grond en zocht omslachtig naar mijn portemonnee. Ik vouwde het briefje netjes samen en stopte het weg.

Ze haalde een pakje uit de koelkast, het was veel kleiner dan ik verwacht had. In mijn verbeelding waren die achtentwintig voorgevulde spuiten zo groot en zwaar dat ik me zorgen gemaakt had over mijn rit in de metro. “U hoeft het niet te koelen, het is koud buiten. Zal ik u een zakje geven?”, ze stopte het doosje in een krakend zakje, keek me vriendelijk aan en reikte het pakketje zover ze kon over de toonbank aan. De herrie van de metro drong niet tot me door, al mijn aandacht ging naar het witte zakje met de lindebloesem op mijn schoot. Het liefst wilde ik het openmaken, ik kon me niet voorstellen dat iemand deze spuiten van me zou willen stelen.

Thuis at ik met de bijsluiter naast mijn bord. Ik ging direct naar de bijwerkingen onder het kopje ‘zeer vaak (treden op bij meer dan 1 op 10 patiënten)’. Dat zou vertalen naar zoiets als vijf mensen in de metro coupé van die avond. Bijwerkingen die minder vaak voorkwamen nam ik niet serieus. Ik vertelde me dat die opsommingen van gruwelijkheden meer te maken te had met het uitsluiten van aansprakelijkheid en niet met hoe ziek ik van het medicijn zou kunnen worden. De kleine lettertjes verborgen niets nieuws over het spuiten zelf.

De eerste keer wilde ik in mijn dijbeen spuiten. Johan, mijn man, was in de keuken. Ik liep naar de slaapkamer, ging op de rand van het bed zitten en haalde de voorgevulde spuit uit het plastic beschermbakje. De heldere vloeistof had niets dreigends, ik vroeg me alleen of waarom er in iedere spuit zo’n grote luchtbel zat. Het lukte me eerst niet om het dopje vlot van de spuit te halen. Ik kende dat soort zacht rubberen dopjes niet. Met een ruk kwam het dopje los, ik was bang in de wilde beweging met de naald iets aangeraakt te hebben. Dan zou de naald niet meer steriel zijn, ik was de arts, niet een patiënt die voor het eerst gespoten werd. Ik nam me voor om het zonder die vlotte beweging vanuit de pols, die me vroeger aangeleerd was, te doen. “Als je het langzaam en bedachtzaam doet voel je goed waar je zit”, besloot ik.

Ik zocht een plekje uit zonder bloedvaten, en een twee hop, de naald ging zonder moeite recht mijn been in. De naald waggelde onder mijn huid toen ik de spuit overpakte om de vloeistof naar binnen te spuiten. Ik voelde het niet. Dat amuseerde me. Het was niet veel vloeistof, twee milliliter. Ik zag mijn vel wat omhoogkomen, maar voelde de druk niet. Een klein pareltje vloeistof verscheen toen ik de spuit terugtrok.

“Is dit alles”, vroeg ik me af? Maar dat was een kort moment, te kort om ijdel te zijn. Direct begon het diep te schrijnen, scherpe steken trokken door het been naar mijn voet. De plek werd rood en warm. Ik ging liggen. “Dat moet. Het is nodig, er moet een lokale irritatie ontstaan. Zo werken dit soort medicijnen”, hield ik mezelf voor. Maar dit had ik niet verwacht. Door dit ene moment hadden mijn been, de spuit en ik ineens niets meer met elkaar te maken. Maar het was gelukt, en niet iets waar je bang voor moest zijn. Ik begreep niet waarom de neuroloog vond dat ik maar op de verpleegster moest wachten. Met een wat stijf been liep ik naar Johan.

De verpleegster kwam de volgende dag om zes uur. Het was een jonge vrolijke vrouw, ze vertelde met liefde over haar patiënten; “Sommigen zijn je al dankbaar als ze tweehonderd in plaats van honderd meter kunnen lopen”. Er kwamen sinasappelen op tafel. Ze wilde dat ik met het automatische spuitpistool overweg kon; “Je weet nooit, niet iedereen heeft nog voldoende controle over zijn handen om zelf te spuiten”. We spraken lang, ik vroeg me af waar ze op dit late uur de tijd vandaan haalde. Uiteindelijk vroeg ze of ze me moest helpen; “Zullen we nu maar spuiten?” “Dat is niet nodig,” antwoordde ik; “het is gisteren ook goed gegaan”. Ze liet haar GSM nummer achter, ik kon haar altijd bellen. Na de amper twintig minuten bij de neuroloog begreep ik niet waarom er zoveel nazorg voor het spuiten geboden werd. “Wordt er dan zoveel aan verdiend? Of is het zo moeilijk om toe te dienen” vroeg ik aan Johan?

Ik ging weer op de rand van het bed zitten. Het andere been was aan de beurt, ik koelde het voor met het ijskompres wat de verpleegster achter had gelaten. Dit keer wist ik het dopje door wat te wrikken vlot van de spuit te halen. De blinde muur was net zo dichtbij en zo wit als gisteren, licht genoeg om goed te zien. Ik kon Freerk en Neeltje horen praten over school, in de keuken kletterden de potten en pannen, Johan was de vaat aan het wegruimen. Ik had het luchtbelletje naar boven getikt en nam de spuit in de rechterhand, met de linkerhand duwde ik een huidplooi op. Ik wist nu hoe de spuit onder de huid te duwen. Na mijn nonchalante wegwuiven van de door de verpleegster aangeboden hulp kon het nu niet meer mis gaan. “Een, twee, nu”, zei ik. Maar de naald stokte net boven de huid. Ik probeerde het weer, weer stokte de naald. Ik had niets over mijn hand te vertellen. Het leek op de eerste schijnbewegingen als je een haar uit je neus trok, maar dit was anders, heftiger, alsof iets anders het overgenomen had. Ik maande mezelf; “Stel je niet aan, dit is niets”. En weer, en weer bleef de naald net boven mijn been zweven. Minuten gingen voorbij, iedere keer stokte het. Ik kon het niet, mijn hand was niet meer van mij. Frustratie en woede namen het over; “Hoe kan dit nou? Waarom kan ik dit niet? Waarom gisteren wel en vandaag niet? Ik wil het zelf doen, ik moet mezelf spuiten, anders kan ik nooit meer alleen weg!”

Johan zat naast me, zachtjes legde hij zijn hand op de rug van de mijne en duwde zo de naald naar binnen. Ik kon het niet, iedere avond probeerde ik het weer. “Ik wil het zelf doen”, zei ik verbeten, als een klein kind, iedere keer weer. Al meer dan twee weken vocht ik met dit moment, ieder keer had Johan mijn hand moeten leiden. De eerste keren deed ik er minder dan tien minuten over, maar op een gegeven moment had ik na een heel uur de spuit nog niet in mijn vel gezet. Ik was wanhopig, Johan verloor zijn geduld niet.

Een dag, in de derde week, was Johan er niet. Hij had Freerk gevraagd me te helpen en uitgelegd hoe hij het moest doen. Ik keek Freerk aan, hij was net vijftien. Hij vroeg of hij me kon helpen. Dit kon ik hem niet aandoen; “Ja, maar weet je het wel zeker? Ik ben je moeder, vind je het niet vervelend me zo te zien?” “Nee”, zei hij nerveus, hij schoof wat heen en weer. Ik wist dat hij het meende. Ik zag hem lang geleden nog met zijn kajak tegen de stroom in naar Neeltje peddelen toen een grote zwaan haar vanaf de oever aanvloog. En ik wist dat ik hem nu nodig had. “Je hoeft alleen te kijken. Je moet me streng toespreken”, probeerde ik met een lach te zeggen. Dit kon ik mijn jonge zoon niet aandoen. “Wil je echt blijven”, vroeg ik verscheurd? “Goed dan, maar ik spuit zelf”, ik keek Freerk aan. Ik spande mijn buikspieren; “En nu is het afgelopen met die onzin, nu doe je het zelf”, beet ik mezelf toe. Langzaam duwde ik de naald naar binnen, even langzaam drukte ik de spuit leeg, het deed zeer en ik deed het zelf…

Nog een paar keer keek Johan toe, na drie weken was dat niet meer nodig. Ik kon weer bij vrienden logeren of alleen op zakenreis. Het spuiten was teruggebracht tot het dagelijkse ritueel, het dagelijkse ongemak en de dagelijkse bevestiging van mijn ziekte.

Het eerste jaar in brieven – een brief aan een verre vriend

.

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven; nu ben ik het met u eens”)

living with MS has taught me you have to get over not wanting to ask for help. I calculate the dangers of doing nothing to be far more risky than not trying to achieve your dreams.”

Mary J. Mullarkey, Supreme Court Chief Justice of Colorado, in InsideMS, 2006.

Het werd een brief, die, zoals ik later begreep, een jaar afsloot, maar ook een nieuw begin inluidde. “Begrijp het nou”, riep ik naar anderen, en ook naar mezelf. In augustus 2008 hadden we een paar dagen bij een vriend, Peter Green, in Washington DC gelogeerd. Het was drukkend warm, ’s nachts sliepen we onder traag zoemende plafondventilatoren, overdag vermengde de hitte zich met onze speculaties over Hillary of Obama als nieuwe president van Amerika. Ik wilde nog steeds Hillary; voor het eerst een vrouw als machtigste persoon van de wereld. We bezochten de estate van George Washington, slenterden over de mall, door de oude wijken en verbaasden ons over het enorme assortiment voedsel bij Whole Foods. Tussen de bedrijven door handelde Peter wat zaken af en zagen wij voor het eerst de flinterdunne MacBook Air laptop van Apple. Het was Amerika, maar er was ook MS, al was daar geen ruimte voor.

Weer terug in Brussel hadden we nog geregeld kontakt, alhoewel mijn ziekte geen grotere plaats innam dan; “I’m fine, how about yourself?” Ondertussen was duidelijk geworden dat mijn MS zich niet stil had gehouden, na lang touwtrekken waren de spuiten toch mijn leven binnengedrongen. Toen Peter op dat moment indringender vroeg hoe het met me ging en of hij me kon helpen zette ik mijn gereserveerdheid aan de kant. Ik beschreef mijn wanhoop, maar ook hoop die sprak uit de woorden van een aantal Amerikaanse schrijvers.

From: DE LEEUW Julie
Sent: Friday, February 20, 2009 3:39 PM
To: ‘Peter Green’
Subject: Hi

Dear Peter,

It has taken me a long time to find a peaceful moment to reply to your letter. I am sorry about that, but I didn’t know how to reply to your kind words. MS is a horrific diagnosis to receive, it still is too big for me. They tell me that it is normal if it takes years to come to terms with. When we met this summer I was still holding on to the optimistic opinion of my neurologist. After all I had for more than 25 years been living very successfully with this disease. But despite these assurances I did not feel well and when another MRI scan was made at the end of December it became clear that the disease was active and progressing. They detected two new lesions, and one had disappeared. This was the reason to start a therapy. I am now self-injecting daily. This treatment does not cure the disease but can slow down its progression and reduce the damage. There is no cure, but the specialists are optimistic that within my lifetime there will be a cure.

What makes it so difficult is that all parts of your brain can be attacked; you never know what will be next. You could loose control over the same instruments that you need to fight against the disease. It is not only motor and sensor functions that may suffer, but also your cognition and emotion. I thought long about how to describe it, but what comes closest is a feeling of being thrown into the ocean under a black sky.  If I do not swim I will drown, if I swim slowly I will never reach the coast, but if I swim fast the disease will win. It will paralyze the same arms and legs that I need to reach the shore. We understand that by being optimistic and enjoying life we give our immune system the best chance to remain in control. Yet, depression is both the beginning and the end of MS. Not only as the reality of MS is difficult to accept, but also since the damage itself may be a direct cause for depression.

My belief is that by using all my nerves I am in the best possible position to keep MS under control. So I try to be as active as possible. I do brain exercises, have started to learn Polish, do a lot of physical exercise (I hope to pick up my long distance running again) and work as hard as I ever have. I have also changed my diet by cutting out saturated animal fats and take some plant extracts. Only my close family and I are aware of something happening to me. Maybe the disappearance of that one lesion in my brains is the result of my efforts. But the neurologist does not confirm this; to the contrary he told me that it is rare and poorly understood why lesions disappear.

Another difficult thing is that I, as a medical professional, can understand what is happening in my brains, and this creates difficulties for my neurologist. He does not know how to react to me. I have understood that normal practice is not to tell the patient everything that can happen to him immediately from the beginning. So, the answers I received were not complete. This left me utterly confused. But I am reading a lot, and the information for example from American MS websites is very helpful (National Multiple Sclerosis Society). I have also read the books by Jeffrey Gingold, a litigation attorney who had to leave his own law firm. These experiences help me a lot to come to terms with reality.

It is the fear and uncertainty that make it so difficult. Yet, I have learned that there are many famous people living an active professional life despite having MS. I have read about a female justice in your country that suffers from MS, Mary J. Mullarkey. She was the first female justice and finally the Supreme Court Chief Justice of Colorado. She told Inside MS that “living with MS has taught me you have to get over not wanting to ask for help. I calculate the dangers of doing nothing to be far more risky than not trying to achieve your dreams.”

And there is another lady, Wendy Booker, who since her diagnosis has run several marathons and is planning to climb the Mt Everest as her last of ‘the seven peaks on seven continents’. I have seen her jogging in a Youtube video, you can see that her walking is effected. She wrote herself that her left side is numb. To me these people show that even with a certain level of invalidity you can still be very active.

I am writing a lot to you, not to complain, but to explain why I had difficulty to answer your letter. Very few people know about my predicament, and when someone offers help I can get quite emotional. You suggested some of the complementary therapies, like herbal treatments or acupuncture to help relieving symptoms. But I am a bit afraid of therapies that could stimulate the immune system. In fact, there currently is a trial ongoing based on a Tibetan caterpillarfungus, (fingolimod), with very promising results so far. This caterpillarfungus is a traditional Chinese medicin! But it is very powerful and if used wrongly could result in fatal complications as the tests are showing. So, for the moment I am concentrating on the daily self-injections and a few plant extracts like Gingko biloba, vitamins and diet. Maybe at a later stage I will explore other therapies. But I would like to thank you for your offer and would like to come back to it when I am ready for it.

I hope that Mary and you are still doing fine, good to hear that you enjoy Hong Kong so much. Must feel wonderful to be truly able to live in a global world.

With love, Julie (and family)

Het eerste jaar in brieven – niks mis

"Kaas in een zak" uit Bosnië Herzegovina, de vorm van het lam is goed te zien!

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven”; met van Gogh’s ‘kraaien boven een korenveld)

De zomer was aan me voorbijgetrokken. De herfst had zijn glans al verloren, slechts in wat lage struiken, in de luwte van de herfststormen, was nog een veeg van hardnekkig geel blad achtergebleven. Onder de beukenbomen waren de paden verdwenen, een dikke laag droog oranje blad had ze aan het zicht onttrokken. De scherpe lijnen van kale bomen tekenden zich al weer af tegen de ondergaande zon.

Ik houd steeds meer van die paar maanden na de herfst als het blad net weg is en de nieuwe knoppen de takken nog niet vervagen. Dan trekken kale bomen stille scherpe lijnen voor de nog heldere horizon, tot ze de nacht overnemen. Ik herinner me de lichtvoetige vreugde toen ik als tiener er in de herfst met mijn pony opuit trok. Je moest je ogen dichtknijpen tegen de lage zon; het geel, rood en oranje vloeiden samen met het groen van de voorbije zomer. Het leek of later een vage strijd die onbezorgde vreugde beetje bij beetje aan de kant schoof. Mijn opstandige aard maakte dat er altijd wel mensen waren waarmee ik de degens kruiste, toch voelde ik dat ik tegen een andere vijand streed. Ik weet nu meer, maar die lichtheid is niet teruggekomen. Toch lijkt het of ik steeds meer ga houden van het leven om me heen.

De zomer had niets opgelost, de verbetering die de neuroloog mij voorspeld had bleef uit. De verwarring werd steeds groter. Ik wilde wanhopig de neuroloog vertrouwen; hij was de arts, niet ik. Ik klampte me vast aan de hoop dat “niet zeuren” me hier doorheen zou helpen. “Dit keer had ik het gevoel dat hij [de neuroloog] me wat serieuzer nam”, schreef ik aan mijn moeder, vooral om mezelf te overtuigen.

Voor de neuroloog was de ziekte niet actief; zelf had hij geen afwijkingen geconstateerd en bij gebrek aan neurologische verslagen kon hij ook geen waarde hechten aan voorvallen uit het verleden. Hij keek me meewarig aan en luisterde al niet meer toen hij zijn verslag begon te schrijven. Verder onderzoek wees hij af, het enige wat openstond was deelnemen aan een experiment om nieuwe medicijnen te testen. Dat zinde me niet, maar omdat ik zo wel een hersenonderzoek kreeg stemde ik toe.

Bijna twee maanden later, tussen kerst en Nieuwjaar werd er een MRI onderzoek met contrastvloeistof gepland. Er was nog niet eerder een onderzoek naar actieve MS laesies in mijn hersenen gedaan.

In december bracht een zakenreis me naar Belgrado, het hielp me mijn gedachten te verzetten. Ik leerde er over “kaas in de zak” uit Bosnië en Herzegovina. Een kaas van koe- of schaapmelk die in de huid van een net geslacht lam rijpt, en daar naar smaakt ook! Het vel mag niet beschadigen, anders loopt de rijpende kaas eruit. De kazen hebben de vorm van het lam, en afhankelijk van zijn grootte wegen ze tussen de 30 en 70 kilogram! Hetzelfde jaar zette Slowfood “kaas in de zak” in de schijnwerpers tijdens de Terra Madre dag. Er is nog zoveel te ontdekken, en dat net buiten de deur.

Gelukkig was de reis niet te zwaar, ik kon me bij tijd en wijle afzonderen. Soms ging het niet, dan kon “mijn hoofd” de discussies niet meer volgen.

From: DE LEEUW Julie
Sent: Thursday, November 13, 2008 5:58 PM
To: ‘deLeeuw’
Subject: (2de bezoek neuroloog) RE: Hallo en bezoek neuroloog

Lieve Mammie,

Zes november had ik mijn eerste halfjaarlijkse afspraak met de neuroloog. Ik was vergeten hoe jong hij eigenlijk was. Dit keer had ik het gevoel dat hij me wat serieuzer nam. Ik had hem dan ook duidelijk gezegd dat er wel verbetering was maar dat ik me nog steeds belabberd voel (ik begin te leren, niet?).

Het klinische onderzoek was negatief. Maar dat verwachtte ik al, ik doe zelf geregeld wat testen om te kijken hoe het gaat. Vinger naar de neus met ogen dicht, op blote voeten lopen en de hak direct voor de teen zetten, gevoeligheid huid, kracht in handen (ik knijp mijn weegschaal in), etc. Ik heb wel de indruk dat ik klungeliger begin te worden. Laatst ben ik in de vijver gevallen en gooide ik koffie over de papieren van een collega in zijn bureau. Ook blijf ik geregeld met lusjes van mijn kleren, mouwen en zelfs ringen aan deurknoppen hangen. Maar daar is in het neurologisch onderzoek niets van terug te vinden.

Ik ben nog steeds erg moe en als ik te intensief werk betaal ik daar de volgende dag de prijs voor. Ook wordt ik depressief als het me te zwaar wordt, terwijl ik dan wat dagen later als ik uitgerust ben, niet begrijp waar ik me druk over maakte. Dus dat zit tussen mijn oren, komt niet van buiten. Letterlijk dus….

We hebben het over therapieën gehad. Er is inderdaad veel goed nieuws, en de specialisten verwachten dat er over zo’n 4 to 5 jaar therapieën beschikbaar zijn die zelfs in sommige gevallen een genezing kunnen betekenen. Nu zijn al die therapieën nog steeds experimenteel, ook die laatst in het nieuws waren. De neuroloog verwacht het meest van een medicijn dat van een traditioneel Chinees medicijn (een schimmel) afgeleid is (fingolimod). Dat medicijn wordt in zijn ziekenhuis ook getest, maar ik val niet in de criteria om mee te mogen doen (minstens een keer behandeld zijn). Ook voor een tweede medicijn, waar u een krantenknipseltje van stuurde, worden testen gedaan. Maar ik val weer niet binnen de criteria om mee te mogen doen. Maar voor een derde zou ik mee kunnen doen. Dit is fumaraat, een medicijn dat ook voor psoriasis wordt gebruikt (misschien hebt u dat indertijd toegediend gekregen?). Maar hier moet je ook voor aan criteria voldoen, dat heet minstens 1 actieve ontsteking in mijn hersenen. Maandag 29 december is er nu een MRI met contrastvloeistof gepland. Dan kunnen ze precies zien hoe actief de ziekte is. Maar thuis realiseerde ik me dat deze test misschien niets voor mij is. Je hebt namelijk 25 % kans om in een placebo groep te vallen. Dan moet ik dus twee jaar (zolang duurt die test) het medicijn slikken en iedere maand op controle komen, terwijl ik steeds het gevoel zal hebben dat ik voor de gek gehouden wordt. Niets voor mij. Maar ja, ik heb nog niet besloten, de MRI wil ik wel laten doen, dan weet ik tenminste weer meer.

Ik kom altijd bedrukt van die onderzoeken thuis, een echt antwoord is er nog steeds niet. De neuroloog had me op het hart gedrukt dat de kans dat mijn ziekte agressiever wordt toch heel klein is omdat ik er al zo lang mee leef.

Lieve Mammie, dit is het zo’n beetje, dus ik ga maar weer verder. Vanavond staat 5 kilometer op het programma. Daar moet ik me dus aan houden. Net een zakenreis naar Belgrado geregeld. Leuk, maar ik moet wel weer twee speeches schrijven.

Heel veel liefs nogmaals, Julie

 

From: DE LEEUW Julie
Sent: Tuesday, December 02, 2008 6:39 PM
To: ‘Johan’
Subject: Hi, goed aangekomen

Hallo lieverd,

Heb goede reis gehad, wel wat lang en niet veel ruimte in vliegtuig. Dus niet veel gewerkt….je begrijpt het al, ik moet mijn presentatie nog maken. Eerst maar wat eten zoeken, ik heb de chocolade repen maar niet gegeten. Dat is nu ook al standaard bij Lufthansa! Er zat weer eens een dikke man naast me, er was zelfs geen ruimte om man arm neer te leggen op MIJN kant van de steun. Toen hij zag dat ik mijn reepje niet opat vroeg hij het te mogen hebben. Voordat ik antwoord kon geven zat hij al met zijn hand in het broodzakje.

Het is hier typisch Oostblok. Maar de luchthaven was wel moderner dan die van de Ukraine en Moldova. Verder heb ik nog niet veel gezien, het is hier vroeg donker. Mijn kamer is ook typisch, veel rood, roze en oranje en zachte springveren bedden. Ik begrijp af en toe zelfs een woordje Servisch. Ze zeggen hier ook ‘dobre’ en ‘dzienkuje’. Helpt al niet.

Heel veel liefs, grote zoen, Julie

 

(Volgende aflevering uit “Het eerste jaar in brieven”; nu ben ik het met u eens)