Over mij

Ik ben Julie, echtgenote, moeder van twee prachtige kinderen en werkend in “Europa”. Ik ben geboren in Nederland en groeide op in een groot gezin, midden in het bos.

“Dierenarts” was de eerste moeilijke keuze; van “kunst”, mijn andere geheime liefde, zou ik niet kunnen bestaan. De studie was een wilde tijd, als het maar even kon trok ik de grens over, en werkte zelfs een tijdje op een renbaan in de US.

In Maart 2008 viel het doek; multipele sclerose. Al als tiener draaide het me een rad voor ogen. Mijn verleden herleeft; achter de onrustige geest schuilt een zich door mijn hersenen vretend spook. De dagen vullen zich met een voltijdsbaan, mijn dierbare MS-vrije wereld, de ontdekkingstochten van mijn kinderen en een zoektocht naar een nieuw leven. Er is weinig aan me te zien. Gelukkig speelt de strijd tegen de vermoeidheid en cognitieve problemen zich buiten het zicht af. Maar mijn werk wordt een steeds grotere uitdaging voor mijn gewonde brein.

Om de vertrouwelijkheid te beschermen kunnen namen en plaatsen veranderd zijn.

Profielschets
Naam:               Julie de Leeuw
Geboren:         Augustus 1958, Nederland
Familie:            Johan – echtgenoot, Freerk – zoon, Neeltje – dochter
Opleiding:        Universiteit van Utrecht, Wageningse Universiteit
Baan:                 Europese belangenorganisatie
Woonplaats:    Brussel

5 thoughts on “Over mij

  1. Hoi Julie..,

    Ik was zomaar nieuwsgierig, heb sinds 2009 ms tot op heden geen medicatie gebruikt. De neuroloog adviseert nu toch tecfidera. Ik twijfel.. met name door de mogelijke pml. .weet niet of ik net zoals u dit naast me neer kan leggen. U gaat u hier mee om.

    Met vriendelijke groetjes
    Anne

    • Hallo Anne,

      Het spijt me niet eerder gereageerd te hebben. Om een of andere reden zie ik de waarschuwing van de site dat er een reactie is niet op tijd. Maar goed. Ik zit inderdaad ook enorm te twijfelen over mijn medicatie. Inmiddels gebruik ik ruim een jaar Tecfidera en ik moet zeggen dat ik heel blij was om niet meer te hoeven spuiten. Ik heb voor de Tecfidera zes jaar Copaxone gespoten. Voordat ik verder schrijf wil ik eerst zeggen dat de belangrijkste bron voor je om een beslissing te nemen je neuroloog is. Het is onmogelijk om voor wie dan ook om iets over jouw specifieke situatie te zeggen zonder neuroloog te zijn en zonder je onderzocht te hebben.

      Over hoe ik de Tecfidera verdraag. Goed. Maar ik heb nog steeds bijwerkingen; als ik erg moe ben meer. Dit is dan de rode prikkelende huid. Verder zijn mijn darmen ook nog steeds niet aan de Tecfidera gewend. Maar mijn witte bloedbeeld blijft goed. Toch maak ik me zorgen. Er zijn inmiddels al drie PML gevallen op Tecfidera gemeld. Dat is niet veel op het aantal patiënten dat dit middel neemt, aan de andere kant wordt het ook pas kort op grote schaal toegediend. Dus we weten nog niet hoeveel PML voor gaat komen. Omdat ik al ruim vijf jaar geen zichtbare meer gehad heb, nog pas milde symptomen heb (EDS 2,5) en al 57 ben vraag ik me af of het niet beter is helemaal met medicatie te stoppen. Dit is een heel persoonlijke keuze, en mijn neurologe raadt het niet aan. Meestal wacht ze veel langer bij het uitblijven van nieuwe aanvallen om het stoppen met medicatie te adviseren. Wat we nu afgesproken hebben is dat ik het bloedonderzoek afwacht. Deze keer wordt ook op JC-virus antilichamen onderzocht en daar heb ik de uitslag nog niet van. In december zie ik mijn neurologe weer (iedere 3 maanden consult en bloedonderzoek). Mocht ik dan JC-virus positief zijn dan wacht me een moeilijke beslissing. Als dat niet zo is dan wordt er in het voorjaar een MRI gemaakt (1x per jaar MRI) en kijken we of er ook op de MRI geen activiteit meer te zien is.

      Over het algemeen is het risico op PML hoger naarmate het medicijn effectiever is. Dat risico moet je dan afwegen tegen het risico van een nieuwe aanval. En dat is heel persoonlijk. PML is niet de enige bijwerking, ieder medicijn heeft zijn eigen problemen. Er zijn inmiddels meer medicijnen. Je moet dit ook goed met je neuroloog bespreken.

      Het spijt me niet concreter te kunnen zijn. Ik wens je sterkte toe in je afweging!

      Hou je taai, Julie

  2. Hoi Julie,
    ik heb met belangstelling je verhaal over Tecfidera gelezen. Ik heb sinds een paar weken de diagnose MS. Vorige week in het VUmc in Amsterdam geweest en daar gaven ze aan dat Tecfidera voor mij de medicatie zou zijn. Ik ben blij iets positiefs over dit middel te lezen.
    Mvg Elly Hop

    • Hallo Elly,
      Dank voor je reactie. En allereerst sterkte met het een plaats geven van de diagnose MS. Overviel het je of had je al langer last? Ik voel me inderdaad goed bij Tecfidera. Natuurlijk is het een tegenvaller te horen dat de eerste MS-patiënt de akelige herseninfectie PML heeft gekregen. Maar voorlopig maak ik me daar niet druk over. Mijn grote hoop is dat het ik me steeds beter ga voelen op Tecfidera.
      Sterkte met je zoektocht en hou je taai! Julie

  3. Beste Julie

    Met interesse en herkenning las ik de teksten op je site en in de pins. Wie ben ik? Ik ben Erma van Zanten, apotheker, en inmiddels uitgever van beroep. Zo geef ik het Nederlands Tijdschrift voor Neurologie uit, voor neurologen in NL en Vlaanderen, en een MS tijdschrift voor alle mensen met MS en belangstellenden.Zelf heb ik ook enkele vrienden die MS hebben en herken veel. Ben altijd erg betrokken geweest bij MS wereld en alles wat er speelt. Voor het aprilnummer van ons MS tijdschrift met thema “Ambitie /Werk”ben ik op zoek naar een MS patient (M/V) die een topfunctie had/heeft en iets wil vertellen via een interview, over de combinatie werk en symptomen van MS. Ik las dat je CV en ervaringen (zakenreis Peking etc) en ik zou veel belangstelling hebben om je te interviewen voor ons MS blad. Doel is dat anderen zich herkennen en geinspireerd worden om toch te blijven vechten voor blijven werken ook al heb je MS> If you do not use it, you loose it, zei je op je site. Dat is zo waar en zou zomaar de kop van het artikel kunnen zijn. Het MS tijdschrift wordt gesteund door TEVA – de fabrikant van Copaxone – dat is hopelijk geen probleem (anders zouden we dure abonnementen moeten gaan verkopen aan de mensen wat ook niet fijn is in deze tijden).
    We hebben alle vrijheid het in te vullen echter als uitgever zoals wij willen, zij maken alleen druk en layout mogelijk.

    Graag verneem ik of je bereid zou zijn tot een interview, dat kan persoonlijk of telefonisch (mijn firma opereert ook in Belgie, daar ben ik regelmatig, dus brussel is ook geen probleem).
    Vurig hopend op een “JA” verblijf ik,

    met vriendelijke groet,

    Erma van Zanten, directeur-eigenaar
    Ariez BV /Ariez International BV
    Wormer (Zaanstad, ca 10 minuten rijden van Amsterdam)
    http://www.ariez.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Connect with Facebook