Het eerste jaar in brieven – niks mis

"Kaas in een zak" uit Bosnië Herzegovina, de vorm van het lam is goed te zien!

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven”; met van Gogh’s ‘kraaien boven een korenveld)

De zomer was aan me voorbijgetrokken. De herfst had zijn glans al verloren, slechts in wat lage struiken, in de luwte van de herfststormen, was nog een veeg van hardnekkig geel blad achtergebleven. Onder de beukenbomen waren de paden verdwenen, een dikke laag droog oranje blad had ze aan het zicht onttrokken. De scherpe lijnen van kale bomen tekenden zich al weer af tegen de ondergaande zon.

Ik houd steeds meer van die paar maanden na de herfst als het blad net weg is en de nieuwe knoppen de takken nog niet vervagen. Dan trekken kale bomen stille scherpe lijnen voor de nog heldere horizon, tot ze de nacht overnemen. Ik herinner me de lichtvoetige vreugde toen ik als tiener er in de herfst met mijn pony opuit trok. Je moest je ogen dichtknijpen tegen de lage zon; het geel, rood en oranje vloeiden samen met het groen van de voorbije zomer. Het leek of later een vage strijd die onbezorgde vreugde beetje bij beetje aan de kant schoof. Mijn opstandige aard maakte dat er altijd wel mensen waren waarmee ik de degens kruiste, toch voelde ik dat ik tegen een andere vijand streed. Ik weet nu meer, maar die lichtheid is niet teruggekomen. Toch lijkt het of ik steeds meer ga houden van het leven om me heen.

De zomer had niets opgelost, de verbetering die de neuroloog mij voorspeld had bleef uit. De verwarring werd steeds groter. Ik wilde wanhopig de neuroloog vertrouwen; hij was de arts, niet ik. Ik klampte me vast aan de hoop dat “niet zeuren” me hier doorheen zou helpen. “Dit keer had ik het gevoel dat hij [de neuroloog] me wat serieuzer nam”, schreef ik aan mijn moeder, vooral om mezelf te overtuigen.

Voor de neuroloog was de ziekte niet actief; zelf had hij geen afwijkingen geconstateerd en bij gebrek aan neurologische verslagen kon hij ook geen waarde hechten aan voorvallen uit het verleden. Hij keek me meewarig aan en luisterde al niet meer toen hij zijn verslag begon te schrijven. Verder onderzoek wees hij af, het enige wat openstond was deelnemen aan een experiment om nieuwe medicijnen te testen. Dat zinde me niet, maar omdat ik zo wel een hersenonderzoek kreeg stemde ik toe.

Bijna twee maanden later, tussen kerst en Nieuwjaar werd er een MRI onderzoek met contrastvloeistof gepland. Er was nog niet eerder een onderzoek naar actieve MS laesies in mijn hersenen gedaan.

In december bracht een zakenreis me naar Belgrado, het hielp me mijn gedachten te verzetten. Ik leerde er over “kaas in de zak” uit Bosnië en Herzegovina. Een kaas van koe- of schaapmelk die in de huid van een net geslacht lam rijpt, en daar naar smaakt ook! Het vel mag niet beschadigen, anders loopt de rijpende kaas eruit. De kazen hebben de vorm van het lam, en afhankelijk van zijn grootte wegen ze tussen de 30 en 70 kilogram! Hetzelfde jaar zette Slowfood “kaas in de zak” in de schijnwerpers tijdens de Terra Madre dag. Er is nog zoveel te ontdekken, en dat net buiten de deur.

Gelukkig was de reis niet te zwaar, ik kon me bij tijd en wijle afzonderen. Soms ging het niet, dan kon “mijn hoofd” de discussies niet meer volgen.

From: DE LEEUW Julie
Sent: Thursday, November 13, 2008 5:58 PM
To: ‘deLeeuw’
Subject: (2de bezoek neuroloog) RE: Hallo en bezoek neuroloog

Lieve Mammie,

Zes november had ik mijn eerste halfjaarlijkse afspraak met de neuroloog. Ik was vergeten hoe jong hij eigenlijk was. Dit keer had ik het gevoel dat hij me wat serieuzer nam. Ik had hem dan ook duidelijk gezegd dat er wel verbetering was maar dat ik me nog steeds belabberd voel (ik begin te leren, niet?).

Het klinische onderzoek was negatief. Maar dat verwachtte ik al, ik doe zelf geregeld wat testen om te kijken hoe het gaat. Vinger naar de neus met ogen dicht, op blote voeten lopen en de hak direct voor de teen zetten, gevoeligheid huid, kracht in handen (ik knijp mijn weegschaal in), etc. Ik heb wel de indruk dat ik klungeliger begin te worden. Laatst ben ik in de vijver gevallen en gooide ik koffie over de papieren van een collega in zijn bureau. Ook blijf ik geregeld met lusjes van mijn kleren, mouwen en zelfs ringen aan deurknoppen hangen. Maar daar is in het neurologisch onderzoek niets van terug te vinden.

Ik ben nog steeds erg moe en als ik te intensief werk betaal ik daar de volgende dag de prijs voor. Ook wordt ik depressief als het me te zwaar wordt, terwijl ik dan wat dagen later als ik uitgerust ben, niet begrijp waar ik me druk over maakte. Dus dat zit tussen mijn oren, komt niet van buiten. Letterlijk dus….

We hebben het over therapieën gehad. Er is inderdaad veel goed nieuws, en de specialisten verwachten dat er over zo’n 4 to 5 jaar therapieën beschikbaar zijn die zelfs in sommige gevallen een genezing kunnen betekenen. Nu zijn al die therapieën nog steeds experimenteel, ook die laatst in het nieuws waren. De neuroloog verwacht het meest van een medicijn dat van een traditioneel Chinees medicijn (een schimmel) afgeleid is (fingolimod). Dat medicijn wordt in zijn ziekenhuis ook getest, maar ik val niet in de criteria om mee te mogen doen (minstens een keer behandeld zijn). Ook voor een tweede medicijn, waar u een krantenknipseltje van stuurde, worden testen gedaan. Maar ik val weer niet binnen de criteria om mee te mogen doen. Maar voor een derde zou ik mee kunnen doen. Dit is fumaraat, een medicijn dat ook voor psoriasis wordt gebruikt (misschien hebt u dat indertijd toegediend gekregen?). Maar hier moet je ook voor aan criteria voldoen, dat heet minstens 1 actieve ontsteking in mijn hersenen. Maandag 29 december is er nu een MRI met contrastvloeistof gepland. Dan kunnen ze precies zien hoe actief de ziekte is. Maar thuis realiseerde ik me dat deze test misschien niets voor mij is. Je hebt namelijk 25 % kans om in een placebo groep te vallen. Dan moet ik dus twee jaar (zolang duurt die test) het medicijn slikken en iedere maand op controle komen, terwijl ik steeds het gevoel zal hebben dat ik voor de gek gehouden wordt. Niets voor mij. Maar ja, ik heb nog niet besloten, de MRI wil ik wel laten doen, dan weet ik tenminste weer meer.

Ik kom altijd bedrukt van die onderzoeken thuis, een echt antwoord is er nog steeds niet. De neuroloog had me op het hart gedrukt dat de kans dat mijn ziekte agressiever wordt toch heel klein is omdat ik er al zo lang mee leef.

Lieve Mammie, dit is het zo’n beetje, dus ik ga maar weer verder. Vanavond staat 5 kilometer op het programma. Daar moet ik me dus aan houden. Net een zakenreis naar Belgrado geregeld. Leuk, maar ik moet wel weer twee speeches schrijven.

Heel veel liefs nogmaals, Julie

From: DE LEEUW Julie
Sent: Tuesday, December 02, 2008 6:39 PM
To: ‘Johan’
Subject: Hi, goed aangekomen

Hallo lieverd,

Heb goede reis gehad, wel wat lang en niet veel ruimte in vliegtuig. Dus niet veel gewerkt….je begrijpt het al, ik moet mijn presentatie nog maken. Eerst maar wat eten zoeken, ik heb de chocolade repen maar niet gegeten. Dat is nu ook al standaard bij Lufthansa! Er zat weer eens een dikke man naast me, er was zelfs geen ruimte om man arm neer te leggen op MIJN kant van de steun. Toen hij zag dat ik mijn reepje niet opat vroeg hij het te mogen hebben. Voordat ik antwoord kon geven zat hij al met zijn hand in het broodzakje.

Het is hier typisch Oostblok. Maar de luchthaven was wel moderner dan die van de Ukraine en Moldova. Verder heb ik nog niet veel gezien, het is hier vroeg donker. Mijn kamer is ook typisch, veel rood, roze en oranje en zachte springveren bedden. Ik begrijp af en toe zelfs een woordje Servisch. Ze zeggen hier ook ‘dobre’ en ‘dzienkuje’. Helpt al niet.

Heel veel liefs, grote zoen, Julie

(Volgende aflevering uit “Het eerste jaar in brieven”; nu ben ik het met u eens)