Kraaien boven een korenveld van Vincent van Gogh. Dit schilderij hing in de wachtkamer van mijn eerste neuroloog.
.(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven”; vertwijfeling)
Zwarte kraaien maakten zich vrij uit de dreigende lucht boven het gouden rijpe koren. Het leek alsof ze uit het schilderij op me af vlogen. Als bevroren keek ik naar de poster, het was een afbeelding van ‘het korenveld met de kraaien’ van Vincent van Gogh. Een van zijn laatste schilderijen. Van Gogh had me mijn leven lang al begeleid, en nu verscheen hij met een van zijn meest indrukwekkende schilderijen in de wachtkamer van de neuroloog.
Ik had net mijn weg gezocht door de wirwar van gangetjes zonder daglicht in de ingewanden van het ziekenhuis. Hier was ik twee maanden eerder, in maart, een week opgenomen geweest. Voor het eerst was ik in de wachtkamer van mijn toekomstige neuroloog. De dagelijkse waan van het werk leek ver weg, ik ging kennis maken met iemand die me mijn verdere leven ter zijde zou moeten staan. Op de prikborden hingen wat folders met telefoonnummers van hulplijnen en patiëntenorganisaties. Een patiënt stond moeizaam op en werd begroet door een oudere arts, niet mijn arts. Ik hoorde hier niet en had eerder het gevoel dat ik voor een medische bespreking kwam. Iets waar ik wel mee te maken had, maar wat niet over mij ging. Pas toen ik me een kwartslag draaide om te gaan zitten stond ik oog in oog met van Gogh.
Het prachtige gouden koren beloofde een rijke oogst. Maar er liepen drie paden door het veld. Het middelste pad verdween door het koren uit het zicht en de paden links en rechts liepen slechts om het koren heen. Als je al wist welk pad je nam, dan nog was het graan er niet voor jou. Je moest dekking zoeken voor het naderende onweer. Vincent heeft nooit geweten hoezeer hij het leven van zovelen geraakt heeft. Hij stierf kort nadat hij dit schilderij maakte. En heeft net zo min kunnen oogsten wat hij zaaide.
Waarom hangt een neuroloog dit in zijn wachtkamer, vroeg ik me af. Is dit een teken van begrip? Of is het eerder onnadekkend als kunstzinnige achtergrondvulling bedoeld? Mij stoorde het niet, integendeel, ik putte er kracht uit; “van Gogh zal me op mijn tocht met deze ziekte vergezellen. Er zal iets moois uit voortkomen, al begrijp ik niet hoe”.
Een weekje na dat eerste bezoek schreef ik een vriend dat ik wel dacht met mijn neuroloog door de bocht te kunnen:
From: DE LEEUW Julie
Sent: Friday, May 23, 2008 2:34 PM
To: ‘Hermans / Baan’
Subject: RE: hoi
Hoi Jan,
Met mij gaat het wat beter. Bij tijd en wijle niet, vooral als ik me te druk heb gemaakt. Dan kan het lichaam het niet mee aan. Ik weet niet of het lichamelijke of geestelijke stress is. Ik doe heel veel sport en hersenoefeningen (met de computer en door een cursus Pools) om mijn hersencellen te gebruiken. Ik geloof erin dat ik die dode gebieden in mijn hersenen toch weer kan laten bevolken door nieuwe cellen. Dit is iets waarvan ik op de universiteit leerde dat het onmogelijk was. Hersencellen zouden zich niet herstellen. Maar mijn neuroloog is het met me eens. Er is sinds twee jaar bewijs dat stamcellen rond de hersenventrikels kunnen uitzwermen en dode cellen vervangen. Maar ze weten alleen nog niet hoe dit therapeutisch toe te passen. Ik denk maar dat ik gedoseerd beroep op die cellen moet doen en misschien wordt het dan beter.
Ik ben dus kort geleden voor het eerst bij mijn behandelende neuroloog geweest. Ik denk dat ik wel met hem door te bocht kan. Hij schetste het volgende beeld;
geen twijfel dat ik chronisch MS heb, van het remitterende type en in een milde vorm. Maar uitspraken over de toekomst kan hij niet doen. De milde vorm kan om onbekende redenen in de evolutieve vorm overgaan. De schade in mijn hersenen is niet heel erg, en de twee MRIs (Februari en Maart) geven aan dat de ziekte niet erg actief was in Maart. Dus er wordt vooralsnog geen therapie ingesteld. Trouwens therapieën remmen alleen, ze kunnen de ziekte niet genezen. De urologische problemen zullen niet verbeteren. Maar de duizeligheid door de januari aanval kan tot een jaar na de aanval nog verbeteren. De vermoeidheid die ik nog steeds voel is een normaal MS symptoom, en het meest moeilijke om mee te leven. Er is geen medicijn voor, misschien wat vitaminen. Verder is het heel belangrijk dat ik een leefwijze instel want iedere overbelasting doet de symptomen verergeren of terugkomen.
Ik heb het heel moeilijk met de aanvaarding, ik slinger tussen angst en berusting. Maar het is al een heel stuk beter, alleen als ik een terugval heb raak ik weer in paniek. Aan de andere kant kom ik op mijn werk steeds vaker in gecompliceerde situaties waar allerlei conflicten spelen. En hier heb ik nu minder moeite meer mee. Dat was wel zo tot niet zo lang geleden. Ook hele zware dagen met veel oplossen van complexe problemen gaan me beter af.
Wel begin ik heel anders naar mijn verleden te kijken. Ik heb de ziekte al vanaf mijn jeugd (de eerste aanval herinner ik me van toen ik ongeveer 25 was). Daarvoor, toen ik nog thuis woonde, dus nog voor mijn achttiende jaar, keek ik vaak in de spiegel. Ik wilde dan weten of mijn pupilreflex wel werkte want ik had een vreemd gevoel in mijn hoofd. Met die reflex was nooit iets mis, maar ik denk nu dat ik merkte dat er in mijn hoofd wel van alles gaande was. Ook kreeg ik vanaf die tijd een steeds meer bezwaard gemoed. Ik weet dat toen aan andere problemen… Nu denk ik daar anders over. Wellicht weet ik dat gevoel van ongeluk aan de verkeerde oorzaken.
Klinkt goed, maar een zwemmend en suizend hoofd heb ik ook nog steeds. Dus ik kan niet zeggen dat deze nieuwe inzichten me al erg vooruithelpen. Misschien moet ik ook niet teveel tegelijk willen.
Wat wel heel mooi is, is dat mijn familie heel lief is. (Er zijn niet veel mensen buiten hen die weten wat ik heb). Ik wist niet dat je zoveel steun kon krijgen. Er zijn ook wel niet veel momenten dat ze voor me moeten zorgen, ik doe mijn best de ziekte ze er niet mee op te zadelen. Ik denk dat ze dat waarderen. Nu ik thuis werk op woensdag moet Johan ‘s ochtends om 07:00 wel de kinderen naar de trein brengen. Verder is er niet veel veranderd, behalve dat ik meer tijd voor thuis heb omdat ik met alle macht minder probeer te werken.
Dit is toch nog een lang verhaal geworden. Ik probeer je wat goed nieuws te brengen, door je te schrijven dat er met het slechte nieuws toch ook wel lichtpuntjes zijn. Natuurlijk ben ik bang, verdrietig en ongelukkig. Maar misschien zijn al die tegenslagen waar we veel over gesproken hebben wel niet zo erg als ik ze ervoer, misschien had mijn ongelukkig gevoel niet daar mee te maken maar meer met mijn zieke hoofd.
Heel veel liefs, succes en ik bel je,
Julie
(Volgende aflevering uit “Het eerste jaar in brieven”; niks mis)
