Toen ik uit het ziekenhuis kwamen bloeiden de tere wilde narcissen
(Vorige aflevering van “het eerste jaar in brieven”; een terugblik)
De rijzige vrouwelijke professor die mij in het ziekenhuis het slechte nieuws had gebracht verscheen steeds in mijn gedachten. Ik klampte me vast aan haar geruststellende woorden dat er geen reden was waarom mijn leven zou veranderen; “zolang u maar niet probeert de Himalaya te beklimmen”. En zelfs dat was niet waar, al snel had ik Lori Schneider en Wendy Booker op het net gevonden; twee vrouwen die zich voorbereidden op het beklimmen van de Mount Everest en dat met MS. Toch klopte het niet, mijn leven was al veranderd, en ik kon al niet meer wat voorheen wel ging. En waarom had de oorarts zo’n moeite om mij te vertellen dat ik waarschijnlijk MS had? Of zei de oogarts dat deze diagnose moeilijker te verwerken was dan die van kanker, en waarom had de uroloog me zolang niets gezegd?
Het beeld van de Himalaya, de statige professor, de vrouwelijk bergbeklimmers deden me nog halsstarriger vasthouden aan mijn oude leven. Behalve mijn familie en een paar dierbare vrienden wilde ik dat niemand wat van mijn ziekte wist. Op het werk smoorde ik iedere belangstelling met het antwoord dat ik voor een vrouwenprobleem in het ziekenhuis was geweest; “zo is dat nou eenmaal vaak bij oudere vrouwen”. Mijn moto werd; “use it or loose it”. Ik wilde mijn spieren en hersenen zo goed mogelijk trainen. Ik ging nog meer sporten dan ik al deed, weigerde geen enkele opdracht op het werk, ging een nieuwe taal leren en deed hersenoefeningen op de computer. De verslagen over cognitieve problemen bij 60% van de MS patiënten boezemde me de meeste angst in. Het levensverhaal van Jacqueline du Pré, de meest getalenteerde celliste ooit, die na een bliksemcarrière op haar tweeënveertigste aan een complicatie door MS overleed, liet me niet los. Ze werd door een andere MS patiënt aangehaald als voorbeeld dat MS je in je meest dierbare kwaliteiten treft. Ik was bang dat ik niet meer zou kunnen werken, niet meer zou kunnen analyseren en organiseren. Ik wilde weten of mijn hersenen nog in staat waren een totaal nieuwe taal te leren, het werd Pools.
Dat ontkenning me te wachten stond had ik ook gelezen, maar ik verwachtte niet dat dat me zou overkomen. Ik vertelde mezelf dat ik te goed wist, en in de gaten hield, wat er zich in mijn hersenen afspeelde. Al die dappere vrouwen vertelden me immers dat het in mijn geval wel meeviel, daarnaast had mijn calvinistische “niet zeuren, doorgaan” mentaliteit me vast in zijn greep. Daarvoor in de plaats vatte de gedachte post dat ik door pure wilskracht de ziekte uit mijn leven kon “wegdenken”, inkapselen als het ware, als een vreemd lichaam, een verdwaalde kogel die door bindweefsel ingekapseld raakt en je alleen nog door een röntgenfoto kan zien.
De duizelingen verdwenen niet, af en toe ervoer ik vreemde electrische schokken en mijn waarneming van mijn eigen lichaam liep soms helemaal uit de hand. Ook overkwam het me dat ik s’ochtends mijn computer aandeed, inlogde, mijn werktijden registreerde en vervolgens alleen nog maar verdwaasd naar het scherm kon kijken. Ik wist dat het mijn computer was, waar ik was en dat ik moest werken. Maar ik had geen idee wat en waarmee te beginnen, net als in je pyama op de fiets zitten en niet begrijpen waarom het zo koud is. Met het verlopen van de weken liet de angst me niet meer los. De verwarring sloeg toe.
From: DE LEEUW Julie
Sent: Monday, March 31, 2008 10:19 AM
To: ‘deLeeuw’
Subject: FW: [Fwd: Say hallo]
Lieve Mammie,
Wat fijn dat u aan mij denkt juist nu. Het valt me vandaag wat zwaar. Weer terug na 10 dagen weg, en er is veel te doen. In April ga ik 3 keer op stap. Er is een zakenreis naar Kyiv ingelast waarvoor ik ook nog een presentatie moet maken.
…
Het ergste was vanochtend om 6:00 opstaan, eigenlijk om 5:00. En dat na 3 weken laat opstaan (ziekenhuis, tijdens vakantie kinderen sta ik ook later op, en nu een weekje thuis). Dus ik hoop dat het draaien en de rare orientatie eigenlijk meer van het vroege uur komt dan van mijn ziekte. Het ging de laatste 3 à 4 dagen echt een stuk beter. Nu is de vloer weer zo ver weg, en het draait wat. Maar ik heb mijn Mozart weer opgezet, en ga maar rustig verder.
…
En eigenlijk hoop ik dat ik weer op mijn oude niveau terug kan komen en kan geloven dat ik geen aanvallen meer krijg. Dan ga ik gewoon verder….. Dat heeft ook met kracht te maken, ik wil die ziekte niet laten winnen. Laten we hopen dat ik gespaard wordt.
Heel veel liefs en een heel mooie reis toegewenst,
Julie
From: DE LEEUW Julie
Sent: Monday, April 07, 2008 9:58 AM
To: ‘Hermans / Baan’
Subject: RE:
Hi Jan,
…
Met mij gaat het relatief goed. De diagnose MS is met gemak gesteld. Er is zowel vertraging in de zenuwoverdracht als het kenmerkende eiwitprofiel in het ruggemergvocht vastgesteld. Maar de prognose zou erg goed moeten zijn omdat ik het – with hindsight – al 25 jaar heb, met maar weinig aanvallen.
Beetje bij beetje begint mijn hoofd minder te zwemmen, ben ik minder duizelig en functioneert mijn geheugen beter. Maar het is erg moeilijk, bij de minste tegenslag slaat de angst weer toe. Gister prikkelde mijn rechtervoet, dus ik dacht…..och nee, toch niet het begin van een nieuwe aanval? Maar gelukkig is het vandaag weg.
Ik heb telewerken geregeld, altijd een MP3 speler bij me voor als mijn hoofd zwemt (het lijkt wel of mooie muziek de signalen in goede banen leidt) en probeer mijn werk te faseren (rust na zo’n uurtje werken). Verder doe ik nog meer sport (wel wat minder intensief maar vaker) dan voorheen, en slik Gingko. Er is een traditioneel Chinees medicijn (dat nu door Novartis in testphase III voor MS zit) wat ik wel zou willen proberen. Maar dat vind ik nog wat eng, zonder advies van de neuroloog, die ik pas midden Mei zie.
Minder werken is niet altijd mogelijk. Afgelopen week was de eerste zakenreis nadat de diagnose bekend was. Ik was erg bang of ik het wel vol zou houden. En een van de symptomen van MS is onverstaanbaar spreken. Dit symptoom hoort bij de evenwichtstoornis die ik nu heb. Dus ik was bang dat ik tijdens mijn presentatie niet meer goed zou kunnen praten. Gelukkig is dit allemaal niet gebeurd. En ik heb nu wat meer vertrouwen.
Woensdag vertrek ik weer naar Kyiv. In het weekend hebben we mijn zus met drie kleine kinderen te logeren. Maar de week daarna ben ik wat meer bereikbaar. Zullen we elkaar bellen? Ik wil graag weten hoe het gegaan is bij Stevens en wat nu je plannen zijn.
Sterkte, Julie
From: DE LEEUW Julie
Sent: Tuesday, April 08, 2008 9:47 AM
To: ‘Hermans / Baan’
Subject: RE:
Hallo Jan,
…
Nu mijn hoofd wat beter gaat en ik niet meer met de dag van morgen bezig ben, dringt de angst zich inderdaad op de voorgrond. Er hoeft maar iets te gebeuren en ik denk aan mijn ziekte. Vanmorgen moesten we rennen voor de trein en struikelde ik…..zou het….. Dus je hebt gelijk, ‘niet bang zijn’. Dank je voor je vertrouwen, het helpt als mensen mij zeggen dat het wel zal lukken. Als anderen dat van mij denken dan moet ik er zeker in geloven!
Sterkte met al je moeilijke beslissingen en misschien begint het voorjaar snel, dan kunnen we weer buiten genieten van al het moois dat ondanks alles weer groeit!
Liefs, Julie
(Volgende aflevering uit “Het eerste jaar in brieven”, vertwijfeling)
