Het eerste jaar – een terugblik

Dit jaar zijn er in februari nog pluizen in de bosrank

 Februari 2011. Ik kijk hoe de berm aan het metroraampje voorbij schuift, net zoals vanuit de trein maar dan wat trager. Zwellende knoppen kleuren de berken al dieproze en aubergine. Het nieuwe leven drukt zich de grond uit. De zilveren pluizen van de bosrank hangen nog in de struiken, het moet deze winter niet veel gestormd hebben. Op de dag af drie jaar geleden zat ik in een van die stokoude boemeltreintjes, hoog op de wielen en nog met een houten interieur. Ik was op weg van Brussel naar Nijvel, en had net de uitslag van mijn ooronderzoek gekregen. Ook op die dag klonk het voorjaar roze en aubergine langs het spoor en trok de regen kronkelende baantjes over de ruit. Ik had me afgezonderd in een van de kleine coupés waar vroeger gerookt werd. Weggezakt in de rode pluchen bank staarde ik naar buiten, ik wilde niet dat de treincontroleur mijn tranen zag. “U hebt waarschijnlijk SEP”, hoorde ik de oorarts steeds weer zeggen. “SEP, sclérose en plaques, is multiple sclerose”, herhaalde ik voor mijzelf. Behalve het rode treintje, de aubergine gekleurde bomen, de regen en SEP was er die dag niets.

Eerst heette de ziekte “stabiel” daarna “evolutief”, binnen een jaar verschenen de spuiten in onze koelkast. Een jaar van verscheurdheid en strijd. Ik wilde niet voor altijd ziek zijn, maar mijn lichaam wist beter. Ik verzette me, wat ze in mijn hoofd gevonden hadden mocht niet meer zijn dan wat oude littekens in een vermoeid hoofd. In plaats van rust tastte ik het hooi nog hoger op, ik las en las, alles wat me maar zou helpen om meer grip te krijgen. Ik wilde weten waar de ziekte begon en waar ik ophield..

Mijn lila agendaatje

.In een klein lila agendaatje maakte ik aantekeningen. Rijstkorreltjes waarmee ik een spoor door mijn dagen trok. Ik hoopte dat dat mij en de artsen zou leiden naar waar de MS zich in mijn lichaam ophield. In maart verbleef ik een week in het ziekenhuis, voor de onderzoeken om de diagnose definitief te kunnen stellen. Ik schreef toen in het lila boekje; Prognose? Oorzaken (stress, hoogte, sport)? Voortekenen? Behandeling (draaierigheid, moeheid)? Denkvermogen? Ik had al snel begrepen dat MS ook cognitieve problemen kan geven.

De weken werden maanden, maar de woorden; – erg moe, draaierig, slecht geslapen, verdrietig, erg depressief, wanhopig - verdwijnen niet uit de bladzijden. Een enkele keer schreef ik; – wat stiller in mijn oren, lekker gewerkt, best fit. Ergens staat – blaas liep opeens helemaal leeg, zonder waarschuwing -, gevolgd door een aantal weken; – niet meer zo incontinent – en dan weer; – erg incontinent -. Soms werd het wat kleurrijker; – rare electrische schokken onder mijn sleutelbeen, de weg leek wel bol, ik voel me als een reus met mooie lange benen -, of – mijn armen zijn te kort om bij het aanrecht te kunnen – of – ik lijk achterover te vallen als de lange Jan van Nijvel. In de herfst werd het veel zwarter; ik viel in de vijver, gooide koffie over de dure boeken van een collega. Ik leunde vaak tegen de muur, een andere collega vroeg toen of ik soms medicijnen tegen duizeligheid slikte.

Op 28 december eindigt het lila agendaatje met; – erg depressief-. Toch was er niet veel met me aan de hand volgens de neuroloog. De blaasproblemen zouden chronisch zijn, daar was niets aan te doen en voor de andere symptomen vond hij geen aanwijzingen die er echt iets gaande was. Hij luisterde niet naar me, en wilde geen verder onderzoek doen. Uiteindelijk stelde hij deelname aan een klinische test voor; dan had ik 50% kans om een experimenteel medicijn te krijgen en recht op maandelijkse gratis consulten. Ik stemde toe voor de onderzoeken. In januari kwamen de eerste uitslagen; het MRI beeld was “evolutief”, er waren twee plekken bijgekomen waarvan een in de kleine hersenen.

In die tijd schreef ik veel mails, meestal blijmoedig, vooral voor mezelf. Als ik ze nu herlees voel ik de wanhoop weer in me opkomen. In een latere mail aan een vriend in Amerika keek ik terug op dit eerste jaar. Ik schreef hem dat het voelde alsof ik in een ruwe zee gegooid was en wist dat mijn armen en benen me niet meer naar de kust konden brengen.

In de komende dagen zal ik er een paar kopiëren als stille getuigen van dat eerste jaar.

(Zie de volgende posts;

Het eerste jaar in brieven – het begin

Het eerste jaar in brieven – vertwijfeling

Het eerste jaar in brieven – van Gogh’s kraaien boven een korenveld

Het eerst jaar in brieven – niks mis

Het eerste jaar in brieven – nu ben ik het met u eens…

Het eerste jaar in brieven; brief aan een verre vriend ( laatste aflevering)