Kennelijk geen nieuws om snel naar buiten te brengen. Dit keer duurde het bijna een week na de verplichte datum voordat de gegevens werden gepubliceerd over het verloop van de zeldzame herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie). De fabrikant van Tysabri, Biogen Idec Inc, meldde dat er in de maand december zes nieuwe gevallen bij kwamen. Dit brengt het totaal aantal gevallen op 85. Er is geen patiënt overleden dus het totaal aantal PML sterfgevallen in MS Tysabri patiënten blijft 16. Mijn Tysabri-PML statistieken pagina geeft een idee hoeveel gevallen er per maand gemeld werden, en hoe dit zich verhoudt tot de behandelduur.
Het aantal gevallen per duizend patiënten blijft stijgen. Maar Biogen meldt dat de huidige waarde van 1,06 nog steeds binnen het betrouwbaarheidsinterval van de waarde van 1 per duizend patiënten valt. Deze laatste waarde staat in de bijsluiter vermeld, ze willen hiermee zeggen dat het risico niet onderschat of verkeerd voorgesteld wordt.
Het aantal gevallen in patiënten dat langer dan twee jaar Tysabri toegediend hebben gekregen is ook weer gestegen, terwijl dat in patiënten die tussen de twee en de drie jaar behandeld zijn stabiel is gebleven. Dat is een aanwijzing dat het risico op PML blijft toenemen naarmate het middel langer toegediend wordt. En dat er van de gehoopte afname na 30 maanden geen sprake is.
Tysabri wordt met name voorgeschreven aan MS patiënten met een agressievere vorm van de ziekte, of een die niet reageert op de basis medicijnen. Veel patiënten schrijven in verslagen dat ze door dit medicijn hun leven teruggekregen hebben. Op de website “Patients like me” is veel informatie te vinden over ervaringen van patienten met bepaalde MS therapieën .
Over Julie de Leeuw
Ik ben Julie, echtgenote, moeder van twee prachtige kinderen en werkend in “Europa”. Geboren in Oost-Nederland, groeide ik met veel zussen en broers op in een groot huis midden in het bos. De dagen vulden zich met indianengevechten, tekenen, ponies en paarden, maar vooral met het bos. “Arts” was mijn eerste grote keuze; van “kunst” zou ik niet kunnen bestaan. Mijn studie was een wilde tijd, voor vrienden was ik “crazy lady”. Als het maar even kon trok ik de grens over, en belandde zelfs als orthopedie research fellow op een renbaan in de US. Met het afstuderen verdwenen ook de uitdagingen; in 1985 stonden voor vrouwen slechts tweederangs baantjes open. In die dwalende tijd ontmoette ik mijn man, een zeiler die heel wat stormen doorstaan had. We trouwden, droomden over een kwekerij op zee, kregen twee kinderen, werkten overdag en sportten s'avonds. Ondertussen rondde ik een tweede studie af; landbouwkunde. Via een tussenstop in België was het plan oesters te kweken in Ierland. Maar het roer ging weer om. België bood een unieke kans om in de keuken van Europa mee te draaien. Mijn man verbouwde een huis en zette een bedrijf op. Mij ging het voor de wind, ik maakte deel uit van het management en dong mee naar de hoofdprijs.
In Maart 2008 viel het doek; multipele sclerose. Al als tiener draaide het me een rad voor ogen. Mijn verleden herleeft; achter de onrustige geest schuilt een zich door mijn hersenen vretend spook. De dagen zijn gevuld met een voltijdsbaan, mijn dierbare MS-vrije wereld, de ontdekkingstochten van mijn tieners en een zoektocht naar een nieuw leven. Om niet ook tegen vooroordelen te moeten strijden heb ik bijna niemand ingelicht. Er is immers behalve een lodderoogje nog niets te zien. Vooral de nooitaflatende “brain-fog”, vermoeidheid en depressies spelen me parten. Inmiddels heb ik een adviesfunctie. Een stuk rustiger, maar de cognitieve druk is een nieuwe uitdaging voor mijn gewonde brein.
Om de vertrouwelijkheid te beschermen kunnen namen en plaatsen veranderd zijn.
Profielschets
Naam: Julie de Leeuw
Geboren: Augustus 1958, Oost-Nederland
Opleiding: Medicijnen, Landbouwkunde
Baan: Europese belangenorganisatie
Woonplaats: Brussel
Kennelijk geen nieuws om snel naar buiten te brengen. Dit keer duurde het bijna een week na de verplichte datum voordat de gegevens werden gepubliceerd over het verloop van de zeldzame herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie). De fabrikant van Tysabri, Biogen Idec Inc, meldde dat er in de maand december zes nieuwe gevallen bij kwamen. Dit brengt het totaal aantal gevallen op 85. Er is geen patiënt overleden dus het totaal aantal PML sterfgevallen in MS Tysabri patiënten blijft 16. Mijn Tysabri-PML statistieken pagina geeft een idee hoeveel gevallen er per maand gemeld werden, en hoe dit zich verhoudt tot de behandelduur.
Bedankt voor alle informatie. Als het aantal gevallen blijft oplopen is dat slecht nieuws voor alle patienten!
Groeten, Rob
Hallo Rob, fijn dat je reageert. Het is inderdaad zorgelijk, maar het is voor ons kiezen tussen twee kwaden! Net gehoord dat de MS pil Gilenya bijna goedgekeurd is. Dit is net zo’n effectief middel, maar nieuw…bijwerkingen? Julie
Goede middag,
Nog altijd geen nieuws over de pil he?
Ik gebruik nu ruim 2jr Tysabri en ben wel stabiel door dit medicijn maar die PML en dat je meer kans hebt op die ontsteking naarmate je het langer dan 2jr gebruikt, baren me erge zorgen!
Ik heb dan liever een pil!
(of is het minder effectief dan de Tysabri?)
Zucht..
Liefs,
Deborah