Maart 2008 – U hebt multipele sclerose

Nacht boven Brussel

Nacht boven Brussel vanuit het ziekenhuis

De testen waren afgerond. Als laatste volgde uitgebreid oogonderzoek, en weer was het een jonge arts die tijd voor me nam. “Met uw ogen is gelukkig niets mis. Vaak is dat wel zo. Ik zie veel patienten zoals u, voor mij zou de diagnose multipele sclerose moeilijker te verwerken zijn dan kanker of suikerziekte. Sterkte!” Ik vroeg nog waarom, maar het antwoord is me niet bijgebleven. Terug op mijn kamer stapelden de vragen zich op. Ik dacht aan de oude moeder met haar verdwaasde dochter, hoe ze keurig als door een ringetje te halen in haar rolstoel zat en hoe haar moeders hand op haar schouder rustte. En ik dacht aan de vriendelijke professor urologie; “Heeft hij al die tijd vermoed dat ik MS had?”, vroeg ik me af.  Het stoorde me niet dat hij er nooit over gesproken had. Misschien hadden we allebei zandzakken nodig tegen de maalstroom van chronische ziekten. Nog nooit was de verstomming door multipele sclerose zo dichtbij geweest.

“Goed, beter, dank u”; zei Dora de volgende ochtend weer tegen me en ook het meisje van de thermometer en de hartslag dacht weer een rekenfout gemaakt te hebben. Toch was er nieuws, de verpleegsters waren opgetogen over Dora; ze wist welke dag het was. Over mij was er niets te melden, behalve dat er in mijn ruggemerg niets gevonden was en dat mijn ogen goed waren. Er werd me een neuroloog toegewezen, maar die had de eerste twee maanden geen tijd. Als ik meer wilde weten moest ik op de zaalronde wachten, die was pas de volgende dag.

Aan het eind van de volgende middag kwamen ze; de professor en een vijftal studenten. Allemaal witte jassen, de studenten met schrijfblokken, de professor had haarzelf. Ze was lang en statig, we waren ongeveer even oud. We keken elkaar aan; “Het zal u niet verbazen, u hebt multipele sclerose. Geen twijfel mogelijk. Waarschijnlijk al heel lang.” Het grijs van de avond kwam de kamer binnen, buiten was nog een dunne strook licht boven de stad te zien. Het werd stil, ik was nu patient, we spraken niet als artsen, ik was alleen. Ik stelde vragen maar zag geen antwoord, de nacht kwam tussen beiden. “Er is geen reden waarom er iets in uw leven zou moeten veranderen,” antwoordde ze op mijn vragen over hoe het verder moest, over stress op het werk, stress thuis, lange vliegreizen, eten, sport…., “u kunt nog steeds de Mont Blanc op, zo te zeggen, alleen de Himalaya beter niet!” ’s Nachts dragen geluiden ver, ik heb altijd van de schemer gehouden. Haar heldere stem klonk alsof hij uit het dorp aan de andere kant van ons dal kwam. “Het hart kan aangetast raken als er toevallig een lesie rond de kern die het hartritme regelt ontstaat. Maar dat komt maar zelden voor”, zei ze op mijn vraag naar de aantasting van het autonome zenuwstelsel. Toen keek ze me indringend aan; “Denkt u dat u het zover gebracht zou hebben als u al die jaren dit geweten had?” De kamer tolde in het duister, nog steeds naar links, zoals het al bijna drie maanden deed, en wat het voorheen nooit gedaan had. Toen liep ze door naar Dora.

Over Julie de Leeuw

Ik ben Julie, echtgenote, moeder van twee prachtige kinderen en werkend in “Europa”. Geboren in Oost-Nederland, groeide ik met veel zussen en broers op in een groot huis midden in het bos. De dagen vulden zich met indianengevechten, tekenen, ponies en paarden, maar vooral met het bos. “Arts” was mijn eerste grote keuze; van “kunst” zou ik niet kunnen bestaan. Mijn studie was een wilde tijd, voor vrienden was ik “crazy lady”. Als het maar even kon trok ik de grens over, en belandde zelfs als orthopedie research fellow op een renbaan in de US. Met het afstuderen verdwenen ook de uitdagingen; in 1985 stonden voor vrouwen slechts tweederangs baantjes open. In die dwalende tijd ontmoette ik mijn man, een zeiler die heel wat stormen doorstaan had. We trouwden, droomden over een kwekerij op zee, kregen twee kinderen, werkten overdag en sportten s'avonds. Ondertussen rondde ik een tweede studie af; landbouwkunde. Via een tussenstop in België was het plan oesters te kweken in Ierland. Maar het roer ging weer om. België bood een unieke kans om in de keuken van Europa mee te draaien. Mijn man verbouwde een huis en zette een bedrijf op. Mij ging het voor de wind, ik maakte deel uit van het management en dong mee naar de hoofdprijs. In Maart 2008 viel het doek; multipele sclerose. Al als tiener draaide het me een rad voor ogen. Mijn verleden herleeft; achter de onrustige geest schuilt een zich door mijn hersenen vretend spook. De dagen zijn gevuld met een voltijdsbaan, mijn dierbare MS-vrije wereld, de ontdekkingstochten van mijn tieners en een zoektocht naar een nieuw leven. Om niet ook tegen vooroordelen te moeten strijden heb ik bijna niemand ingelicht. Er is immers behalve een lodderoogje nog niets te zien. Vooral de nooitaflatende “brain-fog”, vermoeidheid en depressies spelen me parten. Inmiddels heb ik een adviesfunctie. Een stuk rustiger, maar de cognitieve druk is een nieuwe uitdaging voor mijn gewonde brein. Om de vertrouwelijkheid te beschermen kunnen namen en plaatsen veranderd zijn. Profielschets Naam: Julie de Leeuw Geboren: Augustus 1958, Oost-Nederland Opleiding: Medicijnen, Landbouwkunde Baan: Europese belangenorganisatie Woonplaats: Brussel
Dit bericht is geplaatst in Mijn dagboek met de tags , , , , , , , , . Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>