“Verrek” ontglipte me terwijl ik met een ruk mijn arm terugtrok. Ik had net een blok hout in de oven gegooid, zonder goed uit te kijken hoe ik het deed. Met mijn linkerhand had ik het deurtje opengehouden om met mijn rechterhand een groot houtblok door de nauwe opening naar binnen te duwen. Ik had niet gevoeld, alleen gezien, dat mijn arm het gloeiend hete deurtje aangeraakt had. Sinds mijn laatste MS aanval is de binnenkant van mijn rechterarm ongevoelig gebleven.
Er verscheen een ovale rode plek op mijn onderarm. Terwijl ik naar het putje keek dat de koude waterstraal in de plek drukte, amuseerde ik me met de gedachte dat “niets voelen” misschien ook zo zijn voordelen heeft. Nu hoefde ik maar te zorgen dat het wondje niet zou onsteken en dan was het leed zo geleden. Dat geluk was van korte duur, de plek begon te schrijnen zoals ik me dat van een eerdere brandwond herinnerde. Het water had een los velletje wit gekleurd, het lag in een rare kronkel over de rode plek. Zonder dat mijn dove onderarm het voelde kon ik het kronkeltje in een andere bocht verleggen. Het deed me denken aan het inzouten van een braadkip, hetzelfde koude velletje, waar je ook kronkeltjes in kan leggen en wat net zo losjes over het gevoelloze vlees beweegt.
“Ik had beter op moeten letten,” spookte er door mijn hoofd, “maar ik moest ook nog zoveel doen.” Volgende week vlieg ik naar India voor een zakenreis, dus heb ik minder tijd want ik moet extra slapen om een reserve op te bouwen… En de sinterklaaslijstjes zijn net binnengekomen… En ik wil nog schrijven, ik ben een geweldige video over “onzichtbare symptomen” tegengekomen. Ook Karin Spaink schreef een prachtige lezing over onzichtbaar ziek en gehandicapt zijn. En daar komt dan mijn houtoven tussen, alsof de duivel ermee speelt.
De Amerikaanse National MS-Society publiceert geregeld video’s over MS. Een van de laatste gaat over “onzichtbare symptomen”. Kate Milliken interviewt de MS arts Rosalind Kalb. Kate weet waar ze het over heeft, ze heeft zelf MS. In grote lijnen vertelt het verhaal dat onzichtbare symptomen van de top van je hoofd tot in je tenen voor kunnen komen. Het beeld van de ijsberg, waarvan buitenstaanders alleen de top zien, spreekt me enorm aan. Het behandelend artsenteam (!) moet naar verborgen symptomen vragen, en patiënten moeten leren om er over te communiceren. Dit laatste is een grote uitdaging. De uitspraak, rond 5:10 minuten in de video, dat patiënten zelf zich vaak niet bewust zijn van hun onzichtbare symptomen was een waar “aha-moment” voor mij. Natuurlijk moeten niet alle problemen aan MS toegeschreven worden, hier staan Kate en Rosalind ook uitvoerig bij stil. Maar in mijn geval gaat het zeker op dat ik mijn verleden moet herijken. Ik weet pas nu na dertig jaar waar het slechte slapen, de lastige blaas, de prikkelingen in mijn arm, de vermoeidheid, de emotionele verwardheid en de momenten waarop mijn hersenen volledig bevriezen, allemaal problemen die er sinds mijn tienertijd zijn, vandaan komen.
Kate Milliken en Rosalind Kalb over Invisible symptoms.
Karin Spaink gaf op 1 november 2010 de lezing “Beeldenstorm”, op een themadag over diversiteit georganiseerd door Movisie. Ik kwam deze lezing op haar blog “I write, therefore I am” (http://www.spaink.net/) tegen. Het is werkelijk zo mooi geschreven en met een wijsheid waar ik slechts naar kan hunkeren. Ze trekt het onzichtbaar zijn verder dan “aan het fysieke oog” onttrokken. Haar verhaal gaat met name over hoe onze wereld handicaps, of ze nu zichtbaar zijn of niet, actief aan het zicht onttrekt. Het is deze schaduw die ik nog met alle macht probeer de rug toe te keren, bijna niemand is op de hoogte van mijn dagelijkse strijd. Ooit hoop ik, zoals Karin schrijft, mijn handicap te zullen overwinnen en niet meer met mijn rug naar de toekomst de schaduw in het gezicht kijkend, te hoeven te leven. Hierna enkele citaten uit de “Beeldenstorm” (http://www.spaink.net/2010/11/15/beeldenstorm/):
“Veel handicaps zijn onzichtbaar. Voor een deel omdat mensen met een handicap zich van de weeromstuit minder in het ‘gewone’ leven kunnen begeven, voor een deel omdat de buitenwacht mensen met een handicap negeert, voor een deel omdat sommige handicaps zich aan het oog onttrekken.
“Ineens word je ook sociaal en cultureel gereduceerd tot dat ene: iemand met wie iets is. Iemand die niks anders is dan iemand met wie iets is.”
Denk je ook niet dat we allemaal bang zijn voor de openheid en ons schamen voor ons gekwetste lichaam? Voor mij is het ook wel zo dat ik vind dat het lichaam (dat ik ook zelf ben) mij in de steek laat. Dus een deel van mij haakt af, waardoor ik als geheel niet meer goed functioneer, voor een deel besta ik gewoon minder. Ik merk ook dat ik me dan graag terugtrek.
Ja, voor mij is het alsof we door het leven om ons heen een schaduwwereld ingeduwd worden. Maar van binnenuit worden we ook verraden. Laatst lag ik onder de dikste dekens toch had ik het koud, kippenvel over mijn hele lichaam. Niets dramatisch, toch beangstigde het me; hoe moet ik me dan warm houden als mijn lijf het zelf niet meer doet en de warmste dekens niet helpen? Gelukkig ging het weer snel weg. Maar die schaduwwereld, daar moeten we ons tegen verzetten; het is kortzichtig om de zwakken opzij te duwen, dus daar is hoop. We moeten ons niet terugtrekken, er zijn zoveel dappere voorbeelden van ‘andere’ mensen die het voetlicht opzoeken! Natuurlijk, dit vertel ik mezelf in all stilte. Het is niet makkelijk… Julie