De oorarts was de eerste die over verdachte plekken in mijn hersenen sprak. Het volgende onderzoek liet twee weken op zich wachten, de tijd kroop voorbij. En weer liep ik door de lange ziekenhuisgangen, langzamer dit keer, ik was op weg naar mijn eerste neurologisch onderzoek. “Mijn vriendin kan…” had de jonge oorarts die avond nog op mijn telefoon achtergelaten. Ze was lang en rustig, iemand van weinig woorden. Een specialist in opleiding net als hij, en ook net als hij nog niet opgeslokt door de medische machine van dit ziekenhuis.
Verder staat me niet veel van dit onderzoek meer bij. Er werd niet veel nieuws toegevoegd aan wat ik al wist. “Geen klinische afwijkingen,” of nog mooier, “asymptomatisch”, stond er in het rapport. Maar de aanhoudende duizeligheid, de voorgeschiedenis en de afwijkende “tien witte plekjes” in mijn hersenen moesten wel verder op multipele sclerose onderzocht worden. Ze ging voortvarend te werk en zei me even te wachten. Op de muren hingen hoofden vol grauwgele en witte lobbige hersenen. Grijze en witte hersenen volgens de anatomieboeken, in de witte zit het probleem. Ik hield me vast aan de hoge onderzoekstafel waar wat hamertjes om reflexen te testen lagen, en iets wat op een grote stemvork leek. Later leerde ik dat dit was om de diepe gevoeligheid te testen. De hoofden keken niet terug, er zaten geen ogen in, alsof neurologen rechtstreeks in de hersenen kunnen kijken, ze hoeven immers niet in de ziel van patiënten te kijken.
Ik staarde nog naar de ogenloze hoofden toen ze al weer terugkwam; “Je hebt de keus: spoedopname en met voorrang onderzocht worden, of ambulent onderzoek, maar dan moet je zes maanden wachten”. Ik koos voor de spoedopname, binnen twee weken zou ik al aan de beurt zijn. “Dan kan je lekker een weekje bijkomen” reageerde ze geamuseerd op mijn verbazing over wat een gezond iemand in een ziekenhuisbed moet.
Met Pasen was er plaats. Naast mijn koffertje nam ik ook mijn laptop mee, dan kon ik nog wat werk doen, hoe moest ik anders de tijd doorkomen.
Over Julie de Leeuw
Ik ben Julie, echtgenote, moeder van twee prachtige kinderen en werkend in “Europa”. Geboren in Oost-Nederland, groeide ik met veel zussen en broers op in een groot huis midden in het bos. De dagen vulden zich met indianengevechten, tekenen, ponies en paarden, maar vooral met het bos. “Arts” was mijn eerste grote keuze; van “kunst” zou ik niet kunnen bestaan. Mijn studie was een wilde tijd, voor vrienden was ik “crazy lady”. Als het maar even kon trok ik de grens over, en belandde zelfs als orthopedie research fellow op een renbaan in de US. Met het afstuderen verdwenen ook de uitdagingen; in 1985 stonden voor vrouwen slechts tweederangs baantjes open. In die dwalende tijd ontmoette ik mijn man, een zeiler die heel wat stormen doorstaan had. We trouwden, droomden over een kwekerij op zee, kregen twee kinderen, werkten overdag en sportten s'avonds. Ondertussen rondde ik een tweede studie af; landbouwkunde. Via een tussenstop in België was het plan oesters te kweken in Ierland. Maar het roer ging weer om. België bood een unieke kans om in de keuken van Europa mee te draaien. Mijn man verbouwde een huis en zette een bedrijf op. Mij ging het voor de wind, ik maakte deel uit van het management en dong mee naar de hoofdprijs.
In Maart 2008 viel het doek; multipele sclerose. Al als tiener draaide het me een rad voor ogen. Mijn verleden herleeft; achter de onrustige geest schuilt een zich door mijn hersenen vretend spook. De dagen zijn gevuld met een voltijdsbaan, mijn dierbare MS-vrije wereld, de ontdekkingstochten van mijn tieners en een zoektocht naar een nieuw leven. Om niet ook tegen vooroordelen te moeten strijden heb ik bijna niemand ingelicht. Er is immers behalve een lodderoogje nog niets te zien. Vooral de nooitaflatende “brain-fog”, vermoeidheid en depressies spelen me parten. Inmiddels heb ik een adviesfunctie. Een stuk rustiger, maar de cognitieve druk is een nieuwe uitdaging voor mijn gewonde brein.
Om de vertrouwelijkheid te beschermen kunnen namen en plaatsen veranderd zijn.
Profielschets
Naam: Julie de Leeuw
Geboren: Augustus 1958, Oost-Nederland
Opleiding: Medicijnen, Landbouwkunde
Baan: Europese belangenorganisatie
Woonplaats: Brussel
