Inmiddels is het alweer bijna november en nog steeds brengt Biogen geen gegevens over het verloop van PML naar buiten (Biogen is de producent van Tysabri*). De laatste keer dat het een gedetailleerd verslag publiceerde was in juli (over de resultaten van juni). Daarvoor sloegen ze de updates over april en mei al over, en over de drie laatste maanden (juli t/m september) is er ook niets gepubliceerd.
Na wat rondspeuren blijkt het volgende wel te achterhalen. Per 4 oktober is het aantal PML ziektegevallen opgelopen tot 170 en het aantal sterfgevallen tot 33. Het risico om PML op te lopen staat nu op 1,82 gevallen per duizend MS patiënten die met Tysabri behandeld worden. Wereldwijd hebben nu in totaal 88.100 patiënten Tysabri toegediend gekregen.
We zijn nu dus aangewezen op de hulp van een paar mensen die wel toegang hebben tot deze rapporten. Mijn bronnen zijn Alexander Otto (Chefarztfrau), de Tysabri update op de MS website van Dr Lindsey een neuroloog aan de Universiteit van Texas-Houston in de VS en de ‘UPDATE on Tysabri and PML’ op de website van de National MS Society. Dr Lindsey schrijft dat hij zijn gegevens van de plaatselijke Biogen vertegenwoordiger of van de Biogen website voor medisch specialisten krijgt.
Zonder de gegevens over het nieuwe aantal gevallen in met name patiënten die Tysabri over een langere periode gebruiken, vind ik het moeilijk om wat zinnigs te zeggen. Voorheen maakte Biogen deze informatie rond de vijftiende van de maand bekend. Het enige wat we kunnen zeggen is dat het aantal gevallen per duizend nog toeneemt, en die toename moet uit die groep patiënten die langer Tysabri gebruiken voortkomen. Toch is het geen grote stijging (1.82 in oktober tegen 1.66 in augustus).
*Voor mensen onbekend met Tysabri – PML: Tysabri is nog steeds het meest effectieve medicijn voor patiënten met een agressieve vorm van mutiple sclerose. Helaas gaat deze superieure werking gepaard met kleine kans op zeer ernstige complicaties. Een bij de meeste mensen slapend virus, het JC-virus, kan door de invloed van het medicijn op het afweersysteem actief worden. Het JC-virus veroorzaakt de herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie).
Over Julie de Leeuw
Ik ben Julie, echtgenote, moeder van twee prachtige kinderen en werkend in “Europa”. Geboren in Oost-Nederland, groeide ik met veel zussen en broers op in een groot huis midden in het bos. De dagen vulden zich met indianengevechten, tekenen, ponies en paarden, maar vooral met het bos. “Arts” was mijn eerste grote keuze; van “kunst” zou ik niet kunnen bestaan. Mijn studie was een wilde tijd, voor vrienden was ik “crazy lady”. Als het maar even kon trok ik de grens over, en belandde zelfs als orthopedie research fellow op een renbaan in de US. Met het afstuderen verdwenen ook de uitdagingen; in 1985 stonden voor vrouwen slechts tweederangs baantjes open. In die dwalende tijd ontmoette ik mijn man, een zeiler die heel wat stormen doorstaan had. We trouwden, droomden over een kwekerij op zee, kregen twee kinderen, werkten overdag en sportten s'avonds. Ondertussen rondde ik een tweede studie af; landbouwkunde. Via een tussenstop in België was het plan oesters te kweken in Ierland. Maar het roer ging weer om. België bood een unieke kans om in de keuken van Europa mee te draaien. Mijn man verbouwde een huis en zette een bedrijf op. Mij ging het voor de wind, ik maakte deel uit van het management en dong mee naar de hoofdprijs.
In Maart 2008 viel het doek; multipele sclerose. Al als tiener draaide het me een rad voor ogen. Mijn verleden herleeft; achter de onrustige geest schuilt een zich door mijn hersenen vretend spook. De dagen zijn gevuld met een voltijdsbaan, mijn dierbare MS-vrije wereld, de ontdekkingstochten van mijn tieners en een zoektocht naar een nieuw leven. Om niet ook tegen vooroordelen te moeten strijden heb ik bijna niemand ingelicht. Er is immers behalve een lodderoogje nog niets te zien. Vooral de nooitaflatende “brain-fog”, vermoeidheid en depressies spelen me parten. Inmiddels heb ik een adviesfunctie. Een stuk rustiger, maar de cognitieve druk is een nieuwe uitdaging voor mijn gewonde brein.
Om de vertrouwelijkheid te beschermen kunnen namen en plaatsen veranderd zijn.
Profielschets
Naam: Julie de Leeuw
Geboren: Augustus 1958, Oost-Nederland
Opleiding: Medicijnen, Landbouwkunde
Baan: Europese belangenorganisatie
Woonplaats: Brussel
