Diep rode doornen
Vorig deel
14 September 2009. “Je arm is niet zwaar”, zong de verpleegster door mijn hoofd. Een nieuw gezicht in de schare geesten. Ze zongen in koor dat het wel meeviel. Ik kon nog steeds tillen, typen en schrijven met mijn arm. Ik geloofde niet dat mijn lichaam ziek was, eerder dat ik zwak was. De verpleegster knikte instemmend, terwijl ze welwillend op me neerkeek vanuit haar smalle kamertje ergens naast de neuroloog. Tijdens een van de eerste gesprekken had hij me naar haar doorgestuurd. Haar kleine bureautje stond aan een van de korte kanten, weggestopt in een wandrek dat tot het plafond gevuld was met dossiers. Op de ruggen stonden tekens; FTY 720, BG-12, etc., het moesten verslagen zijn van testen voor nieuwe medicijnen. Naast het bureautje was er nauwelijks plaats voor tweede stoel.
Het was meer dan een jaar geleden dat ik onaangekondigd zonder hulp in haar kamertje verschenen was. Ze had verward van haar papieren naar mijn benen gekeken. “U zult zien, het valt allemaal wel mee met u”, was alles wat ze kon zeggen toen ze begreep dat ik een patiënt was. Het waren de rozen, die niet mochten groeien. De spieren die niet mochten rusten.
Anderhalf jaar zat er tussen die kennismaking en de eerste keer dat ik een beroep op haar deed, maar de boodschap was dit keer niet anders. Ik was terug op mijn werk, ik kon er mijn aandacht niet bijhouden. Steeds als ik te lang stil gezeten had verschenen de rode doornen van onze roos. Prachtig diep gekleurd en scherp in het groen van de bladeren uitgesneden. Ik had een foto van ze op mijn computerscherm gezet. In het begin zijn de nieuwe loten nog buigzaam en dringen de doornen niet door je huid heen. Dat is het moment om ze te buigen en vast te zetten, daar waar je wilt dat ze zullen bloeien. De doornen van oude takken zijn uitgedroogd en hard en haken zich in je huid vast. Oud en dood hout. Dat snoei je weg.
In een eerder onderzoek noteerde de neuroloog ‘asymptomatisch’ in zijn verslag, zijn woord voor ‘niet ziek’. Hij zag niets, niemand zag iets. Sinds ik hoorde dat ik MS had beet ik me nog harder vast, ik vermoeide mezelf liever nog meer dan dat ik faalde. Ergens had ik gelezen; “Use it or loose it”. Dat was mijn motto geworden. Ik at gezond, ging vroeger naar bed, rende zo’n twintig kilometer per week en zei geen enkele zakenreis af. Ze brachten me naar Noord Afrika, Latijns-Amerika en Oost-Europa.
Toch voelde ik me niet goed, de moeheid ging niet weg, net zo min als de mist in mijn hoofd. Het was er altijd; bij het opstaan en ’s avonds laat, soms wat meer, soms wat minder. Ik hoopte dat de neuroloog iets kon doen, maar hij hoorde me niet, voor hem was dat ‘de moraal’. Toen ik er bij het laatste gesprek weer naar vroeg, gooide hij zijn armen in de lucht en verzuchtte dat hij daar niet over ging. Dood hout wat je wegsnoeit. Nu vertelde zijn verpleegster me ook dat er niets aan de hand was.
Het was een donderdag. Ik liep voor mijn bureau, heen en weer. Mijn pijnlijke arm hield ik voor mijn borst gekruist, dicht tegen mij aangeklemd, terwijl ik hem onder de elleboog ondersteunde met mijn andere arm. Het verlichtte de pijn. Ik vertelde mezelf dat dit niet kon, zo’n spierpijn had ik nog nooit gehad. Al vanaf het begin van het jaar had ik onder mijn rechter schouderblad een raar kriebeltje. Het was net of er in dat kleine stukje onder mijn huid mieren rondkropen. Soms had ik er genoeg van en dan schuurde ik die plek in mijn rug tegen een hoek van een in de kamer uitstekende muur. De mieren gingen niet weg, maar wat ik deed was zo bizar dat ik het gekriebel vergat.
“Zo gaat het niet, dit houd ik niet het hele weekend vol”, besloot ik. Kon ik maar met iemand overleggen. In het voorjaar had ik een begeleidingsprogramma gevolgd in Melsbroek, een gespecialiseerde MS kliniek. Bij de eindevaluatie hadden we afgesproken dat ik bij mijn eerste neuroloog zou blijven, ook al bood deze kliniek ook permanente zorg aan MS patiënten. Ik wilde dat omdat hij al mijn gegevens had en mij vanaf het begin meegemaakt had. Bovendien geloof ik niet in “shoppen voor medische zorg”. Ik was voor het begeleidingsprogramma bij Melsbroek beland omdat mijn eigen ziekenhuis dit niet bood. Tegelijkertijd was het zo dat ik me door mijn eigen neuroloog niet serieus genomen voelde. Maar ik zag het als mijn tekortkoming dat ik niet aan zijn goede verwachtingen opleefde, hij was de arts niet ik! Er was toch niets aan mij te zien? Maar nu was hij er niet terwijl ik hem nodig had, alleen even overleggen met een andere neuroloog zou geen verraad zijn. Ik besloot Melsbroek te bellen.
Wordt vervolgd.
