Ribbels (uit Wikipedia)
14 September 2009. Aan het strand weet je dat alles nog kan. De horizon is er oneindig, de branding verdwijnt in de verte tot het water land is. Alles komt en gaat, zelfs de springvloed komt iedere keer weer. Als kind staarde ik naar de schepen, tot je alleen nog masten zag, kleine streepjes tussen hemel en aarde. Die streepjes werden weer schepen, soms zelfs zo groot, dat ze geen masten meer hadden. Toen we later aan de kust woonden kwamen de stormen. De zee bulderde door de muren, vanuit de hoogste kamer zagen we hoe ze zich wit en wild op de duinen wierp. De volgende dag kleurden de kieren tussen de tegels van de gallerij wit van het strandzand. “Het zand heeft de ramen gestraald”, zeiden we ieder keer weer. In het begin trok de storm Johan en mij naar het strand, dan hingen we tegen de wind in en vertelden elkaar stoere verhalen over toen we nog met windkracht acht het water op gingen. Toen de kinderen kwamen durfden we niet meer, we bleven binnen.
Ik weet niet meer of de zee en de storm niet een zijn. Een storm neemt je in de zee op. Bij springvloed spuwt ze je aan de vloedlijn uit. En daar lig je dan. Te schitteren in de zon, je krabbelt op en geniet van de warme zon en de mooie duinen. Het water laat ribbels in het zand achter. Dagen, weken, maanden, misschien wel jaren verstrijken en je vergeet haast dat die ruisende zee aan de horizon je ooit weer komt opslokken. Dat wist ik. Maar ook dat je niet weet wanneer, en of de storm je weer aan strand zal laten gaan.
Sinds negen maanden spoot ik mezelf, beetje bij beetje voelde ik me beter. Ik rekende me al bij de gelukkige groep die wel verbetering merkt.
Donkere wolken pakten zich samen toen er toch een pijn in mijn rechterarm opstak. In mijn herinnering waren er nooit eerder problemen in die arm. Dertig jaar geleden was er wel iets met mijn linkerarm geweest; “Te lang gestudeerd, te lang met mijn hoofd voorovergebogen in mijn handen gezeten”, dacht ik toen. Vanaf dat moment werd ik steeds rechtshandiger tot ik zelfs mijn vork en mes wisselde tijdens het eten.
De pijn verdween niet en na een paar weken begon de arm zelfs te tintelen. Ik dacht eerst dat het door het rozen snoeien kwam. Twee weken ervoor hadden Johan en ik onze klimroos gesnoeid. Het is een prachtige weelderige oude roos die tot in the dakgoot groeit. Hij bloeit alleen op het nieuwe hout en met zo’n overdaad aan bloemen dat de hele muur drie weken lang roze kleurt. ’s Avonds zitten we dan vaak op een bankje onder een dak van bloemen te genieten van de zoete rozegeur. De roos wordt zo groot dat we ieder jaar weer, bij het snoeien, onze ladders tussen een wirwar van doornige takken tot zeker vijf meter hoogte moeten uitschuiven. Ik heb hoogtevrees en ook deze keer balanceerde ik gespannen, met mijn gezicht strak naar de muur gekeerd, op de ladder. Ik trok de gesnoeide takken moeizaam zijwaarts tussen het oude hout uit. We gooiden ze achter onze rug omlaag, ze ruisten zodra ze de grond raakten. Snoeien doe je niet voor de roos. Die moet klein blijven en mag geen vruchten dragen. Wie houdt er niet meer van bloemen dan van bottels? Toch vond ik dat de pijn verdiend was.
Ik besloot mijn neuroloog te bellen, hij had me verzekerd dat ik altijd kon bellen. Maar de balie vertelde me dat alle neurologen op congres waren, ze verbonden me door met de MS-verpleegster. “Kan je je arm nog optillen?” vroeg ze. Toen ik dat bevestigde leek alles duidelijk, ze vervolgde haar verhaal; “Je arm is niet zwaar, dus het is geen MS”. Voor pijnstillers moest ik naar mijn huisarts. Ze voegde er nog aan toe dat ik me geen zorgen moest maken; “Maandag komen ze terug van het congres. Ik zal er persoonlijk op toezien dat jouw neuroloog je belt”.
Maar ik hield aan, het deed werkelijk zeer en ik had nooit eerder problemen in mijn rechterarm gehad. Ik vertelde dat ik ‘s nachts moeilijk sliep en dat ik zo het weekend niet in wilde. Maar aan de andere kant van de lijn werd de zorg niet gedeeld. Ik voelde me bezwaard haar kostbare tijd in beslag genomen te hebben, waarschijnlijk werd ze door meer patiënten gebeld met een pijntje hier en een pijntje daar. Ze herhaalde dat geen enkele neuroloog me kon zien en dat ik me tot de huisarts moest wenden. Vertwijfeld hing ik de telefoon op.
Wordt vervolgd.
Hoi Julie, mooi hoe je sprongetjes in de tijd maakt en emoties met elkaar verbindt die door de jaren heen zich voordoen! En dat spuiten, helpt je dat, of is het meer het gevoel dat je toch iets moet doen? Dat je anders de strijd opgeeft en je leven zou kunnen ophouden? Ik blijf onze strijd vreemd vinden. Zondag overleed een vriendin (60) na jaren van nierproblemen. De laatste week koos ze voor het opgeven van de strijd, dat ze weg mocht gaan van zichzelf. Zal het mij/ons ook zo vergaan, vroeg ik me toen af?
Lieve groet,
Peter
Hi Peter, dank je voor je aanmoediging. Ik weet niet of het spuiten me echt helpt, ik spuit nu bijna drie jaar. In het eerste jaar had ik twee aanvallen, maar ben nu al bijna twee jaar stabiel. Komt dat door het medicijn, of door het minder werken, gezonder eten, meer sporten, etc.? Of had het ook zo gegaan zonder dat ik iets veranderd had. We zullen het nooit weten. Maar ik heb niet de durf om er mee te stoppen, en het geeft me, zoals je zegt, het gevoel dat ik actief iets doe aan de ziekte. Maar het heeft wel een hoog Voodoo gehalte, ik heb steeds meer moeite een plekje te vinden waar het niet zeer doet. Waar ik wel echt moeite mee heb is dat er zoveel geld omgaat in deze medicijnen terwijl de wetenschappers nog steeds niet weten wat MS is. Als maar een heel klein deeltje van dit geld aan meer fundamenteel onderzoek besteed zou worden is er in de toekomst misschien wel hulp!
Het spijt me te horen dat je van je vriendin afscheid hebt moeten nemen. Het maakt op mij ook altijd een enorme indruk als een chronisch zieke vriend of vriendin deze wereld verlaat. Als chronisch zieke leef je meer met de dood, maar ook gezonde mensen gaan ooit dood. Soms denk ik dat we daar een streepje voor hebben, we worden veel eerder gedwongen om daar mee in het reine te komen. Ik las ooit ergens van een Zenmeester, dat je pas echt een stap gedaan hebt als je zonder verdriet naar de vallende blaadjes van een uitgebloeide kersenboom kan kijken. Ik vond dit zo’n mooi beeld, maar ik heb daar ook nog een hele weg te gaan.
Heel veel liefs, Julie