Tysabri
Na de stilte van vorige maand publiceerde Biogen gisteren, op de vijftiende precies, zijn gebruikelijke verslag. Biogen is de producent van Tysabri*. Geen nieuws doet op goed nieuws hopen, helaas werd dat niet bevestigd. In juni zijn er twaalf nieuwe gevallen (+12) en vijf sterfgevallen (+5) door PML bijgekomen. PML staat voor progressive multifocale leucoencephalopathie, een zeldzame maar zeer ernstige herseninfectie. Het aantal gevallen van PML in MS patiënten die met Tysabri behandeld zijn, is gestegen tot 1,62 per duizend behandelden. Wereldwijd hebben nu 145 MS-Tysabri patiënten PML gekregen, daarvan zijn er 29 overleden, exact 20 procent.
Bij patiënten die Tysabri langer dan drie jaar gebruikt hebben lijkt wat minder PML voor te komen. Maar voor het eerst geeft Biogen aan dat hier geen conclusies aan verbonden kunnen worden. Verder gaat het bedrijf door met het checken van de effectiviteit van zijn test op mogelijke blootstelling aan de verwekker van PML. Hier werden ook geen doorbraken gemeld.
(Zie mijn pagina over Tysabri-PML statistieken voor meer details)
*Voor mensen onbekend met Tysabri – PML: Tysabri is nog steeds het meest effectieve medicijn voor patiënten met een agressieve vorm van mutiple sclerose. Helaas gaat deze superieure werking gepaard met kleine kans op zeer ernstige complicaties. Een bij de meeste mensen slapend virus, het JC-virus, kan door de invloed van het medicijn op het afweersysteem actief worden. Het JC-virus veroorzaakt de herseninfectie PML (progressive multifocale leucoencephalopathie).
Over Julie de Leeuw
Ik ben Julie, echtgenote, moeder van twee prachtige kinderen en werkend in “Europa”. Geboren in Oost-Nederland, groeide ik met veel zussen en broers op in een groot huis midden in het bos. De dagen vulden zich met indianengevechten, tekenen, ponies en paarden, maar vooral met het bos. “Arts” was mijn eerste grote keuze; van “kunst” zou ik niet kunnen bestaan. Mijn studie was een wilde tijd, voor vrienden was ik “crazy lady”. Als het maar even kon trok ik de grens over, en belandde zelfs als orthopedie research fellow op een renbaan in de US. Met het afstuderen verdwenen ook de uitdagingen; in 1985 stonden voor vrouwen slechts tweederangs baantjes open. In die dwalende tijd ontmoette ik mijn man, een zeiler die heel wat stormen doorstaan had. We trouwden, droomden over een kwekerij op zee, kregen twee kinderen, werkten overdag en sportten s'avonds. Ondertussen rondde ik een tweede studie af; landbouwkunde. Via een tussenstop in België was het plan oesters te kweken in Ierland. Maar het roer ging weer om. België bood een unieke kans om in de keuken van Europa mee te draaien. Mijn man verbouwde een huis en zette een bedrijf op. Mij ging het voor de wind, ik maakte deel uit van het management en dong mee naar de hoofdprijs.
In Maart 2008 viel het doek; multipele sclerose. Al als tiener draaide het me een rad voor ogen. Mijn verleden herleeft; achter de onrustige geest schuilt een zich door mijn hersenen vretend spook. De dagen zijn gevuld met een voltijdsbaan, mijn dierbare MS-vrije wereld, de ontdekkingstochten van mijn tieners en een zoektocht naar een nieuw leven. Om niet ook tegen vooroordelen te moeten strijden heb ik bijna niemand ingelicht. Er is immers behalve een lodderoogje nog niets te zien. Vooral de nooitaflatende “brain-fog”, vermoeidheid en depressies spelen me parten. Inmiddels heb ik een adviesfunctie. Een stuk rustiger, maar de cognitieve druk is een nieuwe uitdaging voor mijn gewonde brein.
Om de vertrouwelijkheid te beschermen kunnen namen en plaatsen veranderd zijn.
Profielschets
Naam: Julie de Leeuw
Geboren: Augustus 1958, Oost-Nederland
Opleiding: Medicijnen, Landbouwkunde
Baan: Europese belangenorganisatie
Woonplaats: Brussel
