Wilderiaanse woede – van wie, MS patienten of behandelaars?

The Hypochondriacs

Ziek of niet ziek, we zijn het een en niet het ander. En als je niet-ziek bent dan schrijf je over de zieken. Op dit moment raast er een CCSVI internet-storm door de MS gemeenschap. Het gaat over een mogelijke (en behandelbare?) afwijkende bloedafvoer uit de hersenen bij multipele sclerose. Iedereen betrokken bij MS houdt het in zijn greep. Er wordt veel over geschreven, en men is voor of tegen. Er schijnt moed voor nodig te zijn om begrip te hebben voor de wanhoop van veel MS patienten zonder de reguliere geneeskunde aan te vallen. Ik zie weinig respect voor “de eigen keuze”. De liefdevolle beschrijving door Leonard Stern over het reizen in het rijk van de zieken lijkt een uitzondering;

“And no one who hasn’t borne the burden of sickness should judge them [ed. the sick] for it.”

3 September 2010 by Leonard Stern (The Citizen’s editorial pages editor)

Ook ik voel me geregeld in mijn hokje “ziek” teruggeduwd. Het meeste verdriet had ik van de uitspraak; “Laten we wel wezen, MS-patienten hebben hersenen die niet meer normaal functioneren. Je kunt niet alles wat ze zeggen serieus nemen.” Ik heb niet meer kunnen achterhalen wie dit gezegd heeft, maar het verdriet is gebleven.
Nu doet Prof. Hintzen een duit in het zakje met zijn uitspraak verschenen in de NRC op 24 June 2010;

“En er is een wilderiaanse woede jegens de reguliere MS behandelaars…”

24 Juni 2010. Prof. Hintzen als aangehaald in de NRC.

Eigenlijk vind ik déze uitspraak wilderiaans! Wat een schouwspel, nog meer drama, nog meer olie op het vuur. Nog meer wind in onze zeilen. Wat onvoorzichtig voor iemand met zo’n zichtbare functie! Zou het meer inzicht geven in het denken van de professor dan dat van zijn patienten?

Ook ik moet zeggen dat die nieuwe theorie heel aantrekkelijk is. Veel van mijn symptomen passen meer bij een afwijkende bloedafvoer dan bij beperkte lokale aantastingen van de hersenen. Maar ik, als burger in het rijk der zieken heb geen recht van spreken, ik ben niet onbevooroordeeld en volgens sommigen zelfs “geestelijk uitgedaagd”.

Maar wilderiaanse woede? Als de NRC journalist de uitspraken van de professor korrekt weergeeft, dan zou de professor en niet zijn MS –patient wel eens wilderiaans bezig kunnen zijn.

Eigenlijk zou ik het liefste zien dat we ophouden met modder gooien. Wordt het niet tijd voor wederzijds respect, naar elkaar luisteren en een gedegen onderzoek waar iedereen zijn kennis aan bijdraagt?