Het eerste jaar in brieven – nu ben ik het met u eens…

Kerstmis, kale takken tegen het avondlicht

(Vorige aflevering van “Het eerste jaar in brieven”; niks mis)

Hoe kan hij nou verwachten dat ik ga zitten wachten tot ik blind ben of van mijn stoel af val?(30 januari 2009, uit mijn brief aan mijn moeder)

Twee maanden zaten er tussen mijn gesprek met de neuroloog en het maken van de MRI-beelden van mijn hersenen. Tussen Kerst een Nieuwjaar was er wat ruimte in de planning van de radiologieafdeling, net op tijd om nog in die ene klinische test voor een nieuw medicijn mee te kunnen draaien. We logeerden bij mijn ouders in Nederland, voor het MRI onderzoek reden we naar Brussel op en neer. De lange gangen vol witgejaste artsen, onder de arm geknelde dossiers en de radiologieafdeling in de onderbuik van het grote ziekenhuis hielden geen verrassing meer in. Inmiddels waren het vaste spelers in mijn MS wereld geworden. Ook de machinekamergeluiden in de MRI scanner waren vertrouwd, alleen het inspuiten van de contrastvloeistof was nieuw. Had op zich niets om het lijf, alleen de weeë chemische lucht de dag erna op het toilet kende ik nog niet; er was weer iets vreemds door mijn lichaam getrokken.

 Terug bij mijn ouders lag ik opgekruld op de bank te wachten. Ik had mijn ogen gesloten, de kamer tolde nog steeds, in die twee maanden was ik niet minder duizelig geworden. Buiten waren de laatste bladeren uit de bomen verdwenen, al het leven had zich onder de grond teruggetrokken. “Weggesijpeld”, dacht ik. De kale bomen waren mooi als altijd. Toch wilde ik de ijle lijntjes niet in de nacht zien verdwijnen. Alsof de zomer dan niet meer op de winter volgde; “Dat is zo als je niet meer weet hoe mooi de kale takken waren, als er alleen nog de groene golven van de zomer zijn”. Verdriet hield me gezelschap, doffer dan ik het kende. Niet die triestheid waarvan ik wist dat het uit het niets opwelde, net zo snel verdween als het kwam en waarvan ik de volgende dag niet meer wist waar het om ging. Dit keer was het grootser en leger, alsof het mijn rug naar de toekomst gekeerd had.

 Allerlei beelden drongen zich op. Ik wilde een dans, een arts als een zwaan, gracieus over het water glijdend, die zonder dat ik het zag driftig onder water peddelde en bijstuurde. Iemand die luisterde, die met de geringste aanwijzing weet waarop aan te sturen. “Maar voor mijn arts zijn er alleen heksentesten, en als je zinkt verdrink je, als je verdrinkt heb je MS,” ik vermande me, dat was kwaadaardig, “zelf begrijp ik het al helemaal niet, wat zijn we met zijn allen een stel klungels, zo menselijk!” Een ding dat hij zei was waar; heel veel lotgenoten lijden meer dan ik. Daarmee was iets nieuws in mijn leven gekomen; voorheen was er het genot van een geklaarde klus, nu alleen het lijden van anderen, die perverse geruststelling dat het altijd erger kan. Alsof we niets meer bij te dragen hadden. Also we alleen nog wat zagen als je over je schouder keek, als de ziekte ons met de rug naar de toekomst had gekeerd. We waren in de kerstmis geweest. Ik dacht aan het opstaan voor de ‘vrede van Christus’, dat wensten we iedereen toe, bekenden en onbekenden. Naast ons in de rij schudde een oudere man mijn moeder de hand, een goede vriend, maar hij herkende mijn moeder niet. Ik vroeg me af wat er achter de ‘vrede van Christus’ schuilgaat als je niet meer kon zien wie je de hand schudde. Zonder hem had ik geen broer gehad. Hij was gyneacoloog en woonde bij ons in de buurt. Lang geleden was hij in allerijl mijn moeder komen helpen bij de geboorte van mijn broertje. Ze wonen nog steeds in hetzelfde huis, hij met zijn vrouw, een lange lieve mooie vrouw. Ik weet niet meer of ik dat vond door de kleren die ze vroeger droeg, waarschijnlijk ook, maar ze was vooral een van vrouwen uit mijn jeugd die voor altijd mooi zijn. Ze was ook in de kerk, haar hoofd had ze bedekt met een modieuze muts. Ik wist dat er al weer wat stevig zilvergrijs haar op haar hoofd verschenen was na de chemokuur. Met een prachtige glimlach schudde ze me stevig de hand. Daar stonden we, ziek, zwak of oud. Ik keek toe hoe ze gearmd de kerk uitliepen, nog wat dichter bij elkaar. Ze had haar hoofd naar hem gebogen om hem voor de opstapjes te waarschuwen, het leek of ze almaar dichter in elkaar verstrengeld raakten.

Mijn moeder slikte, Johan zei niets, ik begreep het niet. Ik had net met mijn neuroloog gesproken. Als ik de radiologieverpleegsters mocht geloven lag de uitslag van de MRI-beelden al meerdere dagen op het bureau van mijn neuroloog, hij had niet gebeld. “Ik had u willen bellen”, zei hij, “nu geloof ik ook dat u een behandeling moet starten. Er zijn twee plekken bijgekomen, waarvan een nog actief. In uw kleine hersenen, bij de hersenstam. Over een maand zie ik u op mijn spreekuur, dan kunnen we het over de therapie hebben”.

De dag ervoor toen ik op de bank lag, had ik mezelf wijsgemaakt dat ik opgelucht zou zijn als de MRI wel iets uit zou wijzen. Dat zou mijn vermoeden bevestigen. Ik zou blij zijn met mijn gelijk, als een klein kind. Niet alleen dat; de arts zou me serieus nemen en wél naar me luisteren. Dan zouden we samen over dit spijkerbed dansen. Ik keek naar de krabbeltjes die ik bij de telefoon gemaakt had, “évolutive. Deux nouvelles taches, une encore active”. Ik was niet blij.

Op 29 januari zag ik mijn neuroloog. De dag daarna schreef ik mijn moeder de volgende mail:

From: DE LEEUW Julie
Sent: Friday, January 30, 2009 1:57 PM
To: ‘deLeeuw’
Subject: RE: gesprek 29/1

Lieve Mammie,

 fijn dat u informeert naar het gesprek van gisteren.

 Johan was ook aanwezig, en … wat moet ik zeggen. Zoals verwacht was de neuroloog van mening dat ik nu een therapie moet starten gezien de evolutie van de ziekte (twee nieuwe MS plekken in mijn hersenen binnen 9 maanden).

 We zijn blij dat ik een voorschrift heb gekregen om met een behandeling te starten. Het wordt een peptide preparaat met een heel specifieke werking. Het geeft zeer weinig systemische bijwerkingen, maar wel lokale irritatie op de plek van de injectieplaats. Tijdens de injectie kan mijn hart op hol slaan en kan ik rood aanlopen, maar dat is tijdelijk. De andere optie is een interferon preparaat, maar dat geeft meer bijwerkingen; griepachtige verschijnselen, moeheid, depressie, toxiciteit voor de lever en witte bloedcellen. Interferon werkt wel veel sneller (binnen 3 maanden), terwijl dit middel pas met zo’n 6 tot 9 maanden effectief is. Gezien de bijwerkingen, met name de depressie, heb ik er toch voor gekozen. We hadden echter de indruk dat de neuroloog een voorkeur voor de interferon had, maar niet heel uitgesproken.

Maar nu is het nog geen kwestie van naar de apotheek gaan en beginnen met de injecties. Ze vinden dat er eerst een verpleegster aan huis moet komen om mij en Johan te leren te injecteren. Er schijnt met een apparaatje gewerkt te worden, niet met simpele spuiten wat ik dacht. Er is nog wat onzekerheid over de verzekering, maar ik zie niet goed hoe onze verzekering de behandeling kan weigeren.

Wat betreft de voortgang van de ziekte was het andere lichtpuntje dat er inderdaad een plek verdwenen is. Volgens de neuroloog gebeurt dit zelden, maar hebben de hersenen een klein regeneratief vermogen. Een verdere verklaring had hij niet. Dan kom ik ook meteen op wat er niet prettig was. De neuroloog is het type arts dat alleen denkt binnen een zeer vast stramien van lichamelijke klachten die hij zelf klinisch vastgesteld heeft. Wat hij niet ziet is er niet. En hij lijkt ook een heel rigide methode te hebben om zijn patiënten te benaderen. Afstandelijk, correct, maar puur gefocust op het toepassen van zijn onderzoeksprotocol. In mijn geval geeft het hersenbeeld aan dat de ziekte actief is en kwam uit het ziekenhuisonderzoek dat de ziekte er al langer is en dat de zenuwoverdracht naar mijn benen en linkerarm aangetast is. Maar hij kon op de momenten dat hij mij gezien had geen klinische afwijkingen vinden in mijn motoriek, reflexen, co-ordinatie en gevoeligheid van de huid. Dus is er volgens zijn redenering ondanks de nieuwe plekken niet veel aan de hand. Daarnaast onderkent hij de hele psychische kant niet, omdat hij het niet kan onderzoeken neemt hij het niet mee in zijn beeldvorming. “De psyche hoort bij de moraal, en over de moraal gaat hij niet”, zegt hij, “daar zijn de psychologen voor”.

Waar ik behoefte aan heb is om als medicus met hem te kunnen praten, en op een manier dat ook andere facetten meegenomen worden dan puur de ‘T-cellen die de myeline schede aanvallen’. Hij geeft toe dat stress een negatieve invloed heeft op het ziekteprocess, maar hij geeft je geen feedback hoe je deze invloed van psyche op de ziekte positief kan gebruiken. Actief blijven en sport vindt hij belangrijk, maar meer omdat je dan in een betere uitgangspositie bent als je weer een aanval krijgt. Ik heb in het begin gevraagd of er aanwijzingen zijn voor genezing door sport, en daar antwoordde hij op dat hij nog nooit zoiets in een wetenschappelijk artikel had gezien.

Als je over psychologische begeleiding begint tilt hij zijn handen op en zegt dat dat niet zijn competentie is. Dus ik heb geen enkele feedback gekregen over de oorsprong en behandeling van de depressieve periodes die ik doorgemaakt heb. Ook moet ik iedere informatie over wat hij in mijn hersenen ziet er uit trekken.

Ik had graag een aanmoediging gekregen dat alles wat ik doe om gezond te blijven zin heeft, al die gerookte makrelen die ik wel en die lekkere kazen die ik niet meer eet. En al die sport die ik doe, en hersenoefeningen, en olies, drankjes en pilletjes die ik neem, etc.etc.etc. Ik wil precies begrijpen wat er in mijn hersenen kapot is, wat dat voor verschijnselen geeft en hoe ik dat moet erkennen. Maar daar gaat hij slechts met moeite op in. Misschien ook wel om mij te beschermen, misschien dat hij denkt dat ik het beter niet weet. Het is ook wel waar dat ik iedere keer weer in de put zit als ik wat meer weet, maar het geeft ook rust en inzicht over welke berg ik niet moet proberen op de klimmen. Zo begreep ik gisteren dat het aantal plekken in mijn hersenen best hoog is, en dat er ook enkele plekken tamelijk groot zijn. Maar ik leerde ook dat er nog geen dode plekken in de hersenschors zijn en dat er geen atrofie is. Dode plekken in de hersenen geven aan dat de hersencellen verbonden met de neuronen die door de aangetaste plekken lopen afgestorven zijn, min of meer een eindstadium. En atrofie is ook een laat stadium dat verbonden is met het afnemen van je geestelijke cognitieve vermogens. Dus dat geeft toch hoop, mede omdat er ook een plek verdwenen is.

Het lijkt wel of er voor de neuroloog niets zit tussen wat hij in de hersenen ziet en het moment dat ik zijn stemvork niet meer voel trillen op mijn been. Terwijl er daar voor mij juist zoveel gebeurt. Hoe kan hij nou verwachten dat ik ga zitten wachten tot ik blind ben of van mijn stoel af val?

Maar goed, het belangrijkste voor mij was om zo snel mogelijk met een therapie te kunnen beginnen. En dan zien we wel weer verder.

Wat ik ook nog moet zeggen is dat deze therapieën geen echte verbetering geven, slechts het volgende;

- 30 % minder aanvallen in twee jaar;

- de aanvallen zijn 50 % minder ernstig;

- minder schade in de hersenen.

Nou ja we zijn weer een stapje verder, en vandaag heb ik niet zo’n slechte dag.

Heel veel liefs, en ik ga maar weer verder (mijn Gingko pilletjes bij de apotheek ophalen – gelooft de neuroloog ook niet in, maar ik moet er wel mee doorgaan zegt ie…..!)

Julie

(Volgende en laatste aflevering uit “Het eerste jaar in brieven; brief aan een verre vriend“)