December 2009, Universitair Ziekenhuis, Brussel. In het grauwe licht buiten het ziekenhuis zoeken eksters, zwart-wit, dansend naar voedsel. Ik houd van hun mooie kleurloze eenvoud. Op de achtergrond speelt Bob Marley; over de tijd tussen hemel en hel. Ik ben verward. Direct na de kerst werd ik met spoed opgenomen; een tweede, ditmaal waanzinnig pijnlijke aanval in drie maanden tijd.
Ik tekende wat eksters, op de achtergrond speeld "Only time will tell"
“Think you’re in heaven, but you’re living in hell. Time alone, oh time will tell” (Bob Marley)
Werken in het speerpunt van de vooruitgang als voorheen, kan ik niet meer. Het langzame afsterven vervult me met angst. Gelukkig is de ziekte is nog steeds onzichtbaar; het kan zijn schaduw nog niet over mijn wereld vooruitwerpen.
Als tiener bepaalde het al mijn leven, toch begon het pas twee jaar geleden. Ik kon plots mijn bed niet meer uit komen zonder te vallen.Via de oorarts belandde ik in het ziekenhuis, de diagnose Multipele Sclerosis volgde zonder moeite. Dertig jaar geleden weigerde mijn arm voor het eerst. Maar dit en vooral de nooit aflatende moeheid zette niemand op het spoor. “Ik weet niet wat ik u moet zeggen, alles is normaal,” of “Mevrouw, u werkt teveel,” was zo ongeveer wat artsen tegen me zeiden. Zelf zocht ik het niet verder; moeheid kent iedere moeder met een high-flying job.
Vlak na mijn diagnose zocht ik heil op het web. Ik las alles wat ik tegenkwam. Dagen heb ik gehuild. Maar ik vond ook prachtige verhalen en autobiografiën van MS-patienten. Ze schreven over jaren van strijd en vervlogen dromen, een enkeling putte kracht juist uit ontkenning. Allen spraken van het andere leven na de diagnose. Op mijn beurt hoop ik deze zoektocht met jullie te kunnen delen. Misschien komt er zo nog wat goeds uit deze absoluut nutteloze ziekte.
Over Julie de Leeuw
Ik ben Julie, echtgenote, moeder van twee prachtige kinderen en werkend in “Europa”. Geboren in Oost-Nederland, groeide ik met veel zussen en broers op in een groot huis midden in het bos. De dagen vulden zich met indianengevechten, tekenen, ponies en paarden, maar vooral met het bos. “Arts” was mijn eerste grote keuze; van “kunst” zou ik niet kunnen bestaan. Mijn studie was een wilde tijd, voor vrienden was ik “crazy lady”. Als het maar even kon trok ik de grens over, en belandde zelfs als orthopedie research fellow op een renbaan in de US. Met het afstuderen verdwenen ook de uitdagingen; in 1985 stonden voor vrouwen slechts tweederangs baantjes open. In die dwalende tijd ontmoette ik mijn man, een zeiler die heel wat stormen doorstaan had. We trouwden, droomden over een kwekerij op zee, kregen twee kinderen, werkten overdag en sportten s'avonds. Ondertussen rondde ik een tweede studie af; landbouwkunde. Via een tussenstop in België was het plan oesters te kweken in Ierland. Maar het roer ging weer om. België bood een unieke kans om in de keuken van Europa mee te draaien. Mijn man verbouwde een huis en zette een bedrijf op. Mij ging het voor de wind, ik maakte deel uit van het management en dong mee naar de hoofdprijs.
In Maart 2008 viel het doek; multipele sclerose. Al als tiener draaide het me een rad voor ogen. Mijn verleden herleeft; achter de onrustige geest schuilt een zich door mijn hersenen vretend spook. De dagen zijn gevuld met een voltijdsbaan, mijn dierbare MS-vrije wereld, de ontdekkingstochten van mijn tieners en een zoektocht naar een nieuw leven. Om niet ook tegen vooroordelen te moeten strijden heb ik bijna niemand ingelicht. Er is immers behalve een lodderoogje nog niets te zien. Vooral de nooitaflatende “brain-fog”, vermoeidheid en depressies spelen me parten. Inmiddels heb ik een adviesfunctie. Een stuk rustiger, maar de cognitieve druk is een nieuwe uitdaging voor mijn gewonde brein.
Om de vertrouwelijkheid te beschermen kunnen namen en plaatsen veranderd zijn.
Profielschets
Naam: Julie de Leeuw
Geboren: Augustus 1958, Oost-Nederland
Opleiding: Medicijnen, Landbouwkunde
Baan: Europese belangenorganisatie
Woonplaats: Brussel
Hé, wat leuk dat je aan het bloggen gaat! Heel veel succes!