Raisa Gorbachova, Carla Bruni, Michèle Obama en nu Peng Liyuan!

“Laundry Song” Performed by Peng Liyuan from HPeaks on Vimeo.

Veel lezers vinden dat het publiceren van deze gegevens de negatieve kant van Tysabri te sterk benadrukt. Dat zou onterecht zijn, zoals uit het onderstaande plaatje blijkt is het nog steeds een van de meest effectieve remmers. Toch is het ook belangrijk dat we allemaal weten wat de risico’s van dit medicijn zijn. Vandaar…

Risico profiel Tysabri data bijgewerkt tot en met 5 februari 2013(Prof. Giovannoni, neurologie, Barts and the London School of Medicine and Dentistry)

Prof. Giovannoni heeft overigens zijn ‘Tysabri safety update’ ook recent weer bijgewerkt (data t/m 5 februari 2013). Zijn slideshow geeft zoals gewoonlijk een heel volledig overzicht.

Tysabri

22 februari 2013       Tysabri-PML update; wereldwijd per 5 februari 8 nieuwe gevallen (totaal 331) en 6 patiënten overleden (totaal 76).

Het hooggebergte rond Ankara

Ankara, 29 january 2013.

Sneeuw op platte daken onder me, vanuit de elfde verdieping kijk ik verre hoge flatgebouwen recht in de ogen. Nog verder schitteren de witte toppen van het hooggebergte.

Moderne wagens rijden rustig de kronkelende steile straatjes af. Geen getoeter of jankende ambulances, alleen enkele blauw-rood flikkerende politieauto’s verstoren de rust.

In de vergaderingen hebben vrouwen het woord. Turkije is jong, dynamisch en een economische macht. Maar het oude Europa is naar binnen gekeerd, en laat steels een laatste klein landje toe.

19 januari 2013

Wereldwijd zijn er nu 323 (+11) PML gevallen en 70 (+1) sterfgevallen gerapporteerd.

Roodborstje in de sneeuw
(foto door M. van Melsen)

Een bolronde roodborst bewaakt ons restje rijst in de sneeuw, voor hem alleen.

Het wit van de rijp is uit de struiken verdwenen.
De zon draait over mijn schouder.

Vanacht wordt het min tien, morgen en overmorgen weer.
De grote wintersterfte begint. Al duizenden jaren lang.

De kou deert me niet, morgen tikt er weer een roodborst op het glas.

3D BRAIN – drie dimensionaal beeld van de hersenen

6 januari 2013        Echt mooi! Nou kan ik eindelijk eens rustig kijken naar al die delen van mijn hersenen waar de neurologen het over hebben.

Een programmaatje om je hersenen, in 3D, van alle kanten te bekijken. Bestaat voor alle types smartphones en touch-screens (Apple & Google).

‘Veel te zacht’, denk ik.
Mijn gezicht is nat, van de regen op een warme decembernacht.

In het donker beweegt een doek, kreunt, daar gelegd om niet te zien.

Drieentwintig jaar werd ze. Ze leefde haar droom, haar ouders’ droom.
In Delhi, een van de zovelen, door zes mannen in een rijdende bus.

Vergeefs vloog de wereld haar naar Singapore. Ze is niet meer.

Ik proef het zout in de gulle regen, in de droom van mijn dochter.

De dochter van India
(newindianexpress.com)

De laatste keer dat ik wat meer over dit onderwerp schreef was in oktober 2011. Na deze update, nu ruim één jaar later, is de kans op PML per duizend patiënten van 1,82 naar 2,77, het totaal aantal gevallen van 170 tot 312 en het aantal overlijdens van 33 tot 69 opgelopen. Er zijn sinds oktober 2011 ruim 20.000 Tysabri gebruikers bijgekomen (van 88.100 naar 108.300). Ongeveer de helft van het aantal gebruikers heeft het middel nog niet langer dan twee jaar toegediend gekregen. We kunnen dus verwachten dat de stijging nog enige tijd door zal gaan. Tot slot heeft de afname na het derde jaar waar men aanvankelijk op hoopte zich niet waargemaakt.

Bij dit alles is het belangrijk dat de neurologen Tysabri nog steeds als het meest effectieve middel voor de agressievere schubvorm van MS beschouwen. Met Gilenya is nog te weinig ervaring opgebouwd.

Het lijkt mij dat we de aanbeveling van Prof. Giovannoni en vele andere neurologen ter harte moeten nemen om geregeld de bloedtest naar antilichamen tegen het JC-virus (de veroorzaker van PML) te laten doen en voor een goede begeleiding te zorgen.

Zelf hoop ik dat er snel minder riskante middelen beschikbaar worden!