‘Bad news, PML on Tecfidera’, echt?

Twee korte woordjes ‘bad news’, donderdag 23 oktober zag ik ze, groot op het scherm. Aan het eind van een gewone dag, wanneer ik ‘genoeg gedaan’ tegen mezelf moet zeggen en de computer afsluit. Vaak zoek ik dan even naar nieuws op een MS onderzoek site. De meeste verhalen sla ik ergens ongemoeid op, als kleine stappen op mijn tocht naar de heilige graal. Dit keer zwaaide er een witte krant met ‘bad news’ voor mijn ogen; “Bad News as first PML case appears to be linked to Tecfidera/BG-12”. Googelen leverde niet meer op dan sensatie verhalen over hoeveel Biogen, de producent, in een dag op de beurs verloren had. Niemand had de moeite genomen iets te posten over wat het voor ons zou betekenen.

Toch veranderde het nieuws niet veel. Oktober was een prachtige maand, zeker dit jaar. Ik heb al een paar ongekende dagen gehad en voelde me beter dan ik me kan heugen, zeker beter dan in de duistere jaren voor mijn diagnose in 2008. Ook beter dan ooit na die droevige dag. Mijn darmen stribbelen nog tegen, maar het rode hoofd verschijnt bijna niet meer. Er zijn wel momenten dat mijn hoofd warm voelt, in de spiegel zie ik dat het van de Tecfidera komt. Mijn gezicht is vlekkerig, ook mijn armen en benen zijn wat rood. Dan lijkt een laagje net onder mijn huid in vuur te staan. Het jeukt wat, maar niet zo erg dat ik wil gaan krabben. En het is niet meer dat vurige hoofd van juni. Alleen ik weet waar het van komt, in de spiegel zie ik wel wat, voor een ander is het ‘misschien een blosje’. Maar ik moet de pil wel in mijn achterhoofd houden, regelmaat blijft belangrijk. Als ik de pil te laat neem steekt een enkele keer dat vuurrode hoofd van toen ik de pil net nam weer op. Gek genoeg merk ik er niet veel van als ik hem te vroeg inneem. Heel zwaar lijkt dit ongemak niet voor te wegen, anders zou ik wel beter opletten.

Kan dit? Kan het dan toch dat je je beter voelt op een MS-medicijn? Mijn neurologe zei de laatste keer dat ze ‘dat ook niet gezegd hadden’. Ik lees meestal dat dit medicijn niet ‘geneest’, maar soms ook wel dat BG-12/Tecfidera myeline lijkt te herstellen. En zelfs over verbetering van MRI beelden, en mensen die zich herboren voelen. Voorlopig geef ik er niet aan toe, hoe vaak juichen we niet te vroeg? Toch is er iets van rust mijn dag binnengeslopen; ik houd niet meer precies bij hoe laat ik de blauwe pil inneem en hoe laat ik dan op moet staan en ontbijten om de twaalf uren tussentijd aan te houden. En net realiseerde ik me dat ik volgende week, 6 november, al vijf ‘maanden’ Tecfidera slik. Nou zijn de ‘maanden’ van de studie maar vier weken lang, maar het blijft toch veel langer dan de drie maanden die ik dacht. Het drukt minder zwaar. Natuurlijk, de meesten van ons leven op na de hitte van de zomer. En ik heb meer dingen verandert, ik slik nu een hoge dosis Vit B1 (Thiamine – Benerva), magnesiumpillen (MetaRelax) naast de Vit.D die ik al slikte. Ook krijg ik nu fysiotherapie en probeer verder de gluten te verminderen.

Maar ik heb al zoveel geprobeerd, steeds zonder veel soelaas. De verlammende vermoeidheid heb ik nooit uit mijn leven kunnen werken.

En nu? Zoals ik me de laatste tijd voel is het moeilijk niet een klein vlammetje hoop toe te laten. Juist dan lees je dat Tecfidera een eerste MS-patiënt aan PML verloren heeft. Toch maak ik me er niet drukker om dan dat dit te verwachten was. Alle effectieve MS medicijnen werken op onze afweer en dan kan je niet uitsluiten dat ook andere infecties meer kans hebben. Ook het JC-virus. Het risico lijkt nog heel klein. Dit is het eerste PML geval gerelateerd aan Tecfidera en er zijn al meer dan 110.000 MS-patiënten behandeld met dit medicijn. Ja, toegegeven; het is pas een jaar op grote schaal gebruikt. Maar ook tijdens de lange testen voorafgaande aan de goedkeuring is nog niet eerder een geval opgetreden. Als je daar Tysabri tegenoverzet ziet het risico er veel minder bedreigend uit. Dit laatste medicijn heeft al tot 495 gevallen en 110 doden door PML geleid. Er zijn nu ongeveer 130.000 MS-patiënten behandeld met Tysabri. Wel al sinds 2006, veel langduriger dus. Er zijn ook PML gevallen opgetreden bij psoriasis patiënten behandeld met een verwant medicijn. Maar maar vijf en dat over een heel lange periode. En bij al deze gevallen waren andere medicijnen betrokken. Als ik zie dat we al met meer dan 110.000 lotgenoten zijn die dit medicijn gekozen hebben, begrijp ik dat de meeste neurologen en patiënten geen grote risico’s zien.

Wat opviel bij deze overleden Tecfidera/MS-patiênte is dat ze extreem weinig bloedcellen in haar bloed had. En dat gedurende 3 jaar. Witte bloedcellen staan centraal in de afweer. Biogen, de producent van Tecfidera, geeft aan dat dit gehalte in je bloed gemonitord moet worden. Dat is in ieder geval iets wat makkelijk te doen is en wat meer zekerheden geeft.

Maar het blijft een nieuw medicijn, dat nog geen jaar op grote schaal toegediend wordt. Dus we moeten er nog veel over leren. De tijd zal het uitwijzen. Ben ik ongerust? Nee. Ben ik blij met dit nieuws? Ook niet. Voorlopig hoop ik dat ik me steeds vaker beter ga voelen!

 

‘Wel of niet?’

Inmiddels twee maanden op de volle dosis Tecfidera, de meeste bijwerkingen zouden verdwenen moeten zijn. Het blijft moeilijk met onze ziekte om te achterhalen waarom je je voelt zoals je je voelt. Ik kan niet zeggen dat ik me plotseling heel veel beter voel, maar wel dat ik godsblij ben niet meer te hoeven spuiten. Dus al met al gaat het goed. Van de bijwerkingen steekt soms alleen het ‘rode hoofd’ nog op. Maar dit is te managen. Meestal als ik slordig met de tijd van inname ben geweest, of als er al wat anders speelt, zoals ‘te druk’, ‘te moeilijk’, ‘te vermoeiend’, ‘te laat’, etc… Er is wel iets nieuws in mijn leven gekomen, namelijk dat het mogelijk is om te vergeten dat je de pil juist ingenomen hebt. En dit is op zich heel positief:

Het was een gewone vrijdagavond behalve dat ons nichtje bij ons logeerde voor een Summerschool in Brussel. We waren net klaar met eten en zaten nog wat na te praten. “Een lichtblauwe,” vroeg mijn nichtje? Ik zag hoe ze een dikke lok kastanje rood gekruld haar achter het oor duwde en zonder een woord te missen haar verhaal met Johan voortzette. Nog niet zo lang geleden was haar jonge leven nog thuis met haar familie gevuld geweest met medicijnen, ook aan tafel. Ik zag dat het niet iets was waar ze bij stilstond. Voor mij is het nog steeds onwennig; spuiten en pillen slikken doe je stilletjes en alleen. In de badkamer, in de slaapkamer of als het moet tijdens dienstreizen zelfs in een nauw toilethokje. Maar nooit ’s avonds bij het eten aan tafel! Nu met Tecfidera lukt dat niet goed. Ik kan mijn MS-schaduw niet meer verbergen. Om mijn maag en darmen te beschermen neem ik deze pil tijdens het eten, heel precies halverwege! Dan – denk ik – blijft de pil goed ingepakt in een brok eten op zijn tocht door mijn lijf en komt dat “leerlooierspoeder” slechts beetje bij beetje vrij.

Mijn Tecfidera strip

“Ja, precies! Maar heb je ook gezien of ik hem ingenomen heb?” Ze had niets gezien. Ik meende de pil onder de rand van mijn bord gelegd te hebben. Ik tilde het bord op, keek op de vloer, op het aanrecht… Geen paniek, wel verwondering. Nergens zag ik de pil. Tegelijkertijd kon ik me niet herinneren dat ik hem ingenomen had. Johan had ook niets gezien. Wat is daar verkeerd aan, ik wilde toch dat niemand het zou zien? Later op mijn slaapkamer zag ik dat de pil voor die dag uit de strip was gedrukt en dat ik voor het aan tafel gaan netjes de datum en het uur aangemerkt had.

Had ik mijn pil nou wel of niet ingenomen? Ik kon het me niet herinneren, een nieuwe ervaring voor mij. Ik heb wel wat last van mijn korte termijn geheugen, maar dat had me met mijn medicatie nog nooit voor de voeten gelopen. Met de andere pillen hoef ik me niet af te vragen of ik ze wel ingenomen heb. Die zitten in een blauw pillendoosje met zeven per dag gemerkte schuifjes. Dat doosje vul ik één keer per week, verder staat het naast mijn bed. Is het schuifje van de dag leeg dan heb ik de pillen genomen. Simpeler kan niet. Maar de Tecfidera moet ik ’s avonds wel mee naar beneden nemen omdat ik het met het eten inneem. En dan kan ik het overal neerleggen en vergeten.

Toch denk ik dat er een veel belangrijkere verklaring voor mijn verwarring is. Mijn vorige middel Copaxone kón ik gewoon niet vergeten! Zelfs na vijfenhalf jaar iedere dag spuiten deden de injecties iedere keer weer zeer, soms meer, soms minder. De injectieplaats was een tijdje wat rood en bleef altijd gevoelig. Ook volgde ik een uitgekiende routine voor de keuze van de injectieplaats. Dit was belangrijk om niet te snel in dezelfde nog geïrriteerde plek te spuiten. ‘In-zestig-dagen-mijn-lijf-rond’ noemde ik dat. Zestig vaste plekken op mijn bovenarmen, buik-links, buik-rechts, heupen en bovenbenen. Dus ik hoefde maar te kijken of te voelen op de plaats waar ik ongeveer was om te weten of ik de injectie wel toegediend had. En Tecfidera is ‘hup-slik-weg’, daar ben ik godsblij mee. Maar ik moet nu wel wat bedenken om te kunnen controleren of ik mijn avondpil wel genomen heb!

Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

’s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

Twee weken hoge dosis Tecfidera, nog steeds geen problemen

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het opwarrelende stof dreef weg in het strijklicht van de avondzon. Het lijkt me dat er dit jaar heel vroeg geoogst wordt, maar zeker weten doe ik het niet. Tussen de stroken gerststro zie ik de boer lopen van de witte boerderij aan het eind van het pad. Is het de vader of de zoon? Ze zijn allebei al even krom naar de aarde gegroeid. We zijn niet de enigen. Ik wandelde terug naar het pad en dacht terug aan gisteren toen ik er zelfs bij ging zitten om te mijmeren over hoe fijn het is zonder Copaxone. Ik hoef niet meer iedere dag te spuiten! Eerder was er geen ruimte voor die gedachte, Continue reading

Kerstdrukte

Morgen is het weer kerstmis. Een prachtig feest maar verre van de rust die de “Kerstdrukte in Tokio” ooit was. Begin december verscheen de onderstaande column van mij, enigszins ingekort, in de MSinfo van de stichting MS-Anders. (N°4, 15e jaargang, Dec. 2012)

 

Feesten

Het is weer die tijd net na de herfst wanneer het lange wachten op de feesten begint. Het kastanjes rapen is voorbij. Van de felgroene bolsters is alleen nog een donkere platgereden moes op straat over. Echt koud is het niet, sinterklaas is nog onderweg. Tijden van spanning, geluk, verdriet en soms bizarre ‘MS-feestervaringen’.

Eerst het grote boek van sint

Ik zie nog steeds de gezichten van onze kleuters voor me. Verleiding won het van ongeloof naarmate de grote dag dichterbij kwam. Gebonk op de trap, op één schoen stommelden ze naar beneden. Sint werd uitgebreid door de schoorsteen bedankt voor de wonderlijke uitwisseling van de wortels voor zoetigheid. Met een grote knipoog nam mijn oudste stoer zijn zusje bij de hand; hij geloofde niet meer.

En dan het kerstrapport

Een paar jaar later nam het kerstrapport de terreur van ‘het grote boek’ over. Het vertaalde zich naar gebakkelei en klaagzangen over ‘die stomme leraren’. Als mijn tieners elkaar dan in de haren vlogen maakte ik me uit de voeten. ‘Kom er samen maar uit’, zei ik meer voor mezelf. Een overlevingsstrategie die onverwacht goed werkte; als ik uit zicht was hield de ruzie prompt op en kon ik mijn getergde brein tot rust laten komen.

Toen sint en de kerstman niet meer kwamen

Jaren verder verzamelden we ooit zakken vol pas afgevallen herfstbladeren en strooiden die in een dikke laag uit in de eetkamer. De haard ging voor het eerst aan en zo vierden we met ritselende bladeren onder de voeten, met pompoensoep en gepofte kastanjes de komst van de winter. Onze tieners verdroegen ze onze fratsen met dezelfde vanzelfsprekendheid als de komst van de winter zelf. Laatst vroeg mijn dochter of we niet weer zo’n herfstdiner konden organiseren.

Het ging niet altijd goed

Het zijn tijden waar ik niet alleen warme gevoelens aan over heb gehouden. Er was natuurlijk eindeloos veel werk en er waren overal heel veel mensen. Ik dacht, net als iedere andere werkende moeder, het allemaal wel even te doen. Soms ging het fout, dat er een andere onzichtbare kwelgeest in het spel was wist ik toen nog niet. Dan viel ik razend uit naar mijn kinderen ‘omdat ze nooit hielpen’. Momenten waar ik met verdriet aan terugdenk.

Verraad

Toch hebben deze momenten van wanhoop gaandeweg hun plek gevonden, maar één ‘feestervaring’ spookt nog steeds door mijn hoofd. We liepen tijdens een eindejaarsfeest een jeugdvriend tegen het lijf, een jongen met een fascinatie voor alles wat ziek was. Beducht en enigzins schuldig vroeg ik hoe het met hem ging. ‘Ik heb in het ziekenhuis gelegen,’ begon zijn relaas, ’ze kunnen het maar niet vinden’.

Vol verwijt keek hij ons aan; ‘Nu hebben ze het erover dat ik mezelf moet gaan spuiten’. Ik aarzelde; hij wist niets van mijn ziekte. ‘Dat valt best te doen’, probeerde ik.

Niet de juiste snaar.  ‘Wat weet jij daar nou van’, beet hij me toe!

‘Ik spuit mezelf iedere dag.’

‘Wat heb je dan?’

‘MS.’

Hij zei niets meer, draaide zich om en liep weg.