‘Wel of niet?’

Inmiddels twee maanden op de volle dosis Tecfidera, de meeste bijwerkingen zouden verdwenen moeten zijn. Het blijft moeilijk met onze ziekte om te achterhalen waarom je je voelt zoals je je voelt. Ik kan niet zeggen dat ik me plotseling heel veel beter voel, maar wel dat ik godsblij ben niet meer te hoeven spuiten. Dus al met al gaat het goed. Van de bijwerkingen steekt soms alleen het ‘rode hoofd’ nog op. Maar dit is te managen. Meestal als ik slordig met de tijd van inname ben geweest, of als er al wat anders speelt, zoals ‘te druk’, ‘te moeilijk’, ‘te vermoeiend’, ‘te laat’, etc… Er is wel iets nieuws in mijn leven gekomen, namelijk dat het mogelijk is om te vergeten dat je de pil juist ingenomen hebt. En dit is op zich heel positief:

Het was een gewone vrijdagavond behalve dat ons nichtje bij ons logeerde voor een Summerschool in Brussel. We waren net klaar met eten en zaten nog wat na te praten. “Een lichtblauwe,” vroeg mijn nichtje? Ik zag hoe ze een dikke lok kastanje rood gekruld haar achter het oor duwde en zonder een woord te missen haar verhaal met Johan voortzette. Nog niet zo lang geleden was haar jonge leven nog thuis met haar familie gevuld geweest met medicijnen, ook aan tafel. Ik zag dat het niet iets was waar ze bij stilstond. Voor mij is het nog steeds onwennig; spuiten en pillen slikken doe je stilletjes en alleen. In de badkamer, in de slaapkamer of als het moet tijdens dienstreizen zelfs in een nauw toilethokje. Maar nooit ’s avonds bij het eten aan tafel! Nu met Tecfidera lukt dat niet goed. Ik kan mijn MS-schaduw niet meer verbergen. Om mijn maag en darmen te beschermen neem ik deze pil tijdens het eten, heel precies halverwege! Dan – denk ik – blijft de pil goed ingepakt in een brok eten op zijn tocht door mijn lijf en komt dat “leerlooierspoeder” slechts beetje bij beetje vrij.

Mijn Tecfidera strip

“Ja, precies! Maar heb je ook gezien of ik hem ingenomen heb?” Ze had niets gezien. Ik meende de pil onder de rand van mijn bord gelegd te hebben. Ik tilde het bord op, keek op de vloer, op het aanrecht… Geen paniek, wel verwondering. Nergens zag ik de pil. Tegelijkertijd kon ik me niet herinneren dat ik hem ingenomen had. Johan had ook niets gezien. Wat is daar verkeerd aan, ik wilde toch dat niemand het zou zien? Later op mijn slaapkamer zag ik dat de pil voor die dag uit de strip was gedrukt en dat ik voor het aan tafel gaan netjes de datum en het uur aangemerkt had.

Had ik mijn pil nou wel of niet ingenomen? Ik kon het me niet herinneren, een nieuwe ervaring voor mij. Ik heb wel wat last van mijn korte termijn geheugen, maar dat had me met mijn medicatie nog nooit voor de voeten gelopen. Met de andere pillen hoef ik me niet af te vragen of ik ze wel ingenomen heb. Die zitten in een blauw pillendoosje met zeven per dag gemerkte schuifjes. Dat doosje vul ik één keer per week, verder staat het naast mijn bed. Is het schuifje van de dag leeg dan heb ik de pillen genomen. Simpeler kan niet. Maar de Tecfidera moet ik ’s avonds wel mee naar beneden nemen omdat ik het met het eten inneem. En dan kan ik het overal neerleggen en vergeten.

Toch denk ik dat er een veel belangrijkere verklaring voor mijn verwarring is. Mijn vorige middel Copaxone kón ik gewoon niet vergeten! Zelfs na vijfenhalf jaar iedere dag spuiten deden de injecties iedere keer weer zeer, soms meer, soms minder. De injectieplaats was een tijdje wat rood en bleef altijd gevoelig. Ook volgde ik een uitgekiende routine voor de keuze van de injectieplaats. Dit was belangrijk om niet te snel in dezelfde nog geïrriteerde plek te spuiten. ‘In-zestig-dagen-mijn-lijf-rond’ noemde ik dat. Zestig vaste plekken op mijn bovenarmen, buik-links, buik-rechts, heupen en bovenbenen. Dus ik hoefde maar te kijken of te voelen op de plaats waar ik ongeveer was om te weten of ik de injectie wel toegediend had. En Tecfidera is ‘hup-slik-weg’, daar ben ik godsblij mee. Maar ik moet nu wel wat bedenken om te kunnen controleren of ik mijn avondpil wel genomen heb!

Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

’s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

Twee weken hoge dosis Tecfidera, nog steeds geen problemen

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het opwarrelende stof dreef weg in het strijklicht van de avondzon. Het lijkt me dat er dit jaar heel vroeg geoogst wordt, maar zeker weten doe ik het niet. Tussen de stroken gerststro zie ik de boer lopen van de witte boerderij aan het eind van het pad. Is het de vader of de zoon? Ze zijn allebei al even krom naar de aarde gegroeid. We zijn niet de enigen. Ik wandelde terug naar het pad en dacht terug aan gisteren toen ik er zelfs bij ging zitten om te mijmeren over hoe fijn het is zonder Copaxone. Ik hoef niet meer iedere dag te spuiten! Eerder was er geen ruimte voor die gedachte, Continue reading

Bijna één week hoge dosis Tecfidera

De capu van maandag 23 juni

De capu van maandag 23 juni 2014

Wat maak ik nu van vijf dagen op de hoge dosis? Ik kijk om me heen; een stralende zon, voor me op een wiebelend tafeltje een kop cappuccino. Wel met slagroom en chocolade vlokken, maar de koffie is goed. Waarschijnlijk koos ik de verkeerde hoek van de vijfsprong; aan de overkant is het levendig, jonge kinderen zitten op schouders, iedere keer als ik opkijk zijn het andere kinderen. Achter me klinkt overdreven Engels, de eigenaar van het terras kwam met weerzin achter zijn bier vandaan. Allemaal vertrouwd.

Vandaag was weer een drukke dag, net als gisteren én het weekend én vrijdag… Op het werk lukte het me geen enkele dag om de ‘inbox te legen’ en thuis hadden we vrienden te logeren. Wel minder druk dan vorige week, toch is mijn energie niet teruggekomen. Ook niets nieuws, het lijkt me te vroeg om een verband met de pillen te leggen.

Lekker over de ballustrade hangen bij mijn eerste 'rode hoofd' - 20 juni 2014

Lekker over de ballustrade hangen bij mijn eerste ‘rode hoofd’ – 20 juni 2014

Er waren wel nieuwkomers; een mij vreemd soort hotflashes. Vrijdag, de eerste dag op de hoge dosis, begon het. Gelukkig kon ik van huis uit werken. Een paar uur na inname werd mijn hoofd ineens gloeiend heet en vlekkerig knalrood. Rond mijn ogen bleef mijn gezicht bleek. Ik wilde niets liever dan over de ballustrade van ons balkonnetje hangen en naar de Art Deco gevels kijken. Maar ik voelde me niet ongelukkig zoals ik dat bij mijn vertrouwde opvliegers wel doe. Ik moest er zelfs om lachten, zeker omdat ik in mijn vertrouwde huis was en geen vreemde me kon zien. Na een half uur verdween het rode gezicht. In het weekend kwam het nog een paar keer op maar daarna tot nu toe niet meer.

Mijn ochtend-pil-routine neemt vaste vormen aan. Wakker worden, bak muesli met yoghurt op bed en halverwege de pil. Vrij snel na de pil beginnen dan de opvliegers; eerst vervloek ik de dag en alles wat ik nog zou moeten doen, vervolgens realiseer ik me dat het waarschijnlijk niets met die dag te maken heeft en glij snel de polshartslagmeter rond mijn arm. Gisteren mat ik een bloeddruk van 91 over 54. Maar hij kwam wel vrij snel weer terug tot 103 over 69. De eerste dagen duurde het langer eer de bloeddruk weer opliep. Misschien dat het effekt minder wordt?

Wat ik haast zou vergeten te melden is dat ik nauwelijks last van mijn maag of darmen heb. Misschien wat losse stoelgang, maar zeker geen krampen of pijn. Dus zover lijken de bijwerkingen, al met al, mijn deur over te slaan.

De eerste week (halve dosis)

19 juni 2014   –   De eerste week (halve dosis)

DUT 14 onthuld op de Delftse markt - 13 juni 2014

DUT 14 onthuld op de Delftse markt – 13 juni 2014

Naast mijn bord ligt een nieuwe pil, een helemaal lichtblauwe capsule. Tot nu toe was de ene helft wit en de andere lichtblauw. Ik kijk er met wat twijfel naar. Mijn week op de halve dosis Tecfidera zit erop. Buiten wat gerommel in mijn maag en een keer diarree houden mijn darmen het goed.

Waar ik meer bedenkingen bij heb Continue reading

Tecfidera – net gestart

Het "Jaar van het Paard" kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Het “Jaar van het Paard” kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Mijn laatste volle pot spuiten, met plezier gefotografeerd naast het roze paardje. Ik kreeg dit van onze Chinese gastheren tijdens de laatste dienstreis. Het zou ons moeten herinneren aan de gezamenlijke vorderingen in het “Jaar van het Paard”. Nu kijkt het met een schuin oog neer op de met spuiten gevulde lege pindakaaspot.

Een week geleden spoot ik, hopelijk, voor het laatst Copaxone. En net nam ik mijn eerste Tecfidera pilletje in. Natuurlijk ben ik blij dat ik niet meer iedere dag hoef te spuiten, maar ik houd die gevoelens liever even in de koelkast. Wie weet roep ik straks om, alsjeblieft, weer met Copaxone door te mogen gaan. Ik ben niet helemaal gerust dat ik niet ook last van de bijwerkingen ga krijgen. Een instabiele bloeddruk heb ik al, iedere dag breekt het zweet me wel een paar keer uit. En sinds ik soja of vis in plaats van vlees, en sojamelk in plaats van koemelk neem spelen mijn darmen ook geregeld op. Dus ik houd er rekening mee dat Tecfidera me nog meer hotflashes en maag-darmklachten zal geven.

Toch juicht er iets stilletjes in mij; ik kan een nieuw en krachtiger medicijn proberen zonder dat ik me iedere dag moet spuiten. Belangrijker nog; zonder dat er een grote kans is op ernstige bijwerkingen. Althans, dat is wat de artsen er op dit moment van denken.

Het eerste pilletje, een witblauwe coated capsule, is net aan zijn werk begonnen. Er is nog helemaal niets te melden. De eerste week op de lagere dosis zal er ook wel niet veel veranderen. Toch wil ik nu al wat schrijven, want ik ben van plan om zo nu en dan verslag te doen van mijn belevenissen. Ik hoop dat ik het volhoud, het zou niet de eerste keer zijn dat het goede plan me in de schoenen zakt.

Als alles meezit loopt deze test één jaar. Daarna zie ik dan wel weer.

Verwilderd en ongewied

 

Nog nooit was de tuin zo mooi

Verwilderd en ongewied

6 oktober 2013

De lucht is nog zwaar van de vochtige nacht, twee kraaien vliegen traag uit de kale boom op. Ze kakelen wat over het uitblijven van de oude broodkorsten. Het is stil, de zangvogels zijn weg en het werkverkeer naar Brussel slaapt.

Dan houdt iets me stil, ik heb de tuin nog nooit zo mooi gezien. De hele zomer heeft ze haar gang kunnen gaan, nergens heb ik gewied. Het oudroze koningskruid bloeit nog steeds. Net als de vergeten gele melkdistel. De vijver is volgegroeid met grote leliebladeren. Sommige zijn als gatig grof kant door de ingevreten gangen van de waterluizen.

Slechts de zilvergrijze ezelsoren brengen orde.

De hitte hield me aan de grond gekluisterd. Voor het eerst protesteerden mijn spieren alsof het ook nu voor hen teveel was.

Ik kan vanalles aanroepen. Maanden bleef ik thuis, het ging niet meer. Twee keer naar New Delhi, de laatste keer heen en weer binnen 48 uur. Dertig maal oppositie in Costa Rica en El Salvador. Of het bouwen wat maar voortduurt, of de eindexamens.

Maar de tuin spreekt me toe, ze is in haar rust nog nooit zo mooi geweest. Alsof ze voor een laatste keer voor de koude winter opbloeit.

Ze maant dat het leven niet in een gewond brein zit.

Winterse nacht

Roodborstje in de sneeuw

Roodborstje in de sneeuw
(foto door M. van Melsen)

Een bolronde roodborst bewaakt ons restje rijst in de sneeuw, voor hem alleen.

Het wit van de rijp is uit de struiken verdwenen.
De zon draait over mijn schouder.

Vanacht wordt het min tien, morgen en overmorgen weer.
De grote wintersterfte begint. Al duizenden jaren lang.

De kou deert me niet, morgen tikt er weer een roodborst op het glas.

Delhi voor het laatst?

Delhi hotel

Rode roosjes bij het groene zijden kussen op de bank

9 september 2012 Dit keer is anders, de spanning voor wat komen gaat lijkt te ontbreken. Niet onplezierig, toch overvalt het me. Misschien hoort het bij deze schitterende nazomerdagen, die zich traag uit de herfstige kou van de ochtend weten te onttrekken. Voorheen gaf een zakenreis me respijt; een paar dagen het lot tarten, zonder familie, vrienden en vertrouwde zorg. Even met een reuzesprong boven de wolken in een vreemde wereld afdalen. Dan zette ik mijn koffer op de loopband met datzelfde jubelende gevoel wat je overvalt als de zon op het fluorescerende groen van de uitlopende beukenbomen valt. Wordt het zwaar of is het slechts de voorbode van de winter?

Twee torenvalken bidden vlakbij elkaar boven de geschoren luchthavenvelden; vrouwtjes, of een moeder die haar jong leert jagen. Ik zie geen enkel konijntje. We taxiën vlot weg van de slurf, om dan lang op onze beurt te wachten. Het maakt niet uit, het is zondag. In een haakse bocht naar links ligt de startbaan. Als wijdbeense bulldoggen schuiven de vliegtuigen met hun buiken over het astfalt van ons weg. In de verte zindert iedere keer even een kerktorentje in de verzengende hitte van de startende motoren. Een van de valkjes bidt in het raampje achter mijn schouder.

Ik zie dat mijn collega zich in de tweede visgraat, ook bij de raampjes, geinstalleerd heeft. Hij heeft zijn zwarte T-shirt weer aan. Een broodmagere fitte engelsman, wat ouder dan ik. Met heel andere aspiraties dan waar hij uiteindelijk beland is. Onze kinderen zitten op dezelfde school en zelfs een paar lesuren in dezelfde klas. Wij delen ‘India’, met veel koffie of thee bereiden we ons voor, vaak in de bedrijfskantine. Zijn tanige lichaam, golven van grijzend blond haar en vriendelijke trekken verdragen geen strak gesneden maatpakken. Ik zie hem alleen bij officiële besprekingen in kostuum.

Tijdens onze laatste voorbespreking kwam het op de vergaderingen die we al samen in New Delhi gedaan hadden. ‘Zullen we een lekkere curry uitzoeken, met een goed glas bier,’ stelde hij met meer nadruk dan anders voor, ‘Het kan wel eens mijn laatste zakenreis worden. Ik denk erover om met pensioen te gaan.’  ‘Ben je van mening veranderd’, vroeg ik verbouwereerd? Eigenlijk had ik hem willen zeggen dat het ook voor mij aan het veranderen is.

Hij steekt zijn hand op, even later staan we te praten. ‘Ik denk dat ik ga slapen, het was laat gisteren.’ In het niemandsland boven de wolken zijn er geen tijden, alleen menu’s, de laatste films, en voor wie wil ‘laptops vol werk’ of ‘slapen op klaarlichte dag’.  Mijn collega gaat slapen, ik ga schrijven.

De vliegtuigmotoren beginnen te gieren. ‘Ladies and gentlemen, your captain is speaking…’ Het rituele schietgebedje komt van ver, ik ben er niet echt bij. Snel hijst het vliegtuig zich aan zijn vleugels door de dunne ochtendnevel omhoog. Boven Brussel hangt een vuile veeg door de tot wolkjes verdichte nevel. We klimmen stijl omhoog, weg van België waar het vandaag 28°C zal worden, ongekend warm voor september. Ik rol schuin naar achteren in de visgraatstoel.

De veldjes in de lappendeken onder ons worden snel kleiner. Naakte kleine akkers, sommigen wat voller bruin dan anderen. Hier en daar staat nog het goud van de graanstoppels te wachten tot het ondergeploegd wordt. Het graan ligt al weken ergens in een silo. De bruine akkers worden hier en daar onderbroken door het uitgebluste groen van weiden. Alleen in het glanzende blauwgroen van de bietenvelden of in het diepe olijfgroen van maisvelden blijft de vertrekkende zomer nog wat hangen.

Langzaam kruipen we omhoog tot ik onder me geen huizen of velden meer kan zien.

De duif

Een duif

Een duif

Zaterdag 19 September 2009.
Iemand mompelde wat over een gebroken huwelijk en een lange nacht. Ik keek op, drie banken verder hield een grote slungelige jongen zich staande in het middenpad. ‘Mijn ouders zijn uit elkaar’, herhaalde hij toonloos, ‘ze hebben me op straat gezet.’

Even slingerde de metro hem wild heen en weer. Hij verzette zich niet. ‘Doe wat!’, wrong zich door mijn gedachten. Een van de twee jonge meisjes tegenover mij dook in haar tas. Ze moesten hun eerste loon nog verdienen. ‘Ik ken nog zo’n jongen’, vertelde ze haar vriendin terwijl ze al het losse geld in haar hand schudde.

Aan de andere kant van het gangpad zat een meisje met een hoofddoek. Ze haalde een banaan uit een grote zak met allerlei huishoudartikelen aan haar voeten. Ik dacht aan mijn kinderen, ik gaf niets, ik sloeg een blad om.

Die jongen heeft zijn leven al verloren, vertelde ik mezelf terwijl ik de metro uit vluchtte. Door zijn ouders bij het straatvuil gezet. Wie zijn er dan nog? De bedelbroeders van Franciscus zongen over honger, vogels en vuur. Ze lachen me uit, dacht ik.

In mijn ooghoek dook een duif op. Het dier lag op de rug met de vleugels uitgespreid rond zijn kop. Op de ingevallen ogen zat al een glimmende groene vlieg. Sprak Gabriël, de aartsengel, de doodsengel? Ik probeerde weg te komen. Plots bewoog zijn linkerpoot.

Ik voelde zijn schim achter me. Met een ruk draaide ik me om en strekte mijn hand uit, de laatste wagon verdween in het gat. Toen liep ik op de vogel toe, leefde hij nog? Kon ik helpen? Zijn poot bewoog nog heftiger. De borst schokte. Zwartgele torren, doodgravers, vluchtten onder het lijk. Ik hield in, even was de duif dood, toen werd de aangevreten poot weer opgeheven.

Een doodgraver en een dode vogel

Een doodgraver en een dode vogel