Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

’s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

Boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

 

31 mei 2013, New Delhi

In twee dagen heen en weer naar India voor een vergadering van één dag.

Drieënhalf uur lijkt dan niets. Ploef, weg zijn ze en terug in België komen ze er zo weer bij. Donderdagochtend vertrok ik naar New Delhi en precies twee dagen later, zaterdagochtend, landde ik weer op Zaventem.

Vijfentwintig uur op reis, waarvan vijftien in de lucht en de rest op weg of in luchthavens. Dit alles voor één dag vergaderen, hopend op een ontknoping van maanden voorbereiding. Weer kwamen we er niet uit.

In Zaventem stegen we in een dicht wolkenpak op, maar boven de Kaspische zee trok de lucht open. Uren vlogen we over de woestenijen van Kazakhstan, Turkmenistan, Pakistan en ten slotte India. In New Delhi sloeg een muur van hitte ons in het gezicht, het was er dertig graden warmer dan in Brussel.

De taxi’s, het hotel, de vergaderingen en onze tegenspelers waren vertrouwd. Een rat trippelde over een rand net onder het verlichte plafond van het restaurant. Hij zal het op ons eten gemunt hebben, niet op de koelte van de airconditioning. Ik was de enige die hem zag, de obers in hun zwarte lange broeken keken strak voor zich uit. Waarom zou je ook omhoog kijken?

Toch ben ik blij dat ik dit alles nog mee mag maken.

Ankara

Het hooggebergte rond Ankara

Het hooggebergte rond Ankara

Ankara, 29 january 2013.

Sneeuw op platte daken onder me, vanuit de elfde verdieping kijk ik verre hoge flatgebouwen recht in de ogen. Nog verder schitteren de witte toppen van het hooggebergte.

Moderne wagens rijden rustig de kronkelende steile straatjes af. Geen getoeter of jankende ambulances, alleen enkele blauw-rood flikkerende politieauto’s verstoren de rust.

In de vergaderingen hebben vrouwen het woord. Turkije is jong, dynamisch en een economische macht. Maar het oude Europa is naar binnen gekeerd, en laat steels een laatste klein landje toe.

Damini

29 december 2012 – Delhi

‘Veel te zacht’, denk ik.
Mijn gezicht is nat, van de regen op een warme decembernacht.

In het donker beweegt een doek, kreunt, daar gelegd om niet te zien.

Drieentwintig jaar werd ze. Ze leefde haar droom, haar ouders’ droom.
In Delhi, een van de zovelen, door zes mannen in een rijdende bus.

Vergeefs vloog de wereld haar naar Singapore. Ze is niet meer.

Ik proef het zout in de gulle regen, in de droom van mijn dochter.

De dochter van India


De dochter van India
(newindianexpress.com)

Nadagen

Berceau "De Groene Bedstee" door Harald

‘De Groene Bedstee’ op een Gelders domein (foto door Harald)

De ochtend schijnt groen, een lichte streep onder de grijze nevel. In de zomer zei ik; ‘Ja’, ‘Nee’ en ‘We doen het zo’. Moeizaam start de motor.

Karmijnrood blad ligt zwart sompig onder de fluweelboom. Nu zeg ik; ‘Zou je niet’. De algen op zijn stam groeten me in het ochtendlicht, waterigblauw en felgroen. Het weegt, mijn hoofd is zwaar.

Felgroene stammetjes van fluweel volgen me in de trein. Als schitterende geheimen van de winter.

Column – Het ziekst

Annette Funicello als kindster in Walt Disney's Micky Mouse
Annette Funicello als kindster in Walt Disney’s Mouseketeers

‘Pappa, ik heb bloed!’, een dwingend gejammer volgt en pappa zakt sussend door zijn knieën. Een vertrouwd tafereel én iedereen speelt er met volle overgave in mee. Gekleurde pleisters doen wonderen, maar vaak is een grote zoen al voldoende.

Met wijd open ogen registreert ons kroost of we het script wel zonder haperen volgen. Doen we het goed dan glijden ze tevreden van onze schoot en pakken het spel met hun makkers naadloos op. Volledige toeweiding en erkenning is alles wat nodig is om dit ‘onzichtbare lijden’ te verhelpen.

Op een enkele geneeskunde student na stelt niemand zich vragen bij de magische kracht van ‘de grote zoen’, maar zo snel we de lagere school ontgroeid zijn is er niet veel meer over van deze vanzelfsprekendheid. De relatie met ons gewonde lichaam wordt heel verwarrend.

De een lijdt in stilte, want ‘als er één lijdt is het al één te veel’. De ander doet er op het werk zijn voordeel mee, vooral als er thuis nog klusjes wachten. Weer een ander wordt geacht niet te lijden omdat hij ‘niet beter weet’, bijvoorbeeld een demente bejaarde of iemand die doofstom geboren is. Of, waarom niet – een MS-patiënt – omdat zijn hersenen toch niet meer normaal functioneren, zoals ik ooit ergens las.

Nu we het er toch over hebben, psychisch lijden bestaat niet eens volgens velen. ‘Die ‘gestoorden’ moeten het maar in eigen kring oplossen’, ik zou de politici die zo denken niet de kost willen geven. Er is er nog wel zo een te bedenken; ‘Het zit allemaal tussen de oren, en dat is met de paplepel ingegeven, kijk maar naar hoe we met onze kleuters omgaan!’ De ‘orenmaffia’ van Karin Spaink tiert weer welig in tijd van crisis.

Deze storm van beelden gaat altijd door me heen als ik hoor over overweldigende prestaties van chronisch zieke mensen. Of simpelweg over zieke mensen die nog durven te dromen. Mag ik er wel iets positiefs over zeggen?

Natuurlijk voel ik ook ergens een steek als ik lees over Wouter Marijse die een marathon uitloopt …drie jaar na zijn MS diagnose. Ik zie zijn bericht voorbijschuiven net als mijn Polar horloge aangeeft dat ik deze week nog geen twee uur gesport heb.

Negen MSers op de top. Missie volbracht. MS Machu Picchu 2012 Trek
Negen MSers op de top. Missie volbracht. MS Machu Picchu 2012 Trek

En toch zit een onbestemd gevoel me dwars als ik met tranen lees hoe onze negen MS-helden met een erehaag op de Machu Picchu door hun medeklimmers opgewacht worden. Die ene keer vijfentwintig jaar geleden in Tibet bracht ik het niet verder dan wat strompelen naar een vliegtuig. Verdriet omdat ik het zelf nooit op de Machu Picchu zal staan? Verraad omdat men wel eens zou kunnen denken dat het met ons wel meevalt?

 

De actrice Annette Funicello nu. Volledig in haar lichaam bevroren door MS.

De actrice Annette Funicello nu. Volledig in haar lichaam bevroren door MS.

Maar dan is er de post van Marc Stecker, de Wheelchair Kamikaze. Hij zet met het levensverhaal van Annette Funicello keihard neer dat er ook een andere realiteit is dan Ann Romney. Ann is de echtgenote van Mitt Romney en een MS-patiënte die naar eigen zeggen een erger lot bespaard is door haar liefde voor paarden.

Marc raakt steeds meer opgesloten in zijn falende lichaam, terwijl ik de vijftig al voorbij ben en toch nog ‘loop en werk’. Is dit andere gezicht van MS een reden te meer om op te houden bergbeklimmende of marathonlopende Msers te vieren? En vooral om zelf te stoppen met zeuren over een beetje MS? Misschien moeten we op de chréche beginnen; geen zoentje maar straf voor peuters die zich bezeren.

Mij troost de gedachte dat niemand maar dan ook niemand over het lijden van een ander kan oordelen.

 

Voor diegenen die het aan kunnen; hieronder een quote en video’s uit de post van Marc Stecker:

For those who can bear to watch, Canadian television’s CTV network recently produced a video profile of Annette Funicello’s current condition, and her loving husband’s never-ending struggle to find some treatment to help relieve her suffering (click here for part one, and here for part two). Be forewarned that the content of these videos may scare the living shit out of you. Please don’t watch if viewing the worst that MS can do might have deleterious effects on your own ability to deal with the disease.”

Samen door MS; negentien man trekken de Machu Picchu op!

Samen door MS, negentien dappere mensen beklimmen de Machu Picchu

Samen door MS, negentien dappere mensen beklimmen de Machu Picchu

Ze zijn nu aan hun tweede dag bezig. De komende dagen zijn ze nog buiten bereik en zullen we niets over hun wel en wee vernemen. Ik ben zo benieuwd! Ik kan het haast niet bevatten; lotgenoten die met een neuroloog, kinesisten, wetenschappers, sympathisanten en Sam Deltour samen bijna vijf duizend kilometer de lucht in klimmen.

De witte jassen ingeleverd voor rode parka’s, de behandeltafel, apparaten, dikke dossiers en computers aan de kant, samen schouder aan schouder een gruwel van een berg op. Namen die ik ken, van naamplaatjes op de deurposten in de MS kliniek Melsbroek, van MS-fb groepen, van spannende verslagen over tochten met sledehonden in Canada of op de Noord Pool.

In 1987 was ik in Tibet. Het is me niet goed bekomen, een prachtig land en zo’n contrast met China waar onze tocht toen begon. Maar ik kon de hoogte niet aan, viel flauw en strompelde een paar dagen later ondersteund door reisgenoten naar het vliegtuig wat ons terug naar China bracht. Tibet trok in een waas aan me voorbij, wat het land nog mysterieuzer maakte. Ik heb er een immens repect voor “de hoogte” aan over gehouden. Dat ik, ook toen al, aan MS leed wist ik niet.

Dan opeens verschijnt MS Trekking Machu Picchu in ons leven. Negentien mensen, door MS samengebracht, ondernemen op dit moment de SALKANTAY TRAIL naar Machu Picchu, één van de 7 wereldwonderen. Een tocht van 60-65 km in het Andes gebergte gespreid over 5 dagen, bij temperaturen overdag van 20°C en ’s nachts -5°C. Na mijn ervaring in Tibet heb ik een geweldig respect voor deze groep mensen, mij ontbreekt de moed.

Paul Van Asch, kinesitherapeut, is de initiatiefnemer en bedenker van het concept MS Trekking. Hij is ook verbonden aan het Nationaal MS Centrum te Melsbroek. Al tientallen jaren zet hij zich in om de kinesitherapie, het sporten en de revalidatie behandelingen voor personen met MS verder te optimaliseren.

Op de website schrijft hij; “De integratie van en het participeren door Personen met MS aan sport- en beweegactiviteiten met respect voor iedere persoon zijn mogelijkheden, is een passie geworden. Correcte en deskundige begeleiding zijn de sleutels tot succes. Sensibiliseren rond MS en MS kenbaarder maken bij het grote publiek, een goed doel voor kansarme kinderen ondersteunen en dit samen realiseren met de enthousiaste steun van de hele MS-Gemeenschap waaronder Personen met MS – Professionele hulpverleners – Academici – MS Liga Vlaanderen – Farmacie en andere Sponsors en Sympathisanten is een uniek project dat ik met heel de groep met veel plezier en voldoening tot een goed einde wil brengen!! Machu Picchu here we come!”

De missie die het team wil uitdragen is dat ondanks beperkingen, ondanks tegenslagen, ondanks Multiple Sclerose (MS) , mensen niet opgeven, uitdagingen aangaan en in staat zijn bijzondere projecten te realiseren. Naast sensibilisering verzamelen ze ook fondsen, onder anderen voor een schooltje in Catacaos (Noord Peru), sportactiviteiten van de MS-Liga Vlaanderen en de vzw MovetoSport.

Ik ga ze volgen!

Hieronder een korte introductie van het team eigen woorden;

Annick Bogaerts – 14 jaar MS; “Dikwijls neem ik geen risico’s uit angst om “te” moe te worden. Maar nu krijg je de kans om echt die grenzen op de zoeken.”

Karla Vanden Bosch – 11 jaar MS; “Ik wil de tocht ook ondernemen voor die patiënten die getroffen zijn door een agressieve vorm van MS, als eerbetoon en uit respect voor de strijd die zij dagelijks leveren.”

Katrien de Pillecyn -“Sinds 2009 weet ik dat ik MS heb en bekijk ik het leven een beetje anders: “it’s the journey, not the destination”.”

Pascal De Vos – juni 2003 MS vastgesteld; “het Inca-pad met Machu Pichu als hoogtepunt; als we dat kunnen hebben we weer iets bewezen: MS krijgt ons niet klein!”

Hilde Delvaux – MS patiënt; “een geschenk uit de hemel voor mij, nooit gedacht dat ik nog ooit nog aan zulk avontuur zou kunnen deelnemen.”

Didier Beghin – 2009 MS vastgesteld; “bijdragen tot een realistischer beeld van wat de ziekte juist inhoudt, zodat men beseft dat iemand met Multiple Sclerose evenveel waard is als een ander.”

Tinne Verdick – 15 jaar MS; “Ik zal ook nog eens echt fier op mezelf kunnen zijn want door de MS denk je al snel minder te kunnen.”

Peter Michiels – “Zo kan ik ook laten zien dat blijven bewegen enorm belangrijk is en dat er nog veel mogelijk is ondanks een chronische ziekte.”

Rafaella De Backer – 1999 MS vastgesteld; “Met op de eerste plaats mezelf kunnen zijn, begrepen worden. Grenzen aftasten en verleggen, een doel bereiken!
We gaan er samen voor!!!”

Sam Deltour – “Toen mijn mama 28 was stelde men vast dat ze MS had. Zij is steeds een inspiratie voor me geweest op mijn tochten als ik het zelf moeilijk heb.”

Bie D’Hooghe – Neuroloog in het MS centrum, Melsbroek; “Dat ik deze tocht met personen met MS zal ondernemen, zie ik als een unieke gelegenheid om samen onze grenzen te verleggen, weliswaar na een degelijke voorbereiding.”

Jan De Meue – huisarts; “Ik zou ontdekkingsreiziger worden, maar werd een eeuw te laat geboren. Ik hou van uitdagingen. Zoals deze expeditie nu, met gelijkgezinde gestrande globetrotters.”

Ayar Castro – trainer Fit Up te Kontich, Move to Sport coach; “Elke donderdag geef ik groepsles Zumba en stretching voor Personen met MS, zelfs in de rolstoel. VAMOS MS a Mountain for a School!!!!!”

Mathias Van Asch – trainer in Fit Up te Kontich, Move to Sport coach; “Om samen met een groep van Personen met MS en met Ayar het MSMachupicchu2012 project te voltooien is een echte challenge. You’ll never walk alone !!!”

Isabelle Van de Putte – kinesitherapeut Nationaal MS Centrum te Melsbroek, Move to Sport coach; “Wij zullen dit doen zoals de Inca’s het ons honderden jaren geleden hebben voorgedaan: te voet naar deze heilige, mythische stad.”

Luc De Groote – algemeen directeur van de MS-Liga Vlaanderen; “Meekunnen naar MachuPicchu is de max… Zwaar, maar o zo mooi. Dat moment wil ik met jullie allen weer beleven, maar nu samen, daarboven.”

Bert Op ’t Eijnde – inspanningsfysioloog verbonden aan verscheidene instituten; “onze onderzoekservaring weten wij dat ook personen met MS fysieke uitdagingen kunnen aangaan die hun grenzen doen verleggen. Dit wil ik graag ervaren, ook buiten het onderzoekslaboratorium.”

Peter Feys – revalidatiewetenschapper, universitair docent; “Deze tocht vormt een uitdaging omdat hij mensen met MS uitdaagt om te durven handelen alsook hen samenbrengt met hulpverleners die ook nog veel te leren hebben.”

Paul Van Asch – initiatiefnemer en bedenker van het concept MS Trekking; “Machu Picchu here we come!”

Column – 17 september 2012

Mijn brein bevriest, het loopt vast in de tijd. Een moment van totale ontreddering voor mij. Voor anderen een van herkenning. ‘Dat heb ik ook’, hoor ik steevast. En steevast pak ik de draad weer op. Zou het me gerust stellen dat ik nog steeds normaal bevonden word?

Zo is er een heleboel onzichtbaar lijden in ons leven. De dagelijkse schommel tussen ontkenning en overgave.

Toch zie ik onze wereld veranderen. Mij is nog verteld dat ik wel mocht sporten en werken, maar niet te veel. Ik moest me overgeven aan de ziekte. Nu zegt mijn neuroloog; ‘blijf vooral doen wat je kan, zolang als je het nog kan’.

Overal, in de spreekkamer, in het onderzoek, in de zorg, op het internet gaat het steeds vaker over die andere ‘onzichtbare’ symptomen. Worden de problemen waar we ons eerst bij neer moesten leggen opeens bespreekbaar? Ik lees over onze vertraagde geest, onvoorspelbare stemmingen, rusteloze slaap, grillige blaas, knoeiende darmen, klungelige liefdesleven, dove suizende oren, pijn, afkeer van hitte, enzovoort, enzovoort…

Er wordt zelfs gezocht naar een uitweg voor de verpletterende moeheid. Toen ik die moeheid in het begin in mijn ijdele hoop eens noemde kreeg ik te horen; ‘Geloof mij mevrouw, iedereen die over deze drempel komt is moe, ik ook’.

Mijn mantra is; “use it or loose it”. Ik heb zelf ondervonden dat soms kleine veranderingen me helpen verder te gaan. En daar draait het om; alles in de natuur wat je gebruikt wordt sterker en alles wat je niet gebruikt kwijnt weg. Denk aan de paarden in de steenkoolmijnen uit de vorige eeuw. Stekeblind werden ze in het duister van de schachten, maar ook ijzersterk door het slepen van de wagens met steenkool. En wij worden ijzersterk in het uitbuiten van wat we nog kunnen, terwijl onze armen of benen steeds meer spieren verliezen. Of zoals in mijn geval, onze hersenen steeds langzamer denken of het kortetermijngeheugen ons steeds vaker in de kou laat staan.

Vlak na mijn diagnose was ik verlamd door angst. Stel dat ik een aanval krijg op reis of dat mijn blaas leegloopt als ik een lezing houd? Of stel dat mijn hersenen bevriezen tijdens een vergadering?

Dat je brein zo onbetrouwbaar kan worden dat je niet meer kan werken realiseerde ik me al snel. Een van de eerste boeken die ik hierover las was geschreven door een advokaat, Jeffrey Gingold. Op een dag herkende hij zijn vrouw niet, en later verloor hij zichzelf in een zitting van de rechtbank. Al snel liet hij zich uitkopen  bij zijn succesvolle advokatenkantoor.

“Mr. Gingold,” the Judge asked from the bench, “from your perspective, what do we need to do here today?” Without warning, I was suddenly unable to answer. My prepared opening statement was gone from my mind. I was blank, void of all thought. The written phrases on my yellow legal pad were completely foreign. I turned to glance at my client in an effort to jar my opening lines, but her face was also unfamiliar. She tilted her head to look at me, waiting for me to speak. But I could only stare back, stunned by my loss of presence and unable to grasp my purpose. The growing silence in the courtroom underscored the problem as my desperate mind grasped for any nottion of what was going on. I was trapped! But where?

From: “Facing the Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis” Jeffrey N. Gingold. 2006. Demos Medical Publishing, New York, USA. ISBN 1-932603-60-3

Niet veel later ondervond ik zo’n loss of presence. Na mijn laatste aanval, stond ik op een ochtend als bevroren naar mijn bureau te staren. Ik was in mijn kamer, dat voelde ik, maar ik had geen enkel idee wat aan te vangen, wat ik met de computer of de telefoon moest doen. Het angszweet brak me uit, misschien is er een vergadering, misschien is er een dringende opdracht. ‘Dit is het dan, dit is wat Jeffrey Gingold meemaakte’, dacht ik.

Ik deed wat Jeffrey deed en gaf mezelf de ruimte. Trek je terug, neem wat tijd, verzin een truc. Je hersenen komen altijd weer opgang. Ik zette mijn MP-3 speler op en het werkte.

Een paar maanden later volgde ik een vroegbegeleiding waarbij ergotherapie een belangrijke rol speelde. Moeheidsprofielen, dagschema’s en black-outs kwamen allemaal aan de orde. Ik had al mogen proeven hoe ergotherapie je door moeilijke momenten kan halen! Deze vroegbegeleiding deed niets aan het aantal littekens in mijn brein, maar wees me wel een weg om met deze ziekte te leven.

Misschien hoor ik slechts wat ik wil horen. En is die verandering die ik meen te zien alleen een verwijzing naar het steeds verder wegzakken van mijn diagnose. Van de blinde angst die toen opflakkerde. Maar ik koop het niet. Ik geloof echt dat er meer belangstelling voor de kwaliteit van ons leven is. Welke arts zou vijf jaar geleden een foto van een jonge man in luiers op zijn website gezet hebben om de wereld te laten zien dat dit ook MS is. Dat was precies wat Prof Gavin Giovannoni van Barts, London School of Medicine and Dentistry niet zo lang geleden deed! Zie quote hieronder.

Wat vinden jullie? Is er meer begrip voor onze problemen bij artsen en verzorgers? Kan het nog beter? Ik hoor het graag!

Commentaar van Prof. Gavin Giovannoni of 22 augustus 2012, bij een artikel over “Anorectal dysfunction in MS”;

“Somebody was making the point in a comment yesterday that on average MS was not necessarily that bad and that in the modern era most MSers live with a good quality of life. This study demonstrates that if you look a little deeper than walking impairment, which is what the EDSS measures you find a lot of hidden disabilities that impact massively on QoL. Bowel and anorectal dysfunction is one of these.”

“Does the person who made that post yesterday know how embarrassing and socially isolating bowel dysfunction is for MSers? I look after several MSers who have become recluses because of this problem. Again it is better to prevent this problem than treat the consequences.”

Delhi voor het laatst?

Delhi hotel

Rode roosjes bij het groene zijden kussen op de bank

9 september 2012 Dit keer is anders, de spanning voor wat komen gaat lijkt te ontbreken. Niet onplezierig, toch overvalt het me. Misschien hoort het bij deze schitterende nazomerdagen, die zich traag uit de herfstige kou van de ochtend weten te onttrekken. Voorheen gaf een zakenreis me respijt; een paar dagen het lot tarten, zonder familie, vrienden en vertrouwde zorg. Even met een reuzesprong boven de wolken in een vreemde wereld afdalen. Dan zette ik mijn koffer op de loopband met datzelfde jubelende gevoel wat je overvalt als de zon op het fluorescerende groen van de uitlopende beukenbomen valt. Wordt het zwaar of is het slechts de voorbode van de winter?

Twee torenvalken bidden vlakbij elkaar boven de geschoren luchthavenvelden; vrouwtjes, of een moeder die haar jong leert jagen. Ik zie geen enkel konijntje. We taxiën vlot weg van de slurf, om dan lang op onze beurt te wachten. Het maakt niet uit, het is zondag. In een haakse bocht naar links ligt de startbaan. Als wijdbeense bulldoggen schuiven de vliegtuigen met hun buiken over het astfalt van ons weg. In de verte zindert iedere keer even een kerktorentje in de verzengende hitte van de startende motoren. Een van de valkjes bidt in het raampje achter mijn schouder.

Ik zie dat mijn collega zich in de tweede visgraat, ook bij de raampjes, geinstalleerd heeft. Hij heeft zijn zwarte T-shirt weer aan. Een broodmagere fitte engelsman, wat ouder dan ik. Met heel andere aspiraties dan waar hij uiteindelijk beland is. Onze kinderen zitten op dezelfde school en zelfs een paar lesuren in dezelfde klas. Wij delen ‘India’, met veel koffie of thee bereiden we ons voor, vaak in de bedrijfskantine. Zijn tanige lichaam, golven van grijzend blond haar en vriendelijke trekken verdragen geen strak gesneden maatpakken. Ik zie hem alleen bij officiële besprekingen in kostuum.

Tijdens onze laatste voorbespreking kwam het op de vergaderingen die we al samen in New Delhi gedaan hadden. ‘Zullen we een lekkere curry uitzoeken, met een goed glas bier,’ stelde hij met meer nadruk dan anders voor, ‘Het kan wel eens mijn laatste zakenreis worden. Ik denk erover om met pensioen te gaan.’  ‘Ben je van mening veranderd’, vroeg ik verbouwereerd? Eigenlijk had ik hem willen zeggen dat het ook voor mij aan het veranderen is.

Hij steekt zijn hand op, even later staan we te praten. ‘Ik denk dat ik ga slapen, het was laat gisteren.’ In het niemandsland boven de wolken zijn er geen tijden, alleen menu’s, de laatste films, en voor wie wil ‘laptops vol werk’ of ‘slapen op klaarlichte dag’.  Mijn collega gaat slapen, ik ga schrijven.

De vliegtuigmotoren beginnen te gieren. ‘Ladies and gentlemen, your captain is speaking…’ Het rituele schietgebedje komt van ver, ik ben er niet echt bij. Snel hijst het vliegtuig zich aan zijn vleugels door de dunne ochtendnevel omhoog. Boven Brussel hangt een vuile veeg door de tot wolkjes verdichte nevel. We klimmen stijl omhoog, weg van België waar het vandaag 28°C zal worden, ongekend warm voor september. Ik rol schuin naar achteren in de visgraatstoel.

De veldjes in de lappendeken onder ons worden snel kleiner. Naakte kleine akkers, sommigen wat voller bruin dan anderen. Hier en daar staat nog het goud van de graanstoppels te wachten tot het ondergeploegd wordt. Het graan ligt al weken ergens in een silo. De bruine akkers worden hier en daar onderbroken door het uitgebluste groen van weiden. Alleen in het glanzende blauwgroen van de bietenvelden of in het diepe olijfgroen van maisvelden blijft de vertrekkende zomer nog wat hangen.

Langzaam kruipen we omhoog tot ik onder me geen huizen of velden meer kan zien.

De duif

Een duif

Een duif

Zaterdag 19 September 2009.
Iemand mompelde wat over een gebroken huwelijk en een lange nacht. Ik keek op, drie banken verder hield een grote slungelige jongen zich staande in het middenpad. ‘Mijn ouders zijn uit elkaar’, herhaalde hij toonloos, ‘ze hebben me op straat gezet.’

Even slingerde de metro hem wild heen en weer. Hij verzette zich niet. ‘Doe wat!’, wrong zich door mijn gedachten. Een van de twee jonge meisjes tegenover mij dook in haar tas. Ze moesten hun eerste loon nog verdienen. ‘Ik ken nog zo’n jongen’, vertelde ze haar vriendin terwijl ze al het losse geld in haar hand schudde.

Aan de andere kant van het gangpad zat een meisje met een hoofddoek. Ze haalde een banaan uit een grote zak met allerlei huishoudartikelen aan haar voeten. Ik dacht aan mijn kinderen, ik gaf niets, ik sloeg een blad om.

Die jongen heeft zijn leven al verloren, vertelde ik mezelf terwijl ik de metro uit vluchtte. Door zijn ouders bij het straatvuil gezet. Wie zijn er dan nog? De bedelbroeders van Franciscus zongen over honger, vogels en vuur. Ze lachen me uit, dacht ik.

In mijn ooghoek dook een duif op. Het dier lag op de rug met de vleugels uitgespreid rond zijn kop. Op de ingevallen ogen zat al een glimmende groene vlieg. Sprak Gabriël, de aartsengel, de doodsengel? Ik probeerde weg te komen. Plots bewoog zijn linkerpoot.

Ik voelde zijn schim achter me. Met een ruk draaide ik me om en strekte mijn hand uit, de laatste wagon verdween in het gat. Toen liep ik op de vogel toe, leefde hij nog? Kon ik helpen? Zijn poot bewoog nog heftiger. De borst schokte. Zwartgele torren, doodgravers, vluchtten onder het lijk. Ik hield in, even was de duif dood, toen werd de aangevreten poot weer opgeheven.

Een doodgraver en een dode vogel

Een doodgraver en een dode vogel