Author Archives: Julie de Leeuw

Pins & Needles

by

Tysabri26 augustus 2013; PML-Tysabri update. In de maand juli zijn er nogal wat gevallen (+18) bijgekomen en meerdere Tysabri/MS-patiënten overleden aan PML (+4). Er zijn nu wereldwijd 395 gevallen en 92 overlijdens gemeld.

Dit keer publiceerden mijn Duitse (Otto Alexander van Chefarztfrau) en Engelse (Prof. Giovannoni van Multiple Sclerosis Research Blogspot) bronnen hun updates ongeveer tegelijkertijd. Professor Giovannoni is hoopvol dat het tij begint te keren; “”Now that we have a risk stratification policy in place the rate of new cases is dropping each month. So you need to interpret the overall figures very carefully.”(*) Een van de vele reacties op zijn blogpost geeft aan hoe belangrijk Tysabri kan zijn;

Anonymous Wednesday, August 21, 2013 10:25:00 pm

“I have now had 39 infusions of Tysabri and I am positive for the virus. I know I am taking a risk, but I am not prepared to take a chance of going back to what I was like before starting treatment. My MS was so bad I am sure I would be in a wheelchair by now if I had not started Tysabri. Instead I have managed to keep my job and have recovered to a point that I call my myself almost normal. May be if a new treatment as effective as Tysabri comes along I will switch, but at the moment I am not prepared to stop.” (**)

Ik weet niet wat er van te denken; er is zeker geen grote toename te zien. Maar 18 nieuwe gevallen in juli valt niet mee. Wat wel helder voor mij is, is dat Tysabri voor velen onder ons de last duidelijk weer draagbaar maakt. Dit lees ik in onze FB-groepen en in de reacties die ik (soms) krijg.

Laten we hopen dat het aantal PML gevallen op Fingolomod blijft bij dat ene recente geval, waarbij bovendien misschien ook andere factoren een rol hebben gespeeld. En hoe lang moeten we nog wachten tot BG-12 in de EU op de markt komt? Biogen trekt de melk op zolang ze hun patenten niet veilig kunnen stellen.

En misschien nog belangrijker, laten we hopen dat de farmaceuten de prijs niet nog verder opdrijven én dat de verzekeraars de nieuwe MS pillen gaan vergoeden. Wat de meest effectieve MS medicijnen betreft lijkt ‘geld’ het steeds meer van ‘de beste zorg’ te winnen.

(*) red. “Nu dat we een risicomanagement beleid hebben neemt de toename aan gevallen iedere maand af. We moeten het totaal aantal gevallen dus heel voorzichtig interpreteren.”

(**) red. “Ik heb nu 39 Tysabri infusen gehad en ben positief voor het virus (JC). Ik weet dat ik een risico neem, maar ik ben niet bereid te riskeren dat ik terugga naar hoe ik was voordat ik met de behandeling begon. Mijn MS was zo slecht dat ik zeker nu in een rolstoel zou zitten als ik niet met Tysabri begonnen was. Daarvoor in de plaats heb ik mijn baan kunnen behouden en voel ik me zoveel beter dat ik mezelf bijna ‘normaal’ zou noemen. Misschien dat ik van medicijn zou veranderen als er een gehandeling kiomt die net zo effectief is als Tysabri, maar op dit moment ben ik niet bereid om te stoppen.”

Pins & Needles

by

4 augustus 2013: Tysabri PML update.

Net de gegevens weer bijgewerkt. Eigenlijk meer van hetzelfde, als alle voorgaande keren is het deprimerend om de getallen te zien. Ik geef ze dit keer maar niet. Iedereen de ze wel wil zien kan naar de pagina gaan.

Barts risk benefit Tysabri June 13

 

Prof. Giovannoni publiceert wel weer zijn gedetailleerde presentatie, onder de noemer ‘voor professionals’. Een slimme oplossing om toch iedereen die wil toegang te geven.

Als je geleidehond ziek wordt

by

Een prachtige post van Stephen Kuusisto, hieronder reblogt.

Nira

“No one ever told me that grief felt so much like fear.”

 –C.S. Lewis

Stephen Kuusisto

Stephen Kuusisto

My guide dog Nira has cancer, or “had it”. She underwent surgery this morning and along with the known tumor the vet found another. I don’t know if they got all of it. So grief and fear are driven by not knowing. In turn I add up the things I know. This is one of the tricks of poetry. Another trick of poetry is waiting. The elements of attention will fascinate us again.

Nira had a mast cell tumor and a second unidentified thing which may or may not be cancer. The trick is waiting. May her luck be excellent. I’m doing my best to be her poet. The lab results should be back in a few days.

Pins & Needles

by

22 juni 2013 Tysabri-PML update; 13 nieuwe PML gevallen en twee patiënten overleden. Wereldwijd zijn er nu 372 PML gevallen gemeld en 85 MS-patiënten aan Tysabri gerelateerd PML overleden.

Er is verder niet veel nieuws te melden, behalve dat Prof. Giovannoni zijn presentatie vereenvoudigd heeft. Onder andere Biogen, de producent van Tysabri, had hier op aangedrongen omdat de ‘overvloed’ aan informatie niet goed zou zijn of begrepen zou worden door de patiënten. Na zijn lezers hun mening gevraagd te hebben heeft hij inderdaad een kortere versie op zijn blog gezet (zie hieronder).

Zelf vind ik het jammer. Maar misschien zien jullie ook liever de kortere versie?

Boven Kazakhstan

by
30 mei 2013, boven Kazakhstan

30 mei 2013, boven Kazakhstan

 

31 mei 2013, New Delhi

In twee dagen heen en weer naar India voor een vergadering van één dag.

Drieënhalf uur lijkt dan niets. Ploef, weg zijn ze en terug in België komen ze er zo weer bij. Donderdagochtend vertrok ik naar New Delhi en precies twee dagen later, zaterdagochtend, landde ik weer op Zaventem.

Vijfentwintig uur op reis, waarvan vijftien in de lucht en de rest op weg of in luchthavens. Dit alles voor één dag vergaderen, hopend op een ontknoping van maanden voorbereiding. Weer kwamen we er niet uit.

In Zaventem stegen we in een dicht wolkenpak op, maar boven de Kaspische zee trok de lucht open. Uren vlogen we over de woestenijen van Kazakhstan, Turkmenistan, Pakistan en ten slotte India. In New Delhi sloeg een muur van hitte ons in het gezicht, het was er dertig graden warmer dan in Brussel.

De taxi’s, het hotel, de vergaderingen en onze tegenspelers waren vertrouwd. Een rat trippelde over een rand net onder het verlichte plafond van het restaurant. Hij zal het op ons eten gemunt hebben, niet op de koelte van de airconditioning. Ik was de enige die hem zag, de obers in hun zwarte lange broeken keken strak voor zich uit. Waarom zou je ook omhoog kijken?

Toch ben ik blij dat ik dit alles nog mee mag maken.

Pins & Needles

by

23 maart 2013       De laatste Tysabri-PML gegevens zijn weer gepubliceerd door Biogen; per 5 maart 2013 wereldwijd 12 nieuwe gevallen (totaal 343) en 3 patiënten overleden (totaal 79).

Veel lezers vinden dat het publiceren van deze gegevens de negatieve kant van Tysabri te sterk benadrukt. Dat zou onterecht zijn, zoals uit het onderstaande plaatje blijkt is het nog steeds een van de meest effectieve remmers. Toch is het ook belangrijk dat we allemaal weten wat de risico’s van dit medicijn zijn. Vandaar…

Risico profiel Tysabri data bijgewerkt tot en met 5 februari 2013(Prof. Giovannoni, neurologie, Barts and the London School of Medicine and Dentistry)

Risico profiel Tysabri data bijgewerkt tot en met 5 februari 2013(Prof. Giovannoni, neurologie, Barts and the London School of Medicine and Dentistry)

Prof. Giovannoni heeft overigens zijn ‘Tysabri safety update’ ook recent weer bijgewerkt (data t/m 5 februari 2013). Zijn slideshow geeft zoals gewoonlijk een heel volledig overzicht.

Ankara

by
Het hooggebergte rond Ankara

Het hooggebergte rond Ankara

Ankara, 29 january 2013.

Sneeuw op platte daken onder me, vanuit de elfde verdieping kijk ik verre hoge flatgebouwen recht in de ogen. Nog verder schitteren de witte toppen van het hooggebergte.

Moderne wagens rijden rustig de kronkelende steile straatjes af. Geen getoeter of jankende ambulances, alleen enkele blauw-rood flikkerende politieauto’s verstoren de rust.

In de vergaderingen hebben vrouwen het woord. Turkije is jong, dynamisch en een economische macht. Maar het oude Europa is naar binnen gekeerd, en laat steels een laatste klein landje toe.