‘Bad news, PML on Tecfidera’, echt?

Twee korte woordjes ‘bad news’, donderdag 23 oktober zag ik ze, groot op het scherm. Aan het eind van een gewone dag, wanneer ik ‘genoeg gedaan’ tegen mezelf moet zeggen en de computer afsluit. Vaak zoek ik dan even naar nieuws op een MS onderzoek site. De meeste verhalen sla ik ergens ongemoeid op, als kleine stappen op mijn tocht naar de heilige graal. Dit keer zwaaide er een witte krant met ‘bad news’ voor mijn ogen; “Bad News as first PML case appears to be linked to Tecfidera/BG-12”. Googelen leverde niet meer op dan sensatie verhalen over hoeveel Biogen, de producent, in een dag op de beurs verloren had. Niemand had de moeite genomen iets te posten over wat het voor ons zou betekenen.

Toch veranderde het nieuws niet veel. Oktober was een prachtige maand, zeker dit jaar. Ik heb al een paar ongekende dagen gehad en voelde me beter dan ik me kan heugen, zeker beter dan in de duistere jaren voor mijn diagnose in 2008. Ook beter dan ooit na die droevige dag. Mijn darmen stribbelen nog tegen, maar het rode hoofd verschijnt bijna niet meer. Er zijn wel momenten dat mijn hoofd warm voelt, in de spiegel zie ik dat het van de Tecfidera komt. Mijn gezicht is vlekkerig, ook mijn armen en benen zijn wat rood. Dan lijkt een laagje net onder mijn huid in vuur te staan. Het jeukt wat, maar niet zo erg dat ik wil gaan krabben. En het is niet meer dat vurige hoofd van juni. Alleen ik weet waar het van komt, in de spiegel zie ik wel wat, voor een ander is het ‘misschien een blosje’. Maar ik moet de pil wel in mijn achterhoofd houden, regelmaat blijft belangrijk. Als ik de pil te laat neem steekt een enkele keer dat vuurrode hoofd van toen ik de pil net nam weer op. Gek genoeg merk ik er niet veel van als ik hem te vroeg inneem. Heel zwaar lijkt dit ongemak niet voor te wegen, anders zou ik wel beter opletten.

Kan dit? Kan het dan toch dat je je beter voelt op een MS-medicijn? Mijn neurologe zei de laatste keer dat ze ‘dat ook niet gezegd hadden’. Ik lees meestal dat dit medicijn niet ‘geneest’, maar soms ook wel dat BG-12/Tecfidera myeline lijkt te herstellen. En zelfs over verbetering van MRI beelden, en mensen die zich herboren voelen. Voorlopig geef ik er niet aan toe, hoe vaak juichen we niet te vroeg? Toch is er iets van rust mijn dag binnengeslopen; ik houd niet meer precies bij hoe laat ik de blauwe pil inneem en hoe laat ik dan op moet staan en ontbijten om de twaalf uren tussentijd aan te houden. En net realiseerde ik me dat ik volgende week, 6 november, al vijf ‘maanden’ Tecfidera slik. Nou zijn de ‘maanden’ van de studie maar vier weken lang, maar het blijft toch veel langer dan de drie maanden die ik dacht. Het drukt minder zwaar. Natuurlijk, de meesten van ons leven op na de hitte van de zomer. En ik heb meer dingen verandert, ik slik nu een hoge dosis Vit B1 (Thiamine – Benerva), magnesiumpillen (MetaRelax) naast de Vit.D die ik al slikte. Ook krijg ik nu fysiotherapie en probeer verder de gluten te verminderen.

Maar ik heb al zoveel geprobeerd, steeds zonder veel soelaas. De verlammende vermoeidheid heb ik nooit uit mijn leven kunnen werken.

En nu? Zoals ik me de laatste tijd voel is het moeilijk niet een klein vlammetje hoop toe te laten. Juist dan lees je dat Tecfidera een eerste MS-patiënt aan PML verloren heeft. Toch maak ik me er niet drukker om dan dat dit te verwachten was. Alle effectieve MS medicijnen werken op onze afweer en dan kan je niet uitsluiten dat ook andere infecties meer kans hebben. Ook het JC-virus. Het risico lijkt nog heel klein. Dit is het eerste PML geval gerelateerd aan Tecfidera en er zijn al meer dan 110.000 MS-patiënten behandeld met dit medicijn. Ja, toegegeven; het is pas een jaar op grote schaal gebruikt. Maar ook tijdens de lange testen voorafgaande aan de goedkeuring is nog niet eerder een geval opgetreden. Als je daar Tysabri tegenoverzet ziet het risico er veel minder bedreigend uit. Dit laatste medicijn heeft al tot 495 gevallen en 110 doden door PML geleid. Er zijn nu ongeveer 130.000 MS-patiënten behandeld met Tysabri. Wel al sinds 2006, veel langduriger dus. Er zijn ook PML gevallen opgetreden bij psoriasis patiënten behandeld met een verwant medicijn. Maar maar vijf en dat over een heel lange periode. En bij al deze gevallen waren andere medicijnen betrokken. Als ik zie dat we al met meer dan 110.000 lotgenoten zijn die dit medicijn gekozen hebben, begrijp ik dat de meeste neurologen en patiënten geen grote risico’s zien.

Wat opviel bij deze overleden Tecfidera/MS-patiênte is dat ze extreem weinig bloedcellen in haar bloed had. En dat gedurende 3 jaar. Witte bloedcellen staan centraal in de afweer. Biogen, de producent van Tecfidera, geeft aan dat dit gehalte in je bloed gemonitord moet worden. Dat is in ieder geval iets wat makkelijk te doen is en wat meer zekerheden geeft.

Maar het blijft een nieuw medicijn, dat nog geen jaar op grote schaal toegediend wordt. Dus we moeten er nog veel over leren. De tijd zal het uitwijzen. Ben ik ongerust? Nee. Ben ik blij met dit nieuws? Ook niet. Voorlopig hoop ik dat ik me steeds vaker beter ga voelen!

 

‘Wel of niet?’

Inmiddels twee maanden op de volle dosis Tecfidera, de meeste bijwerkingen zouden verdwenen moeten zijn. Het blijft moeilijk met onze ziekte om te achterhalen waarom je je voelt zoals je je voelt. Ik kan niet zeggen dat ik me plotseling heel veel beter voel, maar wel dat ik godsblij ben niet meer te hoeven spuiten. Dus al met al gaat het goed. Van de bijwerkingen steekt soms alleen het ‘rode hoofd’ nog op. Maar dit is te managen. Meestal als ik slordig met de tijd van inname ben geweest, of als er al wat anders speelt, zoals ‘te druk’, ‘te moeilijk’, ‘te vermoeiend’, ‘te laat’, etc… Er is wel iets nieuws in mijn leven gekomen, namelijk dat het mogelijk is om te vergeten dat je de pil juist ingenomen hebt. En dit is op zich heel positief:

Het was een gewone vrijdagavond behalve dat ons nichtje bij ons logeerde voor een Summerschool in Brussel. We waren net klaar met eten en zaten nog wat na te praten. “Een lichtblauwe,” vroeg mijn nichtje? Ik zag hoe ze een dikke lok kastanje rood gekruld haar achter het oor duwde en zonder een woord te missen haar verhaal met Johan voortzette. Nog niet zo lang geleden was haar jonge leven nog thuis met haar familie gevuld geweest met medicijnen, ook aan tafel. Ik zag dat het niet iets was waar ze bij stilstond. Voor mij is het nog steeds onwennig; spuiten en pillen slikken doe je stilletjes en alleen. In de badkamer, in de slaapkamer of als het moet tijdens dienstreizen zelfs in een nauw toilethokje. Maar nooit ‘s avonds bij het eten aan tafel! Nu met Tecfidera lukt dat niet goed. Ik kan mijn MS-schaduw niet meer verbergen. Om mijn maag en darmen te beschermen neem ik deze pil tijdens het eten, heel precies halverwege! Dan – denk ik – blijft de pil goed ingepakt in een brok eten op zijn tocht door mijn lijf en komt dat “leerlooierspoeder” slechts beetje bij beetje vrij.

Mijn Tecfidera strip

“Ja, precies! Maar heb je ook gezien of ik hem ingenomen heb?” Ze had niets gezien. Ik meende de pil onder de rand van mijn bord gelegd te hebben. Ik tilde het bord op, keek op de vloer, op het aanrecht… Geen paniek, wel verwondering. Nergens zag ik de pil. Tegelijkertijd kon ik me niet herinneren dat ik hem ingenomen had. Johan had ook niets gezien. Wat is daar verkeerd aan, ik wilde toch dat niemand het zou zien? Later op mijn slaapkamer zag ik dat de pil voor die dag uit de strip was gedrukt en dat ik voor het aan tafel gaan netjes de datum en het uur aangemerkt had.

Had ik mijn pil nou wel of niet ingenomen? Ik kon het me niet herinneren, een nieuwe ervaring voor mij. Ik heb wel wat last van mijn korte termijn geheugen, maar dat had me met mijn medicatie nog nooit voor de voeten gelopen. Met de andere pillen hoef ik me niet af te vragen of ik ze wel ingenomen heb. Die zitten in een blauw pillendoosje met zeven per dag gemerkte schuifjes. Dat doosje vul ik één keer per week, verder staat het naast mijn bed. Is het schuifje van de dag leeg dan heb ik de pillen genomen. Simpeler kan niet. Maar de Tecfidera moet ik ‘s avonds wel mee naar beneden nemen omdat ik het met het eten inneem. En dan kan ik het overal neerleggen en vergeten.

Toch denk ik dat er een veel belangrijkere verklaring voor mijn verwarring is. Mijn vorige middel Copaxone kón ik gewoon niet vergeten! Zelfs na vijfenhalf jaar iedere dag spuiten deden de injecties iedere keer weer zeer, soms meer, soms minder. De injectieplaats was een tijdje wat rood en bleef altijd gevoelig. Ook volgde ik een uitgekiende routine voor de keuze van de injectieplaats. Dit was belangrijk om niet te snel in dezelfde nog geïrriteerde plek te spuiten. ‘In-zestig-dagen-mijn-lijf-rond’ noemde ik dat. Zestig vaste plekken op mijn bovenarmen, buik-links, buik-rechts, heupen en bovenbenen. Dus ik hoefde maar te kijken of te voelen op de plaats waar ik ongeveer was om te weten of ik de injectie wel toegediend had. En Tecfidera is ‘hup-slik-weg’, daar ben ik godsblij mee. Maar ik moet nu wel wat bedenken om te kunnen controleren of ik mijn avondpil wel genomen heb!

Slordig gaat niet

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Jacobskruiskruid en engelwortel in de wegberm van de M20

Vlekken geel met hier en daar witte schermen engelwortel schuiven langzaam voorbij. Het geel, denk ik, is jacobskruiskruid, met de oranje en zwart gestreepte rupsen die je alleen ziet als je goed kijkt, van dichtbij. In de Engelse bermen heeft de gifspuit gelukkig ook geen plaats meer.

We zijn op weg naar het race-circuit van Silverstone ten Noorden van Londen. “Ik kan niet lang praten pap. We hebben storing in de elektrische bedrading.” Freerk had eerder vandaag tijd gevonden om ons vanuit Silverstone te bellen; “Kan je total-block meenemen, en aftersun? Tot straks.” En dat was het. Hij moest snel terug naar zijn team om aan de wagen te sleutelen. De presentatie van DUT-14, de rem- en veiligheidstesten waren goed verlopen. Veel meer weten we niet, behalve nog een foto van een een enorme, door vijf jongens omhoogegehouden paella-pan op de camping. Dit wordt mijn eerste race-circuit in 56 jaar!

Gisteren hadden we een lange dag. Door een fijne regen reden we van Brussel naar Calais. Veel graanvelden lagen er al geschoren bij, toch blijft het tot de horizon glooiende gouden land een mooi gezicht, al is het graan al afgevoerd. Johan en mijn moeder waren aan dek gegaan. “Een enorm schip met zeker zeven lagen,” hoorde ik later. Ik was in het ruim achtergebleven om wat te rusten. Uiteindelijk vond ik dat heerlijk, alhoewel het aan het begin meer van een intensive care weghad. Nadat de laatste passagiers door de smalle halfronde doorgangen weggeschuiveld waren ging het ene na het andere autoalarm af. Het is verboden om tijdens de vaart naar je auto terug te keren. “Ik ben hier alleen. Die kunnen voor niemand anders dan voor mij afgaan, en wat is daar nieuw aan”, dacht ik halfwakker liggend op de achterbank.

‘s Avonds woonden we de dansvoorstelling bij waar het allemaal om begonnen was. Mijn nichtje studeerde af. Drie jaar zijn voorbij, drie jaar van vijf dagen in de week, van halfnegen tot vijf dansen en trainen in haar dansschool. De moderne choreografie van de voorstelling liet weining ruimte voor romantiek of wegdromen. Bezwete lijven, een hint naar Galicië, tederheid en afstoting, het ‘waarom’ liep over in absurde topsport, bij de les gehouden door een alledaagse danser die de vloer dweilde. Vreugde en trots straalde van de gezichten van negentig jonge dansers toen ze voor het laatst voor het publiek bogen. Onze zorgvuldig uitgekozen zitplaats dichtbij de uitgang, bleek vlak onder de luidsprekers te liggen. De oordopjes lagen nog in mijn koffer. Een dreunende muziek ging over in een kakafonie van opgewonden stemmen in de hal. Het moderne nieuwe gebouw kende alleen beton, groen, roze en paars of gewoon grijs. Het geroezemoes kaatste rond tussen de meedogenloze betonnen vloeren, wanden, plafonds en studio-ruimtes. Toch vond ik het een prachtig danstheater, dat ik niet snel zal vergeten.

Net voor de dansvorostellin, tegenover het glazen teater in ‘the Duke’ nam ik met onze porties ‘barfood’ mijn avondpil. Zeven uur continentale tijd. Het ging pas fout de ochtend erna. De tocht door de Londense nacht, van het danstheater naar het huis van mijn zus, nam ruim een uur. Wat een uitgestrekte stad! De emoties waren hoog opgelopen bij dit indringende dansafscheid; lang nadat we in bed lagen spookte het nog in mijn hoofd. De vermoeienissen maakte dat ik pas om tien uur wakker werd en een ontbijt gevonden had. Vertaald naar continentaal, nam ik de volgende pil om elf uur, zestien uur na de laatste. Zoals ik inmiddels gewend was gebeurde er het eerste uur weinig. Plotseling voelde ik hoe mijn hoofd in aan aanzwellend vuur veranderde, binnen enkele minute sloeg de hitte van mijn hoofd. Niet alleen mijn hoofd, ook mijn handen, armen en benen liepen rood aan. Dit keer was het erger dan die paar keer eerder; ik voelde me ellendig, alsof mijn hoofd niet meer van mij was. De meeste keren heb ik dat ‘rode hoofd’ voor mezelf kunnen houden, ik moest er zelfs om lachen. Maar nu was er geen ontsnappen aan, ik wilde om me heen slaan. Ik wilde liggen. Ik wilde dat al die mensen in de kamer hun mond hielden.

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

De oranje zwarte rupsen van de jacobsvlinder. Je ziet ze niet, maar ze zijn er bijna altijd

Ik wist inmiddels dat het niet lang zou duren en dat ik me beter kon afzonderen. Na een uurtje rusten was het voorbij. Zestien uur tussen twee pillen op een drukke dag kon mijn lijf niet aan. Slordig gaat niet meer!

Na twee uur rusten gingen we op weg naar Silverstone. Op de achterbank dwalen mijn gedachten af naar dat kleine verborgen leven langs de kant van de weg. Mooi en onverbiddelijk.

Twee weken hoge dosis Tecfidera, nog steeds geen problemen

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het is pas 3 juli. Aan de andere kant van het dal wordt al gerst geoogst!

Het opwarrelende stof dreef weg in het strijklicht van de avondzon. Het lijkt me dat er dit jaar heel vroeg geoogst wordt, maar zeker weten doe ik het niet. Tussen de stroken gerststro zie ik de boer lopen van de witte boerderij aan het eind van het pad. Is het de vader of de zoon? Ze zijn allebei al even krom naar de aarde gegroeid. We zijn niet de enigen. Ik wandelde terug naar het pad en dacht terug aan gisteren toen ik er zelfs bij ging zitten om te mijmeren over hoe fijn het is zonder Copaxone. Ik hoef niet meer iedere dag te spuiten! Eerder was er geen ruimte voor die gedachte, Continue reading

Bijna één week hoge dosis Tecfidera

De capu van maandag 23 juni

De capu van maandag 23 juni 2014

Wat maak ik nu van vijf dagen op de hoge dosis? Ik kijk om me heen; een stralende zon, voor me op een wiebelend tafeltje een kop cappuccino. Wel met slagroom en chocolade vlokken, maar de koffie is goed. Waarschijnlijk koos ik de verkeerde hoek van de vijfsprong; aan de overkant is het levendig, jonge kinderen zitten op schouders, iedere keer als ik opkijk zijn het andere kinderen. Achter me klinkt overdreven Engels, de eigenaar van het terras kwam met weerzin achter zijn bier vandaan. Allemaal vertrouwd.

Vandaag was weer een drukke dag, net als gisteren én het weekend én vrijdag… Op het werk lukte het me geen enkele dag om de ‘inbox te legen’ en thuis hadden we vrienden te logeren. Wel minder druk dan vorige week, toch is mijn energie niet teruggekomen. Ook niets nieuws, het lijkt me te vroeg om een verband met de pillen te leggen.

Lekker over de ballustrade hangen bij mijn eerste 'rode hoofd' - 20 juni 2014

Lekker over de ballustrade hangen bij mijn eerste ‘rode hoofd’ – 20 juni 2014

Er waren wel nieuwkomers; een mij vreemd soort hotflashes. Vrijdag, de eerste dag op de hoge dosis, begon het. Gelukkig kon ik van huis uit werken. Een paar uur na inname werd mijn hoofd ineens gloeiend heet en vlekkerig knalrood. Rond mijn ogen bleef mijn gezicht bleek. Ik wilde niets liever dan over de ballustrade van ons balkonnetje hangen en naar de Art Deco gevels kijken. Maar ik voelde me niet ongelukkig zoals ik dat bij mijn vertrouwde opvliegers wel doe. Ik moest er zelfs om lachten, zeker omdat ik in mijn vertrouwde huis was en geen vreemde me kon zien. Na een half uur verdween het rode gezicht. In het weekend kwam het nog een paar keer op maar daarna tot nu toe niet meer.

Mijn ochtend-pil-routine neemt vaste vormen aan. Wakker worden, bak muesli met yoghurt op bed en halverwege de pil. Vrij snel na de pil beginnen dan de opvliegers; eerst vervloek ik de dag en alles wat ik nog zou moeten doen, vervolgens realiseer ik me dat het waarschijnlijk niets met die dag te maken heeft en glij snel de polshartslagmeter rond mijn arm. Gisteren mat ik een bloeddruk van 91 over 54. Maar hij kwam wel vrij snel weer terug tot 103 over 69. De eerste dagen duurde het langer eer de bloeddruk weer opliep. Misschien dat het effekt minder wordt?

Wat ik haast zou vergeten te melden is dat ik nauwelijks last van mijn maag of darmen heb. Misschien wat losse stoelgang, maar zeker geen krampen of pijn. Dus zover lijken de bijwerkingen, al met al, mijn deur over te slaan.

De eerste week (halve dosis)

19 juni 2014   -   De eerste week (halve dosis)

DUT 14 onthuld op de Delftse markt - 13 juni 2014

DUT 14 onthuld op de Delftse markt – 13 juni 2014

Naast mijn bord ligt een nieuwe pil, een helemaal lichtblauwe capsule. Tot nu toe was de ene helft wit en de andere lichtblauw. Ik kijk er met wat twijfel naar. Mijn week op de halve dosis Tecfidera zit erop. Buiten wat gerommel in mijn maag en een keer diarree houden mijn darmen het goed.

Waar ik meer bedenkingen bij heb Continue reading

Tecfidera – net gestart

Het "Jaar van het Paard" kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Het “Jaar van het Paard” kijkt neer op mijn laatste pot met lege Copaxonespuiten

Mijn laatste volle pot spuiten, met plezier gefotografeerd naast het roze paardje. Ik kreeg dit van onze Chinese gastheren tijdens de laatste dienstreis. Het zou ons moeten herinneren aan de gezamenlijke vorderingen in het “Jaar van het Paard”. Nu kijkt het met een schuin oog neer op de met spuiten gevulde lege pindakaaspot.

Een week geleden spoot ik, hopelijk, voor het laatst Copaxone. En net nam ik mijn eerste Tecfidera pilletje in. Natuurlijk ben ik blij dat ik niet meer iedere dag hoef te spuiten, maar ik houd die gevoelens liever even in de koelkast. Wie weet roep ik straks om, alsjeblieft, weer met Copaxone door te mogen gaan. Ik ben niet helemaal gerust dat ik niet ook last van de bijwerkingen ga krijgen. Een instabiele bloeddruk heb ik al, iedere dag breekt het zweet me wel een paar keer uit. En sinds ik soja of vis in plaats van vlees, en sojamelk in plaats van koemelk neem spelen mijn darmen ook geregeld op. Dus ik houd er rekening mee dat Tecfidera me nog meer hotflashes en maag-darmklachten zal geven.

Toch juicht er iets stilletjes in mij; ik kan een nieuw en krachtiger medicijn proberen zonder dat ik me iedere dag moet spuiten. Belangrijker nog; zonder dat er een grote kans is op ernstige bijwerkingen. Althans, dat is wat de artsen er op dit moment van denken.

Het eerste pilletje, een witblauwe coated capsule, is net aan zijn werk begonnen. Er is nog helemaal niets te melden. De eerste week op de lagere dosis zal er ook wel niet veel veranderen. Toch wil ik nu al wat schrijven, want ik ben van plan om zo nu en dan verslag te doen van mijn belevenissen. Ik hoop dat ik het volhoud, het zou niet de eerste keer zijn dat het goede plan me in de schoenen zakt.

Als alles meezit loopt deze test één jaar. Daarna zie ik dan wel weer.

Pins & Needles

 02 maart 2014; PML-Tysabri update. Biogen maakt steeds minder bekend over het verloop van PML, zo vind ik alleen nog indirect op de blog van Prof. Giovannoni gegevens over het aantal aan PML overleden Tysabri/MS-patiënten.

Er zijn nu wereldwijd 439 gevallen en 99 overlijdens door Biogen gemeld. Het totaal aantal PML gevallen per 4 februari en het aantal overlijdens per 6 januari. Het algemene risico op PML ongeacht de toedieningsduur ligt nu op 3.45, waarvan een klein kwart overlijdt.

Een risico wat je niet licht neemt, lijkt mij. Toch zijn de neurologen optimistisch dat met de betere bewaking door de Biogen-Idec JC virus bloedtest het risico afneemt.

Verwilderd en ongewied

 

Nog nooit was de tuin zo mooi

Verwilderd en ongewied

6 oktober 2013

De lucht is nog zwaar van de vochtige nacht, twee kraaien vliegen traag uit de kale boom op. Ze kakelen wat over het uitblijven van de oude broodkorsten. Het is stil, de zangvogels zijn weg en het werkverkeer naar Brussel slaapt.

Dan houdt iets me stil, ik heb de tuin nog nooit zo mooi gezien. De hele zomer heeft ze haar gang kunnen gaan, nergens heb ik gewied. Het oudroze koningskruid bloeit nog steeds. Net als de vergeten gele melkdistel. De vijver is volgegroeid met grote leliebladeren. Sommige zijn als gatig grof kant door de ingevreten gangen van de waterluizen.

Slechts de zilvergrijze ezelsoren brengen orde.

De hitte hield me aan de grond gekluisterd. Voor het eerst protesteerden mijn spieren alsof het ook nu voor hen teveel was.

Ik kan vanalles aanroepen. Maanden bleef ik thuis, het ging niet meer. Twee keer naar New Delhi, de laatste keer heen en weer binnen 48 uur. Dertig maal oppositie in Costa Rica en El Salvador. Of het bouwen wat maar voortduurt, of de eindexamens.

Maar de tuin spreekt me toe, ze is in haar rust nog nooit zo mooi geweest. Alsof ze voor een laatste keer voor de koude winter opbloeit.

Ze maant dat het leven niet in een gewond brein zit.

Pins & Needles

cropped-photo-3.jpg02 oktober 2013; PML-Tysabri update. In de maand augustus zijn er zes PML gevallen (+6) bijgekomen. Deze maand zijn er geen gegevens meegedeeld over het aantal aan PML overleden Tysabri/MS-patiënten. Er zijn nu wereldwijd 401 gevallen en (waarschijnlijk) 92 overlijdens door Biogen gemeld.

Naar aanleiding van een reactie van een lezer heb ik weer eens geschreven waarom ik deze gegevens bijhoud:

Ilona:

Bedankt voor je maandelijkse update, ik gebruik dit middel al jaren maar de angst voor PML blijft. Het moeilijke is dat je zelf niet alle informatie bezit die je nodig hebt om tot een goed oordeel te komen, je moet vertrouwen hebben in de zorg die je krijgt met de adviezen van artsen en andere deskundigen in het vakgebied, maar wordt de medische wereld niet omgekocht door de farmacie? De medicinalisering van de samenleving gaat in raptempo omhoog er valt nog veel te verdienen in deze sector, de artsen en toekomstigen artsen zijn daarvoor de sleutel voor de farmacie. Niet alle vakliteratuur is zo waar als het lijkt…

Mijn antwoord:

Allereerst mijn excuses voor mijn late reactie. En hartelijk bedankt voor je steun. Ik ben in 2010 begonnen het verloop van PML in MS-Tysabri patiënten te volgen omdat ik op dat moment zelf moest beslissen of ik het middel ging nemen. Ik was recent gediagnosticeerd en uiteindelijk ‘op COPAXONE’ gezet. Toen ik twee aanvallen binnen 9 maanden op dit middel had werd geadviseerd om naar Tysabri over te stappen. Maar ik koos ervoor om het nog aan te zien, eenvoudigweg omdat ik als de dood was voor PML. En met zo’n angst leven leek me ook geen goed klimaat om mijn MS onder controle te krijgen. Nu, ruim drie jaar verder heb ik nog geen grote nieuwe aanvallen doorgemaakt. Dus blijf ik maar bij mijn COPAXONE. Of het een goede keus is kan niemand me vertellen; het meerendeel van de aanvallen schijnt niet door artsen opgemerkt te worden anders dan door nieuwe plekken in de hersenen. Mijn hersenbeeld is niet helemaal stabiel, maar dramatische veranderingen zijn er ook niet. Dit is mijn verhaal met Tysabri.
Ik houd nog steeds de PML gegevens voor Tysabri bij, juist zoals jij ook zegt omdat we de informatie nodig hebben. Toch stoort het me dat ik niet iets soortgelijks voor de andere MS middelen kan bijhouden. De financiële markt heeft ooit deze transparantie voor Tysabri-PML afgedwongen. Het ging alleen maar om geld van de investeerders. De patiënten spelen geen rol… Het is nu moeilijk voor Biogen om te stoppen met de maandelijkse publicatie van het PML verloop. Professor Giovannoni waarvan ik veel van mijn informatie overneem werd laatst ook al aangemaand door Biogen om zijn besprekingen over dit onderwerp niet meer aan ‘iedereen’ ter beschikking te stellen. Over de laatste maand heeft Biogen alleen maar het aantal nieuwe gevallen van PML bekend gemaakt, misschien dat er niemand overleden is, misschien dat ze beetje bij beetje met het openbaarmaken van de PML-Tysabri gegevens willen stoppen. We weten het niet.
Het is absoluut waar wat je zegt over de medicinalisering van de samenleving. Ik voel me vaak een melkkoe voor de pharmaceutische industrie, we zijn ellendig genoeg en lekker lang ziek om een interessant doelwit te zijn. Nieuwe middelen komen op de markt, maar ze zijn zo schrikbarend duur dat de ziekenfondsen en verzekeringen ze niet langer meer vergoeden. Misschien is dit een manier om de pharmaceutische industrie onder controle te houden, maar de strijd wordt over de rug van patiënten uitgevochten.
En vakliteratuur, inderdaad, daar kan je ook niet altijd op afgaan. Af en toe zijn er stille roependen in de woestijn die de erbarmelijke kwaliteit aan de orde stellen. Artsen moeten ook in de wedloop mee en zoveel mogelijk publiceren en geciteerd worden om zelf nog geld voor onderzoek binnen te kunnen halen. Geld, geld, geld – de grootste kwaal op aarde!
Dank voor je reactie, Julie